Консультация для родителей "Аутизм - что это за болезнь? Рекомендации родителям ребенка, страдающего аутизмом". Рекомендации родителям аутичных детей

Десять способов помочь семье, в которой воспитывается ребенок с аутизмом

Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», родители, как правило, озабочены поиском необходимых услуг для реабилитации, докторов, школ и различных специалистов по работе с детьми. И часто случается то, чего мы меньше всего ожидаем в этот момент — меняются отношения с друзьями, родственниками и соседями. Кто-то будет оказывать поддержку, помогать в меру своих возможностей и обнимать нашего ребенка, невзирая на диагноз. Но найдется и тот, кто будет тихонько стоять в стороне, либо вообще прекратит общение.

Что же происходит, когда вы узнаете, что ребенку вашего друга, родственника или соседа поставили диагноз «аутизм»? Как можно помочь ребенку и его родителям? Есть множество способов помочь Вашим близким, начиная со слов поддержки и заканчивая организацией совместных игр другими детьми. Вот десять способов помочь семье, воспитывающей ребенка с аутизмом:

1. Просто быть рядом

Звучит достаточно просто, но родителям ребенка с аутизмом нужно, чтобы рядом был человек, которому можно задать вопрос «как дела?», и который иногда поинтересуется тем же. Вы не специалист и можете не знать всех терминов, связанных с аутизмом, но будьте готовы к тому, что родители захотят поговорить о своем ребенке.

Часто случается, что диагноз «аутизм» выталкивает нас и наших детей в изоляцию. Не то что бы мы сами хотели изолироваться, просто мы часто настолько заняты лечением и реабилитацией ребенка, что у нас просто не остается времени на что-либо другое. Предложение зайти на чашечку кофе или встретиться и просто поговорить — один из лучших способов помочь вашему другу выбраться из-под купола аутизма и преодолеть изоляцию.

2. Говорить об аутизме. Как?

Говорить или не говорить? Вот в чем вопрос. Ответ на него таков: «В зависимости от ситуации». Большинство родителей, чьи дети имеют нарушения аутистического спектра, очень любят говорить об аутизме. Однако некоторые родители не хотят раскрывать диагноз, говорить об аутизме и о том, как он проявляется у их ребенка. Некоторые родители могут находиться на стадии отрицания диагноза и даже слышать не хотят это слово, а обсуждать эту тему и подавно.

Итак, что вы можете сделать, будучи другом? Если ваш знакомый сам поднимет тему аутизма, поинтересуйтесь, как дела у ребенка. Даже если Ваш друг не произносит это слово на «А», он оценит ваш искренний интерес, при этом аутизм не будет упомянут. Если ваш друг не скрывает диагноз, несомненно, следует проявить интерес и к ребенку и к теме аутизма. Ведь мы, родители детей с аутизмом, никогда не воспринимаем развитие нашего ребенка как само собой разумеющееся, и гордимся любым, даже мельчайшим достижением. Моменты общения с друзьями становятся для нас особенно ценными, когда мы понимаем, что друзья беспокоятся о нашем ребенке.

3. Как выглядит ребенок с аутизмом?

Этот вопрос кажется странным. Но я помню моменты, когда кто-то, увидев моего сына, говорил что-то вроде: «И не скажешь, что у него аутизм» или «По нему не видно, что у него аутизм». Интересно, что аутизм не подразумевает каких-либо внешних признаков. Да, у некоторых детей может быть специфическое поведение или коммуникативные особенности, но все дети очень разные. Поэтому, если кто-то говорит мне, что у него есть опыт работы с аутичными детьми, я понимаю, что это не гарантирует способность данного человека понять моего ребенка и найти к нему подход.

Если вы знаете, наблюдаете или обучаете другого ребенка с аутизмом, лучше не делать сравнения с ребенком, которого вы только что встретили. Я также посоветовала бы воздержаться от комментариев относительно того, как, по вашему мнению, должен выглядеть ребенок с аутизмом. Конечно, это хорошо, что вы стремитесь узнать признаки аутизма, но лучший подход — найти ключ к индивидуальности каждого ребёнка.

Сложно объяснить, как это происходит, и почему аутизм проявляется в каждом ребенке по-своему. Но когда у вашего аутичного ребенка 10 друзей с синдромом Аспергера, вам становится очевидно, что каждый из них уникален в своих талантах и интересах.

4. Прогноз

Если бы Вы спросили меня, когда Тайлеру поставили диагноз в 2 года, что с ним будет в 12 лет, я не смогла бы вам ничего ответить… и доктора не смогли бы. Много раз меня спрашивали: «Каков прогноз? Может быть, он перерастет аутизм? А он пойдет в колледж»? В действительности, в большинстве случаев мы не знаем, каков прогноз, и для нас это очень деликатная тема. Ведь мы не знаем, что будет дальше. Будущее — это неизвестность, и она может быть пугающей.

В отличие от родителей нейротипичных детей, которые строят планы на колледж или профессионально-техническое образование, мы зачастую не знаем, на каком образовательном, социальном и поведенческом уровне будут наши дети, когда вырастут. Можем ли мы планировать будущее? Да, но при этом мы учитываем неизвестные переменные. В будущем наш ребенок может пойти в колледж, продолжить образование, а может, и нет. Мы часто даже не уверены, будет ли наш ребенок достаточно независимым, чтобы жить самостоятельно. Мы надеемся на независимость, но реальность в будущем может представлять собой дом для совместного проживания. Либо наш ребенок будет жить с нами до конца наших дней.

Многие из нас беспокоятся о том, что будет с нашим ребенком, если что-то произойдет с нами. И это тоже сложная тема. Поэтому, если Ваш друг сам заговорил о прогнозе на будущее, обсудите с ним это. Но имейте в виду, что некоторые родители не готовы обсуждать этот вопрос.

5. Информация

В последнее время в новостях все чаще мелькают истории, связанные с аутизмом. Будучи родителем ребенка с аутизмом, я очень благодарна друзьям и родственникам, когда они находят какую-то информацию об аутизме и присылают мне. Если ваш друг готов к открытому обсуждению аутизма, пошлите ему попавшуюся вам информацию, и он оценит это проявление вашей заботы. Если наш ребенок имеет диагноз «аутизм», это еще не значит, что мы знаем все последние новости из этой сферы.

Единственное мое предостережение по данному вопросу: имейте в виду, что родители могут иметь иную точку зрения по вопросам лечения или о причинах аутизма. В результате родители иногда остро реагируют на статьи, исследования и т.д. Так что я советую соблюдать осторожность. Если ваш друг позитивно воспринимает новую информацию, без колебаний поделитесь ею, однако не будьте слишком настойчивы.

6. Игры с друзьями

Помню, когда моему сыну диагностировали аутизм, у моих друзей были дети того же возраста, что и Тайлер. Моему сыну было важно находиться в компании нейротипичных детей. Тем не менее, некоторые друзья вели себя так, будто аутизм заразен, и не хотели, чтобы их дети играли с моим сыном. Я помню, как муж одной моей хорошей подруги выразил неудовольствие моим сыном и его аутизмом. После этого я никогда не приглашала их с детьми, так как чувствовала, что муж подруги не хочет, чтобы мой сын играл с ними. Я столкнулась с жестокой действительностью — в то время как некоторые люди принимают наших детей, другие — явно нет.

Что же можете сделать вы? Если у вас есть подруга, воспитывающая ребенка с аутизмом, пригласите ее с детьми в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Будет ли это обычной встречей, где дети вместе играют? Может да, а может быть, и нет. Это зависит от самих детей. Даже если не произойдет обычной совместной игры, такая встреча даст возможность ребёнку с аутизмом перенять социальное поведение и навыки у других детей. Для некоторых нейротипичных детей такая встреча может стать уроком принятия и толерантности по отношению к людям, которые отличаются остальных. Научиться принятию проще всего через практику. Так что и для нейротипичного ребёнка в этом есть польза. Для обеих семей это может стать хорошим опытом.

7. Игры с соседскими детьми

Когда речь идет об аутизме, быть хорошим соседом означает нечто большее, чем содержать двор в чистоте или одолжить чашку сахара. Если у Вас с соседями дети одного возраста, пригласите их в гости, чтобы дети могли поиграть вместе. Лучше пригласить ребенка вместе с родителем, чтобы узнать, в чем выражается аутизм у данного конкретного ребенка, и как можно помочь наладить совместную игру детей.

Важно отметить, что многие дети с аутизмом не умеют заводить друзей и поддерживать дружеские отношения, поддерживать беседу и заниматься в группе детей. Значит, скорее всего, понадобится ваша помощь, чтобы наладить дружеские отношения и общение между вашим ребенком и ребенком с аутизмом. Помимо этого, многие наши дети лучше функционируют в структурированной среде. Если вы хорошо организуете встречу, разработаете определенный план действий, это поможет обоим детям хорошо провести время.

8. Возможность отдохнуть

Вне зависимости от возраста ребенка с аутизмом, его родителям сложно найти возможность отдохнуть. Многие родители детей с ограниченными возможностями здоровья всецело поглощены своими каждодневными обязанностями. Некоторые дети с нарушениями аутистического спектра плохо спят ночью, что еще больше истощает силы родителей.

При этом, когда у вас ребенок с особыми потребностями, может быть сложно найти кого-то, кому можно доверить заботу о нем. Например, я без труда нашла по соседству девушку-подростка, которая присматривала за моей 4-летней нейротипичной дочерью. Но когда мой сын с аутизмом был в этом возрасте, его совершенно невозможно было оставить под присмотром неподготовленной молодой девушки. В то время мой сын говорил всего несколько слов и имел множество поведенческих особенностей, так что я могла доверить его только моим родителям или другому взрослому.

Что из этого следует, если вы друг или родственник? Предложение короткой передышки, пока с ребенком посидит доверенный друг или родственник, знающий как правильно взаимодействовать с ребенком, будет встречено с восторгом. Будет ли это один час или один вечер, любое предложение станет бесценным подарком для вашего друга. Вроде бы простая любезность, но для изнуренных родителей несколько часов, чтобы походить по магазинам или просто провести время вдвоем — роскошь.

9. Не осуждайте

Неодобрительный взгляд в магазине, замечание родственника о том, что «нужно лучше воспитывать ребенка» — большинство родителей детей с аутизмом так или иначе становятся объектом осуждения. Только представьте: мы живем будто в аквариуме — бесчисленные логопеды и терапевты дома, нескончаемые визиты к врачам. Поэтому зачастую «советы» людей, у которых нет ребенка с аутизмом, могут заставить нас потерять терпение. Даже если Вы уверены в конструктивности вашей критики, имейте в виду, что такие высказывания могут легко разрушить ваши отношения с другом.

Пока вы не побудете в нашей шкуре, вы никогда не поймете, что это такое — растить ребенка с аутизмом. Большинство людей инстинктивно понимают, что нельзя осуждать, но это все же происходит. А как только это произошло, ущерб может оказаться непоправимым.

10. Конфиденциальность

Некоторые родители, как и я, открыто рассказывают о диагнозе ребенка. Другие не хотят обсуждать это ни с кем, за исключением, возможно, близких друзей и родственников. А на противоположном конце шкалы принятия находятся родители, которые могут отрицать диагноз и не станут обсуждать это ни с кем.

Но независимо от того, рассказываем ли мы о наших детях и об аутизме, мы ожидаем соблюдения конфиденциальности. Если мы откровенны с друзьями и родственниками, это не значит, что мы хотим, чтобы они рассказывали другим о наших детях и других наших делах. Конфиденциальность особенно важна для родителей, которые решили не рассказывать о диагнозе своего ребенка. Казалось бы, здравый смысл подсказывает, что не стоит сплетничать о чужих детях, однако не лишне напомнить, что, если мы рассказываем вам о чем-то, пожалуйста, без нашего разрешения не рассказывайте об этом никому.

Выводы

Возможно, в течение жизни вы встретите много людей с аутизмом и семей, столкнувшихся с этой проблемой. Если ваш выбор — стать частью решения проблемы, оказав поддержку другу, родственнику или соседу, то старайтесь изучить определенного ребенка, а не вопрос аутизма в общем. Сделайте выбор в пользу принятия детей с ограниченными возможностями и подскажите своим детям, что они могут помочь ребенку с аутизмом, став его другом.

После того как у сына был диагностирован аутизм, я поняла, что дружба может быть очень хрупкой. Легко быть другом, когда все хорошо. И только в трудное время мы можем понять, кто наш настоящий друг. Я бесконечно благодарна тем своим друзьям и родственникам, кто поддерживал нашу семью после того, как мы узнали о диагнозе сына. Они приняли решение, что будут принимать моего сына таким, какой он есть, и помогать нам любыми возможными способами. Приняв решение поддерживать семью, которая столкнулась с проблемой аутизма, вы приносите величайший дар. И возможно, ваша доброта и благородство станут бесценной наградой для вас самих.

«Самая сложная задача друга — быть понимающим, когда не понимаешь», — Роберт Браулт

Спасибо Татьяне Скрипко за перевод.

Почему не нужно делать замечания мамам на улице, отчего важно, чтобы в обычном классе учились и дети с аутизмом, о психологических трудностях, с которыми сталкивается семья, в которой растет ребенок с аутизмом, мы поговорили с главой организации «Дети. Аутизм. Родители» , и просто мамой Татьяной Яковлевой.

Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка - аутизм.

- Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?

Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло - у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.

- О чем была работа?

Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…

- Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?

Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.

- Как вы обнаружили, что Илья - другой ребенок?

То, что написано об аутизме - сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?

Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие - он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.

- Что такое аутизм?

Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться - это странно выглядит со стороны.

Почему он повторяет движения или выстраивает какую-то последовательность из предметов? Коммуникации нет, мало информации. Но есть потребность в развитии, вот и он обрабатывает данные о мире всевозможными путями, например, хочет выстроить свою логическую цепочку в пирамидке, в последовательности чего-либо. Он постоянно это делает, так часто, что это становится заметно многим. Но если прервать занятие, он расстроится.

К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества - особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.

Вспоминаю себя в начале пути. Когда я прочла в Википедии текст об аутизме, меня потрясла картинка, там ребенок сидит и выстраивает в ряд какие-то предметы. Это у нас было, но больше ничего из описанного в статье! Я подумала «ну и что? игрушки любой ребенок может выстроить в ряд, это не аутизм!» Я пыталась себе доказать, что это не так. Почему Илья иногда закрывал ушки на громкие или неожиданные звуки, а иногда нет, я не понимала.

- Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…

Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.

- Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.

В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».

Вскоре стартовала программа международного детского фонда по инклюзивному образованию. Приезжали в течение нескольких лет специалисты США, проводили занятия, обучали нас. После первой сессии у меня было много сильных отрицательных эмоций: «Зачем этот стресс обществу, зачем американцы это делают?»

- И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?

Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.

- У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.

Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.

И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка - уметь принимать и понимать другого человека.

- Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…

Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.

Если говорить о воспитании нового поколения, понимающего проблему, то ответственность во многом лежит на системе образования. Система спецобразования должна быть этапом перехода, вывода в систему инклюзивного образования. У нас Беларуси уже появилась и концепция развития инклюзивного образования. Читая которую, чиновники обрадовались, что закрывать ничего не надо. Закрывать не надо, и делать ничего не надо…

- Вы многому успели обучиться за последние годы?

Первый практический опыт - Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма - «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.

- Вы говорите о медиках в Минске или регионах?

В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.

Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них - аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее - звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов - поговорить часто некогда.

- Родители находятся в постоянном стрессе?

Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.

Сегодня в Беларуси в большинстве случаев - медикаментозный метод «лечения», за рубежом - психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.

Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу - мне казалось: вот, это - счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога - это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива - специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.

Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, - пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще - какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!

В зарубежных поездках я увидела, как все устроено и работает в европейских странах. То, что есть у нас, это всего лишь фрагменты, перенимание чужого опыта. Наш путь еще должен быть пройден.

Специалистов по проблемам аутизма в Беларуси не учат, к этому относятся с осторожностью, ведь надо проводить исследования, соответственно, обучаться, а стоит это неимоверно дорого. Сейчас специалисты, работающие с детками с аутизмом, в 187-й минской школе прошли начальный курс обучения, и обучаются на сертифицированных курсах как будущие поведенческие аналитики. Курс стоит около 8 тысяч долларов (на одного человека).

- Кто платит за обучение?

Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.

Получив знания, важно не остановиться. Куда приходит специалист или родитель? В систему. И чтобы ты ни говорил, тебе ответят: «Мы знаем, как надо, тут все и так работает, а вы всего лишь родитель». Учиться нужно.

К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты - дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются - потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?

Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама - педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…

- Не все родители способны на каждодневный подвиг?

Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.

Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат - что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.

- Что важно в трудной ситуации?

Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…

Не надо делать замечаний незнакомым мамам на улице. Ведь мы не знаем, почему ребенок кричит. В любом случае, даже если это ребенок без аутизма, он имеет право на этот крик, на выражение себя. Причем здесь мама? Да она молодец, что дает ему возможность покричать и не вступает с ним в конфликт. А если это ребенок с аутизмом? Поддержать её, улыбнуться, неужели это трудно?

Самим родителям нужно рассказывать об этом как можно больше, не стесняясь, ведь многие просто не в курсе, что такое бывает и что это происходит именно с тобой. Важно через СМИ обществу об этом говорить. Бывает так, что мы видим одно, а сосед - другое.

Пример из жизни. Мы переехали жить за город, потому что хотелось внутренней разрядки. Я устала быть в постоянном напряжении перед моими соседями в подъезде. Илюша до 5 лет не спал, ни днем, ни ночью, и как мы тогда жили?.. Акустика плохая: топ-топ-топ и день, и ночь. Никто не делал мне замечаний по этому поводу. Единственный случай, когда пришел сосед снизу (он изредка навещал своих детей в прежней семье). Я извинилась, объяснила, что с моим ребенком. И он возмутился: «И что? Мы все должны от этого страдать?». Он имел право это сказать, наверное. Но, с другой стороны, можно ли говорить такое человеку, который в беде? Не знаю.

Как-то вышел на ТВ репортаж о нашем случае. А с Ильей было сложно выйти на улицу, держу его рядом с собой, закрываю двери, ключ проворачиваю, и чувствую вдруг энергетику другую. Повернулась, соседи стоят, смотрят светлыми глазами и говорят, что видели нас по телевизору. Дело в том, что они узнали нашу историю и открыли в себе готовность понимать, помогать, просто готовность к самой ситуации…

Надо рассказывать людям обо всем. О мировом опыте в том числе. О том, что инклюзия в школе работает и что не страшно, что рядом с твоим ребенком сидит за партой ребенок с аутизмом. Потому что есть правильное сопровождение педагога и психолога. Эти дети в дефиците внимания к себе, и практика показывает их успехи, они настолько благодарны нам за такую поддержку, причем обычные дети - не меньше.

Я вижу по своему ребенку, как это работает. Уже в первые дни в школе, он еще не говорил тогда, махал мне, чтобы я быстрее уходила: мол, у него тут свой мир, ему тут помогают, и нечего ограничивать его самостоятельность. У ребенка была печальная перспектива, а теперь он и пишет, и читает, считает, и даже начал говорить.

- Откуда вы берете силы?

Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это - моя душа. Искусство и музыка - это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту - руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.

Бог посылал мне творческих друзей, настоящих «моих», которые в свое время меня поддержали, и сейчас такие снова есть. Помощь идет извне.

- Есть мужская поддержка?

Это не просто плечо, это - основа всех основ. Муж - подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я - в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?

- Родитель особенного ребенка - это двойной сталкер: от ребенка - в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?

Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания - достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом - просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.

При правильном воспитании, хорошей социальной обстановке, из них вырастают профессионалы высокого уровня. Я читала про Билла Гейтса, все, чего он достиг, произошло благодаря семье. Я видела много родителей в Штатах, там уже все воспринимается естественно: ребенок с аутизмом вырастает, поступает в университет. И не обсуждается, что он может ходить на работу. Когда пишут «аутист выстрелил в кого-то», при чем тут аутизм? Сколько неаутистов стреляют в людей? Почему надо указывать на диагноз? С ним сложнее? Его надо пожалеть или больше понять?

Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет - суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.

Если ты хочешь понять, почему он так странно держится за стол, сделай то же самое, ощути, почувствуй, что он деревянный, этот стол. Вот вы всегда чувствуете материал предмета, к которому прикасаетесь? А они чувствуют, потому что их природа заставляет понимать, это постоянный интенсивный анализ.

Аутизм - то, что делает нас добрее и мудрее.

В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.

МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» - мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.

Как бы это ни было бы печально, но детей с диагнозом «аутизм» или «расстройство аутического спектра» с каждым годом становится все больше. Согласно американской статистике, сегодня каждый 68-й ребенок имеет такие особенности. Несмотря на это, причина аутизма до сих пор не найдена: дети живут в очень разных семьях, география проживания различна, часто в одной семье есть здоровые и особенные дети. То есть, до конца нельзя утверждать, что причиной заболевания является наследственность, место проживания, образ жизни родителей, наличие или отсутствие прививок, система питания.

И как бы ни хотелось узнать причину этой болезни, главный вопрос для родителей аутиста следующий: что делать?

Что делать, если ребенок

не отзывается на свое имя,
не смотрит в глаза,
не разговаривает (или не вступает в диалог),
ходит на носочках, сильно напрягает мышцы рук и ног, не умеет их контролировать,
не участвует в играх сверстников и жизни семьи,
не смотрит мультфильмы, не интересуется книжками и картинками,
не играет в игрушки - кидает, ломает их, использует не по назначению,
не подражает окружающим,
не имеет указательного жеста пальцем,
не приучается к горшку длительное время (либо совсем),
не имеет понятия «я» - не узнает себя на фотографии и в зеркале,
имеет склонность к стереотипии: прыгает, размахивает руками, часто моргает, трясет головой, может жмуриться или закатывать глаза в раннем детстве.
вокализирует - издает спонтанные звуки, часто довольно громко.
имеет склонность к определенным ритуалам: выставляет стулья, игрушки, флаконы в ванной рядами, ходит гулять только специальным маршрутам.

Тем не менее, каждый «аутенок» разный. Есть те, кому практически никто не нужен. Есть дети, которые нуждаются в общении с близкими, но выражают это крайне нестандартно: кусаются, щипаются, дерутся, кидаются в них различными предметами, кричат, совершают акты самоагрессии - бьют и кусают себя.

Оказавшись на улице или в общественном месте с таким ребенком (как правило, с умным взглядом, не выдающим умственной отсталости ребенка), родители сталкиваются в общем с довольно логичной поверхностной реакцией окружающих: люди начинают разбегаться с детской площадки, бабушки в очереди начинают давать советы нерадивой «мамаше капризного ребенка», родственники начинают укорять за то, что «ребенок не разговаривает из-за того, что ему не читают книг».

Аутизм - не болезнь, это нарушение развития. Аутизм нельзя вылечить. Иными словами - от аутизма нет таблеток. Помочь ребенку с аутизмом может лишь ранняя диагностика и многолетнее квалифицированное педагогическое сопровождение.

Что же не так делают эти родители?

Не читают книг. В дошкольном возрасте аутичные дети плохо понимают обращенную к ним речь. Есть те, кто не обращает внимание на читающего, игнорируя его. То есть, опять же, не слушая и не вникая в текст. Есть те, кого чтение настолько раздражает, что они вырывают книгу из рук, кричат, вырывают страницы, бросают ее в читающего. Они выражают свой протест болезненному для них навязыванию слов, им не понятных и поэтому не интересных и не нужных.
Не разговаривают. Со стороны, действительно, может показаться, что родители очень мало разговаривают с такими детьми. По факту происходит наоборот. Только вместо диалога происходит монолог, где родитель тщательно подбирает слова и своеобразные краткие «команды», чтобы ребенок его понял.
Не гуляют вместе с другими детьми. Часто это происходит само собой, потому как ребенок очень долго может не интересоваться и даже раздражаться присутствием других детей.
Не занимаются воспитанием. Это заблуждение происходит из-за того, что не говорящий ребенок не может сформулировать свое желание, не показывает жестом на предмет, а просто начинает плакать или кричать.

Например, он может очень долго не понимать и не давать понять окружающим, что хочет пить или взять игрушку. Родители могут перебрать все варианты, так и не найдя причины такой реакции ребенка. Малыш же будет уже закатываться в истерике от непонимания и потребности в чем-то.

У детей-аутистов часто не сформировано понятие «стыдно». И понятия «так поступать нельзя» для малыша с особенностями просто не существует.

Такие дети не умеют ждать. Истерика может начаться практически сразу в очереди в магазине, поликлинике, других организациях. При этом они могут набрасываться на родителей с кулаками или бить и кусать себя. Это протест против не понятной им системы. Обычно, таких внешне «нормальных» детей не пропускают в очереди, с любопытством и легкой улыбочкой рассматривают действия ребенка и родителей. Людям будет, что рассказать дома и на работе.

Дети с расстройством аутического спектра в разной степени имеют склонность к стереотипии: . Таким образом они успокаиваются, приводят в норму недостаток вестибулярных ощущений, отстраняются от неприятных для них внешних воздействий - света, шума и др. Если вы видите ребенка, который зажмурился или закрыл руками уши (при этом он может плакать или кричать) - значит для него болезненен этот звук или освещение. Ребенок, который размахивает руками, прыгает, трясет у себя перед лицом палочкой, бумажкой или другим предметом, свисает с маминых коленей или стула вниз головой, сидит и сильно раскачивается на стуле вперед-назад - приводит в порядок свои вестибулярные ощущения, ощущения своего тела.

И это нормально для таких детей! От этого нельзя «отучить», можно лишь путем длительных проб привести один вариант стереотипии к другому, более социализированному. Например, один ребенок успокаивался и концентрировался на выполнении задания только тогда, когда раскручивал носок на пальце около своего лица. Участь в школе, это не совсем корректное поведение он скрывал от одноклассников и учителей. Запирался в туалете, крутил носок и думал над задачей. Когда учитель сообщила маме о частых отлучках ребенка, та выяснила «что же он там делает». В результате был найден адаптированный для общества вариант. Был куплен красивый брелок, и ребенок во время мысленного напряжения сидел за своей партой и крутил его на пальце. Мама нашла оптимальное решение.

Но такой выход возможен не для всех детей с диагнозом РАС. К сожалению, есть дети, которые так и останутся пожизненно недееспособными: никогда не заговорят, не приучатся к горшку, не пойдут в школу, кто-то так и не научится есть самостоятельно и т.д. Поверьте, осознание этого очень тяжело для родителей. Если вы увидите ребенка с такими особенностями, представьте, как ему тяжело.

Часто родители сталкиваются не только с непониманием родственников и окружающих, но и с тем, что специалисты не хотят работать с такими детьми. Они слишком сложные и проблемные: кричат, кусаются, не включаются в диалог, прогресс бывает очень слабым. Так, очень хороший логопед может просто отказать в занятиях, только услышав диагноз ребенка. Зачем усложнять себе жизнь, если к нему стоит очередь из «нормальных» детей. А таким детям очень нужны занятия с логопедом, психологом и дефектологом.

С грамотным специалистом при раннем начале занятий можно добиться неплохой коррекции поведения, научить ребенка определенным бытовым и социальным навыкам. Долго и упорно. Так, обычный ребенок может сразу подуть на одуванчик или сделать большие пузыри в стакане с водой. Чтобы научить ребенка с расстройством аутического спектра дуть (это важный логопедический шаг) нужно потратить около полугода занятий. Далеко не каждый такой малыш в четыре года сможет задуть свечку или пустить пузыри в стакане с водой.

Стоит ли говорить, что занятия с особенными детьми часто стоят дорого. А один из родителей (обычно мама) при этом не работает.

По статистике, семьи с такими детьми считаются наиболее депрессивными. Здесь часто нужна помощь семейного психолога.

Тем не менее, история знает немало примеров, когда люди с такими особенностями становились лучшими футболистами современности, известными скульпторами и художниками, музыкантами, учеными. Эти дети имеют особенное видение деталей предметов, умеют наблюдать за процессом как бы со стороны. Эти особенности помогают им стать инновационными программистами (дети, которые питают особенный интерес к буквам и цифрам), открывать новые законы в физике (интерес к причинно-следственным играм, механике). Стоит сказать, что многие из этих успешных людей в школьные годы испытывали большие проблемы, а занявшись узкой специализацией, смогли обогнать своих коллег.

Если говорить об обыденной жизни, то дети-аутисты могут лучше других выполнять понятный им порядок простых действий, повторяющийся изо дня в день. Так, один парень сначала наблюдал и помогал своему отцу, который работал установщиком пластиковых окон, а потом, усвоив повторяющийся алгоритм действий, стал работать самостоятельно.

Для каждого ребенка свой благоприятный прогноз. Есть дети, которые говорят с двух-трех лет, для кого-то заговорить в четырые-пять лет очень хорошо, а кто-то так и останется не вербальным аутистом (которого можно научить читать и писать, но не говорить). Кто-то не сможет учиться в школе, другой будет заниматься на дому, кто-то будет учиться в коррекционной школе, кто-то в обычной и сможет закончить девять классов, кто-то закончит колледж, кто-то проявит себя в спорте, кому-то повезет больше. Но для этого, как говорят специалисты, родителям ребенка придется положить на это свою жизнь.

Чтобы больше понимать суть проблемы, мы подготовили список книг, связанных с аутизмом и полезные пособия для занятий с «необучаемыми» детьми.

Библиотека родителей аутиста

Айрес Э. Дж. Ребёнок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития. - 2-е изд. - М.: Теревинф, 2010. - 272 с.
Ауэр В.М. Практика пробуждения чувств. Игры и идея для детских садов и дошкольных групп. -К.: Изд-во «НАИРИ», 2014.- 144с.

3. Барбера М.Л. Детский аутизм и вербально — поведенческий подход (The Verbal Behavior Approach): Обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами. - Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2014. - 304 с.

4. Берн Эрик. Трансакционный анализ в психотерапии / Эрик Берн; (пер. с англ. А. Грузберга).- Москва: Издательство «Э», 2015.- 368с.- (Легенды психологии. Эрик Берн)

5. Грабенко Т.М., Зинкевич-Евстигнеева Т.Д. Чудеса на песке. Практикум по песочной терапии. -СПб.: Речь, 2007.-340с.

6. Грэндин Темпл , Скариано Маргарет М. Отворяя двери надежды. Мой опыт преодоления аутизма / Грендин Темпл, Скариано Маргарет М. под ред. Яковлева А. Г. , Дименштейн М. С. (пер.с англ. Холмогоровой Н. Л.).-М.: Теревинф, 2012.-184с. (Серия «Популярная психология»)

Гринспен С. На ты с аутизмом: использование методики Floortime для развития отношений, общения и мышления. - М.: Теревинф, 2013. - 512 с.

8. Грин Р. В. Новый подход к воспитанию и пониманию легко раздражимых, хронически несговорчивых детей - изд. 5-е. - М.: Теревинф, 2012. - 264 с.

9. Делани Тара. Раввитие основных навыков у детей с аутизмом: Эффективная методика игровых занятий с особыми детьми / Тара Делании; пер.с англ. В. Дегтяревой; науч. Ред. С. Анисимова.- 2-е изд.-Екатеринбург: Рама Паблишинг, 2016.-272с.

10. Дилигенский Н. Слово сквозь безмолвие.- М.: Центр лечебной педагогики, 2000,- 96с.

11. Доман Гленн. Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга/ Доман Гленн, пер. Калинин С. Л..- Медиакит, 2007.-330с.

12. Зарубина Ю.Г., Константинова И.С., Бондарь Т.А., Попова М.Г. Адаптация ребёнка в группе и развитие общения на игровом занятии КРУГ. - Теревинф, 2009. - 56 с. - (Лечебная педагогики: методические разработки разработки).

13. Кипхард Э. Как развивается ваш ребёнок? / Эрнест Й. Кипхард. Пер. с немецкого Л.В. Хариной. - М: Теревинф, 2006. - 112 с.

14. Кислинг Улла. Сенсорная интеграция в диалоге: понять ребенка, распознать проблему, помочь приобрести равновесие / Улла Кислинг, под. ред. Е.В. Клочковой; (пер. с нем. К.А. Шарр).- 6-е изд. -М.: Теревинф, 2016.- 240с.

15. Козлов В.В., Гиршон А.Е., Веремеенко Н.И. Интегративная танцевально-двигательная терапия. -Издание 2-е- расширенное и дополненное- СПб.: Речь, 2006.-286с.

16. Краснощекова Н.В. Сюжетно-ролевые игры для детей дошкольного возраста / Н.В. Краснощекова. Изд. 3-е - Ростов н/Д.: Феникс, 2008.- 251с.-(Школа развития).

Кротова Т. Б., Минина О. А., Саранчин Н. Н. , Чернышова В. М., Можейко А. В. Диагностические материалы для оказания психокоррекционной помощи детям 1-3 лет с проблемами в развитии./ под ред. Синельникова И.Ю.-АРКТИ, 2016г. - 40с. (Серия «Растем умными»)
Микляева, Ю.В.Логопедический массаж и гимнастика. Работа над звукопроизношением. -М.: Айрис-пресс, 2010.- 112с.-ил.-(Популярная логопедия)

19. Мэш Э., Вольф Д.. Детская патопсихология. Нарушения Психики ребенка- СПб.: ПРАЙМ-ЕВРОЗНАК. 2003. -384с. (Проект «Психологическая энциклопедия»)

20. Никитин Б.П. Интеллектуальные игры. - Изд. 6-е, испр. и доп. Обнинск, “Световид”, 2009. - 216 с., илл

Никитин Б. П. Ступеньки творчества, или Развивающие игры.—3-е изд., доп.— М.:

Просвещение, 1990.—160 с: ил..

Никольская О.С.; Баенская Е.Р.; Либлинг М.М. и др. Дети и подростки с аутизмом. Психологическое сопровождение. Изд. 3-е. - М.: Теревинф, 2011. - 224 с.
Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок. Пути помощи. Изд. 10-е.- М.: Теревинф, 2016.-(Особый ребенок).-288с.
Нищеева Н.В. Программа коррекционно-развивающей работы в логопедической группе детского сада для детей с общим недоразвитием речи(с 4 до 7 лет).- СПб.: ДЕТСТВО-ПРЕСС, 2006.-352с.
Нуриева Л.Г. Развитие речи у аутичных детей: методические разработки/ Л.Г. Нуриева.- Изд. 9-е- М.: Теревинф, 2016.- 106с.- («Особый ребенок»)
Ньюмен Сара. Игры и занятия с особым ребёнком. Руководство для родителей / Пер. с англ. Н.Л. Холмогоровой. - Изд. 5-е, стереотипное. - М.: Теревинф, 2011. - 236 с.
Полински Л. PEKiP: игра и движение. Более 100 развивающих игр для детей первого года жизни / пер. с нем. О. Ю. Поповой. - 5-е изд. - М.: Теревинф, 2010. - 240 с.: ил.
Уильямс Донна. Никто нигде. Удивительная история аутичной девочки. / Уильямс Донна под ред. Липес Ю., пер. с англ. Холмогоровой Н.Л..-М.: Теревинф, 2016.-238с.
Фадеева Ю.А., Пичугина Г.А., Жилина И.И. Игры с прищепками: творим и говорим. - М.: ТЦ Сфера, 2011.- 64с (Библиотека логопеда).
Филичева Т.Б. Устранение общего недоразвития речи у детей дошкольного возраста:ипракт. Пособие/ Т.Б. Филичева, Г.В. Чиркина.- 5-е изд.- М.: Айрис-пресс, 2008.-224с. (Библиотека логопеда-практика)
Фрост Л. Система альтернативной коммуникации с помощью карточек (PECS) : руководство для педагогов. - М.: Теревинф, 2011. - 416 с.
Шаргородская Л.В. Формирование и развитие предметно - практической деятельности на индивидуальных занятиях - М.: Теревинф, 2006. - 56 с. - (Лечебно - педагогические программы).
Шипицина Л.М. «Необучаемый» ребенок в семье и обществе. Социализация детей с нарушениями интеллекта.- 2-е изд, перераб. и дополн.- СПб.: Речь, 2005.- 477с.
Ширли Коэн. Жизнь с аутизмом / перевод с англ. Игорь Костин.-М.: Институт Общегуманитарных Исследований, 2008.-240с.

Надеемся, что эти книги помогут вам и вашим близким!

Фото - фотобанк Лори

К сожалению, такое явление, как детский аутизм, сегодня встречается все чаще. Дети в первые годы жизни нередко испытывают трудности в общении, ощущают себя в обществе не слишком уютно, иногда даже одиноко. Предпосылками этого могут служить сложные отношения в семье или же травмы, неосторожно нанесенные шаткой детской психике. Однако если ваш кроха излишне замкнут в себе, не идет на контакт, игнорирует зовущего его по имени человека – это должно натолкнуть родителей на мысль о развитии у него аутизма.

Главное в статье

Что такое детский аутизм?

Аутизмом признано заболевание, которое связано с видимыми нарушениями социальной приспособляемости ребенка, а также его речевых функций и психического развития. Лекарств от аутизма не существует, главной мерой для борьбы с ним является ранняя диагностика и применение эффективной комбинированной терапии и коррекции поведения.

В чем проявляется ранний аутизм у детей?

«Дети дождя», то есть малыши, у которых выявлен аутизм, не воспринимают окружающую их реальность и не имеют адекватной реакции на события, которые происходят вокруг. Нередко родители, замечая, что ребенок, которому уже исполнилось 2,5-3 года, не разговаривает и даже не владеет разговорным минимумом, характерным для своего возраста, не идет на контакт со взрослыми и сверстниками, считают его поведение просто проявлением индивидуальности, и очень удивляются, услышав от врачей диагноз «аутизм».

Основные признаки аутизма у детей

Выявляется детский аутизм уже в раннем возрасте – с полутора до трех лет, и выражается в расстройствах нервной системы, а именно в:

Неумении малыша устанавливать отношения с окружающими, даже с родителями. Детки, страдающие аутизмом, никогда не проявляют инициативы к общению, не смотрят в глаза, на их лицах трудно заметить улыбку. Они оказывают сопротивление, когда кто-то пытается взять их на руки или просто погладить по головке.
Отсутствии стремления к общению. Игры со сверстниками им чужды, а построить приятельские отношения они не состоянии, так как не понимают эмоций окружающих.
Гиперактивности и необоснованной агрессии. Любые неудачи вызывают у малышей-аутистов гнев и истерику, что может отражаться в физической атаке. При этом агрессия может быть направлена как на окружающих, так и на самого себя.
Узком круге интересов. Ребенок с аутизмом не стремится играть с игрушками, особенно с новыми. У него замедлено абстрактное мышление и слабо развита фантазия. Сам придумывать игры он не может, однако в состоянии повторить символичные, простые действия, замеченные за другими детьми или родителями.
Панике даже при малейшей смене привычной обстановки. Находясь в обществе, малыш-аутист испытывает дискомфорт, а иногда и тревогу. Он старается убежать или спрятаться от других, особенно, если кто-то старательно пытается вывести его на контакт.
Трудности приобретения новых навыков, стереотипности поведения. Малыши с аутизмом часто могут повторять одно и то же действие в течение долгого времени: подолгу смотреть в одну точку, раскачиваться, сидя на месте, повторять одно и то же слово и т.д.
Нарушении речевого развития. Многие дети-аутисты не разговаривают совсем, другие же заметно отстают по речевым навыкам от сверстников. До годика они могут не издавать звуков вовсе, а по достижении двухлетнего возраста их словарный запас крайне беден и состоит в основном из звуков и отдельных слогов.

Причины и диагностика аутизма у детей на ранних сроках развития

Учеными выдвигается масса причин и теорий происхождения аутизма, но ни одна из них пока не подтвердилась достоверно. И все же, выделим основные причины, по которым может развиться аутизм у ребенка:

модификации на генном уровне и наследственность;
аномалии развития головного мозга;
нарушение обмена веществ или гормональные сбои, перенесенные матерью в период беременности;
бактериальные или вирусные заболевания в период вынашивания малыша (краснуха, ветрянка);
употребление будущей матерью больших доз антибиотиков;
вредные привычки матери во время беременности.

Характер проявления аутизма у детей младше года

Давайте более подробно остановимся на том, какое поведение характерно для малышей, младше года, при котором можно заподозрить наличие аутизма:

малыш неадекватно реагирует на отсутствие матери: либо абсолютно не выдерживает даже минутного расставания с ней и впадает в истерику, либо наоборот, крайне холодно и отстраненно держится даже в ее присутствии;
задержка речевого развития: отсутствие гуления и произношения отдельных слогов до годовалого возраста;
малыш не улыбается и не реагирует на обращение к нему;
ребенка не интересуют коллективные игры и занятия с родителями;
нетерпение присутствия незнакомых людей, частые панические атаки, необъяснимые истерики;
отсутствие заинтересованности и копирования поведения взрослых;
малыш не проявляет интереса к игрушкам, а в качестве последних – нередко выбирает самые незаурядные варианты, например, предметы мебели.

Чем раньше будет начата коррекционная работа с ребенком-аутистом, тем с большей вероятностью этот малыш сможет адаптироваться и чувствовать себя комфортно во «взрослом» мире.

Развитие детей-аутистов после года

По достижении ребенком годовалого возраста признаки аутизма у него будут усиливаться, станут более заметными и выраженными. Мы приведем ряд рекомендаций для родителей, которые помогут скорректировать поведение малыша, помогут ему правильно развиваться и не слишком выделяться среди сверстников:

Прививать малышу необходимые навыки необходимо через частое повторение однообразных действий. Соблюдение четкого распорядка дня – главный залог успеха.
Нельзя резко изменять образ жизни, привычки ребенка и окружающую его обстановку.
С малышом нужно проводить как можно больше времени, активно общаясь с ним, рассказывая обо всем, что происходит вокруг.
Пытаясь установить контакт с малышом, важно действовать мягко, не повышать голос и не ругать его, крайне не рекомендуется его наказывать.
Очень важен эмоциональный контакт с ребенком. Мама должна чаще брать его на руки, играть с ним, ласково его называть.
Малыш не должен переутомляться, важно соблюдать перерывы между играми и занятиями. Оставьте ненадолго малыша наедине с самим собой, но не уходите далеко.
Систематическое выполнение с малышом физических упражнений в игровой форме поможет снять стресс и скажется на физическом развитии ребенка.
Если ребенок проявил инициативу в выполнении какого-либо действия, не спешите подавлять ее. Проявите терпение и последовательность действий в воспитании «особого» малыша, создайте для него стабильную обстановку.

Развитие речи детей-аутистов

Для большинства детей, у которых выявлен аутизм, характерна задержка речевого развития. Такие детки редко применяют речь для общения, поэтому до развития у малыша речевой функции можно использовать прочие методы коммуникации, после которых обязательно последует использование языка. Мы подготовили несколько основных правил, которые помогут вам самостоятельно способствовать развитию речи вашего крохи:

Замечайте и поощряйте любую инициативу ребенка: так малыш поймет, что он интересен и нужен, что его мнение и поступки важны для вас. Это хороший толчок для развития его фантазии, а соответственно, и речи.
В процессе игры не разговаривайте слишком много: проговаривайте слова медленно и протяжно, так малыш лучше их запомнит. Пусть ваши комментарии к игре и вопросы не будут слишком длинными и многочисленными.
Если малыш пытается что-то сказать и начинает проговаривать слово – помогите ему, постарайтесь понять и договорить его фразу: так ребенок быстрее научится моделировать слова и фразы, а позже – составлять предложения.
«Опуститесь» на уровень речи малыша, говорите понятными для него выражениями, не перегруженными сложными словами. Находится на одном уровне важно не только с точки зрения речи, но и телесно: нужно сидеть рядом с ним – на полу или на диване, главное, чтобы вам обоим было комфортно.
Используйте для ответа на вопрос малыша фразы из пары слов, старайтесь копировать звуки, издаваемые ним.
Обязательно дожидайтесь ответа малыша, не старайтесь слишком быстро заполнить все паузы в его речи. Важно дать возможность крохе сформулировать свои мысли, пусть и своеобразно.
Возьмите за правило: подсказывать крохе ответ, отсчитав 10 секунд от заданного вопроса. Улавливайте и поддерживайте любые попытки ребенка к коммуникации.

Настойчиво, но мягко подавляя сопротивление ребенка, его нежелание общаться, родители могут дать понять ребенку, что общение словами для него возможно, а игры со сверстниками – не повод для тревоги, а большое удовольствие.

Восприятие родителей и проблемы в семьях, в которых подрастают дети-аутисты

Безусловно, воспитание ребенка, больного аутизмом, большая проблема для его родителей, особенно для мамочки, которая каждый день испытывает значительный стресс. Такие женщины не только очень ограничены в своей свободе, но и не ощущают в полной мере «радости материнства»: они слишком зависимы от своих детей, у них занижена самооценка, часто они считают, что не состоялись в роли матери. Ведь малыш с раннего возраста не способен «поощрить» ее своим поведением, не улыбается и не общается с ней даже на своем языке, не смотрит в глаза и предпочитает не бывать на руках. Он не выделяет ее из общей массы, соответственно, женщина не получает эмоционального отклика на свою заботу. В семьях, в которых подрастают детки-аутисты, нередки скандалы, депрессии родителей, вплоть до эмоционального истощения.

Но чтобы облегчить существование себе и маленькому человечку, необходимо воспринимать это обстоятельство адекватно, не делать из этого большой беды. Мы подготовили советы, которые облегчат вам участь и помогут вашей семье быть счастливой и полноценной, несмотря на эту неприятность.

Научитесь быть защитниками для своего крохи и использовать любую возможность, чтобы помочь ему.
Заводите знакомства с людьми, которые квалифицированы в вопросах аутизма: они обучат вас необходимым навыкам и дадут всю нужную информацию. Вы почувствуете себя сильнее и увереннее.
Родители малыша-аутиста чувствуют гнев и грусть одновременно, и это нормально. Главное, вашу злость нужно направить на борьбу с заболеванием, а не на реакцию людей на поведение вашего ребенка, и ни в коем случае не на него самого.
Спорить с мужем о проблемах, связанных с аутизмом не нужно: такие споры чреваты серьезными конфликтами в семье. Объедините свои усилия, научитесь отвлекаться от проблемы и не говорить о ней слишком часто. Любите своего малыша, несмотря ни на какие обстоятельства.
Любая, даже самая мелкая победа малыша должна быть по достоинству оценена родителями. Не стоит сравнивать его достижения с уровнем обычных детей – он сам себе индикатор.
Заведите дружбу с родителями, которые столкнулись с подобной проблемой, вы почувствуете их поддержку, ведь такие люди, как никто понимают ваши переживания.
Научитесь жить, приняв данную ситуацию, и обстановка в вашей семье станет намного лучше!

Сложности в воспитании детей-аутистов у отцов

Отцам обычно удается избегать каждодневных проблем, связанных с воспитанием аутичного малыша, так как большую часть своего времени они заняты на работе. Однако это не значит, что они не переживают чувство вины и разочарования, хоть и не показывают своих переживаний в такой степени, как матери. На отцах также лежат проблемы, связанные с депрессивностью и раздражительностью супруги, которая переживает ежедневный стресс и проблемы, связанные с воспитанием особого малыша.

Многие мужчины осознают, что эти проблемы не кратковременны, а практически пожизненны, поэтому от них требуется особая выдержка, мужество, понимание, способность подставить свое плечо и стать настоящим защитником для своей семьи. Однако есть и такие, которые пугаются вороха неприятностей, который обрушился на их семью и, не в силах сопротивляться, они сдаются и начинают отдаляться от своего ребенка и жены. Если не удается справиться с проблемами в семье, стоит обратиться в специальный центр поддержки, где отчаявшемуся отцу объяснят, что происходит с его ребенком и помогут наладить с ним эмоциональный контакт, заставят поверить в свои силы.

Детское и подростковое развитие детей-аутистов

Детям, у которых выявлен аутизм, нужна коррекционная помощь, так как ранняя диагностика этой болезни и своевременная помощь специалистов – залог видимых результатов в будущем. Главными инструментами в борьбе с заболеванием являются общественная адаптация ребенка и психотерапия.

Общение со специалистом в психиатрии облегчает для ребенка адаптацию в обществе и вселяет ему интерес ко всему, что его окружает. На сегодняшний день для борьбы с аутизмом активно применяют арт- и зоотерапию, которые чудодейственно влияют на состояние психики детей, больных аутизмом.

В 40-50% случаев дети, страдающие от аутизма, посещают общеобразовательные учебные заведения вместе с обычными детьми, при этом педагоги уделяют им особое внимание. В то же время контакт с обыкновенными детьми служит мощным толчком в развитии детей с аутизмом.

Известные персоны: композиторы, художники и писатели-аутисты в истории

Возможно, для вас будет неожиданностью, но среди известных личностей и деятелей истории также есть люди, у которых был выявлен аутизм, и, несмотря на это они смогли многого добиться и заявить о себе на весь мир. Вот далеко не полный перечень тех, кто страдал в детстве от расстройств аутического спектра:

величайшие ученые Сократ, Исаак Ньютон, Дарвин по некоторым данным имели недиагностированные признаки аутизма в детском возрасте;
симптомы аутизма, такие как замкнутость, отсутствие речи до 5 лет, повторение однотипных фраз, были присущи и великому математику Альберту Энштейну;
Винсент Ван Гог – в детстве аутист, что не помешало стать ему великим, одаренным художником;
Вуди Аллен и Альфред Хичкок – талантливейшие режиссеры и культурные деятели в детстве страдали от аутических расстройств;
Боб Дилан – в поведении этого талантливого музыканта некоторые специалисты отмечают аутические тенденции;
Хикари Оэ – японский композитор с выраженными РАС;
писательница Виржиния Вульф имела странности, которые можно ассоциировать с аутизмом;

Вы убедились, что не стоит отчаиваться? А вдруг и у вас подрастает маленький гений? Просто любите его за то, что он есть и уделяйте малышу как можно больше внимания. Ну а в заключение, несколько видео о детях-аутистах, которые окончательно убедят вас в своих силах и настроят на положительный лад.

Видео о детях-аутистах

Татьяна Яковлева, музыкант, педагог, директор Международной благотворительной общественной организации «Дети. Аутизм. Родители». Замужем, трое детей: Настя (18 лет), Миша (10 лет), Илюша (8 лет). У младшего ребенка — аутизм.

— Татьяна, кем вы хотели быть в детстве?

— Когда я была совсем маленькой, хотела быть врачом, спасать людей, помогать им. Мне повезло — у меня была необыкновенная учительница по музыке (в музыкальной школе), и ее энергетика педагога мне, наверное, передалась, я стала музыкантом-педагогом. Так сложилось, что моя дипломная работа касалась темы аутизма, и было это задолго до рождения Илюши.

— О чем была работа?

— Мой диплом был связан с темой музыкальной психологии, то есть как музыка помогает в налаживании коммуникации. Готовила практическую часть, пришла в Ленинку, и попалась мне книга с австрийским опытом работы с детьми с аутизмом. Меня очень увлекла эта тема, словно что-то вело к этим знаниям…

— Используете ли вы в жизни музыкальную психологию?

— Наверное, я неправильная мама, такая как есть. Сегодня я настолько трансформировалась в некий вспомогательный и устраивающий жизнь ребенка орган… Хотела бы, конечно, заниматься с детьми побольше, в том числе и музыкой. Но чаще мы просто выполняем задания специалистов. Я аккордеонистка, и недавно Илья обнаружил дома инструмент, так что уже не выкрутиться, надо заниматься… Он очень музыкальный ребенок.

— Как вы обнаружили, что Илья — другой ребенок?

— То, что написано об аутизме — сформированный «портрет», и в него вкладываются качества разных людей с аутизмом, это комплект врача-наблюдателя. Когда родитель читает такой набор качеств, первая реакция: «это неправда, я не верю, мой ребенок намного лучше, он не такой». Конечно, описания врачей и педагогов пугают, и правильно, что родитель верит в лучшее, но что делать с особенностью ребенка, которая имеет место быть?

Очень трудно что-то посоветовать родителю, как разобраться, это всегда индивидуально. Ребенок как-то не так себя ведет. Если появляется какое-то желание, ему сложно переключиться, а когда родитель предлагает другое занятие — он входит в конфликт. С этим можно и нужно работать. Методики есть, родителю придется с ними познакомиться, и лучше не откладывать на потом. А поставлен диагноз или нет, это дело вторичное.

— Что такое аутизм?

— Это расстройство нервной системы, сенсорного восприятия. Мы воспринимаем мир тактильно, кинестетически, визуально, аудиально, также другими ощущениями. При аутизме есть разбалансировка: человек прикоснулся к столу, а у него нет собирательной системы, он не понимает, что происходит здесь и сейчас, а тут еще музыка заиграла, яркий свет… Либо так темно, что он не может понять, что делать с этой темнотой. Он начинает себя стимулировать различными движениями, качаться — это странно выглядит со стороны.

К занятиям людей с аутизмом (как и к любому занятию любого человека) надо относиться с уважением. Их поле творчества — особая зона. Людям с аутизмом просто необходимо больше времени и внимания. А еще им важна помощь в систематизации времени и пространства, то есть нужны расписания, желательно в картинках… Всему этому можно обучиться.

— Сложно представить, каково это, принять подобную ситуацию…

— Когда я узнала, что у моего ребенка аутизм, провыла в подушку всю ночь. Так просидела в одном положении до утра. Я не понимала, что происходит. Знала, что обратного пути нет, я ухожу в какую-то стихию. Ночь осознания себя в новом качестве, внутренняя истерика «как это пережить»… Было сложно отказаться от того, что во мне было, а была всегда музыка и педагогика. Это очень сложно. Мне пришлось уволиться с кафедры педуниверситета. Но, как оказалось, карьера не завершилась, судьба оказалась ко мне благосклонной.

— Она продолжилась в общественной деятельности? Расскажите о вашей организации.

— В 1997 году появилась международная благотворительная общественная организация «Санте», мы помогали детским домам и домам престарелых, вывозили деток из пострадавших от Чернобыльской АЭС районов на оздоровление. Пришла туда как волонтер, позже вошла в Совет, а затем стала руководителем. И через 2 года моему ребенку поставили диагноз «аутизм». Я предложила провести перерегистрацию организации и начать более плотно работать именно с проблемами аутизма. Так мы стали называться «Дети. Аутизм. Родители».

— И как сейчас считаете, зачем обучать в одном классе разных детей?

— Сегодня мой Миша сидит за партой с ребенком с аутистическими признаками. Младший Илюша ходит в школу вместе с другими детьми. Оказалось, это возможно. В СШ № 187 г. Минска созданы идеальные условия: там есть не только необходимая мебель, но и квалифицированные сотрудники, команда специалистов.

— У вашего сына есть опыт общения с детьми с аутизмом. Ему было легче принять другого ребенка.

— Мишка всего на 2 года старше Илюши, так что с детства ему пришлось ездить с нами по всем специалистам. Так как я переживала за многое (а дети это чувствуют), Илюша плохо шел на контакт. А у Миши это получалось: он садился перед братом и, поворачивая его голову к себе, говорил «смотри на меня», «делай как я»… Брат стал первым психотерапевтом, проводником. У Миши потрясающий опыт. Сейчас он сидит за партой со сложным в поведении мальчиком и умеет с ним общаться.

И с Настей учился мальчик со своими особенностями, он очень раздражал детей, учителя старались как могли. Тогда еще в нашей семье не было знакомства с проблемой аутизма, но я посоветовала дочке пообщаться с ним. И у них организовалось нормальное общение, а это так важно в будущем для любого ребенка — уметь принимать и понимать другого человека.

— Наверное, наши читатели сейчас вспомнят фильм «Человек дождя» Барри Левинсона с Дастином Хоффманом и Томом Крузом…

— Да, и когда идут титры, видишь, что это было снято в 1988 году! Это было давно. Почему мы ничего не анализируем и так часто аутизм ассоциируем именно с героем этого фильма? В восьмидесятых этот фильм был востребован обществом, лента показала, что есть возможность для людей с аутизмом выйти из стен специального заведения. За рубежом это произошло уже тогда! А мы не можем от этого отказаться и сегодня.

— Вы многому успели обучиться за последние годы?

— Первый практический опыт — Москва, Кашенкин Луг (центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков). Меня впечатлило то, как специалисты работали с детками с аутизмом, при том, что практически все дети были на медикаментах. В России даже сложнее, чем у нас, в этом отношении. Медикаментозное лечение аутизма — «горячая» тема для всего постсоветского пространства. Беларуси в этом немножко повезло, нашим врачам можно верить, они знают, что такое медикаментозное вмешательство в состояние аутизма. Мой опыт посещения разных стран подсказывает, что именно инклюзия помогает в такой ситуации.

— Вы говорите о медиках в Минске или регионах?

— В Минске медики имеют опыт подобных случаев, а за кольцевой в медучреждения приходят молодые специалисты, которые чаще всего не знают об аутизме ничего. К тому же есть стандарты, когда используют, например, нейролептики. Так проще и понятнее, так учили многих из них. И всё это в то время, когда весь профессиональный мир уже знает, как медикаменты действуют на ребенка, особенно в период созревания коры головного мозга, центральной нервной системы, это очень опасно. Но говоря об аутизме, неправильно говорить о медицине, это дело образования и социальной защиты. Медицина при аутизме может быть лечением насморка, сердца, как у обычного человека.

Но наша реальность иная. Вот к врачу приходит мама, у которой несколько детей, у одного из них — аутизм. При многочисленных внешних раздражителях он попадает в сенсорную «ловушку», пытается вывести себя из нее — звуками, движениями, он может не спать… Некоторые доктора «помогают» лекарствами. Если повезет, врач посоветует не спешить с препаратами, ведь поговорить надо с мамой, чтобы дать возможность ребенку приспособиться к миру, а маме обучиться. И у врача такой поток пациентов — поговорить часто некогда.

— Родители находятся в постоянном стрессе?

— Знакомая, у которой дети без аутизма, после встречи с нашими мамами и со мной в том числе, заметила, что мы все такие напряженные. Ну не справляются родители! Сами «погибают». Некоторые соглашаются на нейролептики для ребенка. Но от этого лучше не становится.

Сегодня в Беларуси в большинстве случаев — медикаментозный метод «лечения», за рубежом — психолого-педагогическое сопровождение ребенка с аутизмом, а также и каждого члена семьи.

Я не знаю, что надо делать, чтобы наши специалисты: медики, педагоги (да и все общество) смогли «встряхнуться» от стереотипов. Когда удалось открыть первый интеграционный класс (наша инклюзивная модель) и система пошла навстречу — мне казалось: вот, это — счастье! Наконец-то мы друг друга услышали. Но спустя несколько лет все по-прежнему сложно, ведь нужным знаниям не обучают в белорусских университетах. Сердце и чувства педагога — это прекрасно, но сколько он может на себе вынести без специальных знаний? Большинство детей с аутизмом, которые приходят в школу, через несколько недель уходят на домашнее обучение. Ребенку дома тяжело и просто невозможно. А альтернатива — специализированное заведение (и то ненадолго), потом все равно домой, и уже навсегда.

Пример из жизни. У ребенка в первый же день проблемы в школе, мама приходит к учителю, который говорит: «Я таких детей в жизни не видела, я не знаю, что с ним делать». Между административным ресурсом системы образования и тем, что есть на практике, — пропасть. Есть иллюзии в представлении ситуации на местах. И еще — какое-то упорное желание видеть происходящее позитивно, не вкладывая в это ничего!

— Кто платит за обучение?

— Краудфандинг, спонсорские средства, и вкладываем свои родительские сбережения. Знаем, что нужное дело, без этого нет будущего. Теория без поддержки, без регулярной практики, без супервизии не будет работать. Специалисты находятся на постоянной связи с зарубежными супервайзерами.

К организации «Дети. Аутизм. Родители» присоединяются разные специалисты — дефектологи, психологи, музыкальные терапевты и просто педагоги. Но проблемы остаются — потому что должен работать комплекс мер, методов, постоянно обновляемые знания. У специалиста должна быть команда соратников и коллег: к аутизму нельзя подойти только со стороны дефектологии или психологии отдельно, или физической реабилитации… Нужно работать со всех сторон. В СШ№ 187 есть команда специалистов, которые работают вместе. Но это всего лишь одна школа в стране, и она не резиновая. Мы проводим семинары для родителей. Они приходят и узнают, что нужны разные специалисты, а также постоянный контроль над ситуацией. Откуда у родителей силы на это, и тем более компетенции контролировать, организовывать?

Я не знаю, кому больше повезло: Илье, что у него мама — педагог, или мне, что появилась возможность таким образом проявить свои профессиональные качества…

— Не все родители способны на каждодневный подвиг?

— Образование и знания не помогают в ситуации принятия. Масса случаев в регионах, где мама принимает ребенка с аутизмом, и соседи хорошо к нему относятся, в итоге он реализуется, может ходить по дворам, подбивать бабушкам-соседкам забор, косить травку… С радостью что-то отдавать и получать взамен улыбку, с ним будут здороваться. Он со своей особенностью продолжит развиваться и будет счастлив по-своему.

Думаю, что готовность принять ситуацию не зависит от того, где живет семья, в городе или деревне. Расскажу еще случай. Маме-доярке надо давать план, сын дома, им некогда заниматься. Врач (!) подсказал, что есть интернат. Вроде облегчение: и коровы подоены, и ребенок присмотрен. А мать приезжает в выходные в чудо-интернат — что она видит? Ребенок прошел курс нейролептиков, физически изменился, и психически он уже где-то далеко и вряд ли вернется к прежнему состоянию. А помочь некому, работать надо. Жизненные условия порой диктуют, как складывается судьба.

— Что важно в трудной ситуации?

— Не закрыться, принять то, что это есть. Я принимала это очень долго. Какой-то период времени прошел, и я уже думала, что хорошо себя чувствую, ну такой у меня ребенок. А вот ситуации непосредственного контакта ребенка с обществом, в магазине, в детском парке, да где бы ни было, испытывали на прочность сполна, снова и снова. Каждый раз объясняешь, что ты не виноват, и ребенок у тебя воспитан, и то, что он имеет право на это и ты, кстати, тоже…

— Откуда вы берете силы?

— Сейчас мы запускаем новый проект: театр, в котором будут играть вместе дети с аутизмом и без него. Это — моя душа. Искусство и музыка — это мое. В какой-то момент я заметила, что не могу играть, подхожу к инструменту — руки какие-то не те… Я совершенно потеряла себя.

— Есть мужская поддержка?

— Это не просто плечо, это — основа всех основ. Муж — подарок в моей жизни. Правда, он часто в бизнесе, я — в своих делах, детей организовываем, все стихийно, наверное, но по-настоящему. Это всегда поддерживает. Не спрашивать, куда уходят деньги. А они уходят и уходят… Аутизм он такой… В минуты, когда сложно психологически, я вымотана, прихожу домой на готовый ужин. Разве это не назвать счастьем и поддержкой?

— Родитель особенного ребенка — это двойной сталкер: от ребенка — в окружающий мир, и для общества это проводник в мир аутизма. Скажите, можно считать, что человек с аутизмом старается познать себя больше, чем остальные?

— Восприятие мира человека с аутизмом по сути не меняется, даже при определенном жизненном опыте. Условно, стол деревянный, люди добрые. И жизнь будет продолжать его проверять на это постоянно! Поэтому они создания — достаточно прагматичные, убеждающиеся в правде жизни раз за разом. Нужно понять, что человек с аутизмом — просто человек, со своей особенностью. Они делают огромный труд, работая над собой, анализируя свой опыт. Несправедливо их отбрасывать в сторону, тем более проверять их интеллект, им нужно просто доверять и принимать.

Мы так трепетно относимся к себе, и часто этот трепет — суета сует. А люди с аутизмом заставляют нас приостановиться, учат заглянуть в себя собственного. Чтобы понять ребенка или взрослого с аутизмом, прежде всего надо понять себя. А этого не случится, если ты себя не нашел и не имеешь опыта в жизни.

Аутизм — то, что делает нас добрее и мудрее.

В Беларуси 2 апреля впервые масштабно прошел Всемирный день информирования о проблеме аутизма. По данным экспертов, в Беларуси сейчас около 10 тыс. детей с аутизмом. В лучшем случае в статистике фиксируется каждый десятый случай, но чаще всего родители стесняются признать проблему.

МБОО «Дети. Аутизм. Родители» при поддержке velcom выпустила «Коммуникатор ДАР» — мобильное приложение, упрощающее общение людей с аутизмом. Программа содержит более 200 картинок из 19 областей и основана на принятой в мире системе альтернативной коммуникации. Приложение выложено в открытый доступ, скачать его может каждый желающий.