Часто бывает так, что от самых «солнечных» детей – тех, что с синдромом Дауна – отказываются в роддоме под вежливым напором медсестры. Мол, что из них может получиться? Однако специалисты неоднократно доказывали, что пропасть между ними и детьми без синдрома можно сократить до минимума. В Москве этим занимается, в частности, благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Михаил Ларсов побеседовал с его специалистом – психологом Аллой Киртоки.

— Алла Евгеньевна, мне приходилось иметь дело с воспитанниками Фонда, в том числе стеми, кто играет в «Театре Простодушных» (вся труппа имеет синдром Дауна – Прим. ред.). Многих из них и впрямь не отличишь от обычных ребят, я прямо поражен. А где определенный рубеж, который надо не упустить?

— Надо понимать: родился ребенок из группы риска. У каждого ребенка при этом риски свои (не только у детей с синдромом Дауна) . От этого «солнечные» дети не перестают быть детьми, младенцами, школьниками и так далее. У них такие же потребности, как у людей с 46 хромосомами. Логика нашей поддержки не в том, чтобы относиться с позиции экспертной – «вот это им дано, а это нет» — а помочь идти социальным маршрутом в зависимости от мер адаптации.

— Каждый развивается по-своему, как и всегда.

— Да, а воспитывает и обучает по большей части среда, социальные институты. И ребенок главным образом должен быть в них включен. А наша задача – предупредительным образом помогать ребенку делать следующий шаг. От него могут отказаться еще в младенчестве, так что мы помогаем психологически и информационно родителям начиная с перинатального периода. Младенец сам себя не защитит – это делаем мы, часто помогая ему обрести семью.

Но даже в семье есть риск, что родители не смогут относиться к нему как к своему обычному малышу. Тут тоже нужна поддержка.

Важно, чтобы и на ранних стадиях ребенок смог реализовать свой потенциал. А ведь тут часто мешают: сниженный мышечный тонус, маленькая мышечная масса, особенности двигательного развития, речи. А это все очень важно! Конечно, нужна поддержка – педагогическая. В детсаду и школе такому ребенку часто трудно общаться. Надо помочь ему получать такой опыт не только «в кругу своих», но при этом хорошо, если хотя бы раз в неделю он посещает наш центр, где может чувствовать себя «в другой роли».

— Насколько охотно за детей с синдромом Дауна берутся обычные учителя и воспитатели?

— Для детсада какой-то из таких опытов неизбежно становится первым. Те, у кого такого опыта нет, могут повести себя настороженно, могут быть против. Это немало зависит и от настроения в самом детсаду. Настороженность объяснима, и мы стремимся обсуждать, что настораживает, как мы могли бы поддержать детский сад.

— То есть выступаете посредниками?

— Да, конечно. Есть и детские сады, которые уже принимали наших детей. Тут опыт позитивный, проблем не возникает. Важно, чтобы ребенок шел в детский сад подготовленным. Если наши дети к трем годам способны себя обслуживать (от туалета до следования общим правилам), то с ним не возникает больших проблем, они не смущают персонал детсада. Если ребенок пришел в детсад, не соответствуя социально-психологическому статусу, его в три года надо содержать в памперсах – это уже другая среда.

— А что со школой? Разве таким детям не нужна особенная программа?

— Естественно, программы не могут быть универсальны, это разные темпы усвоения материала, разные опоры.

В начальной школе они еще могут пересекаться – развитые дети с синдромом Дауна осваивают программу. Но чем дальше…

Какие-то школы берут на себя труд инклюзии, какие-то нет.

— Специальные классы?

— Да, принимающие детей с особенностью развития. Не только класс коррекции, нет – там изначально только дети с трудностями обучения. Есть и классы, где разные дети учатся вместе. Есть отдельные коррекционные школы. Родители определяют, чего они хотят для ребенка, и так или иначе выбирают что-то более подходящее. Большинство «наших» занимаются все же в коррекционных школах. Опыт обучения в «обычной» школе дает им и плюсы, и минусы. Плюс – ребенок оказывается в богатой социальной среде, имеет в голове модель поведения обычных сверстников, не оказывается в изоляции. Такие люди более «взрослые», более соответствуют физическому возрасту, по манерам и интересам мало отличаются от обычных сверстников. Однако они менее уверенны в себе, не выдерживают конкуренции, очень хрупкие.

— Что «Даунсайд Ап» может предложить помимо психологического сопровождения?

— Ну, непосредственно образовательных программ у нас нет. Этим занимаются учебные учреждения: либо дошкольное образование, либо уж школы. Но только к психологической поддержке у нас все не сводится. Занятия ведутся на расширение кругозора, на реализацию творческих, социальных, интеллектуальных и психологических сторон, чтобы он все это мог реализовать. Для каждого возраста – свой род занятий.

Вот по субботам с утра работает группа детско-родительского взаимодействия для детей от шести месяцев до полутора лет – это уже первые шаги в социализацию. Это игровое пространство, но там ребенок наблюдает естественным образом за своим сверстником, другими детьми и взрослыми. Оказывается в социальной ситуации и получает некий опыт. Есть подростки, которым под 11 лет. Они в театральной мастерской делают театр теней. Им по возрасту интересна эта деятельность и сопутствующее общение. Они могут использовать сильные стороны самовыражения. Театр теней проще тем, что не надо произносить текст, который и чисто профессионально произнести трудно. Здесь упор на пластику. Они очень любят свою психологическую группу, где то же общение, очень яркая групповая динамика, как и у обычных подростков. Претензии на лидерство, симпатии-антипатии, прочерчивание границ.

Наша задача – позволить ребенку получить такой опыт, который можно использовать в широкой социальной ситуации. Наши подростки уже несколько лет ездят в детские лагеря, организованные Мосгортуром, причем без сопровождения. Живут в отряде с обычными сверстниками и возвращаются очень воодушевленными. Как показывает практика, при правильной организации это никак не смущает ни обычных ребят, ни их самих.

— Где такие люди смогут работать? Есть же профподготовка…

— Серьезной профессиональной подготовки пока нет. Пока не существует занимающихся этим массовых центров, то говорить о такой возможности преждевременно. Есть единичные случаи. Мы сосредоточены на развитие зрелости человека перед такими формами деятельности, которые ему будут посильны. Еще ведь надо уметь соблюдать трудовые нормы, быть ответственным за определенный участок работы. Помимо того, что по силам работа или нет. Кстати, та же театральная мастерская от них этого требует. Увы, не все семьи готовы давать детям расти, не относясь к ним как к вечным младенцам.

В этой статье:

Рождение детей с синдромом Дауна не такая уж редкость. Раньше им приписывали полную недееспособность – неспособность обслуживать себя самостоятельно, учиться. Сегодня изучение этого генетического заболевания шагнуло далеко вперед.

Теперь развитие такого ребенка дает очень положительные результаты – тут соглашаются врачи, педагоги и психологи. Их называют «солнечными» детьми, ведь у этих малышей почти всегда хорошее настроение и улыбка на лице.

Сегодня есть современные способы диагностики данного заболевания еще в период беременности. Как поступить - решать, конечно же, родителям . Для того чтобы такой малыш стал частью общества, потребуется больше внимания, заботы, усердия, а также особые условия для обучения. Развитие таких детей проходит дольше, но они способны на многое.

Не такие как все

Ребенка с синдромом Дауна сразу заметишь в толпе сверстников. Если родители уделяли достаточно внимания его развитию, образованию и социализации , он вполне может вести жизнь обычного человека.

Конечно, существуют внешние отличия, которые часто отпугивают других детей и их родителей. Возможно, общество еще не до конца готово принять этих людей . Все дело в том, что довольно долгое время людям с синдромом Дауна приписывали самые разные негативные особенности.

Это заблуждение, что такой малыш не может учиться или общаться. Конечно, обычная школьная программа дается ему с трудом. Ему необходимо уделить много внимания – благодаря этому он может добиться хороших результатов . Да, они «не такие как все», но эти дети имеют право на жизнь.

Почему это происходит?

В двадцать первой паре хромосом возникает мутация - к обычным двум добавляется лишняя, третья, хромосома. К сожалению, вылечить это заболевание невозможно. Чаще всего в группу риска попадают женщины, рожающие поздно, от 35 до 45 (47) лет. Сегодня врачи сразу предлагают им сделать диагностику на ряд генетических заболеваний, в том числе на синдром Дауна. Он не является редкой патологией – на 700 родов приходится 1 ребенок с таким заболеванием.

Эта болезнь известна с 1866 года, когда ученый Джон Даун впервые описал ее симптомы. Только в 1959 году появились первые подтверждения генетического характера заболевания благодаря работе доктора Жерома Лижена. А Джоном Дауном этот синдром был описан как одна из форм психического расстройства.

До 1970 года про синдром Дауна ходили очень негативные легенды . Тогда таких детей советовали отдавать в специальные учреждения по типу психиатрических больниц. Считалось, что они совершенно неспособны учиться, общаться, самостоятельно производить осмысленные действия. Мало кто задавался вопросом о том, почему так происходит, откуда берется болезнь и что чувствуют люди с таким синдромом.

В таких условиях они редко доживали до 20 лет, хотя сегодня продолжительность жизни людей с этим диагнозом значительно выше. Многие живут активной жизнью до 35-40 лет.

Диагностика синдрома Дауна на ранних сроках

Выявление заболевания происходит на ранних сроках беременности. Существует несколько методов:

анализ крови матери (выявление элементов ДНК ребенка);
анализ околоплодной жидкости;
ультразвуковые исследования.

Женщинам в возрасте после 35 лет не рекомендуется проводить вмешательства (инвазивные методы диагностики), так как это может усугубить течение беременности. Развитие плода происходит в те же сроки, что и у здоровых детей . После 9 месяцев малыш готов появиться на свет. Сегодня в связи с возможностью ранней диагностики снизилось количество детей с таким диагнозом: родители часто принимают решение отказаться от продолжения беременности.

Внешние признаки

Для всех детей с этим синдромом характерны внешние особенности:

плоское лицо, небольшой нос;
косой разрез глаз;
небольшой рот, но большой язык (чаще все кончик высунут);
деформированные мизинцы;
слабые мышцы всего тела;
слишком подвижные суставы.

Для синдрома Дауна характерны и внутренние изменения, часто требующие лечения или плотного контроля:

порок развития сердца;
глазные болезни (катаракта, глаукома);
постепенное снижение слуха ;
проблемы с ЖКТ;
затрудненное дыхание из-за неправильного строения носоглотки .

Периодически встречаются дополнительные аномалии, такие как отсутствие одного ребра, чрезмерно низкий рост, искривление грудной клетки.

Как проходит развитие ребенка

Да, известие о том, что женщина ждет ребенка с синдромом Дауна, для многих становится огромным шоком. Врач обязан проинформировать родителей о том, что может их ждать после рождения малыша. Сегодня многие врачи настроены негативно, хотя для этого не так много причин.

Лучше всего проконсультироваться у нескольких специалистов, чтобы точно узнать подробности диагноза .

Развитие такого ребенка будет проходить по иному пути, и от родителей зависит, будет ли он счастлив и принят обществом. Физические упражнения для поддержания тонуса мышц необходимо выполнять каждый день - эта гимнастика станет привычной для малыша, а потом и для взрослого человека. Не забывайте про мелкую моторику, ведь она сильно страдает.

Еще важно научить детей жить в обществе, а не прятаться дома всю жизнь . Нужно показывать им правила ухода за собой, законы общения, дружбы. Запаситесь терпением.

Отличия физического развития

Многие проблемы физического развития, к сожалению, решить не удастся. Они обусловлены генной мутацией. Например, тонкая кожа , которая слишком подвержена влиянию окружающей среды. Зимой кожа ребенка может сильно сохнуть, трескаться, летом же будет шероховатой на ощупь. Частые высыпания в младенчестве тоже результат того, что кожный покров очень нежный и тонкий .

Развитие внутренних органов часто замедляется из-за врожденных пороков. Очень сильно страдает сердечно-сосудистая система. Кардиологи отмечают частые шумы в сердце, проблемы с кровообращением .

Мышцы пресса ослаблены, так что живот немного выпирает. Здесь помогут физические упражнения и контроль у врача. Некоторые дети с синдромом Дауна страдают от грыжи, но удалять ее не стоит, если она сильно не мешает. Чаще всего уже к 13-15 годам она проходит сама собой .

Половые органы часто меньше, чем у других детей, и развиваются медленно. Это связано с эндокринными изменениями в организме вследствие генной мутации. Не
стоит беспокоиться: это никак не отразится на нормальной жизни.

Движения часто несогласованные, бывают проблемы с координацией. Хотя дети обычно подвижные, любят активные игры, бегают. Конечно, необходимо следить за состоянием суставов – из-за особой эластичности соединительной ткани . В остальном, физических отклонений, которые могут навредить нормальной жизни, не больше, чем у остальных детей.

Развитие моторики

Еще одна проблема - мелкая моторика . В первые несколько месяцев эти малыши почти что неподвижны. Без помощи взрослых они не могут переворачиваться, принимать другие положения в кроватке. Мышцы очень слабые. Только на 4-5 месяце для детей открывается мир предметов.

Они тянутся к
ним, хотят потрогать, поиграть, рассмотреть . Это нормальный детский интерес, просто пришел он значительно позже.

Развитие мелкой моторики проходит тяжело. Это связано с явным отставанием в когнитивном развитии. К тому моменту, как здоровые дети уже начинают ползать или даже ходить, «солнечные» детки лишь учатся сидеть. Необходимо будет тщательно отрабатывать навыки владенья пальчиками . Для этого сейчас много методик, большинство из них - игровые.

Отличия психического развития

Очень долго считалось, что диагноз «синдром Дауна» связан с умственной отсталостью . Сейчас врачи и психологи
соглашаются в том, что это далеко не так. У этих детишек выявляется легкое или среднее отставание от нормального графика развития. Это не так уж и страшно. Только у небольшого числа детей наблюдается сильная отсталость. Дети вполне могут учиться, большинство из них, при хорошем уходе и воспитании , смогут пойти в обычную школу.

Конечно, говорить о том, что они полностью соответствуют уровню развития своего возраста, нельзя. В возрасте 3 месяцев малыш обычно уже умеет распознавать голоса, особенно материнский, улыбается при ее приближении. А у ребенка с синдромом Дауна отсутствует этот комплекс оживления. Он бесстрастно смотрит на происходящее, не узнает людей.

Такие дети плохо концентрируют внимание, часто рассеянны. Бывает, это связано с плохим слухом – к сожалению, проблемы со слухом встречаются практически у всех таких малышей. Они могут не реагировать на вопросы или, наоборот, отвечать невпопад. Обычно это зависит от настроения. Это усложняет процесс обучения. Кроха был активен, включен в работу, а потом резко произошла смена настроения - ему больше не хочется участвовать в уроке. Он замыкается.

Им больше нравится наблюдать за процессом, чем принимать участие. Например, в спортивном зале дети получают одинаковые предметы: мячики, обручи, скакалки. Малыш с синдромом Дауна с радостью смотрит, как занимаются другие, а сам не хочет даже пробовать. Хотя такая активность для него не стала бы проблемой.

Еще одна особенность - сосредоточенность на одной задаче. Другие дети легко переключаются, им даже часто надоедает заниматься чем-то одним. Малыш с синдромом Дауна хочет непременно довести до конца задачу, действие . Он не может переключить внимание, пока не будет полностью удовлетворен результатом.

Первый год жизни

На первом году жизни малыш становится активнее . Уже на 6-7 месяце с радостью играет в обычные детские игры, любит новые игрушки. Им свойственна эмоциональность в проявлении чувств. Скрывать эмоции не получается – дети часто смеются, улыбаются, редко бывают грустными. За это их и прозвали «солнечными детьми», ведь малыши с синдромом Дауна очень отрытые, не боятся новых людей. Они готовы
знакомиться и дружить . Часто именно общественное мнение мешает их социальной жизни.

Есть заблуждение, что ребенок с синдромом Дауна агрессивен и непредсказуем. Это совершенно неправильно, ведь агрессия ему не свойственна. Иногда, по неосторожности, из-за проблем с координацией движений он может случайно нанести небольшой вред себе. Осмысленной агрессии у таких детей нет.

В конце первого года жизни такой малыш очень любит наблюдать за любыми действиями взрослых или других детей, животных. Благотворно на его психику влияет наличие домашнего любимца. Развитие зрительного контакта происходит не сразу – концентрировать взгляд необходимо научиться.

Второй год жизни

На втором году жизни происходит очень важный процесс – развитие речи и понимания. Если не упустить это время, ребенка можно легко социализировать. Уже сейчас, в 2 года, психологи и психиатры могут отметить доброжелательность этого человечка, умение сопереживать.

Речь

К 2 годам словарный запас небольшой, насчитывает всего 20-25 слов. Теперь процесс обучения пойдет активнее – ребенок будет запоминать слова каждый месяц, расширяя словарный запас. Главное – стимулировать его потребность к общению, выражению собственных мыслей.

Речь можно охарактеризовать как правильную. Дети
используют все части речи, обходятся без грубых ошибок. Запоминание речи происходит обычным путем: малыш слушает, а потом повторяет уже знакомые слова и речевые конструкции. Тут обучение ничем не отличается от обучения обычных детей.

Дети с наименьшим отставанием в развитии за месяц выучивают до 40 новых слов. Малыши с тяжелыми отклонениями – всего 8-9 слов. Как видите, ребенок с синдромом Дауна вполне обучаем, при условии легкой или средней формы отставания. Чуть позже, к 5 годам, его лексикон составит около 5000 слов и форм слов, что уже не так плохо. Если удалось достигнуть таких результатов, значит, развитие идет в допустимых рамках.

Понимание

Понимание слов происходит так же, как и у здорового малыша. Конечно, этот процесс затягивается. Дети повторяют знакомые слова – чаще всего слова и предложения из семейного обихода. Родителям тоже нужно обращать внимание на свою речь, ведь ребенок все хорошо запоминает.

Развитие навыка понимания происходит медленнее – малышу необходимо показать и повторить несколько раз. Обычно, если это делается спокойно, без раздражения, то прогресс не заставляет себя ждать. В 2-3 года у ребенка с синдромом Дауна есть нормальный интерес к познанию, он задает много вопросов.

Образование

Еще 30-40 лет назад и речи идти не могло о том, чтобы малыш с синдромом Дауна пошел в детский сад или школу .
Особенно в обычную школу. Тогда только начали появляться специальные учебные заведения. Там давались некоторые знания о мире, но основная часть работы была организована так же, как в детском саду : за детьми просто наблюдали. Умственное и психическое развитие таких детей оставалось на уровне 3-4 лет на всю жизнь.

Сегодня все поменялось. Есть не только специальные садики и школы, но и дополнительное образование. Для малышей с легкой формой отставания возможно поступление в самую обычную школу, хотя это все еще редкая практика. Учителя не всегда знают правила работы с таким ребенком. Остаются школы с особой программой , где в классе несколько детей и каждому можно уделить внимание.

На западе эта
система развита гораздо лучше. Сегодня в Испании проживает молодой человек с синдромом Дауна, который первый в мире не только закончил школу, но и университет. Теперь он занимается социальными проблемами, работает, пишет научные статьи и участвует в профессиональных конференциях.

Развитие ребенка зависит от родителей. Конечно, придется приложить больше усилий, но в итоге эти дети могут получить профессию, работать, стать более независимыми.

Специальное обучение: дошкольный период

Детей с легкой и средней формами отставания в развитии можно отдать в обычный детский садик. Это позитивная практика, ведь там им придется научится следовать установленным правилам поведения.

Если ребенку очень тяжело в садике, его лучше перевести в специализированное дошкольное учреждение .

Это тоже обычный садик, просто все детки в нем «особенные». Там тоже есть возможность общаться, дружить, заниматься с воспитателем.

Очень важно именно находиться в обществе других детей. Так у ребенка появляются примеры для подражания. Он
копирует поведение других во время игр, быстрее и лучше разговаривает. Оставлять его дома - большая ошибка . Это лишь замедлит его развитие, сильно снизит шансы на социализацию.

Дети с синдромом Дауна – хорошие наблюдатели. Они перенимают манеру общения, разговора. А значит, быстро учатся. Отдавая малыша в садик, вы помогаете ему. У многих родителей складывается впечатление, что мир очень враждебен по отношению к их ребенку, и отдавать его в специальный садик - значит оставить одного, без поддержки. Это не так. Именно среди других людей он сможет найти себя и лучше разобраться в жизни.

Школьные годы

Пойти в первый класс так же волнительно для ребенка с синдромом Дауна, как и для других детей. Если он ходит в садик и уже умеет делать нормальные для детей вещи, то многих проблем можно избежать. Дети обычно с радостью
идут в школу, ведь это перспектива новых знаний, открытий и интересных знакомств. Главное, чтобы другие дети, учителя, родители полностью осознавали, что перед ними обычный малыш, а не монстр. Обычно, узнав малыша получше, все его полюбят и примут в компанию.

Учиться бывает тяжело из-за особенностей психики, но дети все трудности переносят с обычной улыбкой на лице. Низкий уровень развития мелкой моторики может сильно осложнить ситуацию . Писать, рисовать, играть, заниматься обычными делами будет тяжело. Также трудности с концентрацией внимания часто усложняют обучение. Проблемой может стать небольшой объем кратковременной памяти . Приходится учиться в несколько раз усерднее, чтобы не отставать от остальных.

Проходит время – они учатся учится. С поддержкой учителя, родителей и класса малыш постигает даже сложные предметы. Как ни странно, таких детей привлекает
математика. У «солнечного» ребенка хорошая мотивация, сосредоточенность на предмете. Решить задачу - вот его цель. Точные науки нравятся детям, ведь в них все закономерно, ничего не нужно выдумывать.

Проблемой может стать понижение слуха. К сожалению, слух падает год от года у большинства детей с этим синдромом. Слуховой аппарат исправит ситуацию. Главное – вовремя понять, что он нужен. Дети чаще всего не понимают, что слух падает, и продолжают вести себя как обычно, пока проблема не становится вдруг очевидной для родителей. Будьте внимательны к ним.

Социальная жизнь детей с синдромом Дауна

Маленький человечек, подросток, взрослый человек с синдромом Дауна вполне может вести обычную социальную жизнь. Он посещает занятия, занимается физкультурой, у него есть свое хобби. Если родители прикладывают достаточно усилий, то у такого ребенка всего есть интересы, потребность в новых знаниях и впечатлениях. Развитие идет, пусть и по своему графику.

Такой ребенок
может закончить профессиональное училище, получить специальность. Обычно, в общении проблем нет, даже наоборот - эти ребята стремятся завязать дружбу со всеми подряд. На западе адаптация людей с синдромом Дауна очень прогрессивна. Они занимаются спортом, работают, участвуют в общественной деятельности, снимаются в кино, пишут книги.

Жизнь человека с синдромом Дауна может быть очень трагичной и сложной, если в детстве и после оставить его без должного внимания, образования, любви. Или же, наоборот, она может быть полна радости . Выбор здесь делает общество, но в первую очередь - родители.

Личность, её структура, а также факторы, оказывающие влияние на формирование личности у детей с синдромом Дауна являются малоисследованной областью современных научных знаний. Можно говорить о изученности отдельных личностных черт и сфер, например таких как саморегуляция и некоторые аспекты мотивационной сферы.
Саморегуляция, у детей с синдромом Дауна развита слабо. Проблемы с саморегуляцией могут быть, предположительно связаны с проблемами в использовании речевых средств языка. В развитии способности к саморегуляции важную роль играют стратегии поведения родителей. Обнаружено, что способность детей к откладыванию наиболее желаемой цели положительно коррелирует с поощрением матери независимости ребенка . Матери, детей с синдромом Дауна обеспечивают менее оптимальные условия для своих детей, так как не в состоянии регулировать свое поведение, чтобы подстроиться под более медленный темп развития ребенка. Они часто берут на себя инициативу во многих жизненных ситуациях, что может быть одним из факторов снижения уровня мотивации достижений у детей с интеллектуальной патологией.
В отличие от нормально развивающихся детей, которые получают удовлетворение от решения умеренно сложных задач, дети с интеллектуальной патологией демонстрируют большее удовольствия, когда достигают успеха в решении легких задач. Возможно, это происходит из-за того, что дети с интеллектуальной патологией переносят много неудач, а взрослые не делают попыток повлиять на поведение ребенка, у которого таким образом не формируется желание достижения цели ради получения подкрепления извне . Низкий уровень мотивации оказывает влияние на общее развитие детей с синдромом Дауна.

Особенности познавательной сферы.

У детей с синдромом Дауна отмечается низкий объем и слабая концентрация внимания, в силу чего они позднее, чем их сверстники без синдрома, начинают предпочитать новые стимулы давно знакомым и привычным для них, выбирая более простые из них. Таким детям легче визуально следить за объектом, нежели совершать с ним манипулятивные действия. Возможно, причиной тому выступает мышечная гипотония. Из-за нарушений функций внимания, дети с синдромом Дауна могут хорошо различать формы и цвета, если они предъявляются последовательно, но теряют способность в ориентации, если нужно различить оба параметра .
На когнитивном уровне дети не умеют анализировать воспринимаемый ими материал, в результате для них характерно поверхностное, глобальное восприятие предмета, резкий контраст между восприятием простого и усложненного материала.
Отмечается недостаток развития образного мышления — утрата, нивелирование специфических признаков. Они обращают больше внимания на детали формы, нежели на целостную конфигурацию (возникают затруднения в графическом изображении формы в рисунке, связанные с необходимостью опираться на ведущие признаки образца). Вместе с тем, обиходные, привычные для ребенка предметы воспринимаются и различаются достаточно правильно.
У таких детей замечена тенденция к снижению уровня интеллектуальных способностей с возрастом, от почти близкого к норме в первые месяцы жизни до уровня заметного отставания в школьном возрасте.
К 10 - 12 годам намечается тенденция перехода к более расчлененному характеру восприятия и связи чувственно воспринимаемого признака со словом. К этому возрасту большинство детей овладевают способностью самостоятельно и правильно называть основные цветовые тона и геометрические формы. Наблюдаются существенные изменения в характеристике перцептивных действий. Более целенаправленным становится характер ориентировки в здании, который свидетельствует о наличии специфических приемов и способов умственных действий в форме примеривания, зрительного соотнесения, контроля, но модификация задания приводит к менее продуктивным способам решения. Намечается тенденция перехода к более расчлененному характеру восприятия и связи чувственно воспринимаемого признака со словом у детей с синдромом Дауна .
Дети 11-12 лет пытаются самостоятельно исправить ошибки и найти верный способ решения, осуществляя контроль за результатом своей деятельности. В этом возрасте дети с синдромом Дауна чувствительны к помощи экспериментатора.
У детей с синдромом сильно страдает механическая кратковременная память, что определяет нарушения развития тренируемых стратегий поведения.
Для них основным вариантом поведения является наблюдение и прослеживание, в то время как у здоровых — социальное поведение.
Глинис Лос (1991г.) выявил, что чтение оказывает благоприятное влияние на когнитивное развитие детей с синдромом Дауна, в частности, лучше развивается их речь и память . При этом, дети с синдромом Дауна не прогрессируют в освоении алфавита с такой скоростью, как обычные дети, несмотря на одинаковый с ними темп чтения. При обучении чтению детей с синдромом Дауна в первый период идет активное усвоение ими языка и фонетики, затем следует развитие памяти и навыки понимания речи.
При обучении чтению дети с синдромом Дауна помимо стандартных визуальных ошибок, свойственных всем детям, начинающим осваивать чтение, допускали специфические семантические ошибки. Они читают слова, иллюстрированные картинками, не обращая внимания на саму иллюстрацию. Таким образом, если у слова оказывалось несколько значений, ребенок мог произнести то, которое не соответствовало изображению. Ошибки продемонстрировали, что мозг мог пойти прямо от печати до значения, не применяя визуальное изображение слова к его разговорной форме сначала и затем получая доступ к значению. Ранее считалось, что подобные семантические ошибки наблюдались только в чтении взрослых с органическими повреждениями мозга . Не смотря на это, исследователи были удивлены скоростью и точностью обучения чтению детей с синдромом Дауна.
При обучении письму детей с синдромом Дауна были замечены два интересных эффекта изучения знака. Во-первых, некоторые из детей смогли подписать правильные ответы на карточку без любого дополнительного обучения. Это было иллюстрацией того, что они способные заменить устный ответ письменным по собственной инициативе . Во-вторых, для некоторых из детей письменный ответ оказывался более легким и более быстрым способом ответа, чем речь. Отмечено, что обучение грамматике подростков с использованием письма было более эффективным, чем с использованием изображений.
Как правило, достижения людей с синдромом Дауна в области математики находятся на более низком уровне развития, чем их успехи в овладении грамматикой. Это может быть связано с задержкой развития речи и, следовательно, ограниченностью базового словарного запаса для называния и понимания количественных отношений, размера, цвета, формы предмета, которыми оперируют в начальной школе. Задержка в развитии мелкой моторики может приводить к уменьшению возможности манипулировать, сортировать и считать мелкие предметы.
Способность оперировать числами в возрасте 7 лет у дети с синдромом Дауна сильно разница. Некоторые научаются оперировать числами до 5, в то время как другие способны считать до 100, умеют складывать и вычитать до 10 . Начав обучение в школе, некоторые дети с синдромом Дауна способны считать числа «двойками», «пятерками» и «десятками», сначала используя механическую память.
В некоторых исследованиях говорится об опережении развития, как навыков письма, так и математических представлений у детей, обучающихся в общеобразовательной школе по сравнению с детьми из специализированных школ .
Стоит отметить, что в возрасте 7-12 лет отмечается замедление в развитии познавательной деятельности у детей с синдромом Дауна. При наличии заинтересованности, мотивации, при использовании в обучении наглядных материалов ребенок с синдромом Дауна может достигать успехов, соответствующих уровню общеобразовательной начальной школы.
Речь является областью наиболее выраженного отставания в раннем возрасте у детей с синдромом Дауна. Она развивается более медленно, чем познавательная и двигательная активность; эта закономерность сохраняется по мере взросления ребенка. Для речи детей с синдромом Дауна характерно снижение темпа развития речи, неразборчивое произношение, отсутствие плавности речи, хриплый голос.
Возможно, что ответственность за языковую задержку можно возложить на общую задержку психического развития этих детей. Так же есть ряд причин, оказывающих влияние на развитие речи у детей с синдромом Дауна. Частые респираторные заболевания и легочные гипертензии влияют на объем выдыхаемого воздуха и частоту вибрации голосовых связок. Особенности артикуляционного аппарата - маленький рот, неправильная форма зубов, увеличенный гипотонический язык, нарушение чувствительности языка также влияют на развитие речи.
На развитие экпрессивной и импрессивной речи влияет несформированность таких психических функций как память, внимание, мышление, воображение. Также на развитие и становление речи влияют эмоциональные факторы и факторы социального окружения (главным образом — общение с матерью). Очень немногие дети с синдромом Дауна способны ясно, свободно и грамматически правильно владеть разговорной речью к 11-летнему возрасту .
В связи со значительной задержкой речевого развития дети вынуждены опираться на невербальные навыки, такие как жест, дольше, чем другие дети .
В целом замечено, что познавательные способности и речевое развитие женщин выше, чем у мужчин. У мужчин же чаще наблюдаются проблемы в поведении, чем у женщин .
Основными причинами нарушения двигательной сферы в школьном возрасте становятся особенности нейромоторной организации движений в сочетании со своеобразием когнитивных функций, ответственных за вариативность и точность при выполнении сложных действий. У детей отмечается нарушение координации движений: они неуклюжи, неловки, не умеют правильно соразмерять движения. В формирование произвольных движений наблюдается однообразие автоматизированных движений. С возрастом и при специальном направленном обучении проявляются положительные сдвиги в состоянии двигательных навыков: большинство детей овладевают базовыми навыками, характерными для обычных детей, хотя их действия и не столь грациозны и ловки, более сложным моторным действиям они обучаются с трудом. Формирование базовых моторных навыков продолжается у них до 3-4 лет .
На развитие навыков крупной моторики могут оказать влияние ряд заболеваний: пороки сердца, заболевания желудка и кишечника, хронические инфекционные болезни верхних дыхательных путей и ушей.
С возрастом увеличивается разрыв между показателями двигательного развития детей с синдромом Дауна и двигательными навыками здоровых детей.
Потенциальные возможности детей с синдромом Дауна чрезвычайно велики, но лишь недавно научились приемам, позволяющим реализовывать их максимально полно. У большинства детей с синдромом Дауна крупная моторика может, определенно, стать одной из самых сильных сторон их развития. Часто причинами задержка развития могут быть физические особенности, а часто и заболевания, которые могут стать причиной задержки в развитии тех или иных навыков крупной моторики.
Детей с синдромом Дауна отличает ряд специфических физических особенностей.
Как отмечалось выше, им свойственна мышечная гипотония. Пониженный мышечный тонус тормозит развитие навыков, которые требуют участия соответствующих мышц. Как следствие, у детей с синдромом Дауна мышцы слабее, чем у большинства других детей. У них отмечается чрезмерная подвижность суставов. Это объясняется тем, что связки, соединяющие кости, у них менее эластичны и слабее, чем у других детей. Руки и ноги у детей с синдромом Дауна короткие, сравнительно с длиной их туловища. Ребенку труднее научиться садиться, поскольку он не может опереться на руки, пока не наклонится вперед. Эти дети склонны к полноте, что может тормозить их физическое развитие.
У детей с синдромом Дауна часто наблюдаются органические повреждения анализаторов, приводящие к снижению слуховых и зрительных функций, но эти недостатки могут быть коррегированы. Проблема заключается не столько в анализаторных нарушениях, а в неумении полноценно использовать анализаторы .
Значительное число детей младшего школьного возраста оказываются способными обслужить себя самостоятельно или с небольшой помощью. Статистические данные представлены в таб. 1

Начиная с подросткового возраста, дети моются в ванной самостоятельно, умеют бриться, помогают по дому .

Особенности психических и органических нарушений.

Дошкольники и дети младшего школьного возраста склонны к поведенческим нарушениям (взрывчатое, импульсивное, гиперактивное и оппозиционное поведение, сопровождающееся дефицитом внимания). Они тревожны, их поведение ригидное. Наблюдается дефицит социальных связей, погруженность в себя, повторяющиеся стереотипные действия (что может говорить о наличии аутизма или расстройства развития) .
Молодые люди с синдромом Дауна, а так же дети старшего школьного возраста и подростки с более развитыми вербальными и познавательными навыками обладают повышенной уязвимостью к депрессии, социальной изоляции, снижению интересов и навыков совладания с трудностями. У них наблюдается склонность к обобщенным тревогам, обсессивно-компульсивному поведению, регрессии со снижением когнитивных и социальных навыков, сохраняется риск развития расстройствам сна и апноэ во сне.
Хотя риск развития психопатологии при синдроме Дауна ниже, чем при других интеллектуальных патологиях, все же он выше, чем при нормальном развитии.
Депрессия во взрослом возрасте свойственна индивидам с лёгкой и умеренной умственной отсталостью. Возможно, это связано с их большей чувствительностью к стрессу, а так же с трудностями в диагностике психических расстройств у людей, страдающих среднетяжелой и тяжелой интеллектуальной недостаточностью. Депрессивное состояние редко выражается словами и обычно проявляется как крик, подавленное или неустойчивое настроение, отсутствием заинтересованности, мутизмом, замедленными реакциями, уменьшением аппетита, потерей веса, бессонница. Люди с синдромом Дауна редко говорят о желании покончить с собой, редко ведут самоуничижительные разговоры. Отсутствие способности к словесному выражению чувств из-за интеллектуальной недостаточности может порождать галлюцинации.
Аутичное поведение, чаще наблюдается у людей с глубокой умственной отсталостью.
Исследования показали, что по сравнению с группой здоровых сверстников из семей с одинаковым социально-экономическим статусом дети с синдромом Дауна более часто демонстрируют проблемы со сном (может предполагать расстройства сна и повышенный риск развития обструктивного апноэ сна с мягкой и умеренной остановки дыхания во время сна) . При этом, мальчики с синдромом Дауна имеют значительно более частые проблемы со сном, чем девочки . Были обнаружены устойчивые взаимосвязи между проблемами со сном и дневным поведением: раздражительностью, гиперактивностью, стереотипным поведением.
Эмоциональные, поведенческие проблемы у детей, взрослых с синдромом Дауна возникают часто и не всегда из-за основного заболевания. Все эти изменения в поведении часто вызваны наличием психосоциального или экологического стресса (заболевание, изоляции, потери ключевой фигуры привязанности; адаптацией к основным потребностям ребенка, родителям приходится преодолевать многие негативные переживания, что сказывается на взаимодействии мать-ребенок, эмоциональном состоянии ребенка). С возрастом ребенка такие переживания могут усугубляться, так как возникают новые проблемы и потребности.
Исследования эмоциональной сферы детей с синдромом Дауна показали, что дети проявляют повышенное внимание к лицам окружающих, готовность к взаимодействию с ними и приятную манеру общения. Поэтому они способны считывать важную информацию, имеющую отношение к эмоциям взаимодействующего с ним человека. Как следствие, такой ребенок может более чутко улавливать состояние дистресса другого человека и делать больше попыток утешить его. Было отмечено, что дети с синдромом Дауна более эмпатичны в реалистических эмоционально насыщенных ситуациях. Но когда реакция требует более высокого уровня анализа происходящей ситуации, построения логических или причинно-следственных связей, у них возникает больше затруднений, чем у детей других категорий .

Особенности полового и сексуального развития

Примерно в начале подросткового возраста молодые люди с синдромом Дауна начинают замечать различия между собой и другими людьми и осознавать свою инвалидность, а так же начинают исследовать свои сексуальные чувства .
Каждый подросток проходит через период сомнений в собственной значимости. Ребенок с синдромом Дауна может впервые начать оплакивать наличие синдрома, а так же тех возможностей (видов деятельности и взаимного опыта), которые он упускает . Для того, чтобы помочь подростку обрести ощущение контроля, усилить его самосознание необходимо беседовать с ним о происходящих изменениях.
Мастурбация у подростка с синдромом Дауна может являться признаком пробуждающегося интереса к половой жизни. В некоторых случаях она может служить средством самостимуляции или нанесения повреждений самому себе. Мастурбация является нормальной, здоровой деятельностью, как для женщин, так и для мужчин. Одна из трудностей принятия мастурбации молодых людей с особенностями развития состоит в том, что они часто делают это публично, поэтому половое воспитание не должно быть направлено на то, чтобы остановить мастурбацию; его задача - научить молодых людей заниматься этим в соответствующее время и без свидетелей. Важно не воспринимать мастурбацию как девиантное поведение в связи с инвалидностью подростка.
Большинство девочек с синдромом Дауна справляются с менструацией, ухаживая за своими потребностями самостоятельно. Как правило, их детородные функции сохранны. Однако у них сохраняется высокая вероятность передачи синдрома Дауна по наследству.
При обследовании мужчин с синдромом Дауна были выявлены случаи определенных нарушений половых органов. Большинство из них неспособны к оплодотворению .
Некоторые люди с синдромом Дауна проявляют явную склонность к браку и созданию семьи. Вопрос права на рождение и воспитание детей людьми с синдромом Дауна, пожалуй, наиболее спорный из всех вопросов, касающихся сексуальности людей этой категории.
Всестороннее половое воспитание, включающее проработку как вопросов личной и эмоциональной безопасности, так и вопросов взаимоотношений, должно стать обязательной частью образовательных программ, в которые необходимо вовлекать всех людей с синдромом Дауна.

Социальное и межличностное взаимодействие.

Появление в семье ребенка с синдромом Дауна предает специфические особенности родительскому поведению. Многие родители не могут принять медицинский диагноз ребенка, они стараются избегать специалистов, констатирующих реальную ситуацию происходящего с ребенком. Неоднозначно отношение родителей к комплексной психолого-медико-педагогической помощи. Диапазон отношений разниться от категорического отказа от помощи, до преувеличения одной из составляющих помощи, при уничижении значимости других сторон.
Родители склонны скрывать факты проблемного развития ребенка в общении с окружающими, особенно в беседах на тему успехов и достижений ребенка (со знакомыми, специалистами и др.) .
Бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы жизни ребенка.
Синдром Дауна у ребенка, несомненно, накладывает отпечаток на родительские роли .В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.
Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку. На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап - проблемы принятия его обществом .
Матери детей с синдромом Дауна часто говорят о позитивных личностных особенностях своих детей, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.
В социальном плане семьи детей с синдромом Дауна характеризуются более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.
В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. В семьях с детьми с синдромом Дауна качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей.
Проведенные исследования разводов семей детей с синдромом Дауна показали, что:

В семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, процент разводов оказался ниже, чем в других семьях.
Период, на который приходится наибольшая доля (около 1/3) разводов в группе семей с ребенком с синдром Дауна, - первые два года после рождения ребенка. Вероятность разводов в эти годы почти в 2 раза выше, чем в других группах семей.

Было обнаружено, что при наличии у детей синдрома Дауна или других врожденных аномалий разводы чаще происходят в более молодых семьях. Определенную роль играет уровень образования родителей. Причем в группе семей с ребенком с синдромом Дауна этот паттерн выражен более заметно. Еще заметнее тенденция к разводам в семьях, где отец не имеет законченного среднего образования и при этом семья живет в сельской местности .
Братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему, они развили в себе дополнительные достоинства.
С появлением в семье ребенка с синдромом Дауна ей должна оказываться комплексная ранняя помощь. Было выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
семья ощущает присутствие системы поддержки;
семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.

Однако, исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшения благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.
Семьи детей с синдромом Дауна могут считаться более включенными в жизни общества (они более социально активны), чем другие категории. Это происходит из-за множества причин, включая результаты, указывающие, что матери детей с синдромом Дауна могут чувствовать себя менее клеймившими и более стремиться участвовать в действиях сообщества, чем матери детей с другими задержками, потому что часто получают поддержку от государства и имеют множество льгот, нежели дети с другими синдромами .
Исследования 1980-х годов показали, что детям с задержкой психического развития (Siperstein и Bak (1989)) не свойственно формировать дружеские отношения . Если дружба все же завязывается, то ее объектом чаще становится кто-либо из взрослых, нежели из сверстников. Реже всего наблюдаются близкие отношения между ребенком-инвалидом и теми его сверстниками, которые не являются инвалидами. Ребенку с отклонениями в развитии свойственны односторонние дружеские связи, независимо от того, кто является объектом дружбы.
Сам тип инвалидности у ребенка так же может повлиять на образование дружбы. Так, дети с нарушениями сферы лучше образуют дружеские связи, чем дети с умственной отсталостью. Кроме того, дети с различной этиологией умственной отсталости могут по-разному восприниматься окружающими. Дети с синдромом Дауна, например, воспринимаются окружающими как приятные и веселые Такое поведение и общительность могут способствовать более позитивному контакту с другими людьми.
При выборе друзей, дети с синдромом Дауна опираются на те же признаки, что и обычные дети (общая половая, этническая принадлежность, примерно одинаковый возраст).
Учитывая несоответствие между хронологическим и умственным возрастом детей с синдромом Дауна, остается неясным, будут ли они продолжать отношения со своими ровесниками, что типично для нормально развивающихся подростков.
Игровое взаимодействие детей с синдромом Дауна со своими партнерами подчиняется общим правилам. Уровень игры в однополой диаде выше, чем в разнополой. Игра девочек более интимная и эмоциональная; игра мальчиков больше ориентирована на результат, нежели на сам процесс взаимодействия. В некоторых исследованиях отмечалось, что дети с синдромом Дауна, получившие образование в специальных учебных классах, играли лучше со своими сверстниками, чем дети с синдромом Дауна, посещающие общеобразовательные классы.
Наблюдения показывают, что детям с синдромом Дауна трудно отличать друзей от товарищей по играм. Неспособность проводить такое отличие может быть связано с отставанием уровня умственного развития. Дети с нормальным развитием проходят через этот тип дружеских отношений гораздо раньше и более быстрыми темпами.
Едва ли не самой серьезной проблемой подростков с синдромом Дауна остается одиночество. Обучение в общеобразовательных школах позволило значительно улучшить их речевые и социальные навыки, повысить успеваемость, но включения этих ребят в школьное сообщество не произошло. Дети с синдромом Дауна гораздо успешнее устанавливают дружеские отношения за пределами школы, с симпатизирующими им людьми разного возраста .
Безусловно, положительная социальная ориентация, возможно, не переводит к более частому и более высокому качеству взаимодействия с психологами, потому что это - сложный процесс. Однако, эти обстоятельства предполагают, что ребенок, который занимается с психологом, более развит, чем ребенок, который исключен из разнообразной социальной сферы. В этой работе очень важна включенность матери, её заинтересованность в результате. Не все мамы на это соглашаются, многие закрываются и не говорят о семейном статусе, профессиональной принадлежности и т.д.

Перспективы социальных технологий реабилитации инвалидов

По достижении ребенком подросткового возраста встает вопрос о его профессиональном самоопределении, о том какую роль он будет играть в жизни общества. Самоопределение подростков с синдромом Дауна должно предполагать их активное участие в принятии решений и самостоятельные действия, по достижению поставленных целей начиная с планирования будущего образования, занятости и общественной деятельности. Возможность перехода к взрослой жизни после окончания школы является одним из наиболее важных аспектов социализации людей с синдромом Дауна. Планирование этого перехода начинается с 14 лет, план должен отражать понимание сильных сторон подростка и его интересов, а так же социальной ситуации на рынке труда и в обществе в целом .
Для коррекции развития детей-инвалидов с нарушениями психосоциального развития, применимы различные когнитивные и бихевиоральные развивающие программы . Цель когнитивных программ - содействовать познанию окружающего мира, созданию связанных с ним понятий и представлений. Программы должны способствовать выработке навыки самообслуживания, общения с окружающими, трудовой деятельности, т.е. социально-бытовой адаптации и социально-средовой ориентации.
Необходимо всестороннее развитие навыков в различных областях знаний, например, в области компьютерных технологий.
Одной из инновационных социально-реабилитационных технологий выступает создание и сопровождение семейных групп с детьми-инвалидами. Деятельность групп впоследствии становится самостоятельной и приводит к повышению уровня психосоциального развития детей и прогрессу установок родителей.

Заключение

В статье были представлены и рассмотрены только некоторые аспекты формирования и становления личности детей с синдромом Дауна, их психического функуионировная. Отечественная и мировая психология накопили не недостаточно данных о детях с синдромом Дауна. Психологам, медикам и другим специалистам предстоит провести еще не один десяток исследований, для полного понимания и осмысления личности, особенностей физиологии и психического функционирования детей с синдромом Дауна.

Оставлен Лизавета Вт., 11/08/2015 - 00:00

Описание:

Отношение к сексуальности связано с такими компонентами, как самооценка, взаимодействие с людьми (социальные моменты – свидания, брак) и физические аспекты секса. Соответствующее просвещение помогает предотвратить нежелательные беременности, воспитать здоровую сексуальность и облегчить другие проблемы, связанные с этой сферой.

Дата публикации:

01/01/14

ВОПРОС: Есть ли у людей с синдромом Дауна сексуальные желания?

ОТВЕТ: В прошлом считалось, что нет, потому что ошибочно полагали, что умственная отсталость – это вечное детство. На самом деле у таких людей есть соответствующие потребности и желания. Важно уделять внимание этому аспекту при воспитании таких подростков.

ВОПРОС: Дети с синдромом Дауна развиваются так же, как обычные дети, не так ли?

ОТВЕТ: Дети с синдромом Дауна проходят через ту же последовательность физических и гормональных изменений, связанных с взрослением, что и обычные дети их возраста.

ВОПРОС: Испытывают ли дети с синдромом Дауна в переходном возрасте эмоциональные кризисы, типичные для этого периода?

ОТВЕТ: Да, и эти кризисы могут усиливаться социальными факторами. Все живущие в обществе, посещающие школу и смотрящие телевизор люди неизбежно узнаЮт о сексуальности. Подростки и молодые люди с синдромом Дауна часто проявляют интерес к свиданиям, браку, материнству (отцовству). Они бывают подвержены типичным для этого возраста стремлениям изменить свой внешний вид и перепадам настроения.

ВОПРОС: Как проводить сексуальное воспитание с детьми с синдромом Дауна?

ОТВЕТ: Нужен индивидуальный подход. Объяснения должны быть понятны. Внимание должно акцентироваться не только на физических аспектах и репродукции, но и на том, какую роль сексуальность играет в отношениях между людьми. Идеальный учебный план подразумевает, что обучаемый понимает человеческие отношения, физический аспект соития и социальные аспекты возможного родительства и принимает их как реалистические факты, приемлемые в обществе.

ВОПРОС: Как можно побуждать людей с синдромом Дауна к здоровым сексуальным отношениям?

ОТВЕТ: Нужно разрабатывать образовательные, профессиональные программы и программы отдыха. Понимания того, что такое секс, можно достичь только через работу с самооценкой, объяснение социальных отношений и личных отношений между людьми, особенностей личного общения с людьми. Все эти факторы влияют на восприятие сексуальности и близости.

ВОПРОС: Нужно ли женщинам с синдромом Дауна как-то по-особенному подходить к вопросам возможного материнства?

ОТВЕТ: Примерно 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь ребенка и могут поэтому применять один из обычных методов контрацепции без дополнительных факторов риска. Выбор метода связан с личными предпочтениями, способностью эффективно использовать этот метод и возможными побочными эффектами. Хирургическая стерилизация также может проводиться без дополнительных факторов риска, однако данная процедура для женщин с умственной отсталостью контролируется государственными законами. Человек с синдромом Дауна должен как можно полнее быть вовлечен в принятие такого решения, если возникнет такая необходимость.

ВОПРОС: Нужно ли людям с синдромом Дауна как-то по-особенному предохраняться от заболеваний, передающихся половым путем?

ОТВЕТ: Мужчины и женщины с синдромом Дауна подвержены риску заболеваний, передающихся половым путем, в той же степени, что обычные люди. Использование презервативов во время полового акта лучше всего предохраняет от СПИДа, герпеса и некоторых других заболеваний, передающихся половым путем. Сексуальное образование должно включать информацию о заболеваниях, передающихся половым путем, и о том, как их предотвратить.

ВОПРОС: Как человека с синдромом Дауна можно защитить от сексуального насилия?

ОТВЕТ: Настоятельно рекомендуется начинать соответствующие возрасту объяснения на этот счет уже в детстве и продолжать их на протяжении всей жизни человека с синдромом Дауна. Таких людей надо научить, где границы нормального физического контакта при обычных отношениях с людьми, а также дать информацию о том, как вести себя в случае возникновения таких ситуаций, куда можно обратиться за помощью.

ВОПРОС: У девочек с синдромом Дауна обычный менструальный цикл?

ОТВЕТ: Да. Обычно менструации у них начинаются примерно в 12 с половиной лет, но иногда в 10-14 лет. Бывают мелкие нарушения регулярности цикла, так же, как у их обычных ровесниц. Нарушения цикла могут быть связаны с повышением уровня гормонов щитовидной железы. Нужно в таком случае обратиться к врачу.

ВОПРОС: Если женщина с синдромом Дауна забеременеет, будет ли у ребенка синдром Дауна ?

ОТВЕТ: По крайней мере 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35-50% детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.

ВОПРОС: Когда у женщин с синдромом Дауна начинается менопауза?

ОТВЕТ: В разном возрасте. Обычно после сорока лет.

ВОПРОС: Могут ли иметь детей мужчины с синдромом Дауна?

ОТВЕТ: Научные данные по этому вопросу ограничены. Существует по крайней мере два таких задокументированных и подтвержденных случая. Скорее всего таких случаев больше, особенно теперь, когда у большего количества людей с СД появляется возможность жить в обществе и строить отношения. Неизвестно, какова вероятность того, что ребенок от мужчины с болезнью Дауна будет иметь этот синдром или другие врожденные аномалии. Однако известно, что мужчины с синдромом Дауна в среднем намного менее фертильны, чем мужчины без СД соответствующего возраста. Можно провести анализ спермы, но это не дает 100% ответа на вопрос о фертильности мужчины. Паре, в которой мужчина имеет синдром Дауна, можно порекомендовать обязательно использовать методы контрацепции, не полагаясь на низкую фертильность спермы.

ВОПРОС: Мальчики с синдромом Дауна созревают в этом плане позднее, нежели обычные дети?

ОТВЕТ: Половое созревание мальчиков может начаться несколько позже, но не всегда. Анатомия половых органов мальчиков с синдромом Дауна в целом сравнима с их сверстниками.

National Down Syndrome Society

Нужно учить детей с синдромом Дауна навыкам ежедневной гигиены, а также вопросам сексуальности. Такое образование скорее всего придется взять на себя родителям.

БЕЗОПАСНОСТЬ

Следует вовремя и лучше заранее (!) научить детей, подростков:

кто может к тебе прикасаться и в каких местах (органы);
кто может попросить тебя раздеться (врач…);
какой характер прикосновений является приемлемым, а какой – нет;
научить запирать дверь в туалет, ванную, раздевалку;
научить рассказывать о том, кто касался ребенка, подростка неподобающим образом, даже если они просили сохранить тайну.

Также дети-подростки должны знать, когда и где они могут себя трогать (мастурбация), им нужно объяснить, что они должны быть при этом наедине с собой.

Кроме того:

Говорите конкретно, называйте вещи своими именами. Речь идет о пенисе и вагине, не о пчелках, тычинках, пестиках.
Будьте последовательны и много раз повторяйте все, что касается сексуальной безопасности.
Поощряйте правильное поведение ребенка, подростка.
Отвлекайте от неправильного поведения. Например, если ребенок, подросток начинает мастурбировать прилюдно, дайте ему что-то в руки – нести или держать, переключите его внимание.
Пусть ребенка учит вопросам гигиены и сексуального просвещения кто-то того же пола.
Не забывайте о социальном аспекте сексуальности.

Перевод с англоязычных сайтов о синдроме Дауна и аутизме.

Отрывок из статьи о синдроме Дауна с ресурса EuroLab

Инвалиды - половые существа, и лица с синдромом Дауна не являются исключением. Серьёзная ошибка - поддержание стереотипа рассматривать людей с синдромом Дауна как «счастливых вечных детей». Подростки с синдромом Дауна подчинены тем же самым желаниям и эмоциям, как остальные, хотя они часто больше страдают в их выражении.
Определённые медицинские состояния нуждаются во внимании врача.

Менструация и различие полов (сексуальность)

Менархе у девушек с синдромом Дауна обычно только слегка задержано. Менструации обычно устанавливаются регулярные, и, хотя большинство циклов будут ановуляторными, должна предполагаться беременность. В мировой литературе имеются описания около 30 случаев беременности у женщин с синдромом Дауна.

Имеется множество описаний женщин с синдромом Дауна, менструации и плодовитость которых регулировались с помощью медикаментозной терапии типа прогестерона или хирургического вмешательства. Недостаточное внимание уделяется просвещению женщин с синдромом Дауна по гигиене, половым отношениям и контрацепции. Экстирпация матки не защищает против полового злоупотребления, особенно когда женщины с синдромом Дауна бросаются в глаза многим, как послушные и беспомощные. Специальное обучение позволило этим женщинам принимать решения относительно контрацепции, основанной на соответствующей информации от опытных консультантов.

Трудно оправдать подавление менструаций или стерилизацию, если не имеется существенных медицинских показаний. Большинство государств имеют законодательство, обеспечивающее защиту умственно неполоноценных взрослых через систему опекунства.

Юноши с синдромом Дауна обычно испытывают те же самые половые влечения и расстройства, как их сверстники. Гениталии у них обычно маленькие и слаборазвитые, хотя это не обязательно. Некоторые мужчины имеют трудности в достижении полной эрекции и не всегда возможна эякуляция. Хотя сперма мужчин с синдромом Дауна имеет уменьшенное количество сперматозоидов и подвижность, увеличение процента патологических форм, описан по крайней мере один зарегистрированный случай зачатия ребёнка человеком с синдромом Дауна.

Существенно необходимо образование относительно соответствующего различия полов (сексуальности). Одно из больших препятствий развитию здорового полового поведения для людей с синдромом Дауна - недостаток информации, к которой другие подростки имеют доступ через разнообразные источники. Клиники планирования семьи и центры женского здоровья могут быть полезны семьям и общим практикующим врачам в этой области.

1641 просмотр

Одной из наиболее частых причин обращения семьи в психологическую консультацию являются проблемы во взаимодействии родителей и детей, которые имеют тенденцию обостряться по достижении ребенком подросткового возраста. Биологическое созревание в пубертате, сопровождающееся резкими и интенсивными изменениями в физической, эмоциональной, когнитивной, социальной сферах бросают вызов ресурсам молодой личности, что приводит к обострению психологических проблем самого подростка и семьи в целом.

Особенности взросления детей с синдромом Дауна

Семьи, воспитывающие ребенка с отклонениями в развитии, не являются исключением и тоже проходят «испытание взрослением».

В нашей стране нет единой концепции психологической помощи таким детям . Так, на сегодняшний день только один крупный центр - "Даун Сайд Ап" в Москве - осуществляет поддержку детей с синдромом Дауна до семи лет. Устоявшейся системы дальнейшего психологического сопровождения семей с особенным ребенком в России не существует, что обусловлено, в том числе, недостаточностью теоретической базы по вопросам взросления ребенка-инвалида. Ведь даже в современном обществе вопросы сексуального характера применительно к людям с интеллектуальной и/или физической патологией практически не рассматриваются.

Специалисты-психологи разрабатывают дальнейшую систему психологической помощи семье с ребенком с синдромом Дауна. Так, одним из способов поддержки семьи может являться групповая работа с родителями особенных подростков.

Цель данной статьи - опираясь на опыт групповой работы с родителями подростков с синдромом Дауна, описать основные тревоги и трудности, с которыми сталкиваются семьи в связи с наступлением у ребенка-инвалида полового созревания.

Всякому взрослеющему ребенку необходимо решить серьезные задачи развития, интегрировать все имеющиеся представления о себе в целостную картину самосознания. Важной составляющей самосознания является реконструкция телесного образа «Я» и построение мужской или женской «родовой» идентичности. Согласно психоаналитическому взгляду на подростковый возраст, это достигается благодаря решению задач психосексуального развития (Михеева Н.Д., Мизинова А.В., 2011, с. 66):

Психологическому приспособлению к половой зрелости;
«Вторичной индивидуации» - отделению от родителей и отказу от них как от главных объектов любви;
Формированию интегрированного чувства себя со стабильным ощущением собственной идентичности;

В случае рождения и воспитания ребенка с врожденными пороками развития решение этих задач в подростковом возрасте часто затруднено. Это, несомненно, связано с особенностями заболевания, например, умственной отсталостью, но так же со способностью семьи обеспечить подростку адекватные психологические условия взросления.

Психологическое приспособление к половой зрелости подразумевает под собой осознание подростком смысла происходящих физических изменений и включение их в схему своего тела. Половое созревание детей с синдромом Дауна намного опережает интеллектуальное развитие, так как, согласно проведенным исследованиям, проходит примерно в тех же временных рамках, что и в норме (http://old.downsideup.org/). Поэтому адекватное решение этой задачи в силу ограничений умственного развития самого подростка осложняется неспособностью родителей принять факт существования сексуальных потребностей у своего ребенка. К тому же, родительская уверенность в растущей самостоятельности ребенка базируется на его способности к автономии, умении строить адекватные социальные отношения. Родители должны научиться держать эмоциональную дистанцию от подростка, постепенно отказавшись от роли, которая подходила зависимому ребенку. (Блос П., 2010г., с. 264). Самостоятельность же ребенка с синдромом Дауна часто сильно ограничена, поэтому мощная симбиотическая связь с ним не позволяет воспринимать его как автономную личность.

Особую тревогу родителей вызывает мастурбация подростка-инвалида. Так, мама 12-летнего подростка с синдромом Дауна запрещает сыну «трогать себя», демонстрируя, в первую очередь, озабоченность не тем, что умственно отсталый ребенок мастурбирует в неприемлемых для этого местах, а тем, что он вообще этим занимается. Мастурбация является для подростка способом овладения своим недавно созревшим телом и взятия на себя ответственности за свои сексуальные желания (Тайсон Ф., Тайсон Р.Л., 1998, с. 82). Однако, проявления сексуальности подростка с синдромом Дауна вызывают у его окружения много противоречивых чувств, которые воплощаются во всемогущих идеях: от «купить девушку своему ребенку» до «провести процедуру химической кастрации». Возможно, эти, на первый взгляд, полярные желания являются отражением сепарационной тревоги родителей, которым спокойнее видеть в своем ребенке «младенца» без сексуальности и не способного самостоятельно удовлетворить имеющиеся потребности.

Для формирования адекватной полоролевой структуры ребенок идентифицирует себя с родителями своего пола, присваивая его личностные черты, систему ценностей, социальные нормы. Среди препятствующих идентификации факторов мальчика с отцом называют большее время контакта матери с ребенком, из-за чего отец может выступать для ребенка менее привлекательным объектом. У мальчика с синдромом Дауна время близкого контакта с матерью гораздо длиннее, чем у детей без патологии, что часто усугубляется фактическим отсутствием отца в жизни ребенка.

Отец (или фигура, его заменяющая) помогает перестроить симбиотические отношения матери и ребенка, способствуя нормальному протеканию процессов сепарации и индивидуации ребенка. Трудности в протекании сепарации, обусловленные отсутствием третьей фигуры, приводят к серьезным эмоциональным проблемам, в том числе к затруднениям в формировании половой идентичности (Тайсон Ф., Тайсон Р.Л., 1998, с. 126).

Мама другого ребенка - 14-летнего мальчика с синдромом Дауна - воспитывает сына одна. Во время групповой встречи она говорила о своем беспокойстве: подросток, проводя все свое время только с мамой, няней и педагогами, начинает проявлять женские качества - зависимость, подчиненное положение, пассивность и т. п. Кроме того, мальчик активно ищет мужскую фигуру для идентификации и часто проявляет интерес к незнакомым молодым людям. Одновременно с переживанием гордости за социальную активность сына, мать пугает его неспособность обезопасить себя от насилия.

Задача отделения от родителей и отказ от них как от главных объектов любви в случае ребенка с дефектами развития трудно разрешима. Сам процесс психологического отделения от родителей становится возможен благодаря новым когнитивным способностям подростка. Умение «взглянуть со стороны» на своих родителей, заметить их недостатки – это следствие развития мышления ребенка. Только пройдя через процесс деидеализации родительских фигур, он будет способен устанавливать «дружеские» отношения с ними и при этом ощущать себя независимым от них (Михеева Н.Д., Мизинова А.В., 2010, с. 69).

Ребенок с отклонениями в развитии становится как будто неспособен к деидеализации из-за умственной отсталости. Между тем, рассказ мамы 13-летней девушки - подростка с синдромом Дауна - свидетельствует об обратном. В последнее время девушка стала грубить матери, настойчиво требуя от нее исполнения всех своих желаний, ругая за неспособность исполнить любой каприз. Появляющийся интерес подростка к противоположному полу, ответная реакция мужчин пугают маму, которая резко одергивает дочь, считая, что та априори не может вызывать мужской интерес из-за своей неполноценности.

В этом примере, наряду с беспокойством о безопасности ребенка, очевидна неготовность родителя к тому, что подросток с синдромом Дауна взрослеет и пробует строить взрослые отношения. Между тем, подростковые любовные отношения, как указывает А.Фрейд, являются важным звеном процесса идентификации, потому что подросток стремится стать очень похожим на новый объект привязанности (Фрейд А., 2010, с.423-426).

В данной статье мы начали размышлять на тему основных тревог, с которыми сталкиваются семьи в связи с наступлением у ребенка-инвалида полового созревания. Одной из психологических причин, затрудняющих протекание подросткового возраста у детей с синдромом Дауна, на наш взгляд, является сильная симбиотическая связь ребенка и родителей, которая не позволяет воспринимать подростка как автономную личность, а, значит, и принять факт существования у него индивидуальных, в том числе сексуальных потребностей. Часто проблема усугубляется фактическим или ментальным отсутствием третьего в жизни ребенка, что приводит к затруднениям в формировании половой идентичности и усложняет процессы сепарации и индивидуации ребенка. Возможно, умственная отсталость может тормозить процесс отделения подростка с синдромом Дауна от родителей, влияя, в том числе, на процесс деидеализации родительских фигур.

Детальное изучение механизмов психологического отделения подростков от родителей, исследование влияния интеллектуальной патологии на эмоциональную жизнь подростка можно выделить как отдельные исследовательские задачи.

Для цитаты: Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Особенности взросления детей с синдромом Дауна//Материалы Международной научно-практической конференции «СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ СОВРЕМЕННОЙ СЕМЬИ и ВОСПИТАНИЯ». Москва, 1-2 октября 2011г.