Лечение аутизма – это совокупность различных методов, направленных на борьбу с данным заболеванием. Если ищите определенный стандарт лечения или универсальное лекарство от данного заболевания, то напрасно – его попросту не существует. И хотя в настоящее время нет каких-либо практик, свидетельствующих о том, что аутизм излечим, своевременное медико-педагогическое вмешательство, вовремя проведенные коррекционные мероприятия, а также комфортная психологическая обстановка в семье в значительной степени способствует улучшению развития пациента, повышают его качество жизни и помогают реализовывать свой потенциал. Нет, аутизм при этом не проходит, но определенные пути помощи больному позволяют ему жить нормальной жизнью, исключая негативные последствия.
Целью любой методики при терапии аутизма является обучение детей определенным навыкам общения и поведения, повышение их коммуникативных способностей и улучшение навыков самообслуживания.
Для этого используется множество различных видов лечения, которые условно можно разделить на четыре больших категории: поведенческую терапию, медикаментозное лечение, биомедицинские методы коррекции и альтернативную нетрадиционную медицину. В предложенной статье рассмотрим более подробно некоторые наиболее популярные виды терапии аутизма, входящие в каждую из этих категорий.
АВА-терапия
АВА-терапия – это методика, относящаяся к одному из видов поведенческой терапии. Основной целью ее является формирование необходимого социального набора знаний и умений ребенка, страдающего аутизмом посредством научных принципов поведения. Большую роль в АВА-терапии играет поощрение и система мотивации пациентов. Таким образом, награждая ребенка за правильное поведение, можно заставить его действовать также и в дальнейшем. АВА по праву считается одним из наиболее эффективных поведенческих методов коррекции аутистических расстройств, показывающий хорошие результаты при лечении аутизма и у детей, и у взрослых.
С помощью такой методики можно обучить пациента практически всему: речевым навыкам, социальному взаимодействию, школьным предметам, бытовым умениям, профессиональной деятельности и даже катанию на велосипеде.
Зацикленность, вокализация и повторяющиеся действия значительно снижаются после проведения такой терапии.
Эрготерапия – это новое, эффективное и современное направление в поведенческой терапии, способствующее адаптации ребенка аутиста в окружающем пространстве. Целью такой терапии является обретение и формирование у пациента навыков, необходимых для полноценной повседневной жизни. Квалифицированные специалисты в этой области обладают специализированной подготовкой в сенсорной интеграции, помогающей людям с расстройствами аутистического спектра побороть повышенную чувствительность к свету, звуку, прикосновениям и другим сенсорным восприятиям.
Эрготерапия позволяет создавать определенные и комфортные условия для развития у детей аутистов навыков, способствующих их успехам в повседневных делах как в кругу близких и родных, так и в построении социальных отношений в обществе.
Коррекционно-педагогическая методика
Коррекционно-педагогическая терапия является комплексной и проводится группой различного рода специалистов: педагогами, и . Благодаря коррекционно-педагогической терапии ребенок, страдающий аутизмом, вполне способен освоить различные коммуникативные навыки, повысить адаптацию в бытовых условиях, а также овладеть некоторыми учебными методами.
Наиболее распространенными и популярными практиками в такой методике являются оперантное обучение и программа ТЕАССH.
Оперантное обучение представляет собой создание для страдающего аутизмом ребенка таких условий, которые помогут ему приобрести нужное поведение в различных отношениях:
- овладении учебными навыками;
- развитии речевой функции;
- социально-бытовой сфере;
- получении профессиональных знаний и умений.
Программа TEACCH основана на обучении детей с аутизмом методами невербальных коммуникаций, делая упор на визуализацию с использованием различных наглядных пособий. Сторонники этой программы считают, что направлять усилия при данном заболевании следует на создание для ребенка таких условий существования, которые будут полностью соответствовать его специфическим особенностям. При этом, обучение таких детей речи не является обязательным, ровно, как и приобретение профессиональных и учебных навыков. Целесообразным это считается при обучении детей с коэффициентом IQ, превышающим пятьдесят процентов. Целью данной терапии является выработка у пациентов интуитивных и простых бытовых умений, зачастую формирующихся за счет четкого расписания и визуальных инструкций.
Эта программа не обеспечивает достаточного уровня адаптации ребенка в реальном мире, но при этом помогает добиться значительных успехов и устойчивых изменений в поведении даже при тяжелых стадиях аутизма.
Психологическая помощь
Методов психологической помощи при аутизме существует достаточно много. Это и эмоционально-уровневый подход, и арт-терапия, и поведенческая терапия. Такая помощь включает в себя практики лечения раннего детского аутизма, нацеленные на смягчение сенсорного восприятия, эмоционального дискомфорта, избавление от патологических страхов у ребенка. Существуют различные психологические программы, помогающие ребенку избавиться от агрессии, преодолеть негативное поведение, обучить их навыкам общения и взаимодействия и сформировать такое поведение, которое требует социальная сфера.
К таким программам можно отнести:
- программу «Развитие межличностных отношений» или «РМО»;
- программу «Игровое время»;
- сенсорно-интегративную терапию;
- развивающую терапию;
- визуальную терапию.
В настоящее время медицина не стоит на месте, благодаря чему появляются более новые и современные способы лечения аутического расстройства. Одним из таких инновационных методов является создание робота-гуманоида «Рассела», помогающего победить аутизм у детей и подростков при помощи обучения их социальным навыкам и развития у них навыков подражания.
К тому же не стоит забывать, что квалифицированная помощь психолога пригодится не только малышу, страдающему аутизмом, но и его родителям. Причем последним, даже в большей степени. Ведь многие родители не знают что делать и как бороться, когда в их жизнь вошел такой диагноз. Именно поэтому психологическая работа в семьях, где воспитывается аутичный ребенок, является крайне важной. Основными ее направлениями являются:
- психотерапия всех членов семьи;
- знакомство родителей с психическими особенностями заболевшего малыша;
- составление индивидуальной программы обучения и воспитания ребенка в домашних условиях;
- обучение членов семьи методам воспитания ребенка с аутизмом.
Помощь психолога направлена на восстановление комфортной и уютной атмосферы в семье, на принятие родителями того факта, что аутизм невозможно вылечить, но при правильном подходе к терапии, ребенок может выйти к легкой степени расстройства и жить нормальной жизнью.
Нетрадиционные методы борьбы с аутизмом
Во многих случаях при постановке диагноза, люди обращаются не только к традиционной медицине, но и к альтернативным методам борьбы с болезнью. Это и лечение током, и уринотерапией, и звуком, и иглоукалыванием, и гомеопатией. Рассмотрим более подробно некоторые нетрадиционные методы лечения аутизма.
Биоакустическая коррекция
Одним из наиболее популярных альтернативных методов лечения аутизма является биоакустическая коррекция или БАК. Такая методика основана на воздействии музыкой и звуками на нейронном уровне, что и запускает процессы самовосстановления головного мозга. Музыкальная терапия обладает высокой эффективностью, что подтверждается многочисленными клиническими исследованиями. В процессе БАК специальные программы в реальном времени преобразуют электрические потенциалы нейронов и записывают их при помощи электроэнцефалограммы в звуки. Таким образом, пока ребенок слушает такую музыку, биоакустическая коррекция воздействует на него через центры головного мозга.
Животная терапия
Еще одной альтернативой современной медицине является пет-терапия или программа коррекции аутизма при помощи животных. Она направлена на развитие коммуникативных навыков у ребенка. Общение с животными благотворно воздействует на здоровье малыша: способствует улучшению сна и снятию головных болей. Чаще всего в этих целях используется канистерапия – лечение собаками, ипотерапия – использование лошадей и дельфинотерапия – использование дельфинов для терапии аутизма.
Часто в качестве коррекции данного заболевания используют гомеопатию. Но лечение гомеопатическими препаратами должно идти в комплексе с другими процедурами: мануальной терапией, диетическими программами. При этом необходимо знать, что назначать такие препараты должен только опытный , который будет тщательно следить за любыми изменениями психоэмоционального и физического фона ребенка.
Хорошие результаты показывает использование при аутизме гомеопатических средств, созданных на основе вакцин для прививок. Но следует помнить, что таким способом аутизм не лечится, а лишь подавляются и скрываются на некоторое время симптомы заболевания.
Рефлексотерапия и иглоукалывание
Суть данных методов – воздействовать на акупрессурные точки методом надавливания. Рефлексотерапия при этом использует точечный массаж, а во втором методе используются специальные иглы. Импульсы от таких точек передаются в нейроны головного мозга, что активизирует различные важные процессы в организме. Однако однозначно сказать, что такие методики эффективны при аутизме невозможно. Конечно же массаж может улучшить сон, стабилизировать эмоциональный фон и даже укрепить иммунитет. При этом существуют некоторые исследования, где иглоукалывание связывали с прогрессом в развитии аутичных детей. Но достаточных доказательств о том, что такие варианты лечения действительно помогают при аутизме не существует.
Следует сразу уточнить, что массаж при аутизме – это не лечение. Но он помогает больному ребенку прочувствовать собственное тело, установить более доверительные отношения с человеком, который выполняет процедуру. Необходимо дать малышу понять, что он в безопасности, что поможет снять тревожное состояние и страхи, принести чувство покоя и комфорта. Немаловажную роль при этом играют мимика и жесты врача, проводящего сеанс массажа.
Следует также знать, что массаж у детей аутистов вызывает чувство дискомфорта, поэтому если ребенок сопротивляется, настаивать на сеансе нельзя ни в коем случае. Действовать здесь нужно постепенно и запастись терпением.
Электростимуляция
Лечение аутизма электростимуляцией осуществляется при помощи электрического тока. В этом случае к голове пациента крепятся специальные электроды, через которые проводимый ток воздействует на участки головного мозга. К такой процедуре существует ряд медицинских противопоказаний, поэтому прежде чем решиться на нее следует проконсультироваться с врачом. Следует отметить, что электростимуляция абсолютно безопасна и хорошо переносится даже малышами. Обычно требуется около двенадцати процедур за один курс лечения. А повторять такие курсы можно не раньше, чем через полгода.
Уринотерапия
Существует гипотеза, что лечить аутизм можно при помощи собственной мочи. Однако польза такого лечения не имеет под собой никаких доказательств, а медицинские работники выступают против уринотерапии. Сторонники такого лечения считают его панацеей практически от всех болезней. Однако, как известно, таких лекарств не существует. А уж как воздействует моча на психологические процессы в организме тем более не понятно.
Народная медицина при аутизме
Полностью вылечить аутизм народными средствами невозможно. Для этого используется комплексная терапия. Особенно важны при таком заболевании занятия спортом, включающие в себя плавание, аквааэробику и прыжки в воду.
Одними из проявлений аутизма являются выраженная агрессия и повышенная двигательная активность. В таких случаях допустимо применять лечение лекарственными травами, обладающими успокоительными, улучшающими сон действиями. Это может быть настой , отвар корней валерианы, настой и . Приготовить их легко в домашних условиях, однако применять следует только после консультации с врачом.
Также зачастую при народной медицине используют лечение аутизма при помощи тенториума, по другому – восстановление организма . Многие говорят, что такой способ достаточно эффективен, но считать его панацеей от аутизма не следует. Кроме того, целесообразность такого лечения должен определять лечащий врач.
Часто также лечение аутизма проводится различными и пищевыми добавками, такими как аскорбилпальмитат.
Диетическая терапия при данном заболевании
Немаловажной является и биомедицинская составляющая терапии данного заболевания, в основе которой лежит очищение окружающей среды и быта аутиста от вредных химических и токсических веществ, диета и правильное здоровое питание, использование очищенной и органической пищи.
Принципы биомедицинского подхода при лечении аутизма включают в себя:
- соблюдение органической, и безказеиновой диеты;
- исключение аллергических состояний;
- витамины и минеральные комплексы;
- регуляцию иммунной системы организма;
- лечение хронических и грибковых инфекций;
- очищение организма от токсинов и тяжелых металлов;
- лечение дисбактериоза кишечника.
Диетическое питание при аутизме подразумевает под собой:
- отказ от пищи с содержанием казеина и глютена;
- отказ от употребления ;
- неупотребление в пищу продуктов с красителями и консервантами;
- обильное питье;
- отдать предпочтение белковой пище;
- употребление повышенного количества .
Медикаментозное лечение
Медикаментозной терапии аутизма не существует. Как правило, таблетки, прописанные врачом, направлены на устранение отдельной симптоматики заболевания.
Для устранения агрессии и аутоагрессии, депрессивных состояний и обсессивно-компульсивных расстройств, применяют психостимуляторы и нейролептики.
Дисбактериоз кишечника, возникший на фоне отказа от пищи у детей аутистов, лечат пробиотиками.
Для восстановления недостатка витаминов и минеральных веществ применяют витаминные комплексы, содержащие , и различные минералы.
Иммуностимулирующая терапия также полезна для больных аутизмом. В таких случаях проводится лечение иммуноглобулином или стероидным препаратами.
Терапия заболевания гипнозом является одним из видов психотерапии. Обычно таким образом лечат поздний атипичный аутизм. Плюсом гипнотерапии является более тесный контакт с находящимся в трансе ребенком, нежели при традиционных методах общения. Однако эффективность применения такой терапии для лечения аутизма еще до конца не изучено.
Эффективность стволовых клеток
Известны некоторые клинические случаи, когда лечение стволовыми клетками вызывало ответную реакцию у аутичных детей. Но прямых доказательств такой терапии пока не существует. Хотя специалисты зачастую предлагают использование стволовых клеток и клеток пуповинной крови, как средство для реабилитации пациентов с аутизмом.
Лечение заболевания у взрослых
Терапия заболевания у взрослых в первую очередь нацелена на преодоление человеком робости перед другими людьми и окружающим пространством и помощь в его социализации. Необходимо комплексное лечение, которое будет способствовать прекращению прогрессирования заболевания и минимизации частоты приступов. Следует знать, что чем раньше начать терапию, тем больших результатов и улучшений можно достичь.
Где лечат аутизм
Лечение и реабилитация больных с аутизмом, как правило, не требует какого-либо специализированного медицинского учреждения или клиники. Все необходимые процедуры можно проводить на дому или амбулаторно. Иногда для восстановления здоровья детей использую санатории, а в некоторых случаях лечение проводят в соляных шахтах.
Многие считают, что за рубежом лечение от аутизма намного эффективнее, благодаря инновационным методам. Подавляющее большинство исследований по данному заболеванию проводится в клиниках Израиля. Там находятся лучшие современные клиники для лечения аутизма, и разрабатываются новые и современные методики терапии. Также хорошо зарекомендовала себя в этом вопросе Германия и некоторые другие европейские страны.
Где лечиться – за границей или дома, вопрос сугубо личного характера. Все упирается лишь в количество затраченных денежных средств и материальные возможности каждого пациента.
Как справиться с истерикой у , как успокоить его, читайте в нашем материале рекомендации, которые пригодятся не только родителям, но и воспитателям в детских садах, учителям в школах.
Зачастую перевозбуждаются от света, звука и прикосновений. Их выбивает из колеи смена образа жизни. Чаще всего, они выбирают одни и те же блюда, а когда привычная еда отсутствует, становятся обеспокоенными. Любой родитель подтвердит, что многие ситуации могут спровоцировать истерику, беспокойство или расстройство, поэтому процесс успокаивания ребенка становится неотъемлемой частью их повседневной жизни.
Следующие советы помогут вам успокоить во время истерики.
Старайтесь изменить окружение, а не ребенка. Многие факторы окружающей среды могут стать раздражителями для вашего ребенка из-за его перевозбужденности или сверхчувствительности. Если ребенок остро реагирует на флуоресцентный свет, например, поменяйте освещение в доме вместо того, чтобы пытаться приспособить ребенка к существующему. Если изменить какой-либо раздражающий фактор не в ваших силах, подыщите альтернативу — затычки для ушей в шумных местах или солнечные очки в торговом центре.
Давайте лаконичные и четкие указания
. Попытки поговорить во время вспышки злости, разочарования или беспокойства у ребенка могут только усилить эти эмоции. Для того, чтобы помочь ребенку с аутизмом расслабиться, давайте ему короткие указания или выразите мысль жестами, создав спокойную и тихую, неразговорчивую атмосферу.
Говорите с ребенком так, чтобы он вас понимал.
Ребенок должен понимать, что нужно делать. Короткие указания или выражение жестами, как уже упоминалось, помогает правильно воспринимать просьбу. Убедитесь, что вы четко выражаете мысль и ребенок понимает, как нужно себя вести и что делать.
Отвлекающий фактор. Любимые песни, игры с любимой игрушкой или просмотр любимого фильма могут отлично отвлечь ребенка-аутиста и помочь справиться с истерикой. Смена фокуса с неприятной ситуации на каком-то другом роде деятельности поможет успокоить ребенка, обеспечив почву для обсуждения причин расстройства на потом.
Обратите внимание на то, что предшествует истерикам ребенка-аутиста.
Никто лучше вас не знает вашего ребенка. Вы знаете, что может вызвать вспышки различных эмоций. Сначала, подумайте о том, что могло вызвать такую реакцию у ребенка, и попытайтесь устранить провокацию. Всегда ищите причины в окружающей среде и записывайте подробности, чтобы лучше понять и проанализировать ситуацию, не допустив ее дальнейшего повторения или развития.
Пересмотрите собственные ожидания.
Если у ребенка каждый вечер за ужином истерика, возможно, вы слишком много требуете от него. Вы настаиваете, чтобы все оставались за столом и ждали окончания ужина? Вы требуете, чтобы тарелки у всех были чистыми, и все было съедено? Попробуйте подстроиться под ребенка вместо того, чтобы пытаться распространить на него свои привычные требования и ожидания, которые идут вразрез с его индивидуальными особенностями.
Сбалансируйте сенсорную нагрузку.
В то время, как многие могут быть сверхчувствительными, ваш, наоборот, может быть зависим от сенсорной интеграции. Определите, что лучше для вашего ребенка. Если ему это необходимо, укутайте его в одеяло, обнимите или окружите игрушками разной текстуры.
Отыщите и укрепите эмоциональную связь с ребенком.
Возможно, вам трудно почувствовать эту связь, поэтому постарайтесь следить за невербальными знаками: звуки или мимика, если ребенок голоден, устал или нуждается в чем-то. Играйте с ребенком, обращайте внимание на то, что заставляет его смеяться или улыбаться. Интересуйтесь его миром, играйте вместе сидя на полу, даже если просто нужно катать машинку туда-сюда. Уделяйте особое внимание времени проведенному вместе за играми и веселитесь. Это поможет вам понять и установить связь с ребенком в моменты, когда его захлестывают эмоции.
Не ждите, что ребенок объяснит причину беспокойства
раньше, чем успокоится. Не нужно задавать миллионов вопросов о причине расстройства или злости. Потому что ребенок на них ответить не может. Ему сложно выразить то, что он хочет и думает в спокойные моменты, а в моменты истерики — это практически невозможно. Успокойте ребенка, а затем выясняйте, что не так.
Не теряйте голову. Очень сложно оставаться спокойным и сдержанным, когда у ребенка истерика или приступ эмоций, да еще и на людях. Но если у ребенка повышенная возбудимость или чувствительность, то ваша неспособность сдержать эмоции может лишь усугубить ситуацию. Спокойно уведите ребенка от раздражителя, выразите свои мысли и просьбы и дайте ему время на то, чтобы успокоиться и выполнить их.
Поведенческий кризис проходит тяжело для всех. Однако с ним особенно трудно справиться, если он наступил в общественном или людном месте. Вот несколько рекомендаций для родителей, чьи дети склонны к истерикам в общественных местах.
Для детей с аутизмом особенно полезны визуальные подсказки и , которые позволяют им лучше понять ваши ожидания. Вы можете написать отдельную социальную историю для каждого посещения общественного места, которое предстоит вам с ребенком. Например, это может быть история о том, как ребенок идет в продовольственный магазин вместе со своей мамой, и как ему не нравится, что там слишком шумно. Ему хочется закричать, но вместо этого он просит маму о помощи. Она его крепко обнимает, чтобы помочь ему успокоиться, и говорит ему, что они уйдут из магазина через 5 минут, а также предлагает ему наушники для ушей.
Вы можете использовать изображения, чтобы рассказать ребенку историю или иначе сообщить о своих ожиданиях от его поведения. Например, вы можете сделать специальную карточку, которую ваш ребенок сможет вам дать, когда он чувствует слишком сильное напряжение и нуждается в перерыве.
Во время визита в общественное место вы можете использовать для поддержки серию картинок, иллюстрирующих предстоящее событие шаг за шагом. Это поможет ребенку заранее понимать, что его ждет. Вы можете использовать доску «сейчас-потом» на которой размещаются две картинки, иллюстрирующие, что будет происходить в данный момент, и что произойдет потом. Например, на первой картинке ребенок тихо сидит в ресторане, а на второй картинке изображена награда, которую вы ему пообещали за хорошее поведение.
Предварительная практика. Проиграйте по ролям поход в магазин, библиотеку, ресторан или любое другое место, куда вы планируете отправиться с ребенком. Помогите ребенку потренироваться в хорошем поведении во время ролевой игры. Проигрывайте и возникновение потенциальных проблем. Такие репетиции проблем могут помочь вашему ребенку выстоять длинную очередь или смириться с тем, что в магазине нет его любимой игрушки.
Начинайте с малого. Лучше всего начать с малого, поскорее вернуться домой или вернуться в это место после продолжительного перерыва. Так что если вы планируете первый визит в ресторан, то закажите только закуску, десерт или напиток, а потом уходите. Возвращаясь в продовольственный магазин после долгого перерыва, возьмите только один товар и сразу направляйтесь домой. Постепенно увеличивайте время, которое ребенок проводит в людных местах, определяя его готовность по его поведению. Помните, один успех ведет за собой другой.
Вовлекайте вашего ребенка. Помогайте вашему ребенку выполнять как можно более активную и ответственную роль во время визитов в общественные места. Например, поручите ему складывать все товары в тележку в супермаркете. Или позвольте ему самому выбрать книгу в библиотеке.
Держите наготове игрушки или другие предметы, чтобы отвлечь ребенка. Любому ребенку проще перенести неизбежное с помощью маленькой любимой игрушки или компьютерной игры.
Обучайте ребенка стратегиям самоуспокоения. Полезно придумать сразу несколько возможных вариантов того, что может успокоить вашего ребенка. Вы сами лучше всего знаете, что могло бы ему помочь. Одна такая стратегия — подсказать ребенку делать глубокие вдохи. Другая стратегия — попросить его закрыть глаза и сосчитать до 10 или подумать о своем любимом месте. Другие дети могут взять в руки любимую мягкую игрушку или напевать под нос любимую песенку. Очень важно определить все возможные стратегии для самоуспокоения и попрактиковаться в них в комфортной обстановке, когда ребенок спокоен. Только тогда ребенку будет несложно прибегнуть к этим стратегиям в состоянии стресса.
Награждайте хорошее поведение. Помимо однозначных ожиданий, опишите, какая награда последует за хорошее поведение. Например, объясните ребенку, что если он не будет хватать все подряд и кричать в магазине, то по возвращению домой его ждут 15 минут любимой игры. Ожидание положительного события может мотивировать его на хорошее поведение.
Подготовка и планирование могут значительно уменьшить риск истерики в общественном месте. Однако, скорее всего, они не сведут их к нулю. Вот несколько советов по реагированию на поведенческий кризис в публичном месте:
Сохраняйте спокойствие. Делайте глубокие вдохи и постарайтесь оценить ситуацию.
Остановитесь и помогите ребенку. Если это возможно, прекратите то, чем вы занимаетесь и сосредоточьтесь на помощи ребенку. В первую очередь, напоминайте ему об отрепетированных стратегиях для самоуспокоения и/или попробуйте отвлечь его игрушкой или предметом, который вы взяли для этой цели.
Скажите свидетелям истерики, что им лучше сделать. В случае необходимости вы можете сказать что-то вроде: «У моего сына аутизм. Пожалуйста, отойдите. Свободное пространство поможет ему успокоиться». Некоторые родители, чьи дети склонны к истерикам, носят с собой специальные визитки или листовки, в которых объясняется, что такое аутизм, и с чем связано поведение их ребенка. Это позволяет вам не вдаваться в объяснения при ребенке, а просто протянуть визитку или листовку в случае необходимости. Большинство людей будут готовы помочь, если у них будет информация о том, что именно происходит. Не бойтесь попросить постороннего человека позвать менеджера торгового зала на подмогу или помочь убрать опасные предметы подальше от ребенка. В самых крайних ситуациях может потребоваться вызов экстренной службы, хотя такой вариант никому не нравится. В любом случае, на первом месте должна стоять безопасность ребенка и окружающих.
Когда старшему сыну Джима Лендлера Бенджамину был поставлен диагноз «аутизм», родители бросились на поиски лечения. Однако вскоре выяснилось, что причины аутизма неизвестны, и даже предсказать развитие заболевания у Бенджамина не может никто. По словам Джима, «ни один врач не смог сказать, откуда взялось это расстройство и как его лечить».
В то же время в Интернете Лейдлеры нашли десятки предложений различных «биомедицинских» способов лечения, суливших если не полное исцеление, то. по крайней мере, значительное улучшение состояния Бенджамина в плане речи, взаимоотношений с окружающими и контроля над движениями. Отчаявшиеся родители испробовали почти все - курсы витамина В6 и магния, биологически активные добавки диметилглицин и триметилглицин, витамин А, безглютеновые и безказеиновые диеты, инъекции секретина (гормона пищеварительного тракта), комплексообразующие средства (препараты, связывающие свинец и ртуть и выводящие их из организма). Все эти методы они использовали и для лечения младшего сына Дэвида, у которого также был диагностирован аутизм. Комплексообразующие средства оказались совершенно недейственными, секретин дал сомнительный эффект. Какие-то положительные результаты, казалось, принесли диеты, и Лейдлеры стали повсюду возить с собой специальные продукты, назначая детям десятки пищевых добавок и постоянно повышая или понижая их дозы при малейших признаках изменения поведения.
Спустя какое-то время жена Джима начала все больше сомневаться в эффективности всех этих способов лечения и решила втайне от супруга не давать больше Бенджамину пищевые добавки. Спустя два месяца ей все-таки пришлось в этом признаться: во время поездки в Диснейленд Бенджамин внезапно схватил в кафе с витрины вафлю и с жадностью набросился на нее. Родители в ужасе стали наблюдать за малейшими изменениями в поведении сына, будучи уверенными, в том, что отмена диеты привела к ухудшению его состояния. Однако больше никаких признаков такого ухудшения не появлялось. Так впервые стало ясно, что ни диеты, ни другие «альтернативные» методики на самом деле никакой ощутимой пользы не дают.
Казалось бы. Джиму Лейдлеру это должно было быть понятно с самого начала: он врач по образованию и работает анестезиологом (Лейдлеры живут в Портленде, штат Орегон). В связи с этим он прекрасно знал, что все испробованные ими способы лечения не проходили клинические испытания - непременное условие для применения любых терапевтических воздействий. Джим говорит: «Сначала я пытался как-то воспротивиться, но затем надежда взяла верх над доводами разума».
Сотни тысяч несчастных родителей ежегодно уступают непреодолимому желанию найти хоть что-то, что может облегчить симптомы аутизма - дефицит речи и социального поведения, ограниченные и повторяющиеся действия (например, постоянное рассматривание одного и того же предмета или взмахи руками). По некоторым данным, до 75% таких детей проходят различные курсы «альтернативного», т.е. не применяемого в официальной медицине лечения. Увы, во многих случаях речь идет о простом шарлатанстве. Эти методы не проверены ни на эффективность, ни на безопасность, порой весьма недешевы, а часто и просто вредны. К счастью, резкое повышение диагностики аутизма и активность родительских организаций привели к росту государственного и частного финансирования исследований в этой области, и есть надежда, что когда-нибудь исследования принесут свои плоды.
Ни причин, ни лечения
Лечение аутизма становится все более насущным, т.к. критерии этого состояния расширяются, а потому число выявляемых случаев растет. В 1970-х гг. аутизм назывался детским психозом, а его признаками были нарушения социализации и умственная отсталость. Тогда это расстройство считалось редким: его частота составляла 5 на 10 тыс. детей. В случаях, когда, например, восьмимесячный ребенок даже не устанавливал зрительного контакта, педиатры предлагали обеспокоенным родителям «подождать еще немного».
Впоследствии критерии аутизма были расширены за счет выделения так называемых расстройств аутистического спектра, характеризующихся более мягкой симптоматикой, и частота этого заболевания соответственно возросла. К 1994 г., когда была опубликована настольная книга американских психиатров - четвертое издание «Руководства по диагностике и статистике психических болезней» (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), или DSM IV, - к подобным расстройствам были отнесены синдром Аспергера (заболевание со значительной сохранностью психических функций, описанное в фильме «Человек дождя») и разнородная группа, обозначенная как «первазивные расстройства развития без дополнительных уточнений». Преимущества ранней диагностики и лечения начали становиться все более очевидными, и в 2007 г. Американская академия педиатрии выпустила рекомендации по массовому обследованию всех детей в возрасте от 18 до 24 месяцев на предмет аутизма. К этому времени частота диагностики аутизма возросла до 1 на 110 детей.
До сих пор неизвестно, обусловлен ли такой рост частоты диагностики истинным повышением распространенности аутизма. В значительной степени это связано с тем, что причины заболевания неизвестны. По словам руководителя исследовательского отдела Института медицинских исследований болезней развития нервной системы (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders, MIND) Калифорнийского университета в Дэвисе и президента Международного общества по изучению аутизма Дэвида Амарала (David Amaral), «в большинстве случаев аутизма нет даже явного наследования». Не существует и объективных показателей, по которым можно было бы судить о риске развития аутизма у ребенка или об эффективности лечения. Основные усилия направлены на разработку психологических и психотерапевтических воздействий, нацеленных на формирование у ребенка навыков общения и речи. Некоторые из таких воздействий, возможно, дают какой-то эффект.
Отсутствие научно обоснованных методов лечения создает прекрасную почву для всякого рода шарлатанов, наживающихся на человеческом горе. Врач из Чапел-Хилл (штат Северная Каролина) Стивен Баррет (Stephen Barrett), в прошлом работавший психиатром (в настоящее время он находится на пенсии), создал сайт Quackwatch.com, посвященный сомнительным методам лечения. Касаясь аутизма, Баррет на этом сайте пишет так: «Прибегая к этим методам, вы получаете смесь из псевдонауки и мошенничества. Отчаявшиеся родители пытаются уловить малейшие признаки улучшения состояния детей, и когда со временем некое улучшение наступает, они не видят его истинных причин». А причины эти, как указывает Баррет, связаны вовсе не с лечением, а с элементарным возрастным развитием.
Тем временем Интернет заполнен объявлениями торговцев надеждой. На одном сайте родителям всего за $299 предлагают книжку, способную «навсегда избавить ребенка от аутизма». На другом сайте можно увидеть видеозапись «больной аутизмом девочки, пошедшей на поправку после введения стволовых клеток». Многие родители признают, что главным источником информации для них служит Интернет, и часто они «доверяются слухам о случаях исцеления, рассказам знакомых или других родителей, - отмечает сотрудник Центра педиатрии Йельского университета Брайан Речоу (Brian Reichow). - Научные исследования в области аутизма сильно отстают от так называемых методов лечения».
Надежда стоит недешево. Сеанс гипербарической оксигенации в барокамере (той самой, которую применяют при кессонной болезни), при которой временно повышается уровень кислорода в крови, стоит не менее $100 в час, а таких часовых сеансов якобы требуется не меньше, чем два в день. Так называемая сенсорно-интегративная терапия, формы которой варьируют от обтягивающей одежды или помещения ребенка в так называемую обжимную машину до игр с ароматизированной глиной, может обходиться до $200 в час. Поставщики запрашивают до $800 за консультации и тысячи долларов за витамины, пищевые добавки и лабораторные исследования. На постоянном форуме в рамках сайта Interactive Autism Network, организованном Институтом Кеннеди - Кригера (Балтимор), родители сообщают о том, что ежемесячно тратят на все эти виды лечения не менее $200. Единственный вид терапии, для которого доказана некоторая эффективность, - поведенческая психотерапия - обходится ежегодно в $33 тыс. и больше. Конечно, эти затраты часто берут на себя программы страхования и школьные округа, но в таких случаях иногда приходится слишком долго ждать очереди на обследование и лечение. В целом же, по данным Института здравоохранения Гарвардского университета, прямые ежегодные затраты на лечение и непрямые расходы составляют в среднем $72 тыс. на больного аутизмом ребенка.
Сомнительные лекарства
Спорные методы лечения включают и некоторые виды лекарственной терапии. Так, иногда больным назначают средства, предназначенные для лечения других состояний. Примером может быть лейпрорелин (Lupron) - блокатор образования тестостерона у мужчин и эстрогенов у женщин, применяемый при раке предстательной железы и для химической кастрации маньяков-насильников. Некоторые врачи применяют сахаропонижающее средство пиоглитазон (Actos) и иммуноглобулин G для внутривенного введения, обычно назначаемый при лейкозах и ВИЧ-инфекции у детей. Все эти препараты обладают серьезными побочными эффектами, а их эффективность и безопасность для человека не исследовались.
К препаратам, официально утвержденным для лечения других заболеваний, но применяемым при аутизме, относятся и комплексообразующие средства (препараты, связывающие свинец, ртуть и другие металлы с образованием биологически неактивных соединений, выводимых с мочой). Некоторые считают, что аутизм может вызываться воздействием тяжелых металлов. в частности ртутьсодержащим консервантом для вакцин тиомерсалом. Однако такая связь никогда не была доказана, а после перехода на вакцины без тиомерсала (в 2001 г.) частота диагностики аутизма продолжала повышаться. Комплексообразующие средства, особенно для внутривенного введения (а именно такие рекомендуют при аутизме), могут вызывать почечную недостаточность. В 2005 г. в штате Пенсильвания после курса внутривенной комплексообразующей терапии умер страдавший аутизмом пятилетний мальчик.
В 2006 г. Национальный институт психиатрии объявил о планировании контролируемого испытания комплексообразующих средств при аутизме. Однако в 2008 г. это испытание было отложено, поскольку, по мнению официальных лиц, «не было явных данных о пользе терапии», а риск для детей «был выше допустимого». Такое мнение было частично основано на данных опытов на крысах, в которых были выявлены когнитивные нарушения у животных, не имевших отравлений тяжелыми металлами и получавших комплексообразующие средства. «Я не думаю, что кто-то серьезно верит в эффективность комплексообразующих средств у существенной части больных детей», - утверждает директор Национального института психиатрии Томас Инсел (Thomas R. Insel). По его мнению, научных сотрудников института «больше интересует испытание средств с более очевидным механизмом действия».
Как и следовало ожидать, прекращение упомянутого испытания вызвало волну обвинений в адрес официальной медицины, игнорирующей альтернативные подходы. Кроме того, средства всегда охотнее выделяют на испытание новых методов лечения, чем на доказательство неэффективности сомнительных способов. До недавнего времени большая часть работ в области аутизма проводилась специалистами по социальным наукам и педагогике, а в этих дисциплинах значительно меньше как финансирование, так и объемы работ: иногда в «испытании» участвует только один ребенок! «Это нельзя даже назвать доказательствами», - говорит помощник директора Южнокалифорнийского центра доказательной медицины корпорации RAND Маргарет Мальоне (Margaret Maglione). В настоящее время Мальоне руководит созданием федерального обзора по поведенческой психотерапии, который будет опубликован в 2011 г.
Стог большой, иголка маленькая
Научных исследований для большинства методов лечения аутизма либо нет вообще, либо их объемы слишком малы. В 2007 г. Кокрановское сотрудничество (организация, занимающаяся независимой экспертизой медицинских исследований) провела обзор испытаний безглютеновых и безказеиновых диет. Применение этих диет основано на предположении о том, что белок молока казеин и белок пшеницы глютен способны действовать на рецепторы головного мозга. Были проведены два очень ограниченных испытания (в первом участвовали 20 детей, во втором - 15). В первом испытании было обнаружено некоторое снижение симптомов аутизма, во втором - нет. Профессор педиатрии медико-стоматологической школы Рочестерского университета Сьюзен Хаймэн (Susan Hyman) опубликовала в мае этого года данные рандомизированного контролируемого испытания с участием 14 детей, в котором на фоне безглютеновых и безказеиновых диет не было выявлено никаких изменений сна, внимания и поведения, в том числе характерной для аутизма симптоматики. По словам врача-педиатра из Филадельфийской детской больницы Сьюзен Леви (Susan Е. Levy), сотрудничавшей с Хаймэн, «постепенно накапливаются данные о том, что диеты - не та панацея, о которой все мечтают».
Леви на собственном опыте знает, как трудно изменить общественное мнение. В 1998 г. было опубликовано сообщение о трех больных аутизмом детях, у которых после введения секретина в ходе обследования пищеварительной системы улучшились зрительный контакт, общая активность и речь. После этого секретин пошел нарасхват, а средства массовой информации, в том числе Good Morning America и Ladies" Home Journal стали публиковать жизнерадостные рассказы родителей о том, как неузнаваемо изменились их дети. Национальный институт детского здоровья и развития тотчас же выделил средства для клинических испытаний. К маю 2005 г. пять таких испытаний были проведены, и ни в одном из них никаких положительных сдвигов обнаружено не было. Однако, как указывает участвовавшая в этих испытаниях Леви, понадобились годы, чтобы ажиотаж вокруг секретина стих. По ее словам, «исследования трудоемки, а прогресс может идти медленно. Родители могут ощущать полную беспомощность и хотят, чтобы не осталась неизученной ни одна возможность».
Однако есть и хорошие новости. Одна из них заключается в том, что растущая потребность в методах лечения с доказанной эффективностью привлекает все большее внимание исследователей и финансирующих организаций. На первой конференции по изучению аутизма, состоявшейся в 2001 г., присутствовало от силы 250 человек, а в мае этого года на аналогичной конференции в Филадельфии собралось более 1,7 тыс. исследователей, аспирантов и представителей родительских организаций. Появление новых технологий и рост общественного интереса делают аутизм более привлекательным для исследователей. Наконец, с середины 1990-х гг. родительские организации стали использовать такие же способы лоббирования и получения финансирования от частных и государственных фондов, как в случае СПИДа и рака молочной железы.
В результате за последние десять лет финансирование исследований в области аутизма в США возросло на 15% в год, причем особое внимание уделяется клиническим работам. В 2009 г. Национальные институты здравоохранения выделили на эти задачи $132 млн, и еще $64 млн поступили в соответствии с Законом о восстановлении и поощрении инвестиций в американской экономике, в основном на разработку баз данных пациентов и других важных средств для проведения исследований. В 2008 г. частные фонды, в том числе фонд Саймонса и общество Autism Speaks, внесли $79 млн. По данным Autism Speaks, около 27% средств тратится на исследования методов лечения, 29% - на изучение причин аутизма, 24% - на фундаментальные работы и 9% - на разработку новых методов диагностики.
Основная задача новых исследований - изучить эффективность психотерапевтических методов обучения детей социальным навыкам путем повторений и поощрений на очень ранних стадиях, когда происходит основная работа мозга по усвоению речи и социальных взаимодействий. Проведенное в нескольких университетах исследование, данные которого появились в Интернете в 2008 г., показало, что если дети с 18-30 месяцев получали сеансы поведенческой психотерапии в объеме 31 час в неделю на протяжении двух лет, то у них по сравнению с контрольной группой в большей степени возрастал коэффициент интеллекта (IQ) (соответственно на 17,6 и 7,0 пунктов), улучшались бытовые и разговорные навыки. У семерых из 24 детей из экспериментальной группы состояние улучшилось настолько, что диагноз «аутизм» был изменен на более мягкий «первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений». В контрольной группе, дети из которой получали иные формы лечения, такое изменение диагноза в лучшую сторону было только у одного из 24 детей. Системой центров здравоохранения по лечению аутизма Autism Treatment Network была создана база данных более чем из 2,3 тыс. детей с целью подобрать лечение осложнений аутизма, в частности нарушений сна и желудочно-кишечных расстройств. Предполагается создать на основе этой базы официальные рекомендации для американских педиатров.
В поисках научного подхода
Использование при аутизме лекарственных средств, в том числе применяемых при других психоневрологических нарушениях, может столкнуться с еще большими трудностями. Как утверждает Инсел, лекарственная терапия аутизма «полна разочарований». Так, антидепрессанты. подавляющие в мозге действие серотонина, эффективно устраняют повторные движения рук при обсессивно-компульсивном расстройстве (неврозе навязчивых состояний), но по данным опубликованного в августе обзора кокрановской базы данных, не влияют на такие движения при аутизме. К перспективным средствам относятся препараты, продлевающие фазу быстрого сна (при аутизме она отсутствует), и окситоцин - гормон, усиливающий родовую деятельность и выделение молока и, как считается, способствующий установлению эмоциональной связи матери с ребенком. В феврале французским Национальным центром научных исследований было опубликовано сообщение о 13 подростках с синдромом Аспергера, у которых ингаляции окситоцина привели к улучшению распознавания изображенных лиц. Однако между этими результатами и признанием влияния окситоцина на самые тяжелые симптомы аутизма - большая дистанция. По словам Инсела, «нам предстоит огромная работа».
Эта работа вскоре начнется. В июне коллективом исследователей, осуществившим анализ генома 996 школьников, были найдены редкие мутации генов у больных аутизмом. Некоторые из этих мутаций затрагивают гены, отвечающие за проведение в синапсах - участках контакта между нейронами. Именно синаптическое проведение привлекает основное внимание исследователей в области аутизма. «У разных больных мутации могут быть разными, но их физиологические последствия могут быть сходными», - говорит руководитель исследования, профессор неврологии и психиатрии Медицинской школы Дэвида Джеффена Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе Дэниел Гешвинд (Daniel Geschwind). Этим автором была также основана база образцов ДНК при аутизме (Autism Genetic Resource Exchange), включившая 1,2 тыс. семей больных детей и использованная в данном исследовании. Однако пробы, позволяющие выявить ответственные за аутизм гены, а также методы устранения последствий мутаций - дело отдаленного будущего.
Сегодня же можно лишь предложить родителям не проводить сомнительные эксперименты над больными детьми только для собственного успокоения. Когда у Николаса - двухлетнего сына 45-летнего маклера с Уолл-стрит Майкла Джангрегорио и его жены Элисон, живущих в Меррике (штат Нью-Йорк), - был диагностирован аутизм, родители решили прибегать только к доказанным методам лечения, таким как поведенческая психотерапия. «Помочь моему сыну очень сложно, - говорит Майкл. - Я не хочу пробовать всякие экспериментальные методы. Меня устраивают только те способы лечения, эффективность и безопасность которых доказана трудами врачей и исследователей». Сегодня Николасу девять лет, и хотя он по-прежнему не разговаривает, с помощью поведенческой психотерапии он хотя бы научился показывать знаками, что хочет пойти в ванную, а также стал способен мыть руки, сидеть за столом в кафе и проходить между рядами в магазине, не размахивая руками. «Для нас, как и для большинства других семей, основная цель - вести как можно более нормальный образ жизни, - рассказывает Майкл. - Это означает, например, пойти всей семьей поужинать в ресторан».
Джим Лейдлер пришел к тому же мнению, но гораздо более тернистым путем. Он испробовал для своих детей множество альтернативных способов лечения, хотя одновременно пытался убедить врачей в необходимости использовать научные данные. «Я беспрестанно спрашивал, есть ли у них хоть какие-то доказательства эффективности», - вспоминает Джим. Его старшему сыну сегодня 17 лет (самому Джиму - 51 год), и он, видимо, уже никогда не сможет жить самостоятельно, но младший посещает обычную среднюю школу. Неофициальные методы лечения, к которым прибегали Лейдлеры, Джим теперь называет «шаманством в белом халате». Тысячи отчаявшихся родителей сегодня ждут помощи от научной медицины.
(Nancy Shute) уже более 20 лет пишет статьи на темы нейронаук и здоровья детей. Она – постоянный автор журнала U.S. News & World Report, где ведет раздел «On parenting blog».