Антошке поставили диагноз аутизм, когда ему исполнилось 3,2 года. В первую очередь меня беспокоило то, что он никак не хотел разговари-вать, был очень агрессивным, капризным. В садике стали все больше и больше жаловаться, что ребенок всех бьет, причем бьет очень жестоко и беспощадно. И мы пошли к врачам, но это уже другая история, о которой расскажу чуть позже.
Антошка родился в хороший летний день, правда, очень ветреный. Это было 16 августа 2004 года. Мы и не знали, что этот день называется Антонов день или Антон-ветродуй, а узнали спустя 2 года. Антошка к тому времени был очень подвижный, даже неугомонный. Мы еще удив-лялись, какое имя выбрали правильное. Сынишка был, действительно, как ветер.
Антошка у нас второй ребенок. Первый – Ваня, на полтора года стар-ше. Мне было с кем сравнивать. Дети как небо и вода отличались друг от друга. Ваня – спокойный и очень смышленый. Антон – активный, даже гиперактивный, капризный и практически необучаемый, сам себе на уме и чересчур самостоятельный. Он никогда не подходил ко мне с просьба-ми, просто сам брал, что хотел, а если не удавалось что-то достать, то кричал, как сумасшедший. На улице гулял сам по себе, не обращая нико-гда внимания, нахожусь ли я рядом. Я бегала за ним всюду, потому что он мог сбежать в любой момент или пораниться. Было такое ощущение, что он не боится ничего и никого: без страха мог прыгнуть с горки вниз, и его не волновало, поймает ли его кто-нибудь; не глядя бросался в хо-лодную воду и мог плескаться там часами, не чувствуя холода; не обра-щал внимания на машины и постоянно выбегал на дорогу. О, а если на улице были лужи, то буквально через полчаса он уже был мокрый с голо-вы до ног, как бы внимательно я за ним не следила. Во дворе потешались над ним, да и надо мной тоже, потому что все мамаши сидели на лавоч-ках, беседовали, их дети играли рядом, а моего постоянно куда-то тянуло. Его свободу я не ограничивала, не ругала за побеги, думала, что когда он все исследует во дворе, то не будет убегать. Но не тут-то было. Его по-стоянно куда-то несло.
Проблемы начались в 6 месяцев. Антон ни с того ни с сего начинал кричать, причем так сильно, что было просто невозможно его успокоить. «Борьба» с ним продолжалась и час, и два. Что я только ни делала, ничего не помогало. В конце концов, я бросала его в кроватке и уходила. Было невыносимо. Мучил он меня и ночью. Подолгу не мог заснуть, часто про-сыпался, плакал. Вообщем, первый наш год был кошмаром. Но я тогда еще не знала, что настоящий кошмар еще впереди.
Антоша не отличался по своему развитию от других детей: вовремя сел, встал, начал ходить, говорить. К годику в его словарном запасе было уже 20 слов. Мы очень радовались такому успеху. Он был активным, жизнерадостным ребенком. Предпочитал подвижные игры: бегал, пры-гал, катался с горки. Но я стала замечать, что его почему-то не интере-суют игрушки. Пытались читать и книги, но больше 1 -2 минут он не вы-держивал. Я, конечно же, начала сравнивать развитие Антона с его бра-том. По интеллектуальному уровню он очень уступал.
Все и началось ближе к полутора годам. Как я уже сейчас понимаю, ау-тизм наступал, причем семимильными шагами. Антон буквально в тече-ние месяца растерял свой словарный запас, как будто он забыл все, чему научился.
Мы вместе с Антошей ходили в садик за Ваней. Там он играл с други-ми ребятами, брал игрушки, общался с воспитателями: подходил к ним, сидел на коленях, даже обнимался и целовался. Я хотела постепенно его приучать к детскому саду, ведь через год нам предстояло пойти именно в эту группу. Татьяне Александровне и Елене Викторовне Тошка очень нравился. Они умилялись, какой он был хорошенький, симпатичный, пухленький, как пирожок, и всем его хотелось потискать.
Однако за неделю все изменилось. Когда мы пришли в садик после но-вогодних праздников, Антошка не подпускал к себе никого. Он громко кричал и плакал, когда к нему кто-то подходил. Сынок швырял все иг-рушки, которые ему попадались под руку, и бесцельно ходил по группе. Как ни пытались наши воспитатели с ним заговорить, ничего не получа-лось.
- Ну, ладно. Это пройдет. Бывает. Переходный возраст,- успокаивали они меня.
Дома было то же самое: к игрушкам не подходил, со мной заниматься не хотел, книжки не читал. Он не знал даже мизерной доли того, что знал его брат в том же возрасте. По образованию я педагог начальных классов. Конечно же, тот факт, что мой ребенок какой-то неразвитый для своего возраста, очень больно ударял по моему самолюбию. Почему я могу нау-чить одного и не могу научить другого? Антон был просто каким- то не-обучаемым. Кроме того, он не давал мне, как матери того, что называется эмоциональной подпиткой. «Почему он такой? Почему он никогда ко мне не подходит? Почему не целует? Почему он меня не любит?»,- думала я. Честно признаюсь, в моменты отчаяния я тоже начинала его не любить.
Он изводил меня бесконечными истериками по любому поводу и без него. Я срывалась, даже била его от бессилия. Но меня удивлял еще один факт: как бы сильно я его не стукнула под зад, он никогда не плакал, только замирал на секунду, сжимая зубы, как-будто сильно терпел. Все удивлялись: «Ну, надо же какой терпеливый!» В какие-то моменты мне даже хотелось выброситься с балкона или выбросить его, только бы не слышать, как он орет! Истерики не прекращались часами. Потом стало еще хуже. Во время истерик он стучался головой об пол: то лбом, то за-тылком. Сейчас я понимаю, что это были проявления самоагрессии - од-ного из основных признаков аутизма. Я знала, что если не заострять вни-мание на этом, он перестанет причинять себе боль, ведь он не достигнет своей основной цели: получить желаемое. Я, молча, поднимала сынишку, потому что он мог просто разбить себе голову, и сильно прижимала к се-бе. На компромиссы не шла: сказала «нет», значит «нет». Мое поведение помогло Антону достаточно быстро избавиться от проявлений такого ро-да агрессии. Он перестал стучаться об пол, правда чуть что все же падал на асфальт или на землю. Это было не опасно для его жизни, и я просто не заостряла на этом внимания: «Поваляется и встанет!» Так оно и было. Если таким способом Антон не получал желаемое, то через некоторое время его «валяний», он просто забывал, что хотел, вставал и шел по дру-гим своим делам.
Вспоминаю одну нашу прогулку вместе с моей подругой и ее дочкой. Была ранняя осень, Антону 2 года. Вдруг ни с того ни с сего у него нача-лась истерика (как я ее называла, «приступ бешенства»). Все попытки ус-покоить его оказались тщетны. Потом ребенок вылез из коляски и начал просто валяться и кувыркаться по асфальту. Мы стояли, наблюдали за ним и мирно беседовали. Неподалеку играли дети, а прохожие, наверное, были в шоке: «Что за мамаши, просто изверги!» Прошло минут 15 «валя-ний», он успокоился, сам подошел и попросил пожалеть. Сейчас я пони-маю – это была наша маленькая победа, он подошел ко мне сам!!!
Мы пошли в ясельки, к нашим любимым воспитателям. Казалось, что он их видит в первый раз. Как ни странно, но адаптация к детскому саду прошла достаточно спокойно (не так уж он и плакал, как другие дети, по-валяется на полу несколько минут и все). Но наши внезапные истерики участились, когда мы отправлялись домой. Только сейчас я понимаю, что это и было проявление адаптации к детскому саду, только отсроченное во времени: через час, через три. Внезапный страх охватывал его. Этот страх не давал ему ни увидеть меня рядом, ни почувствовать, ни услышать. Именно поэтому он кричал так сильно и так долго. В это время Антоша был совсем один в своем темном мире, и никого не было с ним рядом. От злости и недоумения я начинала его трясти: «Ну что ты орешь? Чего тебе надо?» Я ничего не понимала. Потом я стала замечать, чем сильнее его трясла, качала, прижимала к себе (как бы сильно он не вырывался), тем быстрее он успокаивался. Когда я с силой его удерживала и таким обра-зом, наверняка, делала ему больно, он будто «выходил из темноты», чув-ствовал меня рядом и даже искоса бросал на меня взгляд. Успокаиваясь, он прижимался ко мне, просил его пожалеть. Я целовала его, говорила, что он молодец, как я его сильно люблю. А потом мы шли дальше, мирно и спокойно.
Такие истерики чаще всего случались на улице. Не редко я ловила не-одобрительные взгляды прохожих, которые смотрели на меня как на ис-теричку, а на Антона как на избалованного, противного ребенка. Естест-венно, было стыдно и неудобно за такое поведение своего ребенка. И именно это раздражало больше всего: ну почему все дети как дети, а мой вечно орет? Почему мне постоянно стыдно? А когда незнакомые люди делали Антону замечания, то его состояние ухудшалось, и он начинал драться с ними. Ужас!
Как мне признавались в конце года воспитатели, повидавшие разных детей, такого, как Антон, у них еще не было. Конечно, с ним они помуча-лись. Только благодаря их богатому опыту, терпению и любви, они смог-ли «приручить» Антошку. Это и было маленькой ступенькой к победе. Чем наш Антошка их только не испытывал: не раз сбегал из детского са-да, и только чудом его отыскивали где-нибудь в соседнем дворе; никак не хотел одеваться; не сидел вместе со всеми на занятиях; дрался с теми, кто попадал в поле его зрения. Много всего было. Главное, что заметили вос-питатели, Антошка не откликался на свое имя, как бы громко его не по-звали. Я, конечно, тоже это знала, но списывала на его уникальность: «Ну, такой вот он у меня». Я чувствовала, что он меня не понимает. Глаза всегда были пустые и смотрели вроде бы вдаль, сквозь тебя. И опять я се-бя успокаивала: «Не может быть, что бы он не понимал, что ему говорят! Антону ведь уже 2 года!» Воспитатели даже решили проверить у него слух. Сделали несколько тестов, но оказалось, что со слухом все в поряд-ке. Наш психолог недоумевала. Что-то было не в порядке с ребенком. Но что? На этот вопрос мы получим ответ лишь спустя год, хотя могли бы получить его раньше. Но это история про наших врачей, которую расска-жу позже.
Наш первый год в садике подходил к концу. Путем неимоверных уси-лий воспитателей удалось привить ему элементарные навыки самообслу-живания: он сам научился снимать и одевать штанишки, сам мог сходить в туалет, хотя по-прежнему не чувствовал, когда наступило время «х», сам кушал. Приучили его сидеть вместе со всеми на занятиях, хотя он и не понимал ровным счетом ничего. Это была еще одна маленькая сту-пенька победы.
На следующий год мы пошли к другим воспитателям, в младшую группу. Тут начались настоящие проблемы. Аутизм развивался! Антон стал просто неуправляемым, часто закатывал истерики, бил очень жесто-ко детей. Я ничего не могла с ним сделать. В душе обвиняла наших но-вых воспитателей, что не могут найти подхода к нему. Они в свою оче-редь злились и на ребенка, считая его чересчур избалованным, и на меня. Психолог напрямую намекнула, что нужно сходить к невропатологу, ре-бенок становится просто опасным для других детей. Родители искусан-ных и избитых детей часто устраивали мне скандалы. Нервы были просто на пределе. И началась наша эпопея с врачами.
Еще в то время, когда Антоше было 2 годика, перед садиком, я обра-щалась к невропатологу. Рассказала, что меня беспокоят изменения, про-изошедшие с ребенком: речь была, но исчезла, частые истерики, долго не засыпает, не хочет играть ни с кем. Это были явные признаки аутизма, о которых я тогда еще не знала. Но врач! Могла она на это обратить вни-мание? Не обратила! Сказала, мол подождем до трех лет, если речь не вернется, будем «смотреть». Конечно же, я успокоилась, меня же завери-ли, что все хорошо, никаких отклонений нет. Ну и, слава Богу! Этот год ожидания стал огромной ступенью назад, в пропасть, в темноту, в ау-тизм! Как мне сейчас жалко этот долгий год. Уже тогда можно было бы начать лечение. Все было бы гораздо легче и эффективнее, ведь аутизм не проник в него так глубоко, как в конце этого злополучного года. Бы…! Бы…! Бы…! С каждым новым днем аутизм въедался все глубже и глуб-же, утягивал это маленькое, беззащитное существо в пропасть, где нет никого, только темнота.
Через год мы вновь оказались у того же невропатолога. Антоша ходил по кабинету и бормотал на своем языке: «К-ды, к-ды, у, а, к-ды,к-ды». Он не откликался. Все попытки заставить его что-нибудь сделать (собрать пирамидку, картинку, поиграть в кубики) не увенчались успехом.
- Вам нужно прямо сейчас пройти обследование у психиатра.
- А что-то не так?
- Идите прямо сейчас, до конца приема еще час, вы успеете.
Я забеспокоилась. Неужели все-таки что-то не так с моим Антошкой? По коже пробежал холодок.
Психиатр ровно за 10 минут поставила диагноз. Молча. Написала что-то в карточке и выписала лекарства, посоветовала обратиться к участко-вому психиатру.
-Доктор, вы мне скажите хотя бы наш диагноз.
- Задержка развития речи с синдромом аутизма,- нехотя сказала она.- Об-ратитесь к своему районному психиатру, он вам все объяснит.
Лихорадочно начинаю прокручивать это слово в голове – «аутизм». Что же это? Вспоминаю фильм «Восход Меркурия», главного героя – мальчика-аутиста, который гениально мог разгадывать любые голово-ломки, и застываю в ужасе.
- Это можно вылечить?
- Не знаю. У некоторых это проходит, у кого-то нет.
И это ответ профессионала?!
Сколько бы вопросов я не задавала, ответ был один: «Идите, вставайте на учет к своему психиатру».
Первое, что я сделала, это рассказала нашим воспитателям о диагнозе. Они должны были знать о настоящих причинах неадекватного поведения ребенка, о том, что это болезнь. Честь им и хвала, они знали, что это та-кое. Они стали моими союзниками и главными помощниками. Очень важно, чтобы люди, которые находятся с твоим особенным ребенком, по-нимали бы тебя, твою боль, разочарование, страх; понимали бы этого не-счастного ребенка, принимали его таким, какой он есть и любили!!! Нам повезло, у нас оказались именно такие «союзники» – это наши любимые Елена Владимировна и няня Юля. Я буду благодарна им всю жизнь!
Что же делать? Что делать?! Я начала паниковать.
- Все это чушь, глупости. Никакого аутизма у него нет. Не слушай нико-го,- успокаивал меня муж.
И опять нам повезло, на сей раз с друзьями. Моя подруга тут же нашла информацию об аутизме в Интернете. Мне было с кем обсудить эту про-блему. Прочитав ту небольшую статью, мы начали анализировать, есть ли эти признаки у Антона. На каждый пункт в статье мы хором отвечали: «ДА!»
Да! Да! Да! Диагноз подтвердился. Тогда одновременно я и успокои-лась (теперь была понятна причина его неадекватного поведения) и была в шоке. Почему? Почему я? Почему Антон? За что? Эти вопросы один за другим крутились у меня в голове и никак не могли уложиться. Наступи-ла паника. У меня начались бесконечные истерики. Это же неизлечимо! Это же на всю жизнь! Я ревела с утра до ночи и не могла успокоиться. Кто виноват? Ну, конечно же, я! Зачем я его била, кричала, трясла? Это я виновата! От этих мыслей я сходила с ума. Так продолжалось три дня. Три самых кошмарных дня. Потом, когда кончились слезы, я приняла решение: «Мой Антон пойдет в обычную школу, окончит институт, пой-дет в армию, женится и родит мне внуков! Я сделаю ради этого все воз-можное и невозможное!»
Увы, я начала работать самостоятельно. Тот последний поход к психи-атру отбил мое желание обращаться к врачам, по крайней мере, до тех пор, пока я не узнаю все об этой неизвестной, непонятной болезни, чтобы ни один «профессионал» не мог бы запудрить мне мозги: «Да, ладно, все будет хорошо!» Не будет, если сидеть и ждать звезд с небес!
Мы подключили Интернет, так как это единственный доступ к инфор-мации. Я начала лихорадочно искать все новые и новые статьи, рассказы, книги. Вскоре я получила ответ на главный мой вопрос: «Что это?» По-том возник вопрос другой: «Как лечить? Куда бежать?»
Я обратилась за помощью к логопеду в нашей поликлинике. Прочитав наш диагноз, она сказала, что «это не к ней», с таким диагнозом она не работает.
- Может, Вы мне посоветуете какого-нибудь дефектолога или логопеда.
- Я не знаю таких, кто бы работал с аутичными детьми, они ведь не идут на контакт.
- Может быть, Вы смогли бы нам помочь?
- Нет, я не возьму на себя такую ответственность. Вам нужно искать спе-циалистов в Москве или других городах, у нас, по-моему, никого нет.
Нам вновь повезло. Случайно, разговаривая с соседкой об Антоне, я узнала, что ее родственница работает в г.Тольятти в одной из частных клиник дифектологом-логопедом.
- Езжай в Тольятти. Они специализируются на детях-инвалидах. У них какие-то новые методики, аппараты. Я точно не знаю какие, но детей с ДЦП они поднимают на ноги, неговорящие дети начинают говорить.
Я готова была схватиться за каждую соломинку, хотя четко понимала, что никакой новомодный аппарат не научит говорить моего ребенка, это-му бездушные машины научить не могут, но хотя бы дать толчок… Я точно не знала, что там за лечение, скептически ко всему относилась, го-ворила, что все это чушь, но все же собралась в поездку. Надо было с че-го-то начинать, и, кроме того, словно какая-то сила толкала меня туда. «Зачем я туда собираюсь? Это же все глупости! Нет! Поедем!»- сомнева-лась я.
Всем миром собирали деньги на поездку. Лечение не из дешевых, за три недели 17 тысяч рублей! Нам помогли устроиться в Тольятти (слава богу, бесплатно) родственники моей соседки. Чужие люди прониклись нашим горем и искренне старались помочь хоть чем-то.
В клинике нас встретила добродушная сестра моей соседки Людмила Евгеньевна, которая отнеслась к нашей проблеме с сочувствием и пони-манием. Она сразу отправила нас на беседу к заведующей. Этот разговор вызвал еще больше недоверия к методу их лечения. А самое главное, я поняла, что она ничего не знает об аутизме. По крайней мере, она ни на один мой вопрос не ответила, хотя я сама уже знала на них ответы. Как же они собираются лечить?
Нам предложили электрорефлексотерапию. Принцип действия такой: электроимпульсы через определенные точки на теле поступают в про-блемные участки мозга и начинают «шевелить» нервные клетки. Потом происходит «чудо». Но не сразу. Надо бы пройти 2, а лучше 3 таких кур-са, вот тогда эффект будет заметен.
- На второй и третий курсы мы вам сделаем скидку, а пока вы должны пройти диагностику (конечно же, за деньги!).
Я, как зомбированный кролик, потащила Антошку на диагностику. Чувство тревоги и недоверия подкрадывалось все ближе. Что-то не то! Не может быть, чтобы одним и тем же аппаратом лечили и аутистов, и ДЦПэшек. Диагностика длилась три дня, а точнее три дня по 10 минут. Потом все та же заведующая объявила диагноз. Просто обрушила шквал непонятной терминологии на мои бедные мозги, которые и так уже кипе-ли от мыслей: «Дурачат они меня. У нас уже есть диагноз. Аутизм. Какое еще нарушение ликвородинамики, гидроцефалия и еще бог знает что?» Слушая этот диагноз, я уже точно знала, что никакое лечение мы у них проходить не будем. Здесь пахнет каким-то шарлатанством. Я не спорю, возможно, кому-то такое лечение и помогает. Но оно вряд ли поможет нам. Только без денег останемся, которых у нас и так нет.
Наша милая и добрая Людмила Евгеньевна очень хотела нам помочь. И тут ее осенило. Она предложила пройти еще одну консультацию у зна-комого психиатра.
- Она специализируется на аутистах. Я работаю сейчас с одним мальчи-ком-аутистом, он лечится у нее. Ты знаешь, на первой нашей встрече я у него ничего не заподозрила, обычный ребенок, пусть немного отстает, а в целом…
Людмила Евгеньевна договорилась о нашей встрече. И это был еще один подарок судьбы. Вот зачем я приехала в Тольятти! Чтобы встре-титься с нашей спасительницей, нашей Юлией Владимировной!
Она внимательно выслушала меня, понаблюдала за Антоном, под-твердила наш диагноз и выписала нам препарат, в чудесных свойствах которого я сейчас убедилась. Это рисполепт. Врач предупредила меня, что препарат только для взрослых, но в детской психиатрии его тоже применяют. Конечно же, я согласилась его принимать, потому что пове-рила ей. Это был доктор, которому я, наконец, доверяла!
Мы вернулись домой. После первой же недели приема этого препарата, я заметила разительные перемены в поведении Антона. Это не реклама препарата, это констатация фактов!
Ребенок стал засыпать за 15 минут, а не за 2 часа, как было раньше. Это было моим первым облегчением. За три года я устала с ним бороться. Каждый раз, укладывая его спать, сидеть с ним по 2 часа в темноте, толь-ко, чтобы он не выбежал из кроватки. У него прекратились внезапные ис-терики, он больше не падал на пол, стал спокойным, усидчивым. Вдруг он заинтересовался игрушками, ему понравилось чтение и рисование. В садике стал спокоен, практически перестал драться, воспитатели вздох-нули с облегчением. И самое главное, он стал меня слышать, откликаться на имя и реагировать на мои просьбы, если понимал, о чем его просят.
К этому времени я уже нашла кое-какую информацию о методах ле-чения. Выяснилось, что главное лечение аутистов – это лечение обучени-ем. Нужно было просто заниматься с ребенком каждый день, по несколь-ку часов. А точнее 25 часов в сутки я должна была его чему-то учить. Моя первая задача была научить Антона говорить. В 3года и 3 месяца он говорил всего 4 слова и то, только тогда, когда хотел. И опять мне везло. Своевременно попадалась нужная информация, в нужной последователь-ности.
Первая статья была о методе семьи Кауфман. Это история про их сы-на Рона и о том, как они с ним занимались. Они разработали свою уни-кальную программу обучения «Восход солнца», которая основывается на методе, называемым «игровой терапией». Его идея в том, что надо нау-чить ребенка видеть мир, в котором он живет. Как? С помощью игры, причем любой, даже патологической. Они предположили, что если ими-тировать действия ребенка, то рано или поздно он это заметит, и, воз-можно, будет имитировать их сам. Имитация – основа любого обучения (принцип «делай как я»).
И мы начали занятия. Антон ходил в садик, поэтому мы могли зани-маться только вечером. Я просто бегала за ним по всей квартире и копи-ровала каждое движение. Он листал книгу, я садилась напротив и делала то же самое. Он кидал игрушки - и я кидала. Он кричал - и я кричала. Мы с ним швыряли стулья, валялись на полу, даже бились головой о шкаф. В итоге вся квартира была усыпана игрушками. В какой-то момент он про-сто садился ко мне на колени и обнимал меня. Наверное, я ему сильно надоедала своим присутствием, но он, наконец-то стал замечать меня и даже подходить! Каждый раз, сидя за столом, я ему строила невероятные рожи только для того, чтобы он лишний раз посмотрел в мои глаза. На-верное, со стороны это выглядело ненормально. Представьте, ребенок сидит и кушает, а его мамаша кривляется, как обезьяна. Впечатляющее зрелище! Но всего за несколько таких «кривляний» он уже не боялся смотреть на меня. Малыш смотрел в глаза, кривлялся в ответ и хохотал. Он реагировал! Следующим этапом было научить его играть в обычные игрушки и некоторые развивающие игры, которыми должен владеть ре-бенок в его возрасте: пазлы, логический кубик, пирамидка. Что я только ни делала, чтобы заинтересовать его! Но с помощью приема «повторение за ребенком» мне удавалось удерживать его внимание. Сначала - на се-кунды, потом - на минуты. Параллельно я учила его говорить. Порази-тельно, но этот прием работал и здесь. За первое занятие, которое дли-лось 1-2 минуты, он сказал мне 5 новых слов! У меня появился азарт. Мы должны были каждый день говорить по 5 новых слов и повторять те, ко-торые говорили вчера.
Из дневника(1 месяц занятий):
- словарный запас: 30 слов в активном словаре (которые уже использует в речи сам);
- несет сам игрушки и просит поиграть с ним;
- ходит за руку, появился страх остаться одному на улице;
- подолгу удерживает контакт «глаза в глаза».
Из дневника (2месяца занятий, 1 месяц с рисполепт):
- словарный запас более 200 слов (в активном словаре), знает много сти-хов, рассказывает сказку про Колобка;
- социальные отношения: в садике не агрессивен, получает удовольствие от физического контакта (сам подходит, целует, обнимает), на улице иг-рает вместе с детьми, даже с незнакомыми, помогает по дому (вытирает пыль, поливает цветы, убирает за собой посуду со стола, пылесосит);
- познавательная деятельность: знает название 5 основных цветов, 30 на-званий животных, складывает пирамидку, логический куб, рисует само-стоятельно лицо (глаза, рот, нос);
- координация: начинает ездить на велосипеде (проехал несколько нажа-тий на педали).
И многое, многое другое. Успех был налицо!
Занятий дома стало нам не хватать, и тогда я попросила воспитателей, разрешить приходить заниматься с Антошкой в садик. После завтрака, когда у детей были занятия, у нас с Антоном была своя собственная про-грамма. Развитие пошло еще быстрее. Я постоянно консультировала вос-питателей, как себя вести с ним в сложных ситуациях, рассказывала ин-формацию по аутизму. Это давало им объяснение странному поведению Антошки. Совместными усилиями нам удавалось многое.
Еще об одной ценнейшей книге хотелось бы рассказать. Книга назы-вается «Услышать голос твой», написанная Кетрин Морис, мамой троих детей, двое из которых были аутичными. Это книга – трагедия со счаст-ливым концом. Именно она дала мне силы и бесконечную уверенность, что аутизм можно победить!
События происходят в 80 –ых годах, когда американский психолог доктор Ивар Ловвас опубликовал свою первую статью о бихевиорестиче-ском подходе в обучении и воспитании аутичных детей. Это был настоя-щий прорыв в те годы, потому что в статье были описаны конкретные положительные результаты работы с аутичными детьми, хотя считалось, что аутизм неизлечим, а эти дети необучаемые. Главная мысль этой ста-тьи – аутизм можно победить! Конечно же, не избавиться от него до кон-ца, но научить ребенка жить в обществе, следовать его законам, нормаль-но функционировать – это возможно! Если говорить простым языком, бихевиоризм – это дрессировка с помощью поощрения. Другими словами – это управление поведением с помощью системы наград и наказаний. Идея этого метода основывается на том, что любое поведение ребенка влечет за собой определенные последствия. Если последствия ребенку нравятся, то он будет это поведение повторять, а если не нравятся, то не будет. Положительное поведение поощряется, а отрицательное игнориру-ется или наказывается.
Книгу К. Морис я не могла читать без слез, буквально рыдала, как белу-га. Она настолько эмоционально описывает свои чувства и переживания, точь в точь похожие на мои. Она смогла победить аутизм с помощью Программы модификации поведения, разработанную И. Ловвасом. «И я смогу!»- сказала я себе.
Я изучила эту программу, изучила бихевиористские методы и приемы и начала работать. Программу модификации я сочетала с игровой терапи-ей.
Поначалу было очень трудно, прежде всего, Антону. Мне нужно было вытащить из него речь, речь для общения. Я точно знала, что он уже уме-ет говорить, но говорит про себя. Я видела, как он чуть заметно шевелит губами, но сказать то, что хочет, просто не может. «Я заставлю тебя гово-рить!»- это было мое твердое решение.
Наше первое слово, которое используется для коммуникативного об-щения, было «дай». Я должна была научить его просить то, что он хочет, а не просто молча указывать на желаемое.
Однажды Антону очень захотелось кефира, ему просто срочно надо было его выпить. «Вот он момент»,- подумала я.
- Что ты хочешь?
Он, молча, открыл холодильник и указал на кефир.
- Я тебя не понимаю. Масло? Нет. Колбаски? А может быть капусты?
Антошка начал удивленно смотреть на меня, мол, чего это ты вдруг пере-стала меня понимать. Потом он стал просить активнее, потом стал кри-чать, плакать.
- А, ты хочешь кефир!
Он обрадовался тому, что я, наконец-то, его поняла.
- Скажи «дай» и получишь кефир.
Он молчал и только тянулся к кружке с кефиром. Я ему не давала. Вскоре началась истерика. Он швырял все на своем пути, стукался головой о хо-лодильник, даже бил меня, а я холодным голосом все повторяла и повто-ряла: «Скажи «дай»!» Прошел почти час такой борьбы. Я уже готова бы-ла отказаться от этой затеи, но этого, ни в коем случае нельзя было де-лать, иначе, он бы подумал, что всего можно добиться истерикой. А такое поведение автоматически записалось бы у него в мозге и стало бы нор-мой.
- Ну, что ты над ним издеваешься!- нервничал муж. – Дай ты ему этот не-счастный кефир и пусть успокоится.
- Не дам! Не дам пока не скажет «дай»!
- Дай! Дай! Дай!- это кричал Антошка.
Ура! Получилось! Я быстренько дала ему выпить кефир, и он счастли-вый пошел играть.
- Так! Теперь никто и ничего ему не дает, пока не скажет «дай»,- приказа-ла я.
Что-то сломалось или переключилось у него тогда в мозге. И на сле-дующий день и через день он уже с легкостью говорил слово «дай». Та-кую процедуру я назвала «ломкой». Я его сломала! Я сломала это патоло-гическое упрямство!
Таких «ломок» у нас было еще несколько, 5 или 6, когда я учила его выражать свое желание словом «да» (хочу), когда учила говорить слово «еще» («Ты хочешь еще?»), слово «пить», «помоги». Со стороны это вы-глядело, как издевательство над ребенком. Жестокая мама не дает пить бедному дитя, когда тот просто изнывает от жажды, не дает мороженое, когда его старший брат уже доедает свою порцию, не раздевает его, и он мучается и потеет, бегая по дому в зимней одежде... Это было ужасно! Я выбивалась из сил, даже плакала тайком от усталости и бессилия, но НИ-КОГДА ему не уступала. Мне было его очень жалко, но я не останавли-валась на полпути и всегда добивалась того, чего хотела. Этот жесткий бихивиористский метод дал очень быстрый результат, у Антошки появи-лась речь (не просто отдельные слова), речь для общения, как-будто кто-то отключил «стоп-сигнал» у него в мозге, разблокировал его язык. Эти маленькие слова открыли большой путь к нормальному общению. Он больше не боялся обратиться ко мне, сразу же повторял то, что я его про-сила сказать. Сейчас он говорит предложениями из нескольких слов, уча-ствует в коротких диалогах, научился составлять свои собственные пред-ложения, общается с незнакомыми людьми.
Программа модификации поведения действительно давала свои плоды достаточно быстро. Эта американская программа почему-то не пользует-ся большой популярностью у нас в России (об этом я читала в Интерне-те). Наша российская школа больше придерживается гуманистического подхода, при котором психологи и педагоги ищут причину «неправиль-ного» поведения. Я изучила популярные труды наших психологов и педа-гогов: Никольской, Баенской, Морозова, Нуриевой, Янушко и др., и тоже почерпнула много полезного и просто необходимого.
Почему Антон все еще продолжает драться с детьми? Особенно он просто терпеть не может малышей, тех, кто ниже его ростом. Ответ на этот вопрос я нашла в этих книгах. Он просто их боится! Страх – вот ос-нова его, порой, неадекватного поведения. Нужно было гасить эти стра-хи. Я научилась определять, чего именно он боится, искала ответы в прошлом, вспоминала все события, которые могли бы вызвать эти страхи.
Однажды зимой мы пошли гулять. Была прекрасная погода, и мы от-правились кататься на горку. Было много детишек, все с санками, лопат-ками. И вдруг нам на встречу выбегает полуторагодовалый карапуз с ло-паткой. Он просто захотел пообщаться. Антон же воспринял его как пря-мую угрозу, малыш хочет его ударить лопаткой. Я даже не заметила, как ему навстречу выбежал Антон и так его толкнул, что бедный ребенок по-летел и упал. С тех пор всех, кто был ниже его ростом, он воспринимал как угрозу и просто беспощадно бил несчастных малышей. Прошел почти год с тех пор, а этот страх еще до конца не угас.
Мы начали работать над его страхами: много рисовали то, чего он бо-ится. Рисовали веселых малышей, собачек (которые не просто лают, а просят кушать), машины, в которых сидят папа, мама и Антоша с Ваней. Постепенно мне удавалось гасить его страхи, но над этим нам придется работать еще очень долго, потому что на смену старых приходят новые. Это тоже основная черта всех аутичных детей – они всегда чего-то боят-ся.
По-прежнему он толком не знал своих ребят из группы, а если кто-то не приходил долго в садик, то он попросту их забывал, а, следовательно, бил, потому что боялся всего нового. Я стала на наши занятия в детском саду брать по одному ребенку из группы. Мы проводили специальные тренинги буквально по 10 минут и это помогло. Мы знакомились друг с другом, трогали носик, показывали щечки, обнимались, целовались, смотрели друг на друга в зеркале и играли: в прятки, догонялки, ползали, прыгали, смеялись. Вскоре Антошка выучил всех по именам и уже не бо-ялся почти никого, а, следовательно, и не дрался. Еще одной проблемой стало меньше!
Наступил 2008 год. Антон хорошо прибавлял в своем развитии. По ко-личеству знаний он уже не уступал своим сверстникам, а прошло всего лишь 4 месяца с момента начала занятий. Проблем, конечно же, было еще много, ведь знания – это не главное! Главное – научить его общаться.
Я хотела научить его общаться именно с детьми. На элементарном уровне он уже общался, но только со мной. Тогда я стала приходить в детский садик и вечером, ближе к концу. Детей оставалось немного, и мы учились играть уже вместе со всеми. Воспитатели и руководство детского сада пошли мне навстречу и разрешили проводить такие групповые заня-тия каждый день. Все видели улучшение состояния Антона и не препят-ствовали моей работе с ним.
Детям наши занятия очень нравились. Они облепляли меня со всех сто-рон. В этой кучке оказывался и Антоша (ну, вот он уже не боится чужих прикосновений, ему нравится быть в куче детей, и это хорошо). Мы не делали ничего особенного, просто играли на полу в кубики, в мячик, пол-зали, изображая животных. Единственное, что я делала – заставляла Ан-тона быть рядом с детьми и делать то, что делают они. Заставляла по-разному: и через силу (удерживала его рядом), и через награду, и через интерес (завлекала тем, что он особенно любит). Вскоре он без всяких усилий находился среди ребятишек и весело играл вместе со всеми. Ему действительно нравилось! Потом стал играть с детьми и днем, когда меня не было рядом. Он стал интересоваться тем, что происходит вокруг него. Наконец-то он окончательно и бесповоротно «вышел из тени», ему по-нравилось жить рядом с кем-то!
Приближался праздник 8 Марта. Было уже по-настоящему весеннее настроение. Антоша все больше и больше радовал меня. Детишки в сади-ке готовились к праздничному концерту: учили стишки и песни для лю-бимых мамочек. Антошке тоже дали выучить стихотворение, всего две строчки.
- Елена Владимировна, может не надо. Я знаю, что Антон выучит, но он не расскажет его в зале, где будет много незнакомых людей.
- Давай попробуем!
Конечно же, мы выучили это маленькое стихотвореньице. Всего за один вечер. Через день я спросила у воспитателя:
- Ну что, он рассказал?
- Да, еще как! Молодец!
Наступил праздничный концерт. Я волновалась как никогда. До конца не верила, что все получится. Детишки дружно пели песенки, танцевали. Я с нетерпением ждала, когда мой малыш расскажет первый стишок.
- А теперь расскажет зайчик. Антоша, прыгай сюда.
И Антон в костюме зайчика попрыгал в центр зала. Мое сердце заще-мило. ОН РАССКАЗАЛ!!! Тихо, невнятно, но рассказал!!! Слезы просто брызнули из глаз. Это были слезы радости и счастья. Одной дрожащей рукой я все снимала на видео, другой не успевала вытирать слезы. Я не могла успокоиться. После концерта ко мне подошла психолог.
- Оля, я поздравляю тебя, Антон просто молодец! Как он пел, танцевал! Рассказал стишок! Здорово! Я весь концерт думала, что ты сейчас чувст-вуешь?
Я стояла и плакала. Мы долго обсуждали это событие, радовались. Я все целовала и целовала моего маленького сынишку, а он не понимал, что случилось такого особенного. Потом мы плакали вместе с Еленой Влади-мировной. Она тоже не могла сдержать счастливых слез. Это был осо-бенный день, который мне дал еще больше сил и уверенности!
Еще об одном человечке хотелось бы рассказать – о моем старшем сынишке Ванечке. Это мой ангелочек, главный и самый важный помощ-ник. Он, конечно же, еще не понимает, какое важное дело сделал в своей маленькой жизни – спас брата, помог ему «выйти на свет». Многое ему пришлось пережить. Сколько обид, слез и тумаков получил он от Антош-ки.
- Мама, почему он меня не любит?
- Он любит тебя!
- Почему же он меня всегда бьет, я же его не обижаю.
Как мне было объяснить ему, этому малышу, который всего на 1,5 го-да старше своего разбойника-брата, что это болезнь, Антон не специаль-но причиняет ему боль, он просто не может по-другому. Всеми правдами и неправдами я старалась оберегать его от побоев брата. В результате, Ванюшка тоже пострадал от этого проклятого аутизма. Он стал пугливым и плаксивым. Чуть что, сразу в слезы. Это была его защитная реакция на Антона. Ваня отчетливо понимал, что если он ударит его в ответ, то по-лучит так сильно, что действительно будет орать от боли. Поэтому он выбрал другую тактику – не дрался с Антошей, а просто кричал, бежал ко мне и жаловался. В принципе это продолжается до сих пор, но я думаю, что мы и это преодолеем, ведь Антон стал другим, более сдержанным, хотя старая привычка «стукнуть», его не отпускает.
Ванечка такой же ребенок, как и Антоша, и ему так же требовалось большое количество времени и внимания. Спасибо ему за его самостоя-тельность! Он никогда не мешал нам заниматься с Антоном, просто ухо-дил в другую комнату, закрывался и смотрел мультики. Когда Антон хоть как-то научился играть в игрушки, я начала подключать к занятиям и Ва-ню (он ведь тоже хотел побыть с мамой). Именно Ваня научил его ездить на велосипеде. Мы устраивали соревнования: кто проедет на велосипеде, тот получает что-нибудь вкусненькое (обычно я делила на маленькие ку-сочки конфетку или шоколадку). Так, раз за разом, с помощью приманки Антон научился нажимать на педали. Ему до сих пор еще трудно скоор-динировать свои движения и полноценно ездить на велосипеде, но он уже начал, и это здорово!
Ваня научил его строить башни из кубиков, собирать картинки, пазлы, играть в футбол, прятки, догонялки, да многое чего. Умничка моя! Это действительно ангелочек, которого мне бог послал!
Я всегда боялась детской ревности. Дети не должны меня ревновать друг к другу. Мне удавалось при большой занятости с Антоном уделять внимание и Ване. Я постоянно подчеркивала его значимость, ведь он учит Антона говорить, играть. Это ему придавало сил и уверенности в том, что все же он главнее. Иногда я следила за тем, как они играют вме-сте, и удивлялась Ванюшке. Он разговаривал с Антоном с позиции учи-теля.
- Нет, Антон! Скажи «дай», и я дам тебе машинку.
- Ну, Ваня, ну, дай!
- А где «пожалуйста»?
- Дай, пожалуйста.
- Ладно, на. Не кидай, а то сломаешь.
И Антон его слушался. Как я была счастлива в такие моменты!
Ну и, конечно же, не могу не рассказать про нашего папу. Мой муж не мог уделять нам много времени и внимания в силу своей занятости на ра-боте, но когда выдавались свободные дни или минутки, дети ликовали. Они прыгали на нем, как на батуте, играли в войну, пускали самолетики. Нам повезло, у нас хороший папа!
Когда Вова узнал о нашей беде, он не воспринял это всерьез.
- Ничего страшного! Глупости! Он абсолютно здоров! Посмотри на него, он бегает, прыгает, что еще нужно.
Я ему рассказывала то, что прочитала. Как это страшно! Это же на всю жизнь! А когда у меня начинались истерики, он успокаивал меня, как мог. Потом он запрещал мне говорить об этом с кем-либо. Люди не должны были знать ничего. Ребенок в порядке. Конечно же, ведь это его наследник, и у него должно быть все в порядке.
Муж мой достаточно спокойный и скрытный человек. Особенно он не любит показывать свою боль. Но боль была, это было видно по глазам. Еще долго он не мог смириться с тем, что наш Антоша не такой как все. Сейчас все наладилось. Нам вместе удалось пережить это несчастье, эту боль, растерянность, шок. Он видит реальные улучшения и верит в своего сынишку, верит в меня, верит в нашу семью. Мы сможем идти дальше уверенным шагом, ведь у нас есть самое главное: любовь и понимание!
Пишу эти строчки и плачу. Плачу от счастья. Нет мамы счастливее меня, ведь со мной мои мужчины, моя вера, надежда и любовь!
P.S. Моя история не закончена, она только началась, но я безгранично верю, что это будет история со счастливым концом!!!
Мой маленький человек дождя или как я впервые столкнулась с аутизмом.
Признание проблемы
Самым сложным для меня оказалось признание проблемы. До четырех лет я растила абсолютно нормального ребенка. Ваня рано пошел, рано заговорил, был умен не по годам, любил общаться со сверстниками. Однако однажды он внезапно замолчал, замкнулся в себе и пошел....кругами по комнате, тихим шепотом приговаривая фразы из любимого мультфильма. Участковый педиатр сказал - растет, оставьте ребенка в покое. Оставила. Прошел месяц, ситуация не изменилась.
Случайно мне в руки попалась визитка частного логопеда-дефектолога, которая бегло глянув на ребенка сказала: «Вам для начала к психиатру надо, у вашего ребенка аутизм». Эмоции, которая я испытала в этот момент сложно передать словами. Это было неприятие, разочарование, страх за будущее своего ребенка и еще много чего. Как я жалею сейчас, что не послушала специалиста и просто пошла домой. Столько времени оказалось потеряно впустую, ведь аутизм разный, проявляется по-разному и диагноз поставить может только квалифицированный специалист.
Пропасть росла, сын перестал контактировать со мной, отзываться на свое имя, смотреть в глаза. Это побудило меня воспользоваться советом дефектолога и обратиться к психиатру. Начались долгие походы по врачам, многочисленные обследования, больничные палаты. Спустя еще месяц я услышала приговор (именно так я тогда это восприняла) - высокофункциональный аутизм. Опять страх, боль, нежелание принимать, споры с врачами, родственник со словами «да нормальный у тебя ребенок», советчицы на женских форумах.
Переломным моментом стало знакомство с нейропсихологом, с которым меня также свел случай. Первое посещения она много говорила...со мной. Мы говорили о сыне, о диагнозе, о прогнозах, о нашей семье, о моем отношении к состоянию сына (я до сих пор не могу назвать это болезнью). Наконец-то, я поняла: аутизм есть, он никуда не денется, не испарится, чуда не будет, его надо принять. А еще я поняла, что в моих силах помочь сыну занять свое место в обществе, достойное место, а не койку в психиатрической клинике.
Ежедневные занятия и помощь специалистов
Я прочла гору книг, просмотрела сотни форумов об аутизме и методах его коррекции, обошла десятки врачей разного профиля. В итоге этих походов стало ясно - аутизм не приговор, его можно победить. Мамам детей с расстройствами аутистического спектра сразу хочу сказать, что труд предстоит титанический. С такими детьми нужно заниматься минимум 6-8 часов в день. Без выходных, без праздников, без жалости. Нельзя жалеть ни ребенка, ни себя, а только работать, работать и работать.
Вашими лучшими друзьями должны стать:
- детский психолог с опытом работы с детьми с расстройствами аутистического спектра;
- квалифицированный логопед-дефектолог;
- АВА-терапевт;
- нейропсихолог;
- хороший невропатолог.
Если у вас нет времени или возможности посещать АВА-терапевта, станьте им. Если логопед дает домашнее задание - не игнорируйте его. Это важно и нужно вам, а не ему. Рисуйте вместе со своим ребенком. Ваш особенок не хочет брать в руку карандаш? Используйте метод «рука в руке». Забудьте про Монтессори. Если аутистуа не побуждать к действию, он так и будет ходить по кругу теребя ухо любимого плюшевого медведя. Сегодня, завтра, через месяц ваш кроха сделает то, чего вы от него добиваетесь, никогда не теряйте надежды, будьте настойчивы, терпеливы и вы увидите результат.
Помимо специалистов, я с ребенком много занимаюсь дома. Суммарное время на занятия - 6 часов ежедневно. В доме все заставлено подносами с гречкой, рисом, фасолью, макаронами, кинетическим песком, морской галькой, соломой и многим другим. Сенсорика играет колоссальную роль в развитии детей с аутизмом. Мы пишем, читаем, рисуем, раскладываем лото, сравниваем, обобщаем, выполняем все рекомендации, которые дает нейропсихолог и логопед. Дом завален десятками всевозможных развивающих игр.
Мой особый ребенок - мой смысл жизни.
Сегодня мой ребенок может с упоением соединять скрепки в длинные цепочки, обводить трафареты, мы уже не истерим, не бегаем по комнате, повторяем слова. В занятиях важна не только регулярность, но и разнообразие. Даже если что-то не получается, не опускайте руки. Поверьте, ваш ребенок хочет, чтобы вы его услышали. Чувствуйте его, любите, принимайте таким, какой он есть и не опускайте руки. В мире существует множество примеров, когда дети с аутизмом не умеющие говорить впоследствии становились прекрасными ораторами. Не пытайтесь переделать сына или дочь с аутизмом под существующие стандарты. Дайте ребенку возможность социализироваться и при этом не утратить своей индивидуальности. Поверьте, он будет вам признателен.
До полутора лет, когда у моего сына Антона появились первые признаки ухудшения, он был удивительно здоровым и развитым ребёнком. Он охотно шел на контакт, уверенно бегал, говорил свои первые «мама» и «папа». В очередной плановый визит в поликлинику Антон, как всегда, спокойно доехал с нами на машине, а внутри стал бегать по коридору, заглядывать в шкафы. Такие приступы активности случались с ним и раньше, остановить Антона в это время практически невозможно - он только сильнее возбуждается. Но это ж ребёнок, он и должен быть активным, пусть бегает...
Диагноз
На такое поведение Антона обратила внимание наш педиатр. Несмотря на наши протесты, она выдала нам направление к детскому психологу. Нам это показалось очень странным - ну какие психологические проблемы могут быть у ребёнка в полтора года? - но мы решили всё же посетить специалиста. За неделю, прошедшую до визита к психологу, мы стали пристальнее присматриваться к сыну и заметили некоторые странности в его поведении. Антон любил бегать вдоль заборов, наблюдая за мельканием столбов, подолгу смотрел на лампы, выбирал игрушки одного вида и расставлял их рядами.
Визит к психологу подтвердил наши опасения - на приёме она так и не смогла вовлечь его в игру. После консультации детского психиатра нашему ребёнку был выставлен диагноз «Аутизм» рекомендовано посещение специализированных групп развития и оформление инвалидности. После окончания приёма доктор посоветовала нам поискать в интернете рассказы других родителей аутичных детей и специализированные форумы.
Поиск информации
Именно эта невзначай оброненная рекомендация и стала ключом к спасению нашего ребёнка. За время, потребовавшееся для установки окончательного диагноза и оформления инвалидности, Антон как будто вернулся в развитии месяцев на 8 назад. Он перестал бегать, походка его стала неуклюжей, а координация движений нарушилась. Исчезли даже отдельные слова, которые он произносил ранее. Сын стал избегать общения с другими детьми и даже с нами. Часто он просто молча и неподвижно сидел, разглядывая игрушку, запрокидывал голову или часами смотрел на лампу.
В то же время я проводил все свободные часы за компьютером, разыскивая информацию об аутизме. Так я узнал об Американском институте исследования аутизма, нашел множество официальных и альтернативных теорий его происхождения и лечения.
Самым перспективным, судя по отзывам родителей, было применение специальной диеты в сочетании с витаминными и минеральными добавками. Теория, согласно которой выстраивалась схема их приёма, предоставляла ясную картину появления и развития аутизма у ребёнка, а также его последующего лечения. А так как официальная медицина утверждала, что аутизм категорически неизлечим - мы решили пробовать все возможности, дающие хоть малейшую надежду.
Жена была категорически против диеты, поэтому в первое время мы ограничились витаминами и минералами. Были закуплены мультивитамины и рыбий жир. Следующей проблемой оказалось накормить ребёнка этими добавками. Рыбий жир он пил, а вот от жевательных мультивитаминов категорически отказался. Пришлось хитрить - измельчать их и добавлять в еду. Кроме того, оказалось что для аутичных детей необходима большая доза рыбьего жира, чем для здоровых. Нас несколько насторожило это ввиду опасности передозировки, но так как других возможностей лечения у нас не было - мы продолжили давать сыну рыбий жир в увеличенной дозе.
Первое улучшение
К этому моменту прошло уже почти полгода от судьбоносного посещения педиатра. Антон проявлял все признаки аутичных детей - не реагировал на обращённую к нему речь, игрушки, книги. Он часами сидел в углу, запрокинув голову и рассматривая поднесённый к лицу предмет. Нас очень пугало это отрешенное состояние ребёнка, который ещё недавно был общительным и активным.
Вскоре подошло время начала занятий с педагогами в специализированном центре. На осмотре психиатра перед началом посещения этих занятий, к нашему удивлению, доктор заметила небольшой прогресс в состоянии Антона - он обратил явное внимание на ярко-красную игрушку и его удалось вовлечь в игру с передвижением кубиков. Это был первый признак того, что биологическая терапия может помочь нашему сыну. Тогда же жена согласилась перевести сына на безглютеиновую, безказеиновую диету и полностью исключить сою и все продукты, содержащие её, из рациона.
Соблюдение диеты оказалось очень нелёгким вызовом, учитывая то, что Антон оказывался есть практически все продукты. Постепенно и с большим трудом нам удалось найти заменители для всех запрещённых продуктов и питание сына наладилось. Однако после начала посещения занятий в центре для детей с особенностями развития возникла другая проблема - неприятие персоналом никаких методик лечения, кроме официальной. Из-за диеты Антона у нас возник ряд конфликтов с руководством центра, отстоять свою точку зрения в которых удалось исключительно благодаря нашей моральной стойкости и поддержке других родителей аутят.
Далее последовало несколько циклов исследования волос Антона на содержание микроэлементов и коррекция их с применением различных препаратов. Педагоги отмечали несомненный прогресс в состоянии ребёнка. Начала восстанавливаться двигательная активность, сын охотнее шел на контакт с другими детьми. В то же время огромной проблемой оставалось то, что мы до сих пор были вынуждены пользоваться подгузниками, хотя ребёнку уже исполнилось три года. Речь также совершенно не восстанавливалась.
Несмотря на всё это, прогресс Антона по сравнению с другими аутичными детьми был столь значительным, что было принято решение о посещении обычного детского сада. Это решение далось нам нелегко, так как затраты на развивающие занятия, без которых прогресс невозможен, полностью ложились на наши плечи. Очередное занятие вместе с ребёнком в специализированном центре помогло нам решиться окончательно - он уже настолько опережал остальных аутят, что дальнейшее нахождение в таком окружении тянуло его назад.
Дальнейший прогресс
В детском саду после пары недель посещения по несколько часов Антон окончательно освоился и с радостью шел туда утром. Через несколько месяцев посещения появилась проблема с насмешками детей. Они поняли, что Антон до сих пор пользуется подгузниками и практически не говорит, и перестали играть с ним. Эту ситуацию удалось смягчить с помощью персонала, которые объясняли детям, что все люди разные и нужно принимать их такими, как есть. Постепенно дети его возраста стали играть с Антоном, а несколько месяцев спустя у него появился первый детсадовский друг.
Дальнейшее лечение по-прежнему содержало высокие дозы витаминов и рыбьего жира, кроме того мы применяли гомеопатию, неоднократно проводили анализы на содержание микроэлементов в крови и волосах Антона, постепенно корректируя их уровни. Также несомненный эффект дало применение пробиотиков и курсы лечения кандиды. Занятия с педагогами и посещение логопедических групп помогли восстановить социальный контакт и наладить речь. Проблема с подгузниками также разрешилась по мере общего улучшения состояния.
К пяти годам наш сын практически не отличается от остальных детей - играет, смеётся, радуется общению и готовится к поступлению в обычную школу. Его состояние настолько улучшилось, что стало возможным отменить диету, оставив для обязательного приёма только рыбий жир и витаминные комплексы.
Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.
Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...
Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.
«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...
Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .
В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.
Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.
Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...
Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.
Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.
Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».
Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.
В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...
Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».
Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».
Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .
Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.
У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.
Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.
Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.
Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »
Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!
Узнать о них больше можно благодаря их родителям, близким людям, которые могут приоткрыть нам плотно закрытую завесу, за которой скрывается внутренний мир людей с аутизмом. Это мир, другой мир со своими особенными жителями.
На откровенный рассказ соглашаются не все мамы детей с аутизмом. Совсем недавно мы просили одну из родительниц помочь нам глубже заглянуть в мир этих особенных детей. Заглянуть не просто ради интереса, а для того, чтобы лучше их понять. Мы пытались рассказывать о них, смотря на мир их глазами. Однако тогда рассказ получился далеко не откровенным. Потому что не все готовы быть настолько открытыми, как Александра Максимова — мама десятилетнего Андрюши, мальчика с тяжелой формой аутизма.
Photo: courtesy of Alexandra Maximova
Сын Андрея Максимова - Андрей
Она согласилась дать интервью Sputnik Грузия и детально рассказать о том мире, в котором живет ее сын, а также о фонде "Мы — другие" , который она вместе с супругом Андреем Максимовым создала в Грузии для оказания помощи детям с аутизмом.
- Александра, расскажите вашу историю. Как все началось?
— Перед тем, как я начну свою историю, хочу сказать, что многие в Грузии, в России и многих других странах считают, что аутизм — психическое заболевание. Аутизм - это не психическое заболевание, это особенное расстройство центральной нервной системы, поэтому относить этих людей к психически нездоровым просто некорректно и неправильно. Общество все-таки относит их именно к каким-то больным людям, которых нужно бояться.
На самом деле бояться их не надо. Надо стараться их понять и больше работать с обществом, чтобы обычные люди смогли увидеть мир глазами аутистов и убедились в том, что в них нет ничего страшного. Наоборот, они наполнены добротой и искренностью.
София Кравчинская - ученица ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"
У нашего сыны Андрея тяжелая форма аутизма с явно выраженными поведенческими проблемами. Он не разговаривает, но интеллектуальное развитие сохранено. Когда он входит в состояние аутизма, то он начинает кричать, может биться об пол и так далее.
Вот смотрите, как обычно бывает: рождаются обычные здоровые дети, родители довольны, все хорошо, и никто не может понять, почему вдруг ни с того, ни с сего возникают проблемы. Некоторые связывают это с генетическими факторами, некоторые — с прививками, но точной причины не знает никто. Единственное, что не подлежит сомнению, что число этих детей растет в геометрической прогрессии (ВОЗ считает, что 1% от всего детского населения Земли страдает аутизмом — это огромная цифра).
Что касается прививок, то если иммунитет слабый, вакцинация может дать сбой в организме и запустить какой-то необратимый процесс.
Сразу после рождения ребенка, например, в Америке и Израиле проверяют уровень иммунитета. Я не знаю, может быть, этот анализ дорогой, и потому его не проводят во многих странах, в том числе, и в России. Но, в принципе, его можно сделать, чтобы понять, есть у ребенка особенности иммунной системы или нет, нужно ли подходить более осторожно к вопросам прививки или нет.
Мой ребенок физически выглядел здоровым, толстеньким, и врач, видимо, подумал, что такой тест нам не нужен. У меня тоже не было даже мысли, что что-то могло пойти не так. Ведь в девять месяцев мой ребенок начал говорить, ходить, бегать, улыбаться, общаться.
Но когда нашему ребенку был год и один месяц, квалифицированный врач дома сделал ему прививку. У Андрюши был легкий насморк. Спустя 48 часов после этого ребенок просто начал деградировать. Прививка вызвала сбой иммунной системы. Он заболел всеми теми заболеваниями, от которых была сделана прививка. Корь, краснуха, туберкулез — он одновременно заболел всеми этими инфекциями!
- Вы вините прививку в случившемся?
— Нет! Детям надо делать прививки, но обязательно нужно четко понимать, когда, в какое время ее нужно делать. Прежде чем сделать ее, надо узнать, в каком состоянии у ребенка иммунитет. В нашем случае прививка спровоцировала болезнь. Андрюша немного простыл. Не надо было ее делать.
После того, как ему сделали прививку, он уснул, проснулся ночью и начал кричать. Целый час не могли его успокоить. Затем еле-еле уложили его, а утром, когда он открыл глаза, то это были уже неясные глаза, будто покрытые мутью. Он не узнал меня, отца, вскочил, залез под стол и орал не переставая. До него невозможно было даже дотронуться, потому что это вызывало еще большую истерику. Он весь покрылся какими-то пятнами. Он уже не был похож на ребенка, скорее напоминал зверька.
Поначалу я ничего не поняла, начала мерить температуру. Первые сутки я просто пыталась вытащить его из-под стола, успокоить, но на вторые сутки, когда он перестал есть, мы вызвали врача. Они начали брать анализы, а это тоже было для него стрессом. У него появились лимфоузлы, в течение года врачи не могли поставить точный диагноз.
Самой большой проблемой оказался туберкулез лимфатических узлов. Он год жил с этой бактерией, которая очень токсична для нервной системы. Спустя год, наконец-то, нашелся врач, который сказал, что это туберкулез.
Уже ничего нельзя было сделать, приняли решение провести операцию. Бактерии нашли убежище в лимфоузлах. Их надо было удалять. Когда ему было 2 годика и 8 месяцев, провели операцию. Вместо обещанных 30 минут она продлилась целых полтора часа. Общий наркоз для таких детей очень опасен. Когда ребенок открыл глаза, я поняла, что это все. Я смотрела его в глаза, а в них была одна пустота. Двигаться он мог, но ничего не понимал. Лежал и все.
За два месяца полностью удалось вылечить его от туберкулеза. За все это время мы даже не подозревали, что у него аутизм. Только в три года мы узнали об этом. К сожалению, в России только в 2012 году внедрили поведенческий анализ, который я считаю единственной на сегодняшний день методикой, которая может помочь детям с аутизмом. Когда Андрею было три года, в Москве ничего такого не было. А с такими детьми главное, как можно раньше начать поведенческую терапию, и она обязательно принесет результаты. Я вижу это не только по своему сыну, но и по другим детям.
Мы возили его по разным центрам, он немного развивался, понимал обращенную к нему речь, но несмотря на это вплоть до пяти лет он все разбрасывал, спал в сутки всего 3 часа, все время бегал, прыгал, болтал на своем языке, жил на рефлексах. На меня он вообще не реагировал, что мама, что папа, что дедушка с бабушкой, ему было все равно. Он жил своей жизнью, при этом улыбался, был контактным, только когда хотел. Я думала, что у меня умственно отсталый ребенок.
Мы возили его в Израиль, Англию, США. Все в один голос говорили: "Тяжелая форма аутизма, маловероятно, что можно сделать". Но Андрей — единственный ребенок. Я за него боролась и буду бороться.
- Что вы решили после неутешительных прогнозов врачей?
— Я начала читать, знакомиться с любой информацией, наняла няню, которая мне помогала. Мы по определенной методике начали учить с ним буквы, чтобы как-то упорядочить его жизнь. Как оказалось, буквы он знает. Вот еще в чем феномен аутизма, у них какая-то часть мозга развита, какая-то — нет. Когда мы начали с ним заниматься, мы думали, что он ничего не понимает, не слышит. Когда мы убедились, что Андрей знает буквы, слышит нас, считает, все воспринимает, но не может это показать, у него начались страшные головные боли. И я поняла, что опять иду по неправильному пути.
Начала его опять возить по врачам. Меня добил один известный профессор. Он сказал мне, что я еще молодая, могу родить второго ребенка, а этого сдать в интернат, поскольку ему будет только хуже. Это меня просто убило, невозможно было слушать все это, я ничего ему не ответила, забрала ребенка, хлопнула дверью и ушла. Ну о чем говорить с этим врачом?
- Вы сказали, что ребенок кричит. Почему дети с аутизмом кричат?
— Они пытаются блокировать то, что происходит в голове, чтобы отключиться от внешнего мира. Просто каждый по-своему старается делать это. Кто-то бьется головой, кто-то пытается сделать себе больно, кто-то кричит… Это для того, чтобы отключится от сенсорной перегрузки. Они же гиперчувствительные. Вот мы с вами говорим вроде бы тихо, а если посадить здесь человека с аутизмом, с высокой сенсорной чувствительностью, у него будет ощущение, что он сидит на дискотеке.
- Александра, а почему вы переехали в Грузию?
— В течение года в России с нами работали молодые специалисты. Это непризнанная методика, и, в принципе, она подходит не всем детям. Но в случае с моим ребенком это помогло. Перед отъездом из Москвы с нами работали молодые специалисты, который перебрались в Грузию, в Уреки. А мы последовали за ними.
Море и положительное расположение людей расслабили Андрея, но прогресса, как такового, я не видела. Через два года из Уреки мы переехали в Тбилиси. Нашли Тинатин Чинчараули. Она возглавляет Институт развития ребенка государственного университета Ильи. Начали с ней работать. Я на самом деле вижу успех именно от их работы. Она начала заниматься с Андреем именно поведенческой терапией, сенсорной интеграцией.
- В чем заключается поведенческая терапия?
— Это очень индивидуальный подход и зависит от нужд ребенка, поэтому объяснить это в каких-то общих чертах я не могу. Но специалисты с помощью специальной методики стараются управлять поведением ребенка. То есть если у него есть асоциальное поведение, нужно найти такие способы, чтобы его поведение перешло в социально приемлемое. На данном принципе основана эта методика. Детей учат вести себя в обществе более-менее адекватно. И эта терапия работает.
Для того, чтобы добиться результатов нужно работать с ними 24 часа в сутки. Для детей с аутизмом тяжелой формы 40 часов в месяц считайте — это ничего. Добиться результата с помощью какого-то центра невозможно. Это должен быть или детский сад, или школа. Таких учреждений здесь я найти не смогла.Мы могли бы перебраться в другую страну, например, в Израиль, но решили навсегда остаться в Грузии и создать необходимую инфраструктуру для нашего ребенка здесь, а вместе с ним и для всех грузинских детей с РАС.
Для этого в 2016 мы с супругом основали в Грузии благотворительный фонд "Мы другие" . Пока только мы его полностью финансируем. Сделали страницу в Facebook . Там мы выкладываем ролики, чтобы все могли смотреть и следить, как меняются эти дети.
У нас несколько проектов, один из них был по альтернативным коммуникациям, чтобы неговорящие дети, как наш сын, могли общаться. Мой сын не говорит, но он общается с помощью карточек. Это специальная система PECS (Коммуникационная система обмена изображениями — прим.ред.). У него специальная книжка, где он клеит и показывает, что он хочет. Мы привезли из Германии самого известного специалиста, который внедряет эту систему, а потом я начала думать, хорошо PECS, хорошо центр, все это прекрасно, но как интегрировать этих детей. Это ведь невозможно сделать без общества?
Личный архив Александры Максимовой
Иван Липартелиани - ученик ресурсного класса проекта фонда "Мы - другие"
И вот с сентября мы осуществляем экспериментальный — пилотный проект в государственной школе № 98 города Тбилиси. Там мы создали отдельный инклюзивный класс по совершенно новой модели, направленной на интеграцию этих детей в общество. Эта модель строится на основе самых современных международно признанных методик при активной поддержке министерства и непосредственно департамента инклюзии (Эка Дгебуадзе). Неоценимую поддержку и понимание оказал директор школы Георгий Момцелидзе, который создал на территории своей школы все необходимые условия для реализации этого пилотного проекта.
Мы запустили этот проект, его полностью курирует университет Ильи. Мы подобрали кадры, обучили их. Это грузинские специалисты, говорящие на русском языке.
- В чем заключается основная цель фонда?
— Наша цель — обучение специалистов, внедрение и распространение новой модели работы с детьми с аутизмом. Это очень дорогое удовольствие. Во всем мире фонды, родители привлекают финансы для таких проектов. Это эксперимент. В первую очередь, мы хотим что-то сделать для нашего ребенка, но самое главное, чтобы за год можно было собрать команду специалистов, которые потом пойдут и обучат других коллег во всех школах, детских садах.
В классе у нас пока всего три ребенка, включая нашего сына. У всех троих тяжелая форма аутизма. На нашем сайте можно найти много полезной информации, узнать о симптомах заболевания. Родители должны помнить, что важно начать терапию как можно раньше. Если бы мы в два или три года интенсивно начали заниматься с сыном, он был бы в совершенно не в том состоянии, в каком находится сейчас. В аутизме самое страшное — это потеря времени, то есть эта аутичная петля все глубже затягивает ребенка. Для того, чтобы ее раскрутить, надо приложить много усилий. Многое зависит и от резервов организма.
Мы создаем модель ресурсного класса, который можно будет тиражировать. Мы передадим ее министерству образования. Будет готовая команда, которая обучит специалистов, будет издано пособие. И важно осуществить это не только в масштабах Тбилиси, но и всей страны. По крайней мере, мы очень этого хотим.
- Что вы скажете мамам детей с аутизмом?
— Не надо бояться, если вам скажут, что у ребенка аутизм. Надо просто сразу начать заниматься с ним. Весь последний год мы боремся с аутизмом, чтобы он не затянул ребенка. То заболевание выигрывает, то выигрываем мы. Пока у нас нет стабильности. Когда он входит в свое состояние — это похоже на человека в депрессии, который хочет сидеть взаперти и никого не видеть. Мы за этот год добились того, что таких состояний стало меньше.
Сейчас он улыбается, подходит к детям, хочет с ними контактировать, жестами пытается сказать людям, чего хочет, он радуется, ходит в гости, учится. Раньше добиться этого было невозможно. Для меня это большой результат, он хотя бы учится радоваться жизни.
Мы также делаем проект "Дружелюбная среда", чтобы для наших детей были адаптированы кинотеатры или рестораны. Из-за сенсорной проблемы эти дети не могут пойти в кино. Громкий звук, яркий свет, длинная реклама — сильная сенсорная - это перегрузка для них. Если убавить звук, включить приглушенный свет, убрать рекламу, они смогут тихо сидеть и смотреть фильм или мультфильм.
Существует стереотип, что эти дети опасные, и они могут нанести вред. Мы хотим разрушить этот стереотип. Они просто особенные. Если у них есть агрессия, то это значит, что с ними неправильно работают. И если работать над коррекцией поведения, никакой агрессии не будет.
Мне очень нравится Грузия, нравятся люди, климат, все нравится. На самом деле я хочу помочь. Помочь, в первую очередь, своему ребенку, и потом всем детям. Чем раньше мы начнем их адаптировать к социальной среде, тем будет лучше. Это такая многоступенчатая и долгая работа, но раз мы уже решили остаться здесь, то мы будем стараться помогать не только своему сыну, но и всем детям, нуждающимся в подобной реабилитации.
- Интересно ваше мнение по поводу применения стволовых клеток при аутизме?
— Может быть, когда-нибудь я подумаю об этом, но пока я не хочу больше экспериментировать над здоровьем своего сына. Одно дело, когда это поведенческий анализ, когда ты можешь что-то исправить, а когда ты уже внедряешься в организм… Я не против стволовых клеток, возможно, они действительно помогают. Все зависит от иммунитета. Никто не даст гарантии того, что стволовые клетки не начнут мутировать и у него не появится онкология. Пока еще никто не изучил иммунитет человека настолько, чтобы с уверенностью мог сказать: "Все, мы берем анализ, трансплантируем стволовые клетки, и ребенок выздоравливает". Просто я уже столько видела именно физических его страданий, что не позволю проводить подобные эксперименты. По крайней мере, пока не будет доказана безопасность данной процедуры.
- И в конце хочется задать такой вопрос. Пройдя через такие испытания, насколько изменились вы?
— Когда в твоей жизни происходит так, что твой ребенок за 48 часов превращается в зверька, и потом твоя жизнь ничто иное, как борьба для того, чтобы его вытащить, хочешь этого или нет, становишься сильнее. Я знаю матерей, которые не смогли с этим справиться. Они отдали детей в интернат, не выдержали, эмоционально не справились. Это непросто. Нужно провести над собой колоссальную работу. Бывают периоды, когда вообще ничего не хочется, закрываешься от всего, начинаешь обвинять весь мир в случившемся, задаешь вопрос "почему я?", "почему со мной?". Надо пережить это, собраться и опять бороться. Реально это закаляет, меняются ценности, приоритеты, в каком-то смысле становится даже проще жить. Такие проблемы, как к слову "не смогла купить кофту", "поругалась с подругой" становятся такими смешными.
Знаете, из-за того, что эти дети гиперчувствительные, они не могут врать. Они чувствуют людей, и пытаются сделать так, чтобы мы стали добрее не только к ним, а друг к другу. Правда, добиваются этого они с помощью своих методов, которые нас пугают вначале, но им это удается. То, что произошло со мной, в этом никто не виноват. Никто никому ни в чем не обязан. Просто мы должны бороться. У нас такой путь.
Не опускайте рук. От мам зависит многое. Никогда не поддавайтесь унынию. Надо бороться, чтобы облегчить страдания детей, вызванные аутизмом. Я верю, я знаю, что все равно вытащу сына из лап этого заболевания, и он у меня будет обычным ребенком. Да, с особенностями, но обычным человеком, который спокойно сможет жить, дружить и радоваться жизни.