Герои
«Теперь мы на колясках и с коляской!» Семья инвалидов из Мозыря решила стать родителями
Мария Сысой
Во время беременности Ане Шевко из Мозыря приходилось взвешиваться в заготовительном пункте, потому что в женской консультации не нашлось подходящих весов. И она, и ее муж Женя - инвалиды. Пять месяцев назад они стали первой семьей колясочников в городе, у которой родился ребенок.
Это был осознанный шаг: родители понимали, что родить инвалиду в Беларуси - настоящая проблема. В первую очередь, из-за отсутствия информации и профессионального сопровождения, во вторую - из-за «безбарьерной» среды в городе и медицинских учреждениях. А еще были опасения, что ребенка могут забрать. Но они ни разу не пожалели о своем решении. Мария Сысой съездила в гости к Жене и Ане и узнала, как они проводят «сексуальную революцию» в Беларуси, предлагают ли врачи инвалидам-колясочникам делать аборты и почему дети, рожденные в семьях людей с инвалидностью, более человечные и толерантные.
Знакомство
Аня и Женя - муж и жена. Оба инвалиды-колясочники. Оба стали ими в результате несчастного случая. Когда Жене было 18 лет, он неудачно нырнул в реку, что закончилось переломом шейного отдела позвоночника. К тому моменту парень окончил первый курс Мозырьского педуниверситета. Правда, в итоге доучился заочно, так как университет был недоступен для людей в колясках. Сейчас Жене 36 и он возглавляет Республиканскую ассоциацию инвалидов-колясочников. В ней состоит около 1 500 человек. А всего колясочников в Беларуси проживает порядка 20 000.
Ане 29. В 14 лет она помогала с ремонтом родственникам в Москве и выпала из окна пятого этажа. Несчастный случай, который мог бы иметь и благоприятный исход, если бы врачи действовали верно. Но они принесли мягкие, а не жесткие носилки и позволили девочке самой на них перебраться. В результате осколки в раздробленном от падения позвонке сместились. Уже в машине скорой Аня перестала чувствовать ноги… 10 и 11 класс она доучивалась дома. Поступать не решилась из-за отсутствия безбарьерной среды в Мозыре. И целых два года после падения из окна вообще не выходила из дома - «потому что не знала, что можно куда-то выходить».
Изменилась жизнь Ани лишь тогда, когда она узнала, что в Мозыре есть филиал Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Девушка почти сразу стала там активисткой: участницей спартакиад, инструктором в летнем лагере активной реабилитации, преподавателем на курсах компьютерной грамотности для колясочников. Именно там Аня в 2004 году познакомилась с Женей. Молодые люди стали встречаться и жить вместе. А в 2016 году они поженились.
Преодолевая барьеры
Всерьез Женя и Аня задумались о ребенке два года назад. Пожив «для себя», они, как и большинство пар, захотели сделать семью больше. Однако не были уверены, что способны на такой шаг. Аня и Женя попросту не знали примеров, когда в Беларуси родителями становились пары, где и мама, и папа - колясочники. К тому же не было уверенности, что забеременеть получится естественным образом - поэтому держали в уме вариант ЭКО.
Когда увидела, что тест положительный, я сначала не поверила! - вспоминает Аня. - Потом сделала еще - и еще, и еще, и еще. Первой узнала мама, через месяц рассказала папе, а потом Жене - в день его рождения.
Но я уже догадывался! - признается Женя.
Я намекала! - смеется Аня. - Когда забеременела, то родители немного испугались, да и мы сами. Конечно, хочется ребенка, но очень-очень страшно. Сомнений у нас точно не было. А страхи до сих пор есть. Как я с ней буду справляться? Что потом?
Однако после того как Аня забеременела, проблемы возникли незамедлительно. Девушка узнала, что безбарьерной среды нет не только на улицах белорусских городов, но и там, где она особенно важна - в медицинских учреждениях. Каждая беременная женщина должна ездить как минимум раз в месяц на обследование. Женская консультация в Мозыре всего одна. И ее посещение стало для Ани настоящим испытанием.
Пройти полноценно медосмотр - это же вообще невозможно! Я только в прошлом году добилась, чтобы сделали хотя бы пандус. Но ни кабинета УЗИ, - он в женской консультации находится на втором этаже - ни туалета доступного до сих пор не могу добиться, - вспоминает Аня.
Девушка не смогла добиться не только того, чтобы ее обслуживали на первом этаже, но даже не попала в современную модель гинекологического кресла, которое автоматически может опускаться вниз.
Но оно у них тоже на втором этаже. Лифта нет. Я предложила либо купить новое и поставить на первом, либо комнату для осмотра просто перенести на первый этаж - какая разница? До сих пор не перенесли, - вспоминает она.
В итоге УЗИ Аня проходила в мозырьском роддоме - там этот кабинет находится на первом этаже. Осмотры - у себя в консультации. Причем из инвалидного кресла в медицинское ей помогал перебираться доктор-мужчина - оказалось, проще подстроиться под его расписание, чем убедить администрацию поменять старое кресло на первом этаже на новое - со второго.
А еще Аня никак не могла взвеситься в местной консультации. Взвешиваться ей нужно было регулярно, ведь по этому показателю врач дополнительно контролирует, как развивается плод. Однако в кабинете гинеколога в Мозыре не нашлось специальных весов для девушки в инвалидном кресле. В результате вместо медучреждения Аня постоянно взвешивалась… в заготовительном пункте по сбору вторсырья. Только там нашлись большие по площади весы. Сначала Аня взвешивалась в коляске, затем коляску взвешивали отдельно, а после этого разницу вычитали.
«А инвалиды вообще могут иметь детей?»
Женя и Аня Шевко столкнулись не просто с проблемой отсутствия безбарьерной среды в белорусских медучреждениях, но и с тем, что врачи попросту не рассказывают инвалидам-колясочникам о деторождении.
Мне кажется, врачи внутренне не верят, что инвалиды могут рожать детей, - делится своими наблюдениями Женя. - Есть круг людей, которые считают, что инвалиды не заслуживают этого. Что они в таком положении, где их нужно жалеть, помогать, но сфера, где они могут быть богатыми, начальниками, где они могут иметь детей - это не для них. От этого многие инвалиды искренне считают, что они не готовы к родительству. Или не достойны. Или не смогут вырастить ребенка.
Мне кажется, врачи внутренне не верят, что инвалиды могут рожать детей
По словам Ани и Жени, когда человек становится инвалидом и садится в коляску, в государственных медицинских учреждениях ему не рассказывают, как жить дальше. Не сообщают, могут ли инвалиды-колясочники заниматься сексом, заводить семью. Не посвящают в вопросы физиологии. Не рассказывают, что люди с ограниченной мобильностью тоже имеют право на продолжение рода, и в Европе таких пар с детьми полно. В Беларуси же нет ни одной государственной программы по информированию людей с инвалидностью об их репродуктивном здоровье. До 2016 года наша страна оставалась единственной в Европе, кто не ратифицировал Конвенцию о правах инвалидов, где прописаны равенство прав и возможностей людей с инвалидностью во всех сферах жизни.
Я очень много от других колясочниц слышала, что их уговаривали прервать беременность, - говорит Аня. - Есть девочки, которым врачи запрещали рожать и советовали аборт по медицинским показаниям. Нескольких отговаривали, потому что, мол, вы не сможете, вам потом будет плохо, вы не выносите, потеряете. И даже знаю девочку, которая боялась ходить потом на прием, потому что думала, что ей там что-нибудь сделают без ее ведома. Мне, наверное, повезло. К своему гинекологу я пришла, сказала, она ответила - ну здорово, хорошо. Но я рада, что не отговаривала хотя бы - ведь с нами много проблем.
Я очень много от других колясочниц слышала, что их уговаривали прервать беременность
«Да, говорят, приходите - но мы на третьем этаже. Лифта - нет»
Вообще мы - огромная проблема, в принципе, к нам нужен особый подход, - говорит Аня, подразумевая объективные проблемы со здоровьем человека в инвалидном кресле.
Тем не менее, во время беременности ей никто не объяснял, насколько изменится ее жизнь в физическом плане, когда она будет вынашивать ребенка. Хотя такие консультации нужны.
Есть для беременных какие-то курсы, - в голосе Ани чувствуется разочарование. - Мне даже их не предложили. Я поинтересовалась - а мне такое можно? Да, говорят, приходите - но мы на третьем этаже. Лифта - нет. Домой мы к вам никого не можем прислать. И вниз кабинет перенести не можем.
Аня и Женя справлялись со всеми передрягами сами. Они знали, куда им нужно обращаться по вопросам репродуктивного здоровья. Постоянно наблюдались у врачей и сами выбивали нужную информацию. Учились быть родителями.
Однако Аня и Женя - исключение из правил в среде инвалидов-колясочников. Они не стали дожидаться, пока государство займется вопросами репродуктивного здоровья и сексуального воспитания. Молодые люди сначала сами прошли, а потом и стали одними из организаторов специальных лагерей от Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников. Проект, где людей обучали, как жить в кресле самостоятельно, существовал с 1997 по 2007 год - его спонсировала Швеция, а затем финансирование прекратилось. В 2011 году Женя возглавил республиканскую организацию, а спустя год ему удалось вернуть лагеря при поддержке Минспорта и туризма. Теперь инвалиды-колясочники вновь собираются вместе и учатся жить. Они узнают о навыках управления инвалидной коляской, получают юридические знания, а также информацию о беременности, родах и воспитании детей для людей с повреждением спинного мозга.
Секс и деторождение - это одна из очень важных тем в наших лагерях, - рассказывает Аня. - Есть специальная лекция об этом, презентация - объясняем, как это может быть, описываем положительные случаи. Подсказываем центры ЭКО - допустим, если у людей не получится самим зачать, объясняем варианты. И обязательно говорим, что это нужно. Потому что дети - это хорошо!
Наша организация - единственная в Беларуси вообще дает такую информацию для колясочников, - говорит Женя. - Почему мы не боялись? Потому что мы в теме. Мы знаем, что люди в колясках могут становиться родителями. Должны становиться родителями. Что это нормально. За границей различные исследования проведены, что нет каких-то противопоказаний, сложностей. Там колясочники рожают детей.
Очень многие, получив инвалидность, думают, что это табу, - делится Аня. - Даже многие семьи расходятся потому, что думают, что сексом нельзя уже заниматься и детей рожать. Но это не так.
Появление Насти
Аня и Женя решили, что рожать нужно в Минске - в РНПЦ «Мать и дитя». Дело в том, что у минских врачей уже есть опыт принятия родов у женщин с травмами позвоночника. Плюс условия получше - мозырьский роддом в плане доступности Аню разочаровал.
Они мне сказали, мол, мы вас там будем носить, если понадобится, в туалет, помыться или еще что-то, - вспоминает девушка. - Не надо меня носить! Не хочу, чтобы меня носили. Хочу все сама. Так вот, в центре «Мать и дитя» некоторые девочки-колясочницы уже были, и я знала, что там более-менее хорошо. И я там буду уже не первая такая.
Аня хотела рискнуть и рожать самостоятельно, но врачи настояли на более безопасном способе - кесаревом сечении, и под общим наркозом.
Настя должна была родиться примерно 11 ноября - но кесарево обычно делают раньше. Таким образом, днем рождения выбрали второе ноября. Родилась девочка в 9.58 утра. С ростом 50 сантиметров и весом 2 980 граммов. Совершенно здорова и, как говорят родители, не капризная.
Роды прошли хорошо, а потом, конечно, были трудности - всё под здорового человека нормального роста в центре сделано, - говорит Аня. - Пеленать было очень трудно и неудобно. Практически несколько дней я просидела в коляске с Настей на руках. Потому что на кровать нельзя ребенка брать, она слишком узкая. Ребенок должен лежать в специальном кувезе на колесиках, но у люльки высокие бортики. Поэтому куда положить, не знаешь, и как ее потом взять - тоже не знаешь. С этим сиденьем чуть не заработала пролежни.
«У нас были опасения, но никто не забрал ребенка»
Когда у Ани и Жени родилась дочь, они опасались, что ее могут забрать. Вспоминали историю Анны и Анатолия Бахур из Ивацевичей . Двое инвалидов стали родителями здорового мальчика, но ВКК (врачебно-консультационная комиссия) посчитала, что они не смогут должным образом выполнять родительские обязанности, и малыша хотели отправить в Дом малютки. Лишь благодаря большой огласке в СМИ и последующему вмешательству вышестоящих властей, всё закончилось благополучно - семья растит ребенка, им помогает социальная няня.
У нас были опасения, мы были готовы к тому, что такой вопрос может возникнуть, - говорит Женя. - Но никто не приходил и не забрал ребенка. Благодаря тому случаю…. А могли прямо в роддоме… Такое могло бы быть еще пару лет назад.
Сейчас Насте почти полгода. Женя официально ушел в декретный отпуск, а супругам с уходом за дочкой помогают бабушка и дедушка. Возможно, уже этим летом семья переедет в новую квартиру Ани, построенную в кредит здесь же, в Мозыре. Пара планирует успевать всё - и ухаживать за Настенькой, и работать, и готовить, и убирать. Уже купили детское кресло в машину, которое поворачивается по оси, чтобы было удобнее.
Весной и летом будем сами с ней по улице гулять и использовать различные вспомогательные приспособления, - Женя весьма воодушевлен. - Например, коляску детскую можно специальным образом переоборудовать и пристегивать к раме инвалидной коляски. Ты едешь, и коляска будет ехать.
Огромная проблема, что так гулять у нас будет трудно, потому что везде барьеры, - Аня смотрит на ситуацию хладнокровнее. - Варианты есть и их много, однако подходят ли они для Беларуси? Но мы попробуем.
Когда Настя подрастет, родители собираются оформить социальную няню. В Беларуси няни «не предусмотрены» в помощь родителям-инвалидам - только многодетным или воспитывающим ребенка-инвалида. Но Ане и Жене сказали, что если они обратятся, их запрос рассмотрят и могут принять такое решение. Родители в инвалидных колясках надеются, что чиновники сдержат свое обещание.
А еще супружеская пара не скрывает, что мечтает о втором ребенке.
Да, мы планируем второго. Врачи сказали - противопоказаний нет, через года два спокойно можете, - улыбается Аня.
Девочка уже есть - нужен мальчик! - подначивает Женя.
Когда узнали, что я беременна, нам было в принципе неважно, девочка или мальчик. Главное - ребенок. Ребенок - это, конечно, счастье наше.
«Эти дети - они более добрые, что ли»
У нас в Минске есть одна знакомая, Татьяна, ее дочке уже 18 лет, - говорит Аня. - Она родила, будучи в коляске. Девочка выросла замечательная. Она дружелюбная настолько! Учится на юриста и работает. У других мальчики, они тоже выросли, работают, мам любят и постоянно помогают. И мне кажется, эти дети - они более добрые, что ли. Толерантные. Ребенок сразу видит людей с инвалидностью. Он видит, что мы нормальные люди, что мы такие же, как и все. Мы же и работаем, и учимся, машину водим, готовим, детей рожаем.
Конечно, родители понимают, что в будущем им предстоит немало трудностей, что в Беларуси существует много проблем с безбарьерной средой и отношением к людям с инвалидностью. Выделит ли государство социальную няню? Будут ли Аня и Женя успевать смотреть за дочерью и работать? Как на них будут смотреть обыватели? Родители в инвалидных колясках из Мозыря не знают ответов на эти вопросы. Однако уверены, что сделали самый главный шаг в своей жизни.
На жизнь вообще не жалуюсь и даже где-то «рада», что со мной так всё произошло, - признается Аня. - Я встретила Евгения, познакомилась со многими интересными людьми, живу интересной жизнью (даже более интересной, чем мои одноклассники). И самое главное - родила чудесную малышку.
Послеродовой депрессии у меня нет, да и некогда ей появиться. В общем, что до, что после родов не плакала, не расстраивалась и не собираюсь. Есть только страх перед неизвестным, перед будущим, и небольшая обида, что всё же не всё смогу делать, находясь рядом с дочерью, когда она пойдет в сад, школу. Смогу ли я из-за недоступной среды быть с ней рядом или просто играть с ней на детских площадках?
«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» - для читателей, читатели - для «Имен». !
В записки колясочника
Оригинал взят у karma_amrak в записки колясочника
Побывали тут в пятницу на выставке «Интеграция. Жизнь. Общество», посвященной людям с ограниченными возможностями, то есть, перевожу с толерантного, инвалидам.
Дело полезное, с какой стороны не посмотри. Да и зрелище было, что называется, позитивное - по всему павильону ловко лавировали на колясках бодрые инвалиды; дети кучковались возле стенда с собаками-поводырями – флегматичными ретриверами и лабрадорами; пройдясь по рядам, можно было собрать информацию о чем угодно, от трудоустройства до схемы каких-то суперреактивных колясок, и получить бесплатную консультацию у врачей, юристов и психологов.
Можно было надеть очки с залепленными линзами и пройти вслепую по учебному маршруту, положившись только на белую палочку и собаку-поводыря. Можно было поваляться в обнимку с ретриверами, выдрессированными специально для того, чтобы приучать детей-аутистов не бояться прикосновений и контактов. Организаторы сетовали, что нельзя было привести в павильон лошадь, чтобы продемонстрировать эффект иппотерапии.
Люди обменивались телефонами, договаривались о встречах, прямо на месте организовывали клубы по интересам, и даже делились драгоценными спонсорами. Колясочники вполне успешно, как выяснилось, могут помогать невидящим. Невидящие - аутистам. А родители нестандартных детей вообще, насколько я поняла, предпочитают выступать единым фронтом, так проще держаться на плаву.
Одним словом, все выглядело так, как будто инвалиды остро хотят жить. Работать, учиться, общаться. Проблема в том, что для всего этого инвалидам нужна помощь неинвалидов.
Когда я сидела в коляске и не знала, встану ли когда-нибудь, труднее всего было научиться принимать помощь. Постепенно приучать себя к мысли, что помощь может быть бескорыстной и сама по себе приносить удовлетворение тому, кто помогает. Пришлось поменять кое-какие привычные установки, выдохнуть и расширить зону доверия. Должна сказать, что жить вот так постоянно нараспашку тяжело. Все равно, что в доме, лишенном дверей. И хочешь запереться, да не можешь. Это делает человека, возможности которого вдруг по какой-то причине стали ограниченными, уязвимым, но одновременно ко всему готовым. Новоприобретенный фатализм нейтрализует застарелые страхи и помогает справляться с новыми. Редко, но встречались мне люди, умеющие занять по отношению к инвалиду такое аккуратное положение, при котором возможно и равенство соблюсти, и ничем не ранить.
Общество, слава богу, уже в целом согласно с тем, что не стоит нас, физически инаких, сбрасывать со скалы. Выяснилось, что мы вполне можем быть полезны. Большинству из нас доступны любые виды интеллектуального труда. Неслышащие замечательно рисуют. Невидящие бывают удивительно одарены музыкально. «Колясочники» и вовсе ограничены обычно только в передвижении. Последним, казалось бы, невзятым рубежом был спорт. Но на колясках новейших конструкций и это стало возможным – баскетбол, регби, спортивные бальные танцы, и даже, вы будете смеяться, хоккей.
Степень воспитанности и порядочности запросто можно оценивать по тому, как человек ведет себя с инвалидом. Но есть такая тема, об которую спотыкаются даже самые интеллигентные сочувствующие.
Сексуальная девушка-инвалидка – это такой оксюморон, который не каждый мужчина может себе позволить, не вывихнув при этом мозг. В мире «зачотных сисег» черт его знает, как оценивать красивую и стильную женщину в коляске. И если у нее хватает сил и гонору украшать себя, то как ее после этого жалеть? Знаю людей, которых просто оскорбляет попытка инвалидов выглядеть модно и независимо. Тем самым мы как бы лишаем «полноценного» человека его законного удовольствия от собственной снисходительности. Инвалид должен одеваться тускло, держать глазки долу и соответствовать собственному скорбному положению.
Право инвалида на сексуальность – это и есть последний невзятый рубеж.
И поэтому показ мод в рамках Международного fashion-конкурса "Bezgraniz" меня действительно впечатлил.
Фотографий много, за качество прошу прощения, снимала с коляски подручными средствами.
На одном из форумов наткнулся на обсуждение темы «Любовь с инвалидом-колясочником». Началось всё с банальной фразы: «Я полюбила, а он не оценил». Только вот при такой постановке на любовь это не похоже, а похоже это на одолжение, о чем собственно девушке и сказали многие. Но это не главное…
Обсуждение темы вылилось аж на 10 страниц, в качестве примеров девушке было приведено много историй счастливых браков и просто отношений с инвалидами. Это и не удивительно такие случаи не редкость, а бывает, что женщины даже от здоровых мужей уходят к инвалидам и живут счастливо. Это жизнь и удивляться здесь не чему.
Только жизнь она такова, что мудаков в ней хватает, не обошлось без таких (точнее такого) и в обсуждении данной темы.
Я достаточно писал о людях, которые не сидят, сложа рук, а борются с обстоятельствами, находя выход из самых безвыходных ситуации. Здесь всё с точностью до наоборот, человеку все не так и все не то, любую маломальскую проблему он использует в качестве прикрытия своей лени. А свои в корне неправильные взгляды на жизнь он пытается навязать и остальным!
Вот несколько скринов из этой самой темы.
Хочу заметить, Ринат тоже инвалид-колясочник.
Все эти обстоятельства (старая мать, маленькая пенсия...) должны по идее подтолкнуть человека к действиям, но не тут-то было, даже на предложения помочь с работой, ниже в комментариях, он огрызается и ищет отмазки.
Идея этого интервью появилась, когда в редакцию заглянул наш технический редактор и рассказал о своем давнем друге, который потерял в армии чувствительность рук и ног, способность двигаться… Такая нелепость: неудачно упал с турника. И после этого - инвалидное кресло.
При этом Саша классный специалист в web-сфере и сам зарабатывает на всю семью: у него жена Инна и двое маленьких детей. И вот Инна… Возьмите у неё интервью! Она полюбила Сашу, уже зная о его диагнозе, вдохновила на то, чтобы начать заниматься своим делом, и сегодня во всем его поддерживает. Правда, прекрасная семья.
Когда мужчина хвалит своего друга, особенно такого - пошел на преодоление и выиграл - это понятно. Но когда мужчина с восхищением говорит о женщине, с которой никак не связан, это действительно заслуживает внимания.
Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких) и не просто справилась с ней, но и может стать примером, стимулом, вдохновением для других, пишите нам по адресу [email protected] . Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а всё наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.
Ну, а сегодня мы познакомим вас с Инной и с теми, кого она любит больше всего: мужем Александром - они вместе уже 15 лет, умницей сыном Игнатом (7 лет) и красавицей дочкой Марьяной (4 года).
В тёплой, уютной кухне, за чаем и разговором, стало понятно: за каждым «Ником Вуйчичем» стоит женщина, которая верит в его успех больше, чем он сам. И если есть главное слагаемое под названием «любовь», то «надежда» и «вера» прибавляются сами собой…
- Расскажите, пожалуйста, о том, как вы нашли друг друга.
Пятнадцать лет назад, когда компьютеры ещё не появились в каждом доме, но зато были телевизоры, существовала такая вещь, как телетекст - бегущая строка на телеканалах. Нужно было позвонить в пейджинговую компанию и оставить там своё сообщение - его выводили в чат. Так (как сейчас, наверное, в соцсетях) появилась «тусовка» подростков, которые были на одной волне: общаться нам было интересно и, несмотря на такой необычный способ коммуникации, легко. Там мы с Сашей и нашлись. Спасибо бывшему каналу «БТ»! (Улыбается.)
Переписывались мы на, казалось бы, ничего не значащие темы - всё с какими-то шутками и взаимными подколами. Но я тогда уже чувствовала, что это общение не просто весёлое, но и душевное.
- Не хотелось вывести это душевное общение за пределы телетекста?
Конечно, хотелось! Мы с ребятами решили организовать большую встречу, чтобы все участники чата могли познакомиться друг с другом. Но именно с Сашей (которого я, конечно, хотела увидеть больше всех) возникла загвоздка. Мы с трудом нашли его номер - он ведь его никому не давал - и когда дозвонились, услышали что-то вроде «я живу в деревне, на мне - хозяйство, коровы не доены; да и вообще, все дороги в колхозе замело снегом, я не приеду». Сто отмазок нашёл. (Смеётся.)
- Но вас они не остановили?
Нам пришло в голову отправить ему фотографии, которые мы сделали на этой встрече. Чтобы Саша с нами хотя бы заочно познакомился.
- Давай мы тебе вышлем фото!
- Ну… давайте!
Ему, конечно, тоже хотелось всех увидеть, хоть и не признавался. Мы отправили фото по самой настоящей, не электронной, почте, вместе с письмом. Ну, а бумажное письмо всегда предполагает ответ!
И Саша действительно написал: поскольку пальцы не работали, получились, конечно, каракули. Но я ничего подозрительного в этом не увидела, да и Саша оправдался тем, что «писал левой ногой, и в роду японцы пробегали». (Улыбается.)
- Переписка продолжилась?
Да, в полушутливой форме. Но эти «хихи-хаха» привели к телефонным звонкам и долгим вечерним беседам на философские темы. И вот на этом этапе та искра, которая проскочила в самом начале нашего знакомства, стала разгораться. Я поняла, что Саша не просто интересный, но и близкий мне по духу человек.
На разных концах провода мы были долгие месяцы. Как-то в одном из многочисленных разговоров всплыла тема велосипеда.
- Да, я тоже хотел бы проехаться на велосипеде…
- Ну так покатаешься ещё!
- Нет, не покатаюсь.
Тут, в таком бытовом контексте, он мне всё и рассказал.
- Что вы почувствовали?
У меня было шоковое состояние на самом-то деле. Не из-за самого факта Сашиной травмы, мол, «какой кошмар! инвалид!», а из-за того, что судьба бывает так несправедлива по отношению к человеку.
Вот живёт себе молодой, интересный, здоровый парень - и в один момент вся его жизнь летит под откос из-за того, что он упал с турника. Казалось бы: турник, мелочь какая! Не авиакатастрофа, не автомобильная авария, не пожар…
Было больно от того, что жизнь на поверку действительно оказалась очень и очень хрупкой.
Но потом эмоции улеглись, а общение наше продолжилось. И мы с братом решили навестить Сашу, съездить к нему в гости. Предложили, а в ответ - пауза. И потом: «Нет, не надо!».
Он испугался. Наверное, боялся выглядеть беспомощным и потерять наше общение.
Но это была та самая ситуация, когда «и хочется, и колется» - и в итоге, после наших с братом уговоров, он сдал нам все явки и пароли. (Улыбается.)
- Какими были впечатления от вашей встречи?
Одинаковыми! И я, и Саша сказали себе: «Больше мы никогда не увидимся!». (Смеётся.)
Дело в том, что я была достаточно юной - 20 лет, а выглядела ещё моложе. Приехала в каком-то цветастом костюмчике, волосы собраны в косички, в руках - воздушные шары. И Саша подумал: «Господи, что это за ребёнок приехал - с шариками-цветочками? Что с ней делать-то?».
Ну, а меня, в свою очередь, смутили, смешно сказать, его белые носки. Он был без обуви, и они чётко отпечатались в моей памяти. Так и думала: «Какие ужасные белые носки!». (Смеётся.)
Но, как видите, ни мои детские косички, ни его белые носки не стали преградой для наших отношений.
- Иногда такие мелкие детали при первом знакомстве могут смазать картину в целом…
Да, неоправданные ожидания… Думаю, всем людям свойственно рисовать в воображении важные встречи вплоть до мелочей. А потом, когда реальность не совпадает с твоей фантазией, возникает детская такая претензия к окружающему миру.
Но если чувства настоящие, то это, наносное, рассеивается потом. Так было и в нашем случае: первое впечатление развеялось, а то светлое, что с самого начала было между нами, никуда не ушло.
На тот момент я не делала осознанный выбор, а просто плыла по течению… Но по этому течению меня направляло сердце. Как бы литературно это ни звучало. (Улыбается.)
- Не думали о том, что будет потом?
Нет, я не строила никаких планов. Просто жила по чувствам, понимая, что сейчас я хочу быть рядом с этим человеком. Всё на эмоциях - радость узнавания друг друга. Четыре года я ездила к Саше. Не расписываясь. Под конец этого срока начала, конечно, накапливаться эмоциональная усталость - от неопределенности, от того, что отношения, как мне казалось, начали заходить в тупик…
- Почему возник этот тупик?
Из-за нерешительности. Поначалу Саша говорил, как всегда, обтекаемо, образно, но понятно для обоих, что боится своих чувств и того, что будет с нами. Но потом справился с этим, понял главное: всё будет так, как должно быть - и сделал мне предложение.
Я тоже приняла его не сразу, боялась сказать «да», хотя любила… Мне трудно даются такие жизненные повороты.
Мамы, конечно, тоже отговаривали - и меня, и его. Сашина думала: «Девочка поездит-поездит и перестанет, а сын сломается». Моя говорила: «Подумай, ты ещё молодая, вся жизнь впереди».
Но в итоге все - и мы сами в первую очередь - приняли наши чувства и решение всегда быть вместе.
- Какой была свадьба?
Главным, по-настоящему значимым праздником для нас стало венчание. А саму свадьбу, наверное, можно назвать обычной. Кроме одной детали: Саша не смог бы надеть мне на палец кольцо, и поэтому я смастерила для нас специальные большие кольца - для шеи. Обшила их для красоты золотыми лентами. Надевали через голову. Люблю всё-таки, когда не так, как у всех… Когда «особенно»! (Улыбается.)
- Если так, то чем, к примеру, отличается ваш быт от быта «обычной» девушки?
Тем, что я не хожу на работу! (Смеётся.)
- Но это, наверное, потому что вам дома работы хватает…
А мне она в радость, правда! У меня очень интересная и богатая на эмоции жизнь, хотя со стороны может показаться: бедная, сидит дома, к мужу и детям прикована.
Ничего подобного! Я счастлива, что судьба, а точнее, муж дают мне возможность проводить время не в офисе, а с родными людьми.
Когда у меня появилась семья и моё собственное гнездо, я поняла: это именно то, что делает меня счастливой. Все люди разные, и не каждому для чувства самореализации нужна карьера. Я черпаю энергию и ресурсы для духовного роста тут - в своём доме. Это так здорово - каждое утро просыпаться с мыслью: «Господи, как интересно жить! Как мне это нравится!».
- Кажется, этой энергии у вас столько, что она и мужу передается.
Это взаимообмен! Наверное, на нём построены любые счастливые отношения. Мы с Сашей друг для друга постоянный источник силы и вдохновения - так было и, надеюсь, будет всегда.
Правда, в начале Сашиной карьеры я действительно подала ему идею и, возможно, заразила своим энтузиазмом. На момент нашего знакомства основными занятиями Саши были чтение книг, просмотр телевизора и разгадывание кроссвордов, лёжа на диване. Я начала рассказывать ему о компьютере - тогда он только-только появился в моем доме. Через год Саша - со своей печальной пенсии - тоже купил компьютер и очень быстро его освоил. Оказалось, что с его складом ума все компьютерные премудрости даются просто. И это при том, что на тот момент в нашей стране компьютеров действительно было мало, а информации о том, как с ними работать, ещё меньше. Тем не менее через небольшое время Саша уже умел устанавливать и переустанавливать операционную систему. Делал он это костяшками пальцев - кисти не работают.
Тогда я посоветовала:
- Слушай, а давай расклеим объявления: «Предлагаем установку windows, настройку компьютера, техническую помощь и т.д.»?
- Ну давай!
Сомневался, но всё-таки попробовал - и не прогадал. Конечно, тогда была всего пара звонков. Но они стали для Саши толчком к тому, чтобы развиваться дальше. Так он стал изучать программирование, в большей степени для себя. Но видя, что и это ему даётся, предложила:
- Давай поищем тебе работу в этой сфере?
- Да ты что, какая работа… Кто мне эту работу даст.
Я, как каждая женщина, наверное, от идеи не отказалась и полезла в интернет. Подходящая вакансия нашлась - технический редактор сайта. Посмотрела по требованиям - всё подходит. Говорю: «Позвони!». И он позвонил - как сам сознался, формально, чтобы эта тема больше не поднималась. (Улыбается.)
А его взяли! И пошло-поехало. С тех пор Саша работает со многими сайтами и везде добивается успехов. Его знают, рекомендуют и ценят как специалиста. Настолько, что я, видите, могу не работать! (Смеется.)
Если серьёзно, у нас не очень большие потребности, но у нас есть всё, что нам нужно, и даже немного больше.
- Вряд ли в начале отношений вы могли предположить, что вот так всё сложится…
Конечно, не могла. Было боязно, потому что представляла себе, что мне нужно будет работать с утра до вечера, чтобы содержать семью, а потом в одиночку вести быт. Но всё случилось иначе.
Оказалось, главное подтолкнуть мужчину к тому, чтобы он нашел свое любимое дело и занимался им. И тогда ты тоже сможешь всю жизнь посвятить тому, что любишь. (Улыбается.)
- Думаю, этот факт «мужчина, прикованный к инвалидной коляске (стандартная формулировка), содержит свою семью» никак не укладывается в стереотипное представление о том, какова жизнь людей, чьи возможности отличны от других. Также в этот стереотип вряд ли вписывается полная семья с прекрасными, здоровыми и счастливыми детьми.
Да. Дети стали для нас с Сашей огромным счастьем. И стимулом. И дополнительным смыслом.
Я вступала в отношения с Сашей со стандартной установкой «главное - получить образование и сделать карьеру», но после рождения детей взгляды мои переменились на 180 градусов. Дети растут сами и позволяют расти мне - душевно и духовно.
Старший, Игнат, уже маленькая личность - очень думающая и интересующаяся. Обожает читать энциклопедии и смотреть документальные фильмы про животных.
Знает названия таких птиц и рептилий, о которых мы и не слышали никогда. А еще всем гостям дает загадки про всяких зверей диковинных. Так что, если спросит «не рыба, не птица, не животное, а в воде плавает, кто это?», отвечайте «это стромбус!», не прогадаете. (Смеется.)
Марьяна - очень эмоциональна, настоящая девочка.
Хохочет - и тут же плачет. А через минуту - уже летит куда-то на всех ветрах! Но вместе с тем под этой лёгкостью тоже уже формируется характер - недавно заметила, что она начала читать. Научилась у Игната.
Они настоящие друзья, всегда знают, чем занять друг друга и как поднять другому настроение. Замечательно просто, что их у нас двое!
- Есть у вас с детьми любимый совместный отдых?
Да, мы в походы ходим! Очень любим это дело. Дождёмся лета - и снова соберёмся. Папа обязательно с нами, а в подмогу - наши друзья и близкие люди.
Любим вместе ездить по Беларуси… Ну и за её пределы выбираться, конечно, когда есть возможность. (Улыбается.)
- А у вас есть личные увлечения, не связанные с семьей?
Люблю читать, шить, занимаюсь восточными танцами. Но это, наверное, многим женщинам нравится. А из необычного: учусь сейчас на врача-гомеопата. И это безумно интересно! Где время беру?.. Честно скажу, не знаю. Но уверена, что если хочешь успеть многое, всё получается.
Кстати, чай закипел! Саша, иди пить чай!
В кухне появляется Саша, чаепитие становится по-настоящему семейным, а у нас появляется возможность задать пару вопросов не только вдохновляющей героине, но и тому, кто вдохновляет её.
- Саша, вот знаете, многие абсолютно здоровые люди умудряются находить поводы для того, чтобы поддаться депрессии и опустить руки. Откуда у вас столько сил? Инна говорит, что вы никогда не жалели себя и не терзали жалобами близких…
Александр:
Я не один такой, на самом-то деле. В той же Ассоциации инвалидов-колясочников вы найдете не одного Ника Вуйчича. Есть ребята, которые и бизнес успешный, и семьи счастливые создали.
Просто у нас в обществе стереотип такой. Если с тобой что-то случилось, ты обуза и хомут. И тому человеку, который хочет быть с тобой, говорят «зачем ты свою шею под этот хомут подставляешь?».
А ведь, к сожалению, каждый из нас в любой момент может стать той самой «обузой» - судьбу нельзя предсказать. Но если ты связываешь судьбу со «своим» человеком, с родной душой, это не имеет значения.
Это точно… А ещё мне кажется, что каждому человеку выделяется свыше разное количество ресурсов - сил, терпения, оптимизма. Поэтому не стоит осуждать тех, кому их просто не хватает.
Ну, а нам с Сашей жить легко. Легко и интересно! И спасибо Тому, Кто дал нам ресурсы для этого.
- Можете себе представить на минуту, что вы бы тогда в телечате просто не увидели сообщений друг друга? Как бы сложилась ваша жизнь?
Александр:
Трудно мне такое представить… Я бы, наверное, лежал на диване, думал о жизни… Ну, а Инна… Не знаю даже.
А я и представлять не буду. Того, что есть у нас сегодня, не могло не быть. Всё предрешено, и я в это верю: мы не могли не найти друг друга.