Как умирают дети со сма. Когда умирают дети

Вопрос читателя:

Все чаще у людей возникает вопрос... вопрос с недоумением: ПОЧЕМУ УМИРАЮТ ДЕТИ?
Почему без видимых причин, неожиданно для всех в хороших семьях дети, подростки кончают самоубийством? Почему дети тонут, гибнут в авариях? Причем не только для взрослых это становится шоком, но и для детей (хотя они немного по другому чем мы воспринимают смерть). Что это: работа НП или всё кармические отработки, а может влияние сторонних подключек, которые влияют на суициды детей?

И все же главный вопрос на который хочется получить ответ ПОЧЕМУ УМИРАЮТ ДЕТИ?

Вопрос деликатный, поэтому при чтении ответа просьба не зацикливаться на деталях, не ровнять все под одну гребенку, не искать виноватых и не окрашивать в хорошо/ плохо. Тему можно развернуть на целую книгу с примерами, общими правилами, исключениями и тд. Однако есть одно единственное правило: обычно бывает по-разному , его и рекомендую придерживаться.

Начнем с азов:

Почему вообще умирают люди?

Стечение МНОГИХ обстоятельств, основным из которых является отработанный урок на воплощение, но есть и другие, в т.ч. нежелание души дальше проходить земные уроки, задуманный опыт, урок близким, различные ошибки и упущения (н.п. невнимательность к дорожным правилам и пальцам в розетке), износ тела и тд. Одиночные психологические травмы и/ или постоянный стресс ведут к заболеваниям и обычно являются первопричинами решения души покинуть земную оболочку.

Вопреки расхожим представлениям, души детей так же опытны и так же ответственны за себя, как и души взрослых, а иногда и больше, особенно сейчас. Если они покидают материальный мир раньше ожидаемого нами срока, это не значит, что так не было решено ими заранее. Ничто не происходит просто так, случайности неслучайны, они -- неосознанные нами закономерности.

Потому что помнят, какой трудный путь им предстоит, помнят жизнь "там" и совершенно не предвкушают еще одно погружение в материальную реальность, хоть и понимают, что сами на это подписались. Их связь с тонким миром все еще сохраняется до определенного возраста и память своих задач () пока еще остается открытой.

Кроме того, дети -- сильные эмпаты, они чувствуют напряжения в пространстве и психофизические состояния близких. Первым делом они чувствуют родительские напряжения и стресс в любой форме, а также саму среду вокруг, которая часто оставляет желать лучшего, особенно в крупных городах.. Крайне сильно тут влияет отсутствие взаимопонимания и любви в семье, а т.к. в наше время многие рожают "по залету" и часто , то ребенку приходится крайне горько с самого начала, тем самым побуждая душу искать выход.

Как показали наши исследования детских болезней, часто недуг развивается ввиду невнимательности самой души при выборе тела или задач перед воплощением. Выбранные условия оказываются слишком сложными, особенно если род сильно проштрафовался и его ветку нужно вытягивать, отрабатывать карму предков. Обычно здесь играет недостаток опыта физических миров, но и обманных путей с хватает, хотя на каком-то из уровней урок все равно был обговорен. Результаты исследования опубликую позже, а пока

Пример из практики:

Пришла на сеанс женщина 54-х лет. Она была последней из трех сестер-тройняшек, одна из которых ушла из этого мира при родах, а вторая к 4-м годам развила болезнь мозга (сейчас не помню что именно), мешавшую ей нормально развиваться, что повлекло ранний уход в 45 лет (за 9 лет до проводимого сеанса).

Во время беременности, ввиду тройной нагрузки, не было ясно выживет ли их мама, и она действительно почти умерла при родах, чудом оставшись в живых. Однако потом, в течение 10-ти месяцев от рака ушел их отец. Можете себе предствить ситуацию. Подопечная хотела узнать, почему так получилось, за что такое наказание.

Оказалось, что все 5 упомянутых (душ родителей и детей) обычно воплощаются вместе, как семья. При этом, их урок на эту жизнь был в следующем: дети должны были прожить жизнь только с одним родителем.

Таким образом по изначальному плану мама действительно должна была перейти в мир иной во время родов, но на семейном совете там наверху, по своим внутренним причинам, было решено, что уйдет отец, их роли поменялись.

Душа первого ребенка (ушедшего младенцем еще на входе в воплощение) не пожелала проходить столь травмирующий опыт и ретировалась, пока не поздно, пока полностью не зашла в физический мир и не закрылась связь с тонким.

Вторая сестра, ушедшая 9 лет назад, решила преподнести себе экстра-жесткий урок развитием болезни, и таким образом оставить особенную печать о данном воплощении, дабы больше таких сложных сценариев не повторять. При всем этом, именно трем сестрам пришлось выбирать кто именно из родителей должен уйти...

Аборты и медицина:

В: Если у женщины что-то произошло во время беременности и она потеряла ребёнка, что происходит с его душой? Она так и остаётся, ждёт своего часа или же рождается у других родителей?

Само понятие медицины в нашем мире крайне спорно. По факту она не исцеляет (не решает первопричинной проблемы и не восстанавливает целостность), а лишь удаляет симптомы, тем самым продлевая жизнь телу души, которая через болезнь должна осознать свой урок, либо вовсе решила уйти из физики по своим причинам. Здесь возникает масса спорных этических вопросов, которые мы рассмотрим позже.

И в заключении рассмотрим понятие "смерти" на примере того, что мы называем убийством, из :

Представьте себе ситуацию:

Вы -- душа энергетического мира, не имеющая тела, вездесущая, всемогущая, безсмертная. Вы давно испытали все возможные варианты развития в своей собственной реальности и хотите приключений на ту самую пятую точку, которой у вас и в помине "не было" (времени не существует в этих мирах).

Вам предлагается опуститься в мир материи, обрести тело, форму, стать ограниченным в возможностях, а главное -- "смертным"!

Как это, смертным? Разве можно достичь конца, сгинуть в ничто? - спросит душа
-Не попробуешь, не узнаешь, - ответят ей

Душа берет предложенный список опций и выбирает, допустим, Землю для своего путешествия. В опции входит опыт матери, отца, ребенка, мага, художника, монашки, жрицы любви, убийцы, жертвы, создателя и разрушителя и многое другое. Но ведь идти в чужой мир без своих скучно и, быть может, боязно (хотя и страха там тоже нет, он -- ). Поэтому вы кидаете многомерный вибрационный клич "Эй! Кто со мной?!"

Мы - отзывается родственный поток, - Мы пойду с тобой!
-Я хочу испытать опыт жертвы, хочу узнать, как это - быть убитым. Поможешь мне в этом?
-Конечно поможем! А потом поменяемся местами, - вибрирует знакомый световой импульс
-Договорились! - отвечаете вы и кидаетесь во все тяжкие с новообретенной головой.

Всему этому процессу также предшествует отделение от , осознание себя как индивидуализированной частицы Абсолюта, наработка нужных вибрационных характеристик, структурирование и многое другое.

И вот, представьте, вы на Земле! Местный детский сад души открывает вам свои двери и позволяет пройти столь желаемый путь. Ваше физическое тело убивает давний друг из духовной семьи, хотя вы не помните его, в целях получения наиболее "реального" опыта. Уже потом, встретившись со своим "былым" убийцей где-то на сиреневом облаке космических эманаций, вы обсуждаете то, как чувствовали себя в момент потери своей самой важной, как вам всю жизнь казалось, собственности -- тела. А тут оказывается, что тел у вас десятки, если не миллионы. Так стоит ли грустить по одному...

Внимание вопрос: можно ли винить того, кто вызвался помочь вам пройти этот столь желаемый опыт?

Любите своих детей и ничего не бойтесь. Это все, что нужно для их долгой, яркой и наполненной радостью жизни.

PS:

Мир полон противоречий и разумеется для родителей ушедшего ребенка все эти пояснения будут пустым звоном, если не сказать оскорблением.

Однако посмотрим на ситуацию с такой стороны:

Когда мы сдаем детей в сад, они плачут и всеми силами рвутся домой, для них это ОГРОМНАЯ травма, сравнимая со смертью, и никакие вразумительные объяснения обычно не работают. Но ведь родители ЗНАЮТ, что так будет лучше для ребенка, он научится общаться в социуме, найдет новых друзей и т.д. (опускаем страшилки о плохих воспитателях, обязательных прививках и т.п.). Им неизвестно о наших "благих" целях, они считают расставание злом, а нас самих -- предателями. Но ведь мы более опытны и "лучше знаем!", не так ли? Так можем ли мы злиться на мир за то, что он преподносит нам уроки, которые нам не до конца понятны на данном этапе, ведь мы тоже всего-лишь дети?

В природе существует понятие апоптоз - регулируемый процесс программируемой клеточной гибели. Старые клетки отмирают, чтобы освободить место для новых. Этот процесс фрактально проявлен на всех уровнях нашей реальности, просто в более сложном переплетении причинно-следственных взаимодействий. Хорошо это или плохо?

Нельзя просто взять и все разделять на добро/ зло, как мы привыкли и очень любим. Все вещи нейтральны, а ярлыки им присваивает эго человека. Что выгодно отдельному индивиду, он называет добром, невыгодно — злом, особенно если речь идет о собственности (а детей, к сожалению, многие приравнивают именно к собственности). Если лиса заберется в курятник и утащит курицу, это плохо для курицы, для ее хозяина, но хорошо для голодных лисят, которым нужно выжить. Это первый информационный слой.

На втором слое хозяин наконец заделает дырку в заборе и спасет остальных кур от возможной гибели, а сама жертва лисьего произвола пойдет в новое воплощение существом более высокого порядка. Патрикеевне же придется искать другие пути добычи пропитания, тем самым оттачивая свои охотничьи скилы. И таких слоев МАССА, ситуацию можно раскладывать до бесконечности.

"Зло" всегда действует в пользу добра, а "добро" — в пользу зла, они неразделимы как день и ночь, вдох и выдох, сжатие и расширение. Везде можно найти свои плюсы и минусы.

ВНИМАНИЕ!

Реальность многомерна, мнения о ней многогранны. Здесь показана лишь одна или несколько граней. Не стоит принимать их за истину в последней инстанции, ибо , а у каждого уровня сознания и . Учимся отделять наше от не нашего, либо добывать информацию автономно)

ТЕМАТИЧЕСКИЕ РАЗДЕЛЫ:
| | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | | |
| ARTICLES IN ENGLISH | AUF DEUTSCH | |

Группы для новостей и обсуждений: ВКонтакте Facebook

Posts from This Journal by “дети” Tag

• 
  Родовые программы: причины аутизма и депрессии

  Карма рода. В ней можно сомневаться или полностью отрицать, однако, как показывает практика, генетический материал, передающийся из поколения в…

• 
  Детские кошмары, визит на Лиру и цивилизация "древних"

  Мне 7-8-9 лет. В спортивном лагере, на сборах много лет назад ночью был странный случай. Я проснулся и пошел в туалет. Через несколько минут после…

• 
  Школа на тонком плане. Как используется энергетический потенциал детей

  Школы и образование. Подсознательно люди чувствуют, что что-то в корне не так с этой системой, даже при наличии хороших учителей. Все больше…

• 
  Сексуальная энергия, сущности и подключки

  Мои ответы на вопросы читательницы по сексуальным привязкам, сущностям и имплантам. Не сеанс. В: В эзотерических кругах много разной…

• 
  Смирительный костюм школы или как блокируется потенциал детей

  Одним из самых запомнившихся моментов в сеансе было собственное отражение в зеркале. Я там увидел молодую, хрупкую девушку с длинными черными…

• 
  Энергетическое влияние видео игр. Можно ли оградить от них своих детей?

  Вопрс читателя: что вы можете сказать про игру Fortnight ? Количество игроков уже достигло невероятной цифры. Дети одержимы персонажами, танцами…

• "Где начинается российская медицина, умирает патриотизм "

  Она просила не называть ее имени, поскольку является известным медийным лицом. Все остальное в тексте настоящее: имена, фотографии ее детей, диагноз, который не лечат нигде в мире. И ее боль. Невыносимая. Острая. К которой невозможно привыкнуть, как невозможно привыкнуть и жить с мыслью, что каждое утро твоего сына может быть последним. Слез у нее больше нет. Всю жизненую энергию съедает боль и отчаяние. И немалую толику к боли и отчаянью этой женщины добавили самарские врачи. Она не может простить такого отношения к своему горю, к боли своего ребенка, к своему отчаянному положению, поэтому и просила напечатать ее рассказ.

  Это была вторая беременность, в 39 лет. Вся беременность прошла на сплошном стрессе, были проблемы с мужем. Кстати, он явился в роддом, прослезился над новорожденным сыном, после чего след его простыл. Да Бог с ним, не хочу даже про него... Юрочка родился здоровым малышом, 8-9 по шкале Апгар, через плановое кесарево сечение. Это было 18 декабря 2013 года.

  Новорожденный Юрочка

  Спустя две недели после выписки из роддома малыш перестал спать. Постоянно кричал. Я кормила его грудью. Вот только 2 месяца назад пропало молоко, до года прокормила. Думала, газы, животик болит... Участковая врач отговривалась: «Ну, это как у всех, все младенцы кричат, что вы хотите?» Юра хорошо набирал вес, тут мне говорили, что я его перекармливаю, еще и поэтому он кричит. А к двум месяцам он кричал по три часа, потом 15 минут спла и снова принимался кричать. Я спала сидя, меня подменяла мама, которая тоже была вымотана донельзя криком внука. К тому же я заметила, что сын не реагирует на погремушку. Даже взглядом ее не ловит. И какие-то испуганные после сна глаза, как будто он не понимает, где находится. Хотя меня вроде узнавал... Мне бы тут забеспокоиться, хотя что бы это изменило? К тому же я уже не различала день и ночь, в ушах стоял только плач Юрочки. А представляешь, как жалко это крошечное создание, которое не может пожаловаться и сказать, что болит? Сердце разрывалось...

  Мы решили взять няню. Вот она-то нам и посоветовала отличного, по ее словам, детского частного педиатра. Александра Постнова. Он приехал, покрутил, повертел моего Юру и сказал, что все у нас отлично. Но выразил готовность наблюдать нас. Уже потом я узнала, что этот человек - реаниматолог в первой детской городской больнице. Но всем представлялся, как врач-педиатр. Он посоветовал дать Юре фенибут. (Фенибут обладает элементами ноотропной активности, оказывает транквилизирующее действие, уменьшает напряженность, тревогу, улучшает сон; удлиняет и усиливает действие снотворных средств. Применяют фенибут для коррекции астенических и тревожно-невротических состояниях, беспокойстве, тревоге, страхе, бессоннице и для профилактики укачивания). Говорит, что хотя бы сами выспитесь. Я не стала рисковать, поить ребенка таким сильным препаратом. Больше никаких толковых рекомендаций я от него не услышала. Только то, что все в порядке, Юра развивается нормально. Пофигизм этого врача затормозил меня на пол-года.

  В возрасте трех месяцев я понесла Юрочку на осмотр в первую детскую городскую больницу. Он не держал голову, не лежал на животе, у него в глаза не было жизни. Только равнодушие, которое прерывалось криком. А у меня и мамы не было нормального сна все эти месяцы. Я на тот момент весила 40 кг., а мама 43. В первой детской нас приняла невролог Оксана Азина. Поставила диагноз «задержка в развитии», сказала, что положение очень серьезное и назначила уколы, электрофорез на шею, массаж, лекарства. Постнов был в шоке. Он почему-то был полностью уверен, что с Юрой все в порядке. После осмотра у Азиной он предложил найти массажистку, вызвался сам делать уколы, попросил купить инсулиновые шприцы. Это было последней каплей. Юре нужны были внутримышечные уколы, зачем инсулиновые шприцы?! Я сказала ему, что общение наше закончено. Он только запустил болезнь, тогда мне еще неведомую, моего ребенка. Господи, мой ад только начинался...

  
  
  Малыш на прогулке

  Лекарства, которые нам выписала Азина, улучшений не приносили. Юра стал кричать еще сильнее. Уже по 6 часов подряд. Представляешь, что это такое? Малыш просто надрывается в крике, синеет, а я НИЧЕГО не могу сделать. Звоню Азиной, спрашиваю: что делать, если от лекарства только хуже? В ответ: ну, не давайте. Говорю, ну вы хоть приедьте, посмотрите, мы уже не знаем, что делать. Она с неохотой соглашается, поскольку у нее первый день отпуска, а наутро она улетает на отдых. Пришла, предложила лечить Юру гомеопатией. Потом пришла к нам домой невролог из больницы им. Калинина Ирина Лейко. «Есть, говорит, задержка в развитии, но чтобы она прошла, надо вылечить животик. Мальчика боль в животе отвлекает от развития, от познания мира». Может, говорю, нам какие-то дополнительные обследования пройти? Нет, отвечает Лейко, не надо. Ну как не надо?! Я же вижу, что что-то не то с ребенком, он же второй сын, я знаю, как развиваются и могут болеть младенцы! Юра абсолютно равнодушен к окружающему миру! Ребенок, даже когда болеет, рвется играть, следит глазками за мамой, реагирует на яркий свет и цвета! А у нас НИЧЕГО. Никаких реакций! Потом еще раз пришла участковая врач из нашей поликлиники. Нашла у Юры признаки ДЦП. Кстати, все это время мы сдавали множество анализов. Платно. Потому что таскать такого тяжелого, постоянно кричащего ребенка по очередям в детских больницах было невозможно.

  Через знакомых я нашла бывшую заведующую отделением неврологии детской городской больницы № 1 Ирину Карповну Гражданку. Показала Юру ей. Она сказала, что настолько тяжелого ребенка нужно срочно в больницу и ей непонятно, почему нам до сих пор не предложили госпитализацию? Юре делают УЗИ головного мозга. Врач, проводившая обследование, в шоке. Говорит, что такого никогда не видела. Явно что-то не в порядке, но она даже сформулировать не смогла, что именно. Я пробиваюсь на прием к Азиной, умоляю взять нас в стационар. Нет, говорит, срочно не смогу, вам анализов кучу надо сдать. Господи, у меня на руках дите в тяжелейшем состоянии, у него показания к срочной госпитализации, а тут.. Потом оказалось, что она должна была нас госпитализировать еще когда Юре было три месяца! Правда, мне тут же предложили платную палату. Легла. Никакой диагностики. Упражнения на мяче, уколы, барокамера. А ребенок кричит. Массажистка одна на все отделение. Расписание процедур такое, что одни наслаиваются на другие, мы что-то постоянно пропускаем... Ирина Карповна нам сказала, что нужна пятичасовая капельница с янтарной кислотой. Нам ее не назначают. Спрашиваю Азину: где капельница, мы из-за нее сюда легли? Она: это вам не надо. Все-таки выбила я правдами и неправдами эту капельницу. А это еще ведь мучения: в крошечные ручки и ножки вводят иглу, и надо как-то ребенка удержать все эти пять часов в спокойном состоянии... Через неделю у Юрочки на руках и ножках живого места не было, все в синяках, все истыкано. Я гладила ночами его ранки и плакала. Тихо, чтобы не разбудить других детей и свою кроху, который после успокаивающих стал чуть-чуть дольше спать. Кстати, про диагностику, как потом выяснилось, Азина благополучно «забыла». Выписали нас без улучшений. Выписка за подписью Оксаны Азиной выглядела перечнем того, что нам сделали. Сколько, чего именно, в каких дозировках, ничего не фиксировалось....

  

  Пробилась на консультацию к генетику Светлане Ненашевой. Почему я говорю, что пробилась? Потому что просто так у нас никуда попасть нельзя. Либо через знакомых, либо за большие деньги. Или и то и другое. Я везде платила, поднимала все свои знакомства и связи. Нет, государству плевать на наших детей. Их болезни - проблемы исключительно родителей. И вот это тоже ад. Знать, что люди, которые призваны помогать тебе, отделываются от тебя и твоего ребенка отписками и возмущением. Ненашева пришла к заключению, что под генетическую природу заболевание Юры не попадает. Это из неврологии. Врачи, кстати, толком осмотреть сына уже не могут. На каждом осмотре он кричит, я или мама держим его на руках, а в карточке появляется запись: «улучшений нет». И что с этим делать, никто не говорит. Более того, нас заставляют на осмотры приходить в поликлинику! Мы прикреплены ко второму детскому отделению больницы № 6. Малыш хорошо набрал вес, нас с мамой уже ветром шатает, а мы должны нести тяжелого (в прямом и переносном смысле) ребенка, который заходится в крике, на прием к участковому педиатру! Нет, даже предложений не было о том, что нас могут посещать на дому. И вот два часа в очереди, потом реплика участкового врача: «ну и чего пришли? Чего вы от меня хотите? Я лечу здоровых детей!» Ну, а всех специалистов я проходила за свои деньги, потому что ждать очереди, которая растягивается на несколько месяцев, я себе позволить не могла.

  Когда Юре было 6 месяцев, я пробилась на прием к главному детскому эндокринологу области Евгении Михайловой. Сдали анализы на гормоны. Оказался сильно превышен кортизол, гормон стресса. При норме в 3,18, у Юры уровень кортизола достигал 19,98. То есть мой сын постоянно находился в стрессе, ему постоянно было больно. Конечно, мы уже были полностью измотаны. А какие были варианты? Стала искать хорошего детского невролога. Знакомые посоветовали Ирину Абрамову в клиниках медуниверситета. Это был первый врач, который отнесся к нам по-человечески. У нее запись на несколько месяцев вперед, она занимается очень тяжелыми детишками, но нас приняла. И резюмировала, что неврология в заболевании сына вторична, это генетика. Я ей так благодарна за отношение к нам! Она просила звонить (первая!) в любое время дня и ночи, сетовала, что ничем не может помочь и рекомендовала ехать в Израиль, ведь здесь нашего ребенка не вылечат... Да что уж говорить, если за все это время Юре никто не смог поставить диагноз! Абрамова посоветовала проконсультироваться у еще одного невролога в больнице Калинина, профессова Вяткиной (имя-отчество не помню). И это было нечто... Во-первых, она постоянно называла Юру девочкой. Во-вторых, по нескольку раз переспрашивала: не ползает? Голову не держит? Не стоит? А сколько лет вашей девочке? А потом вообще схватили моего мальчика и поставила на ноги. У него головенка запрокинулась, он заплакал. И она опять, эдак удивленно: а что, голову ваша девочка не держит? Ну что тут скажешь? Но это было еще не все. На прощание Вяткина задумчиво спросила меня: «Ну и что вы собираетесь делать с вашей девочкой? Советую сдать ее в детский дом инвалидов». Спасибо, говорю, уж судьбу своего ребенка я как-нибудь сама решу. Однако в этом визите был и большой плюс. Вяткина выписала направление на МРТ головного мозга. Срочное. Я бегом в нашу поликлинику с этой бумажкой. А на МРТ очередь на 7 месяцев. Но я пробилась. У меня к тому времени была сила хорошего бронебойного орудия.

  
  Юра с родным братом Тимуром

  МРТ нужно было делать с контрастированием. Для этого маленьких детей усыпляют на какое-то время. И вот тут загвоздка. Для того, чтобы пройти процедуру, нужно было находиться в дневном стационаре. А это опять только за деньги. Отдала 20 000 рублей. Я вообще в больницы без денег не ходила. Результаты этого МРТ стали решающими. Юре поставили диагноз ПРИЗНАКИ ЗОН ЛЕЙКОДИСТРОФИИ НЕЯСНОЙ ЭТИОЛОГИИ В СТРУКТУРЕ ГОЛОВНОГО МОЗГА. Все. Мне объяснили. Я поняла. Мой сын умирает. Это не лечится нигде в мире. Мне не помогут никакие светила медицины и никакие деньги. Я кричала, выла, когда никто не слышал. Рыдала над спящим сыном. Не хотела жить. Не хотела дышать и двигаться в мире, где умирает мой ребенок. В мире, где он терпит такую боль. Совсем кроха. Он пожить толком не успел. Любая мать поймет мое состояние. Но не дай Боже кому-то это почувствовать и пережить! Адские муки, пытки, которые терпишь заживо. И даже это я была согласна терпеть, да все, что угодно, лишь бы не было этого диагноза, который моему сыну поставили спустя почти год бесконечного мытарства по врачам и больницам....

  Когда пришли с этим диагнозом к участковому врачу, она так задумчиво смотрела в заключение и спрашивала: «А вы сына не роняли? Ну что же могло вызвать такое заболевание?» Уже потом я поняла, что почти никто из врачей не знал, что значит этот диагноз. Когда собирается консилиум врачей, на нем присутствует Татьяна Каганова (зав. Кафедрой педиатрии клиник медуниверситета), невролог нашей больницы Оксана Азина, еще несколько врачей. Я тоже сижу слушаю. Каганова уничтожила Азину. За то, что не были вовремя предложены госпитализация, обследования, а уж направление нас к гомеопату повергло Каганову в шок. Потом, как могли осмотрели Юрочку. Фраза, произнесенная Кагановой после осмотра, убила меня (если во мне еще оставлось что-то живое): «М-да, интеллекта, конечно, ноль». Да какой интеллект, если мой ребенок умирает?! Потом меня выставили за дверь и провели консилиум. Сидя за учебником по генетике 1975 года. Я уже сама к тому времени нашла его в сети и скачала. Полистав учебник, резюмировали: у мальчика болезнь Болезнь Краббе (встречается примерно у 1 человека на 100000 новорожденных. Чаще, это заболевание возникает у арабов (которые живут на территории Израиля) - болезнь диагностируется у 1 ребенка на 6000 новорожденных. Сравнительно высокий уровень заболеваемости и среди жителей Скандинавских стран - 1:50000. Болезнь Краббе может также возникать у кошек и собак (особенно у Вест хайленд вайт и Керн терьеров ). И предлагают ложиться в стационар. Для уточнения диагноза и полного обследования. Зачем? Этот диагноз устанавливает только МРТ и генный анализ крови. Азина: ой, у нас нет свободной массажистки. Каганова: да какие массажи, он все равно умирает, ему уже ничего не поможет! И все это при мне...

  Я засела на один из «мамских»блогов, чтобы понять, как остальные мамы справляются с болезнями своих детишек. Господи, сколько же у нас больных детей! И каждая мама наедине со своим горем! Практически никто не возлагает надежд на российскую медицину, все хотят в Израиль, собирают деньги на лечение. Там, где начинается наша медицина, патриотизм кончается....

  В августе прошлого года я стала собирать по знакомым деньги на поездку в Израиль. Нужно было 500 000. Все накопления, сделанные до родов, и декретные я потратила за 7 месяцев сплошных анализов и приемов у врачей. Это была нехилая сумма, выше 400 000 рублей. Некоторые люди, весьма обеспеченные, мне отказали. Из списка друзей я вычеркнула их сразу, больше с ними не общаюсь. Но таких единицы. Без всяких оговоренных сроков возврата денег мне помогли: Владимир Колычев (брат депутата Колычева), глава ГК «Рейс» Герман Скрицкий, директор «Имплозии» Дима Лопатин, директор ГК «Октопус» Вячеслав Пилягин. Я до бесконечности благодарна этим людям! Еще с трех месяцев в нашей жизни появилась мед сестра, Ольга Мельникова, она в идк работает! Вот у кого руки золотые! В венку с первого раза попадает, Юрочка даже не плакал, а уж сколько мы этой крови посдавали- по два раза в неделю! Три месяца подряд! Тоже ей спасибо, она и сейчас нам постоянно помогает, уколы ездит делает. Еще низкий поклон лаборатории Инвитро, которые бесплатно отправили наши анализы в медико-генетический центр в Москве. А то пришлось бы спецпочтой, что весьма недешево стоит...

  Когда мы приехали в Израиль, то встретили к себе такое отношение, что, если можно в нашем положении употребить слово «рай», то это был он. Передышка. Потому что все заботы, связанные с нашим пребыванием, взяла на себя встречающая сторона. И было видно, что делают они это не просто из-за денег, они безмерно сочувствовали мне, это чувствуется. У меня настолько изболелось и зачерствело сердце к тому времени, но отношением израильтян я была тронута до глубины души. Сопровождающий наш выполнял любые мои поручения - купить продукты, памперсы, отвезти в больницу, помочь нести Юрочку на руках. Мы ему не платили за это. Он просто видел нашу усталость. Мы прошли все обследования. При чем в Израиле Юру смотрели на МРТ в 5Д разрешении, а у нас в Самаре на аппарате разрешение 1,5. Рухлядь. Черт, и это 21 век! И на этом пытаются диагностировать и лечить нагих детей!

  Осмотрел моего сына главный педиатр Израиля. И заплакал. Не смог сдержать слез. Через слезы сказал, что поражен моим мужеством и восхищается моей силой. И соболезнует. Сделать ничего невозможно. Точный диагноз Юрочки - болезнь Канавана. Редкое генетическое заболевание.(Современная неврология относит болезнь Канавана к так называемым лейкодистрофиям - генетически обусловленным дегенеративным заболеваниям нервной системы, в основе которых лежит нарушение метаболизма липидов. Болезнь Канавана передается по аутосомно-рецессивному типу наследования. Это означает, что в ситуации, когда оба родителя являются носителями патологического гена, вероятность рождения у них ребенка, имеющего болезнь Канавана, равна 25%. При рождении ребенок, имеющий болезнь Канавана, ничем не отличается от здоровых новорожденных. Симптомы заболевания начинают проявляться спустя месяц, а чаще в период от 3 месяцев до полугода. Отмечается задержка в развитии, замедленность движений, потеря уже приобретенных двигательных навыков, снижение мышечного тонуса. Возникающие затруднения при глотании обуславливают существенные трудности при кормлении ребенка. Примерно к 4-ому месяцу жизни становиться заметно увеличение головы (макроцефалия). Прогрессирование болезни Канавана сопровождается возникновением эпилептических припадков. Демиелинизация и атрофия зрительного нерва приводит к развитию слепоты. . Наиболее достоверным методом, позволяющим диагностировать болезнь Канавана, является анализ мочи на N-ацетил-аспарагиновую кислоту. В настоящее время не существует методики, при помощи которой можно было бы эффективно лечить болезнь Канавана. К сожалению, болезнь Канавана приводит к летальному исходу еще в младенческом возрасте ). Не лечится. Мой сын умрет. Таким детям дают два, от силы три года жизни. В России это второй случай заболевания, первый был зарегистрирован в 2005 году. А в Израиле уже давно проводится диагностика лейкодистрофии еще на стадии беременности, для этого разработан даже специальный тест.

  
  Уже после Израиля. Мальчику годик.

  Как бережно, нежно, с трепетом израильские врачи относились к Юрочке! У меня кипело все внутри: почему здесь, в чужой стране к моему ребенку отностся как к драгоценности, а на родине мы откровенно никому не нужны?! Какие льготные лекарства? О чем ты говоришь? В Израиле мы наконец получили итальянский препарат, от которого Юре стало легче. У нас его можно купить только по специальному рецепту и только в таблетках. А там дали сладкие капли. Потому что ребенку их легче пить. Он начал спать.

  Сейчас Юре год и два месяца. После нашего возвращения из Израиля НИ ОДНОГО ЗВОНКА ИЗ ПОЛИКЛИНИКИ! Никто даже не поинтересовался: а жив ли мальчик? Я была бы не против, если бы кто-то из специалистов наблюдал течение болезни, учился на примере болезни моего сына, может, это помогло бы другим детям? Но нет, никому даже этого не надо. При том, что наши врачи НИЧЕГО не знают о лейкодистрофии. Учитесь, если не знаете. Нет. Я живу в полном вакууме. У меня не осталось слез. Только злость. Я готова ответить за каждое свое слово, за каждое обвинение в равнодушии и жестокости. У меня на руках все документы и выписки, анализы Юры, если, конечно, нашим случаем заинтересуются в минздраве. Хотя на это слабая надежда. Это ж система. Кто будет ее ломать?

  Каждый важный разговор между нами, сотрудниками детского хосписа, сводится к обсуждению одной единственной темы. Что лучше - дать неизлечимо больному ребёнку спокойно умереть, не продлевать мучения, ведь жизнь в трубках, на медицинских аппаратах, с трудом можно назвать полноценной жизнью. Но кто может решать, чья жизнь полноценна, а чья нет? Ведь мы теперь знаем, сколько всего хорошего может быть, даже в самом тяжёлом состоянии, даже на аппарате ИВЛ - можно плавать в бассейне, кататься на яхтах, учиться в школе и путешествовать по разным городам... Так что правильнее? Снова и снова мы возвращаемся к этому разговору, но не можем найти ответ.

  Большинство родителей готовы продлевать жизнь своих детей любой ценой. Пусть ребёнок ничего не может, пусть он весь в трубках, лишь бы был жив. Есть очень небольшое число семей, которые готовы лучше отпустить, чем наблюдать, как их ребёнок страдает. Но российская медицина спасает всех, не предоставляя выбора - если семья в критической ситуации вызовет скорую, ребёнка неизменно подключат к аппарату ИВЛ. Православная церковь предлагает нести свой крест до конца, российское общество отрицает эвтаназию. В итоге родители, которые не хотят продлевать жизнь неизлечимо больного ребёнка искусственным образом, вынуждены уходить в подполье. Они не могут обратиться за помощью в медицинские организации, не могут найти поддержку у друзей, они не должны вызывать скорую помощь и рассказывать о своём решении в блогах. Им приходится молчать и оставаться со всей ситуацией один на один. Иначе очень страшно, что заклюют, посадят, лишат прав.

  Я хочу, чтобы у каждой семьи с неизлечимо больным ребёнком был выбор, как их ребёнок будет умирать. Я очень хочу, чтобы независимо от сделанного выбора, каждая семья получала медицинскую помощь и нашу поддержку. Чтобы семьи, которые не хотят подключать ребёнка к аппаратам, не были вынуждены прятаться и бояться.

  Васко умер 2 сентября, когда ему было 7 месяцев. Васко болел самой тяжёлой формой СМА, спинальной мышечной амиотрофией Верднига-Гоффмана, СМА 1 типа. Мама Васко решилась рассказать о том, как умирал её ребёнок, чтобы поддержать семьи, которые не хотят продлевать жизнь своих детей с помощью аппаратов.
  Пожалуйста, прочитайте этот текст.

  ***
  Васко мой первый ребенок. Это был долгожданный, желанный ребёнок. Васко сделал меня мамой.

  Я думаю, что моя история начиналась также, как у большинства других семей, в которых рождается ребенок с диагнозом СМА. В роддоме Васко поставили 9 баллов из 10 по шкале Апгар. Все было хорошо. Но в 2 месяца я начала обращать внимание, что он совсем не делает попыток держать голову, мало двигает ручками и ножками. На приеме у ортопеда я попросила доктора обратить на это внимание, он отправил нас к неврологу, невролог осмотрел Васко и сказал, что, скорее всего, это генетическое заболевание – спинальная мышечная амиотрофия (СМА), самая тяжелая форма (Верднига-Гоффмана). Мы сдали генетический анализ, поехали на консультацию к профессору в детскую неврологическую больницу. Диагноз СМА подтвердился.

  В больнице нам сразу сказали, что это заболевание неизлечимое. Болезнь с летальным исходом. Прогноз жизни - максимум 2 года. Посоветовали начать думать о других детях и при следующей беременности сделать анализ на СМА. На Васко как будто уже поставили крест. Что нам с ним делать, как ухаживать, как помочь ему? Ничего этого в больнице не сказали и выписали нас домой.

  Все родственники были в шоке, когда узнали диагноз Васко. Никогда ни в моей семье, ни в семье мужа не было детей со СМА, мы раньше даже не слышали о такой болезни. Первое время все говорили, что стоит переделать анализы, может, это ошибка? Потом мой супруг предложил отдать ребенка в детский дом, он сказал, что не сможет смотреть, как болеет и умирает его сын. Еще он сказал, что до встречи со мной у него в жизни было все прекрасно, а сейчас случилось такое, и, наверное, это я расплачиваюсь за свои грехи. Позже я читала истории других семей со СМА и часто видела, что отцы уходят.

  Я начала гуглить, искать клиники, которые занимались бы СМА. Так в интернете я нашла группу родителей в социальной сети Вконтакте. Стала переписываться с другими родителями, узнала про итальянский центр помощи детям со СМА САПРЕ, познакомилась с мамой из Италии, которая недавно потеряла ребенка с такой же формой СМА, как у Васко. Меня больше всего интересовало, что будет происходить с ребенком и как ему помочь?

  Всю информацию я получала от таких же родителей. Они рассказали мне, что заболевание будет прогрессировать, что скоро Васко перестанет есть, потом начнутся трудности с дыханием. И что у меня есть выбор. Можно поддерживать искусственно жизнь ребенка с помощью аппаратов – откашливателя, санатора, аппарата искусственной вентиляции легких. Тогда ребенок сможет прожить достаточно долго, в Италии есть дети на аппаратах ИВЛ, которым уже 18-20 лет. Но они полностью обездвижены, не могут разговаривать. Интеллект при СМА сохранен, а значит, ребенок будет полностью осознавать все, что с ним происходит. Или можно отказываться от использования всех аппаратов и оказывать ребенку паллиативную помощь, то есть заботиться о качестве его жизни, облегчать страдания с помощью лекарств. Но тогда Васко вряд ли доживет даже до года.

  Если бы все эти аппараты, ежедневные медицинские процедуры могли принести хотя бы какую-то пользу, улучшить его состояние… Но я понимала, что впереди нас ждут только ухудшения. Что все манипуляции, трубки и аппараты будут доставлять ребенку страдания. Что жизнь на ИВЛ будет годами физического существования, годами мучений для ребенка. Я считаю, что искусственно поддерживать жизнь на аппаратах это как-то неправильно… Каждый делает свой выбор. Я выбрала для Васко паллиативный путь. Если бы в нашей стране была разрешена эвтаназия, то я бы выбрала и этот вариант.

  Я рассказала мужу, родителям и друзьям о своем выборе. Они все морально поддержали меня, хотя вряд ли кто-то до конца понимал, в чем заключается заболевание Васко. Мой супруг сказал, что тоже не хочет, чтобы Васко всю свою жизнь провел на аппаратах. Но дальнейшую заботу о ребенке он полностью переложил на мои плечи. Сказал, что сам не сможет этого выдержать. Так я осталась с ребенком одна.

  До 5 месяцев все было в порядке. Вдвоем с Васко мы вернулись из Болгарии, где жил мой муж, в Москву. Я сделала себе временную регистрацию в Москве и хотела сделать такую же для Васко, но мне сказали, что это невозможно без письменного разрешения отца. У меня была декларация от папы Васко на вывоз ребенка за границу, и там был строчка, что я имею право подписывать все необходимые документы, но мне ответили, что нужна еще какая-то отдельная декларация, конкретно на оформление временной регистрации. У Васко было российское гражданство, российский страховой полис, а прописку и регистрацию мы сделать так и не успели.

  К концу 5 месяца у Васко начались хрипы, стала скапливаться макрота, усилилось слюноотделение. Я купили аспиратор, научилась через нос и рот трубкой убирать макроту и таким образом облегчать дыхание. У нас не было проблем как у других детей со СМА – Васко не синел, хорошо спал ночью. Но как-то Васко пил из бутылочки, поперхнулся, произошла аспирация в легкие, мой ребенок стал задыхаться, я позвонила в скорую, у Васко произошла остановка дыхания. Я очень испугалась, когда увидела ребенка с огромными глазами, синеющего, без дыхания. Мне стало страшно. Когда приехала скорая, он уже пришел в себя. Врачи осмотрели Васко и повезли нас в больницу, в инфекционное отделение.

  Сейчас я понимаю, что была не готова к тому, как будет ухудшаться состояние Васко. Я не знала, как именно это будет происходить, эти проблемы с дыханием, как мой ребенок будет уходить... Когда ты видишь ребенка, который задыхается, и понимаешь, что не можешь облегчить его состояние, это очень сложно. Я даже не думала, что все будет так быстро. В больнице все происходит как на автомате. Нам сразу поставили зонд, т.к. у Васко стал пропадать глотательный рефлекс, и я надеялась, что он наберется сил, получив достаточно питания, восстановится. Я не думала, что все так быстро произойдет…

  В больнице, наверное, посчитали, если я знаю диагноз, то я знаю, что это за болезнь. Со мной никто не разговаривал о прогнозах. К Васко вызывали окулиста, кардиолога, невролога. Невролог спросил: «А что вы хотите от меня услышать? Вы знаете свой диагноз». Когда я спросила врача про прогнозы ухудшения дыхания, динамику, как будут развиваться проблемы с дыханием, мне ответили, что «никто никогда вам не сможет ответить на этот вопрос». Если бы они мне хотя бы сказали, что вот у ребенка начинаются серьезные ухудшения, и осталось мало времени до того момента, как его надо будет подключать к аппарату… Но я поняла, что наши врачи мало знают об этом заболевании, не говоря уже о медсестрах.

  Семьям нужна в первую очередь информационная поддержка. Чтобы была информация о заболевании, как оно развивается, как помочь ребенку. Когда ставят диагноз, чтобы давали контакты организаций, групп и фондов, которые могут рассказать родителям об этом заболевании. Важно знать, что в какой последовательности и как конкретно будет происходить. Это должны рассказывать заранее, чтобы ты был готов - как будут проходить ухудшения, что именно будет с ребенком. Важно узнать об этом как можно более заранее, чтобы не было так страшно, когда все это начнется. Например, я знала заранее, что начнутся хрипы, слюноотделение, которое он не сможет сам откашливать, и знала, как ему помочь. Что можно сделать, чтобы облегчить состояние – отстукивать, в каких позах держать ребенка. Но я это знала от мам таких же детей, а не от врачей.

  Мы лежали в больнице, врачи постоянно питали надеждами, что завтра нас выпишут домой. Когда Васко меняли зонд, ему стало плохо, снова произошла аспирация, врачи назначили нам ингаляции, которые, как я потом узнала, противопоказаны детям со СМА. В одно утро я проснулась и увидела, что Васко дышит не так как обычно. Даже после того как я его отстукивала, санировала, хрипы не проходили. Я постоянно носила показывать его врачам, но они отвечали, что такая болезнь, сделать ничего нельзя. Я попросила пульсоксиметр измерить сатурацию (уровень кислорода в крови), но они сказали, что в отделении нет пульсоксиметра. В 9 вечера Васко начал задыхаться, весь посинел. Я взяла его на руки и побежала к медсестре, медсестра пыталась найти дежурного врача, не смогла. Вместе мы побежали в реанимацию. У дверей реанимации медсестра взяла у меня из рук малыша и сказала: «Ждите, туда нельзя». Я осталась стоять возле дверей реанимации. Я не знаю, сколько прошло времени. Потом дверь открылась, вышла врач и сказала: «Мы подключили его к аппарату искусственной вентиляции легких. Мы пытались раздышать его мешком Амбу, но ничего не получилось, и мы подключили его к аппарату».

  Первый раз, когда я его увидела, мне было ужасно. Аппараты, трубки, это было так ужасно... У ребенка нет голоса. Я вижу, что он плачет, но не слышу его. Я спросила у врача, почему нет голоса? Мне ответили: «Он же на аппарате». Мне никто ничего не объяснял. Там все родители находились около дверей реанимации, ждали, когда выйдет доктор. Никогда он не выходил в назначенный час, всегда было все с опозданием. Мы приходили и ждали, и не знали, пустят ли нас сегодня к своим детям? Пускали не каждый день. Откуда-то я знала, что в реанимацию не пускают родственников. Для меня это было как закон. Я даже не думала, что возможно добиться быть с ребенком вместе в отделении реанимации. Те 5 минут, на которые меня пускали к Васко, были для меня подарком. Через 5 минут они заходили и говорили: «Все, достаточно». И я уходила. Только сейчас, когда я читаю статьи о детских реанимациях, я узнала, что по закону больница не имеет права запрещать родителям находиться с ребенком в реанимации, что это чисто внутренние распорядки. Если бы изначально знать, что я имела право быть с Васко… Это, конечно, очень ужасно, когда ты заходишь к ребенку всего на несколько минут.

  Как мне говорила заведующая, первые сутки в реанимации Васко был беспокоен, стонал, потому что он привык быть круглосуточно со мной, у меня на руках. А потом стал, как она выразилась, привыкать к трубке, сживаться с ней. Когда я заходила, он плакал все 5 минут, что я там была. Плакал, думаю, потому что узнавал меня и хотел, чтобы я взяла его на руки, ему было страшно там, с незнакомыми лицами, трубками…
  Врач сказала мне, что нужно как можно быстрее поставить ребенку трахеостому, и я должна подписать согласие. Я спросила, почему они не спросили моего согласия, когда подключали ребенка к аппарату ИВЛ? Врач ответила, что на это не требуется разрешение родителей, им неважно, что я думаю, в критической ситуации врачи действуют на свое усмотрение. Но теперь им нужно мое согласие, чтобы поставить Васко трахеостому, трубку в горле, через которую будет подсоединен аппарат для длительной вентиляции легких. Я отказалась подписывать какие-либо бумаги. Проблема в том, что у нас, родителей, недостаток информации о наших правах. Я не знаю, было ли у меня право написать отказ от реанимации?

  Паллиативный путь для ребенка даже не обсуждается в больницах. У нас в России только один путь – сделать все возможное, чтобы поддержать жизнь. Но при этом не предусмотрено никакой помощи для детей на ИВЛ. Государство не обеспечивает детей оборудованием и расходными материалами, чтобы жить на ИВЛ дома. Нет никакой помощи для семей, которые своими силами решились забрать ребенка домой. Заведующая реанимации рассказала мне, что до Васко в их отделении был ребенок со СМА, он прожил в реанимации год и умер там, так и не вернувшись домой. Я понимала, что не смогу забрать Васко из реанимации домой на аппарате ИВЛ, потому что дома у нас не будет никакой помощи.

  Я спросила, возможно ли отключить Васко от аппарата? На родительском форуме рассказывали, что иногда детей со СМА отключают от аппарата ИВЛ, и они дышат сами. Я спросила, возможно ли такое для Васко? Они ответили 100% нет, Васко не сможет жить без аппарата, нужно ставить трахеостому, и дальше ребенок либо останется навсегда в реанимации, либо его могут перевести в хоспис, где лежат дети на ИВЛ.

  До рождения Васко я мало знала о хосписе, думала, что это учреждение для онкологических больных. Мне кажется, что большинство людей не понимают, что такое паллиативная помощь и хоспис. Я, например, даже не знала, что есть паллиативная помощь, такого слова не знала, в чем эта помощь может заключаться. Когда я прочитала, что в хосписе дети могут находиться вместе с родителями, я решила переехать в хоспис, просто чтобы быть вместе с Васко. Я стала искать хоспис в Москве, но оказалось, что стационар детского хосписа в столице еще не построен, а Центр паллиативной помощи НПЦ и паллиативное отделение Морозовской больницы не принимают детей без московской прописки.

  Я переписывалась с другими родителями детей со СМА, и одна мама помогла мне договориться с детским хосписом в их городе, Казани. Она дала мне телефон заведующего реанимацией детской больницы, я позвонила ему, он обещал переговорить с детским хосписом в Казани и, в крайнем случае, принять Васко у себя в реанимации, т.к. там родители могут быть со своими детьми с утра до вечера. Доктор знал о зарубежном опыте ведения детей со СМА, о возможности выбора между аппаратом ИВЛ и паллиативной помощью, лояльно относился к обоим вариантам, но сразу сказал, что отключить Васко от ИВЛ уже невозможно.

  Детский хоспис в Казани согласился принять нас с Васко. Там сказали, что отсутствие прописки или регистрации для них не проблема, они принимают бесплатно детей из любых регионов. Удивились, почему в Москве это оказалось такой сложностью. В московской больнице были заинтересованы как можно скорее перевести нас куда-либо еще, поэтому, когда я сказала в реанимации, что мы едем в детский хоспис в Казани, заведующая отделением удивилась, почему именно туда, но не мешала нам. Я понимала, что т.к. это моя инициатива везти Васко в Казань, я и должна организовать транспортировку ребенка в другой город на аппарате ИВЛ. Государственная скорая могла отвезти нас только в пределах Москвы, а частная стоила очень дорого, поэтому я обратилась за помощью в Фонд помощи хосписам «Вера». Фонд оплатил нам реанимобиль в частной компании, так мы добрались до Казани.

  В хосписе Васко был первым пациентом на аппарате ИВЛ. Сам аппарат нам бесплатно выдали в реанимации детской казанской больницы. К нам каждый день заходил на осмотр врач, медсестры ставили капельницы, но все остальное время мы находились в комнате одни, и я сама ухаживала за ребенком. Наверное, в хосписе тоже не знали много об этой болезни. Все равно я была рада, что мы в хосписе, а не в реанимации. В реанимации ощущение больницы, все эти аппараты, которые мигают, пикают, трубки… Мне сложно было смотреть на других детей, я проходила по коридору и отворачивалась. Хоспис сделан в виде отеля, там нет ощущения, что ты в больнице. Ты живешь в отдельной комнате вместе с ребенком, можешь находиться с ним круглосуточно. В хосписе более домашняя обстановка. В первый день ко мне даже пришел психолог - познакомился и сказал, что если будет нужно, я могу к нему обращаться. Я не обращалась, у меня не было никогда опыта общения с психологом, не представляю, как можно делиться с незнакомым человеком своими проблемами, у них ведь просто стандартные наборы шаблонных слов поддержки.

  В хосписе Васко был более спокойный. Я была рядом, ему давали морфин. Постоянно шла капельница с морфином. Если он начинал беспокоиться, увеличивали дозу морфина. На трубке от аппарата ИВЛ ведь нет голоса, только гримаса плача. Васко делали релаксан, но он не действовал, малыш все равно вел себя беспокойно. А когда давали морфин, Васко становился спокойным. Морфин - одно из основных средств облегчения состояния. Когда я ему говорила стишки, пела песенки, которые он любил, Васко улыбался, слушал.

  В России морфин часто приравнивают к эвтаназии - если ты используешь морфин, значит, это добровольный уход из жизни, который запрещен в нашей стране. И это делает невозможным паллиативный путь для ребенка со СМА. Ведь паллиативный путь заключается в правильном уходе и в обезболивающей терапии, чтобы ухудшения не причиняли ребенку физических страданий. Я пыталась понять, что чувствует ребенок, когда у него ухудшается дыхание – боль, дискомфорт? Что он чувствует на физическом уровне? Когда после быстрого бега у тебя частое дыхание, все внутри горит и больно сделать вдох, думаю, у детей со СМА такие же ощущения. В России у врачей нет опыта оценивать уровень боли у ребенка, когда и как нужно обезболивать. Я не была уверенна, что смогла бы получить для Васко морфин на дому. Я не знала процедуру получения обезболивающих. Этого пути сейчас в России как будто нет.

  Васко все больше дремал, чем бодрствовал. Последние 3 дня он спал почти постоянно. Нарастала тахикардия. Когда я смотрела на ребенка на аппарате, мне казалось, что дышит уже не он, это просто движение диафрагмы под воздействием аппарата. Какое-то неестественное состояние. С 3 до 5 ночи Васко беспокойно себя вел, не спал. Мы сделали дополнительную дозу морфина, он успокоился. Через час мне показалось, что он не дышит. Аппарат работает, а он лежит с закрытыми глазами, и такое ощущение, что он сам уже не дышит. Я не знаю, как это объяснить. Я позвала медсестру, она посмотрела, послушала и сказала, что пульса нет. У него остановилось сердце. Тогда только стало возможно отключить аппарат.

  С одной стороны я рада, что ребенок больше не мучается, что теперь ему хорошо. С другой стороны, если бы я сейчас не была беременна вторым ребенком, жизнь для меня бы остановилась. Когда я читаю статьи о детях со СМА, вижу фотографии в интернете, у меня никогда не возникало мыслей, что я сделала что-то неправильно. Я читала мнения священнослужителей, некоторые писали, что разве все реанимационные способы удержания ребенка - это не против Бога? Я читаю публикации о том, что дети – это карма родителей. Ребенок сам выбирает, в какой семье родиться. И если такое случилось, значит, это было нужно и мне, и ребенку – пройти через это для чего-то это нужно…

  Я решилась дать это интервью, потому что я хочу, чтобы родители знали о существовании выбора. Нет ответа, что правильно, а что нет. Каждый выбирает сам, как он чувствует. Но я очень хочу сделать так, чтобы в России стал возможен выбор для неизлечимо больных детей, и появилась бы паллиативная помощь.
  Алеся, мама Васко

  На фото слева – маленький облысевший мальчик по имени Нолан. Свернулся калачиком на коврике в ванной и ждет, когда мама выйдет из душа. На фото слева никого… Нолана больше нет. Он умер в 4 года от рака.

  Спустя два месяца его мать Рут написала послание сыну. Читаешь его – и невозможно сдержать слезы.

  «Два месяца. Два месяца с тех пор, как я держала тебя в своих руках, слушала, как ты любишь меня, целовала эти губки-пирожки. Два месяца с тех пор, как ты прижимался ко мне, свернувшись калачиком. Два месяца абсолютного ада».

  Год назад у Нолана начались проблемы с дыханием. Родители думали, у ребенка обычный насморк. А потом врачи назвали диагноз – рабдомиосаркома. Тип рака, который поражает мышцы и кости.

  Малыш страдал от сильных болей, а в последние дни жизни не мог даже есть и пить – его постоянно рвало. Внутри маленького тела выросла огромная опухоль, которая сжимала его сердце и бронхи. Когда врачи сказали, что рак неизлечим, Рут решила честно поговорить с сыном.

  Она положила его голову на свое плечо и спросила:

  Тебе трудно дышать, мальчик мой?

  Да, мама.

  Тебе больно, малыш?

  Этот рак – отстой. Тебе больше не надо с ним бороться.

  Не надо?! Но я буду! Ради тебя, мама!

  Ты сражаешься ради мамы?

  Нолан, какая у твоей мамы работа?

  Защищать меня от опасности.

  Дорогой, я не могу больше этого делать. Теперь я смогу защитить тебя только на небесах.

  Значит, я улечу на небо и буду играть там, пока ты не придешь. Ты ведь придешь, да?

  Конечно! Ты не сможешь так просто избавиться от мамы.

  Последние месяцы Нолан провел в хосписе. Рут приехала к мальчику, чтобы забрать его на ночь домой. Хотела провести с ним еще один вечер вместе.

  «Я ждала, когда Нолан проснется. Увидев меня, он нежно положил свою руку на мою и сказал: «Мамочка, все хорошо. Давай останемся здесь». Мой 4-летний герой пытался сделать так, чтобы мне было легче.

  Следующие 36 часов в перерывах между сном мы играли, смотрели ролики на Ютубе и веселились как могли.

  Потом мы лежали вместе, и он говорил, какие хочет похороны, что должны надеть люди. Сказал, чтобы не забыли взять его любимого плюшевого мишку. После он написал, что оставляет каждому из нас, а еще попросил, чтобы мы запомнили его как… полицейского.

  Около 9 вечера я спросила Нолана, не против ли он, если я пойду в душ. Он сказал: «Хорошо, мам, дядя Крис посидит со мной». «Я буду через две секунды», – сказала я. Он улыбнулся, и я закрыла дверь в ванную.

  Потом врачи сказали: как только я ушла, он закрыл глаза и глубоко заснул. Жизнь начала покидать его.

  Когда я вышла из ванной, вокруг его кровати стояла команда врачей. Они посмотрели на меня – у всех были слезы на глазах.

  «Рут, Нолан в глубоком сне, – сказали врачи. - Он ничего не чувствует. Дыхание затруднено, уровень кислорода падает».

  Я бросилась к сыну, прижалась к нему, и тут случилось чудо, которое я не забуду никогда… Мой ангел вздохнул, открыл глаза и улыбнулся. «Я люблю тебя, мамочка, – сказал Нолан, повернув ко мне голову. В 11:45 он умер, когда я пела ему на ухо песню „Ты – мое солнце“.

  Он очнулся от комы, чтобы сказать с улыбкой на лице, что любит меня! Мой сын умер как герой. Он был воином, который ушел с достоинством и любовью в сердце.

  Теперь я боюсь уходить в душ. Потому что ничего меня больше не ждет, кроме пустого коврика в ванной, того самого, на котором когда-то маленький мальчик ждал свою маму».

  Потерять ребёнка - кажется, самое страшное, что может случиться с родителями. Наталья Ремиш записала истории двух женщин, которые потеряли своих детей. Дочь Евгении умерла полтора года назад. Сын Натальи - полтора месяца назад. Обе они до сих пор пытаются принять случившееся и найти в себе силы жить дальше.

  Для тех, кто готовится к главному школьному экзамену

  «Я думала о смерти всех вокруг, но не думала, что моя дочь уйдёт раньше меня»

  Евгения Старченко, полтора года назад у неё умерла дочь Ника (4 года 8 месяцев)

  Ника умерла полтора года назад. Всё это время я живу одна. После похорон тоже пошла домой одна. Сестра предложила пойти к ним, но я сказала, что пойду домой, и никто не настоял.

  О том, что случилось

  1 января 2017 года у Ники поднялась высокая температура. Приехала «скорая», сбила температуру и уехала. Дочь жаловалась на головную боль. На следующий день она уже ничего не ела, хотя температура была в норме. Её неожиданно начало рвать. Я снова вызвала «скорую», нас увезли в больницу. В ночь со 2 на 3 января случился приступ эпилепсии, дочь поместили в искусственную кому. Врачи не понимали, что происходит. В итоге - отёк головного мозга. И нас просто отправили домой.

  Я странно всё это переживала. Дочь умерла 9 января, через неделю я сидела в театре, через две - улетела в Германию на десять дней работать на выставку переводчиком. Оттуда улетела к бывшему мужу. Мы с ним расстались до смерти дочери. Когда она попала в больницу, он меня поддерживал и был рядом. Её смерть нас ненадолго объединила, а потом разъединила снова.

  О принятии

  Мне кажется, я всё ещё прохожу какие-то этапы принятия, всё это напоминает карусель с эффектом спирали. Все эмоции видоизменяются, какие-то усиливаются, какие-то становятся слабее, но всё идёт спиралью наверх. Иногда сижу на работе, резко встаю, убегаю, рыдаю в туалете и возвращаюсь. Я всегда «недосчастлива». Могу засмеяться, могу даже пошутить на тему смерти, но не могу сказать, что нашла какой-то рецепт. Просто стараюсь не думать. Вообще ни о чём. Зачем дышу, зачем режу хлеб. Пустота в голове.

  О реакции людей

  Чаще всего мне советовали «забеременеть ещё раз». Но ребёнка нельзя заменить. Есть мало людей, которым я могу позвонить и поговорить про Нику. Мои родственники избегают разговоров о ней, сестра начинает сразу нервничать. Многие люди, которых я считала близкими, просто отвалились. Перестали звонить, исчезли.

  О правильной поддержке

  Не было таких слов, которые облегчили моё существование, но я очень благодарна людям, которые были искренними со мной в то время. Одна моя подруга, у которой трое детей, подошла и сказала: «Жень, прости, но я очень рада, что это не мои дети». Это было для меня гораздо более понятно, чем попытки объяснить, как такое может произойти.

  Один мой друг, с которым мы последние годы поздравляли друг друга только с днём рождения, когда узнал о случившемся, начал присылать мне простые сообщения: «Ты сегодня завтрак поела?», «Иди погуляй, только шапку надень, там холодно сегодня». Меня это очень поддерживало.

  Другая подруга кидала сообщения «Выставка тогда-то, жду тебя во столько». Я, как на автомате, шла туда. Она суперзанятой человек, я не понимаю вообще, как она находила время. После выставок, театров и спектаклей мы с ней еще полтора часа пили чай и просто разговаривали обо всём

  Чего не стоит говорить

  Ничего не надо говорить. Просто спросите «Что ты делаешь? Дома? Всё, я еду». Будьте рядом, и этого достаточно. Я каждый раз была благодарна, когда кто-то приезжал просто попить кофе.

  Пожалуйста, не задавайте этот ужасный вопрос «Как дела?». Я до сих пор не знаю, как на него отвечать

  Впадала в ступор: «Знаешь, всё нормально, только у меня больше нет Ники». Вопрос «Как ты себя чувствуешь?» такой же. И не надо говорить «Если что, звони». Скорее всего, человек, переживающий сильное горе, не позвонит. Ещё меня веселили фразы «Только глупостей никаких не делай».

  О воспоминаниях

  Однажды я обратилась к психологу, и она задала мне очень хороший вопрос: «Что бы ты хотела оставить себе от общения со своей дочерью?». Я хочу оставить себе возможность смотреть на мир её глазами, потому что она научила меня смотреть на этот мир.

  1 января мы с дочерью открыли подарки, собирали лего, она построила дом и сказала: «Мама, я не успела поставить двери и лестницу». После её смерти я поставила за неё эти двери и лестницу. Это единственная игрушка, которая осталась дома. Всё остальное я вынесла из дома, даже фотографий почти не осталось. Есть только одна, чёрно-белая.

  Помню, Ника выступала на празднике в саду, и я сказала Вадиму, её отцу: «Приходи, больше таких моментов не будет». После её смерти я очень переживала, что так сказала. Хотя понимаю, что это всего лишь слова.

  

  О том, как жить после

  Иногда я могу разговаривать с друзьями про их детей, а иногда меня клинит. Я заворачиваюсь в «креветочку», как я это называю, и просто молчу.

  Я не представляла, сколько во мне силы, пока это не случилось. Мне кажется, что мне дали третью жизнь. Первая моя - «официальная» на работе, вторая - жизнь с ребёнком, а третья - жизнь без неё. Смерть - это очень страшный трамплин во что-то новое. Смерть - одна из возможностей видеть мир. Если я осталась жива, значит, мне надо что-то ещё хорошее сделать. Как бы то ни было, я понимаю, что жизнь не закончилась. И мне хочется жить дальше.

  «Я до сих пор виню себя за то, что продолжаю жить дальше, без него»

  Наталья Малыхина, полтора месяца назад у неё умер сын Гриша (4,5 года)

  О том, что случилось

  14 мая был отличным днём. Мы с коллегой начали съёмки курса для мам по развитию детской речи. Вечером мы вместе сидели на кухне и обсуждали, как здорово прошёл день. Дети были с нами. Гриша выбежал из кухни, как я думала, в детскую. Через несколько минут - стук в дверь. Стучали соседи с криками, что ребёнок выпал из окна. Мы ничего не видели и не слышали. Я до сих пор не понимаю, как это случилось. Зачем он полез на это окно. Но это факт: наш очень осторожный ребёнок выпал из окна и разбился.

  Скорая и детская реанимация приехали быстро, их вызвали соседи. Гришу подключили к искусственной вентиляции лёгких и отвезли в реанимацию. Это был второй раз, когда мы оказались с ним в больнице: первый раз, когда он родился, и вот в тот день. Гришу оперировали пять часов. Нейрохирург вышел к нам и сказал, что повреждения сильнее, чем он думал. Шансов не было: мозг погиб при падении, кровоснабжение восстановить не удалось.

  О чувстве вины

  Чувство вины и сейчас накрывает. В первую очередь за то, что мы продолжаем жить без него. Как будто бы он не был для нас важен. Но он до сих пор важен. Очень важен!

  Ещё чувство вины, что мы не уберегли его. Я всегда считала нашу квартиру безопасной. В детской мы поставили вторые рамы. Поэтому за окно в детской я была спокойна. В спальне на подоконнике стоят цветы в больших цветочных горшках. Он вылетел прямо с москитной сеткой.

  О втором сыне

  У нас есть второй ребёнок, ему два года. О том, что его брат умер, я смогла сказать только спустя неделю после похорон. Просто произнесла это слово. Не объясняя. Понимаю, что эта тема будет расти вместе с ним. И мы будем возвращаться к ней всё время. Он всю свою жизнь жил с Гришей, ни дня без него не был. Конечно, он скучает. Я говорю, что тоже скучаю и понимаю, что он хотел бы играть с Гришей, вместе купаться в ванной, играть.

  

  О поддержке

  Мы провели с Гришей в реанимации шесть дней. Все врачи и медсёстры были очень корректны и внимательны. Родные и друзья тоже очень поддерживали.

  Я пишу про Гришу в инстаграме. Меня поддерживает много людей, которых я даже не знаю лично. И для меня это неожиданный ресурс. Меня зовут в гости, чтобы отвлечь, предлагают вместе погулять в парке, сходить в храм, пишут много тёплых и важных слов.

  О горе и потере

  Важно проговаривать и делиться горем. Говорить с профессионалом, на мой взгляд, правильнее. Мы сразу искали с мужем терапевта. Я сама встретилась с шестью. Это оказалось довольно тяжело.

  Два терапевта откровенно плакали на нашей встрече, а я понимала, что я не готова сидеть и утешать врача

  Я поняла, что потеря и травма - разные процессы. Сначала надо учиться жить с потерей, а потом уже работать с травмой (самой трагедией). Сейчас важно восстановить более или менее привычный режим дня, проанализировать окружение (людей и события). Чтобы проживать горе, нужно много сил. Важно обеспечить себе эти силы - для начала сон и еду.

  О поддержке мужа

  Мы вместе, и это самая большая поддержка для меня. Муж тоже занимается с терапевтом. Если для меня ресурс - поплакать с подружкой, то для него - сходить на спорт. Это не значит, что ему меньше больно. Просто мы переживаем своё горе по-разному.

  О принятии

  Принятие - это не одобрение или смирение. Это просто осознание, что ребёнка больше нет. Когда перестаёшь покупать игрушки и новую одежду. Когда не заказываешь в кафе еду для него, ставишь на стол три тарелки вместо четырёх, не ходишь на занятия, на которые ходили с ним. Ты это принимаешь. С бесконечными слезами, но принимаешь. Но будущего пока нет. Совсем. И неизвестно, когда оно наступит.

  Забытье приходит только, когда максимально погружаешься в бытовую реальность, делаешь что-то здесь и сейчас: общаешься с ребёнком, с мужем, что-то читаешь, пишешь, разговариваешь с кем-то.

  Я поняла, что важно заниматься телом, так как тело мгновенно превращается в панцирь. Плавание, массаж, йога, зарядка дома - всё что угодно.

  

  О жизни после

  Благодарна Грише за то счастье, которым он наполнил нашу жизнь. Это было замечательное время. Я понимаю, что плачу не только по нему, но и по своим «планам» жизни с ним. Мне очень бы хотелось жить с ним. Повести его в школу, смотреть, какую профессию он выберет, как создаст семью и каким будет в этом. Это безумно интересно. Я хотела, чтобы было так.

  Всё больше думаю, что окно - просто способ. Но возможно, это как раз способ уйти от чувства вины. Но я точно знаю, что, если бы на окне были замки, - всё было бы по-другому.

  Фото: Shutterstock (Dan Race, Kishivan)