Появление особенного ребенка в семье – это настоящее испытание на человечность и терпимость, а воспитание такого малыша – огромный труд, требующий неимоверных духовных сил.
Малыши этих звезд родились с определенными проблемами в развитии, но родители не делают из этого тайны, а честно рассказывают о своем опыте, подавая пример многим людям.
1 апреля 2012 года актриса и ведущая Эвелина Бледанс стала мамой чудесного малыша Семена. О том, у ее ребенка синдром Дауна, Эвелина узнала еще на 14 неделе беременности. Медики советовали ей сделать аборт, но звезда категорически отказалась. И ни разу не пожалела об этом. Сейчас Семе уже 5 лет, это активный, жизнерадостный и очень светлый ребенок. Звездная мама много времени уделяет воспитанию и развитию своего малыша. Например, уже в 3,5 года мальчик научился читать, что под силу не каждому здоровому ребенку. Актриса с гордостью рассказывает об успехах сына в соцсетях, внушая надежду и оптимизм другим людям, воспитывающим особенных детей:
«Мы собственным примером показываем, что таких деток можно и нужно любить и обожать, что они красивые, смышленые и веселые»Ирина Хакамада и Маша
Успешный политик и бизнес-вумен Ирина Хакамада долгое время скрывала, что у ее дочери Маши, родившейся в 1997 году, синдром Дауна. Маша – поздний ребенок; Ирина родила ее в 42 года от своего третьего супруга Владимира Сиротинского:
«Это выстраданный, очень желанный плод нашей любви»
Сейчас Маше 20 лет. Она учится в колледже на керамиста, увлекается театром. Девушка обожает танцы и обладает выдающимися творческими способностями. А недавно у Марии появился бойфренд. Ее избранником стал Влад Ситдиков, у которого также диагностирован синдром Дауна. Несмотря на заболевание, юноша достиг поразительных успехов в спорте: он чемпион мира по жиму штанги лежа среди юниоров.
Анна Нетребко и Тьяго
Своего единственного сына Тьяго звезда мировой оперы родила в 2008 году. Сначала казалось, что он абсолютно здоров и развивается так же, как и обычные дети. Однако, когда к трехлетнему возрасту ребенок не научился произносить даже элементарных слов, родители решили показать его врачу. У Тьяго была диагностирована легкая форма аутизма. Оперная звезда не стала впадать в отчаяние; она нашла первоклассных специалистов, которые имели колоссальный опыт общения с аутичными детьми, и устроила сына в одну из лучших специализированных школ Нью-Йорка.
Сейчас Тьяго 8 лет; и он делает поразительные успехи. Появилась надежда, что мальчик сможет полностью вылечиться. В эфире ток-шоу «Пусть говорят» Анна Нетребко обратилась ко всем мамам детей-аутистов:
«Поверьте: это не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов»Колин Фаррелл и Джеймс
Старший сын Колина Фаррелла, Джеймс, болен синдромом Ангельмана, который также известен под названием «синдром счастливой куклы». Его симптомы: отставание в развитии, судороги, беспричинные вспышки веселья. Что касается Джеймса, то особенную радость у него вызывает вода. Колин Фаррелл рассказывает:
«Он обожает все, что связано с водой. Если он расстраивается из-за чего-то, я просто набираю таз воды»
Несмотря на то, что Фаррелл уже давно расстался с мамой Джеймса, он уделяет очень много времени воспитанию сына:
«Я обожаю Джеймса, схожу по нему с ума. Он помогает всем нам стать лучше, честнее, добрее…»
Джеймс сделал свои первые шаги в 4 года, в 7 – заговорил и только в 13 начал самостоятельно есть. Несмотря на это, Фаррелл утверждает, что сын «тащит его на руках».
Когда Дизелю, младшему сыну Тони Брэкстон, было 3 года, врачи диагностировали у него аутизм. В болезни мальчика певица винила себя; она полагала, что таким образом Бог наказал ее за аборт, сделанный в 2001 году. Сначала Тони впала в отчаяние и погрузилась в чувство вины. Но ради Дизеля она взяла себя в руки и обратилась к лучшим специалистам, которые очень помогли мальчику. В 2016 году Тони заявила, что ее 13-летний сын полностью вылечился.
Сильвестр Сталлоне и Серджио
Серджио, младший сын Сильвестра Сталлоне, родился в 1979 году. Когда мальчику было 3 года, родители решили показать его врачу, так как их настораживали замкнутость ребенка и его неумение общаться. Оказалось, что у мальчика тяжелая форма аутизма. Для Сталлоне и его супруги это было настоящим шоком. Врачи предложили поместить Серджио в специальное учреждение, но родители и слышать об этом не хотели. Вся тяжесть борьбы за сына легла на плечи его матери. Сталлоне почти не появлялся дома, работая на износ и зарабатывая деньги на лечение Серджио.
В настоящее время Серджио 38 лет. Он живет в своем особом мире, из которого никогда не выходит. Отец часто навещает его, но, по его собственным словам, помочь сыну он не в состоянии.
Модель Дженни Маккарти показала всему миру, что с аутизмом можно и нужно бороться. Она доказала это на примере своего сына Эвана, у которого в раннем детстве было диагностировано это заболевание.
С раннего детства с Эваном занимались лучшие специалисты, да и сама актриса много времени уделяла ребенку. В результате он научился заводить друзей и пошел в общеобразовательную школу. Это огромный прогресс, учитывая, что раньше мальчик был не в состоянии установить простой зрительный контакт.
Дженни считает, что причиной недуга стали прививки (хотя современная медицина не подтверждает, что вакцинация приводит к расстройствам аутичного спектра).
О своем опыте Дженни рассказала в книге «Громче слов». Кроме того, она организовала специальный фонд, который занимается проблемами аутистов.
В 2009 году в семье Джона Траволты произошла страшная трагедия: 16-летний сын актера Джетт погиб в результате эпилептического припадка. Только после смерти юноши общественность узнала, что у него был аутизм, а также астма и эпилепсия. Потеряв сына, Джон Траволта впал в длительную депрессию:
«Его смерть стала самым страшным испытанием в моей жизни. Я вообще не знал, смогу ли я это пережить»Данко и Агата
У 3-летней Агаты, младшей дочери певца Данко, с самого рождения диагностировано очень серьезное заболевание – детский церебральный паралич. Причиной недуга стали тяжелые роды.
Врачи и родственники уговаривали певца определить малышку в специализированное учреждение или вовсе отказаться от нее, полагая, что он и его супруга не смогут обеспечить девочке профессиональный уход. Однако Данко даже слышать не хотел о том, чтобы отдать свою дочь в чужие руки. Сейчас девочка окружена любовью и заботой близких; с ней много занимаются, и она уже начала делать первые шаги.
Кэти Прайс и Харви
Британская модель Кэти Прайс – многодетная мама, у нее пятеро детей. 15-летний Харви, старший ее сын, слеп от рождения; к тому же у него диагностированы аутизм и синдром Прадера-Вилли – очень редкое генетическое заболевание, одним из проявлений которого является неконтролируемая потребность в еде и, как следствие, ожирение. Несчастный мальчик уже хлебнул немало горя: его родной отец, футболист Дуайт Йорк отказался видеться с ним, а позднее ребенок подвергся интернет-издевательствам.
Дэн Марино и Майкл
У Майкла, сына американского футболиста Дэна Марино, в двухлетнем возрасте был диагностирован аутизм. Благодаря своевременному и успешному лечению, Майкл, которому уже 29 лет, живет практически полноценной жизнью, а его родители основали фонд помощи детям с расстройством аутичного спектра.
Константин Меладзе и Валерий
Сын музыкального продюсера Константина Меладзе страдает от аутизма. Долгое время родители мальчика скрывали это от общественности, но после их развода в 2013 году, бывшая супруга Меладзе дала откровенное интервью, в котором рассказала о том, как тяжело воспитывать ребенка-аутиста. Также она посоветовала всем родителям особенных детей как можно раньше обращаться к врачам, так как в успешном лечении аутизма огромную роль играет ранняя диагностика.
Джон Макгинли и Макс
Синдром Дауна диагностирован и у 20-летнего Макса - старшего сына актера Джона Макгинли. Хотя звезда «Клиники» давно развелся с матерью юноши, он продолжает принимать активное участие в жизни сына. В одном из интервью Макгинли обратился ко всем родителям, у детей которых обнаружен синдром Дауна.
«Вы не сделали ничего плохого. Это не наказание за ошибки вашей молодости. У ребенка 21 хромосома. Вы не единственные, кому Бог послал это чудо. И любите. Любовь творит чудеса»Майкл Дуглас и Дилан
Дилан, старший сын Майкла Дугласа и Кэтрин Зеты-Джонс имеет некоторые проблемы в развитии, однако родители не разглашают точный диагноз. Майкл мельком упомянул о здоровье сына в 2010 году, признавшись, что Дилан имеет «особые потребности».
Нил Янг и его дети
По странной прихоти судьбы, оба сына от двух браков канадского музыканта больны ДЦП. Это заболевание не является наследственным, поэтому появление в одной семье двоих детей с таким диагнозом является очень редким совпадением.
Зная о проблемах инвалидов не понаслышке, Янг и его жена Пегги основали школу для особенных детей.
Роберт де Ниро и Эллиот
У знаменитого актера шестеро детей. В 2012 на пресс-конференции, посвященной премьере фильма «Мой парень – псих» де Ниро признался, что его сын Эллиот, родившийся в 1997 году, болен аутизмом.
Федор Бондарчук и Варя
Варя, дочь Федора и Светланы Бондарчуков, родилась в 2001 году, недоношенной. По этой причине девочка немного отстает в развитии. Родители не считают свою дочь больной, предпочитая называть ее «особенной». Мать Вари с восторгом рассказывает о ней:
«Фантастический, веселый и очень любимый ребенок. Не любить ее просто невозможно. Она очень светлая»
Большую часть времени Варя живет вдали от родителей, за границей, где получает качественное лечение и образование.
Сергей Белоголовцев и Женя
Младшие дети актера Сергея Белоголовцева, близнецы Саша и Женя, родились недоношенными. У Жени обнаружили 4 порока сердца, поэтому ему еще в младенчестве пришлось перенести серьезную операцию, после которой у ребенка развился ДЦП. Поначалу родители скрывали этот диагноз от окружающих и даже стеснялись собственного сына. Но вскоре они поняли, что рассказав о своей проблеме и поделившись опытом, смогут помочь многим людям.
А у Жени все хорошо: он закончил школу для одаренных детей, поступил в институт и даже стал телеведущим. Сейчас он ведет передачу «Разные новости» на телеканале Раз Т.В.
Много статей написано про принятие родителями своих детей.
Что зачастую мы ждем от них каких-то успехов, действий, достижений, к которым они не готовы, или которые нужны только лишь НАМ, но не ИМ.
В данной статье, в первую очередь, я буду опираться на свой личный опыт.
У меня есть дочь, ей три с половиной года. Чем старше она становится, тем больше у меня появляется страхов. Страхи эти связаны с тем, как она развивается в сравнении со своими сверстниками и относительно понятия «норма». Ведь ни для кого не секрет, что дети, которые развиваются по-другому, выделяются «из толпы». И страхи у родителей появляются именно в этом контексте. «А у соседа ребенок уже пошел, а у друзей стихи рассказывает, а в детском саду все водят хоровод».
Например, на детском дне рождения она больше тянется к обществу взрослых и очень мало общается со сверстниками. Сейчас, конечно, она уже не боится их, но играть совместно по-прежнему не хочет. Со временем я поняла, что ей необходимо много времени, чтобы привыкнуть к кому-то из сверстников, и потом она может вместе играть.
Она поздно начала говорить и до сих пор еще в полной мере не может рассказать, что с ней происходит. А мне-то хочется, чтобы моя девочка развивалась как ВСЕ: быстро устанавливала контакт, дружила, складывала пазлы. Но она так не может. В силу своих особенностей и эмоциональных сложностей.
Мне казалось, у меня самый худший ребенок среди всего моего окружения. Ничего не умеет, общаться не может, в саду плачет. Одно время я ломала голову, почему же все так? Я страдала, злилась на нее и на себя. Но, как говорится, когда ребенок попал в яму, нужно думать, как его оттуда достать, а не о том, как он туда попал.
С самого рождения у моей девочки были выявлены некоторые неврологические проблемы, которые мы лечили кучей лекарств, процедур и массажей. К году все более-менее нормализовалось. Я расслабилась, считая, что все сложности закончились, и теперь наша дочь будет развиваться нормально, расти и радовать нас.
Тоже, кстати, момент, нашей культуры. Ребенок должен нас радовать. Даже на днях рождения желают: «Радуй маму и папу». С чего вообще ребенок должен кого-то радовать?
Вообще радовать это хорошо. Но у нас, как правило, не принято давать детям возможность быть непослушными, капризными, нужно ведь «держать марку». Если истерика в гостях, срочно успокаивать, а то стыдно… А как же тогда ребенку учиться справляться и с негативными эмоциями? Где брать опыт, если его лишают?
В сад я ее вела с трясущимися ногами. И забирала первое время тоже. Мне казалось, я сейчас приду, она там все обкакала, описала и вообще всех побила (это при том, что она не агрессивная). На самом деле она большая молодец, привыкает, ходит. Плачет, конечно, когда я утром ухожу, но это не самое страшное.
Еще большим страхом для меня было то, что если в саду детей ругают, могут прикрикнуть - это кошмар, кошмар. Что моего ребенка травмируют и доведут до невроза. И я по-прежнему понимаю, что такая возможность, конечно, есть. Но сейчас к этому добавилось осознание, что как бы плохо ни было моей девочке в детском саду, она сможет мне сказать об этом. К тому же я сама порой бываю еще хуже. И здесь, скорее всего, поведение воспитателей обращает меня к самой себе, как я порой не выдерживаю и кричу на дочь. Посещение детского сада развернуло меня к мыслям о необходимости развивать доверие к миру, все больше отпуская контроль.
Конечно, мне здорово помогла психотерапия, и, в особенности, закрытая группа (закрытая группа - это такая форма психотерапии, где участники встречаются на протяжении полугода раз в неделю. Там есть возможность самораскрытия, получения поддержки). Когда люди мне сказали, что ничего такого страшного с моим ребенком не происходит. И все дело в моем принятии ее.
До этого я была уверена, что все прекрасно понимаю, что все и правда плохо, и потому продолжала страдать.
Мне понадобилось много времени, чтобы уложить в голове, что вот так она развивается. У нее свой темп, свои потребности и возможности. Но, чтобы к этому прийти, мне пришлось даже обратиться к своим коллегам, чтобы посмотрели, все ли с ней нормально. Некоторые сложности подтвердились. Но знаете, что самое ужасное? Тяжелее всего от них именно МНЕ, а не ЕЙ!!!
В тот момент мне стало очень стыдно перед своей девочкой. И перед мужем. Ведь и с ним я делаю то же самое.
Как я сама не даю дочке шанса быть самой собой, а, наоборот, стараюсь заставить ее делать, что мне нужно или якобы, положено - но не то, что ей самой хочется.
Я увидела, как я умею обесценивать то хорошее, что дочка уже умеет, с чем уже неплохо справляется. И как сильно раздуваю ее сложности. Причем я делаю все, чтобы, как я думаю, ей помочь. Вожу на детскую группу, занимаюсь с ней, говорю про чувства. Но так часто забываю самое главное - просто дать ей возможность быть собой. Направлять ее и мягко подсказывать, но руководствуясь не своими мотивами и страхами, а ее чувствами и желаниями. Ведь они правда у каждого свои.
А еще я задала себе ряд важных вопросов:
- Чего я боюсь?
- Что она будет отличаться от своих сверстников?
- Что у нее не будет друзей, будут сложности в обучении?
Я поняла, что эти страхи и фантазии ни к чему меня не приведут. И сейчас стараюсь останавливать себя, учусь ловить момент. Делать то, что можно сделать уже сейчас, и не тревожиться так за то, чего вообще может никогда и не быть. Ведь, несмотря на все свои сложности, она очень трогательная, ранимая, нежная, добрая и любопытная девочка. И мне хочется защищать ее, любить, беречь ее.
Ко мне нередко приходят такие же тревожные родители с детками. И я очень четко вижу огромные ресурсы в детях, и зачастую все не так плохо, как представляется родителям. Но при этом я очень хорошо понимаю, что они чувствуют.
Я считаю, что все это в такой же мере относится и к семьям, где у деток есть сложности аутистического спектра или какие то другие. Ведь здесь речь тоже идет о принятии. Что вот такой он, мой ребенок. Особенный, чудесный, неповторимый... И это вовсе не означает, что вы плохой родитель, что «судьба у вас такая», и вам «крест нести всю жизнь». Зачастую половина успеха в таких семьях - это именно принятие родителями своих детей, их особенностей и диагнозов.
У нас с вами - как у взрослых и родителей - намного больше ресурсов и сил помочь своему ребёнку адаптироваться в этом мире, показать, что можно радоваться жизни, ценить каждое ее мгновение. Учиться бережнее относиться к себе и замечать то, что у нас хорошо получается, не бороться все время с самим собой. Ведь всему этому можно научить только своим примером.
Конечно, на это нужно много сил и физических, и эмоциональных. Поэтому так важно обращаться за поддержкой. Психотерапия в этом смысле универсальный помощник. И для детей, и для родителей. Ведь именно здесь у вас будет возможность научиться принимать своего ребенка, справляться со всеми сложностями, грузом переживаний и эмоций. Кроме того, специалисты всегда могут дать адекватную и объективную оценку состояния ребенка и прогнозы относительно его сложностей, отследить динамику изменений в процессе терапии. А это очень важно, так как родители зачастую (не специально, в силу своих переживаний) могут усугублять ситуацию.
В целом обращение за профессиональной помощью позволяет расширить горизонт проблемы, увидеть перспективу и возможные варианты того, что можно сделать.
Я надеюсь, что моя статья, мое признание в своей уязвимости поможет родителям, которые испытывают похожие чувства. Поможет понять, что все с вами в порядке, что вы живые и настоящие и стараетесь принять своего ребенка и, конечно, желаете ему только хорошего. Что невозможно быть идеальным родителем, ведь в таких сложных переживаниях (да и вообще в родительстве) актуализируется множество своих внутренних конфликтов, установок родительской семьи, которые порой необходимо осознать, прожить, чтобы появилась возможность что-то изменить и привнести свое.
Это долгий и сложный путь, но он реален
, он есть,
и я желаю всем сил и терпения на этом пути!
Иногда в семье появляются особенные дети . Они могут по-другому выглядеть или думать. Они могут страдать синдромом Дауна, ДЦП, отставать в психическом развитии или иметь отклонения в физическом. Если особенность видна при рождении, врачи часто советуют отказаться от ребенка, считая, что действуют во благо. Если особенности проявляются позже, родители испытывают сильный стресс не только из-за нарушений в развтии ребенка, но и из-за реакций окружающих.
Общество нелояльно в отношении особенных детей. Их трудно устроить в детский сад, определить в обычную школу. У таких детей часто возникают трудности при поступлении в среднее специально или высшее учебное заведение. Принято считать, что таких детей нужно воспитывать и учить отдельно. Открыты специальные интернаты и школы, в которых дети привыкают к тому, что они не такие, как все, и должны общаться только с «не такими».
Однако мировой, да и редкий российский опыт показывает, что интеграция особенных детей в обычную среду положительно влияет и на них самих, и на обычных, условно здоровых детей. Здоровые дети, избежавшие влияния взрослых, отвергающих все необычное, легко и доброжелательно общаются с теми, кому трудно ходить, говорить, кто медленно думает или слишком погружен в себя. К примеру, общение здоровых ребят и детей с синдромом Дауна благотворно влияет и на тех и на других. Обычные дети учатся терпимости, а особенные дети интегрируются в среду здоровых. Интеграция более чем возможно. Прочитайте эту историю особенного ребенка ,и убедитесь сами. А если поискать, то Вы непременно найдете через знакомых (или знакомых знакомых) реальных взрослых людей, которые в детствие, а, возможно, и сейчас отличаются от других, но при этом прекрасно адаптированы. Многое зависит от точки отсчета: если Вы привыкли к человеку, доверяете ему, уважаете его, Вы не воспринимаете его как особенного.
Родителям особенных детей приходится тяжело. Именно они в первую очередь сталкиваются с непониманием окружающих. Им приходится общаться с социальными структурами, директорами садиков и школ, настаивая на праве ребенка посещать обычное заведение.
Некоторые родители сами боятся отдавать своего особенного ребенка в обычное или специальное учебное заведение. Кроме того, они сужают круг общения..Они стесняются своего ребенка или не верят, что у него получится наладить контакт со сверстниками. В таких случаях ребенок действительно испытывает трудности в социализации, он чувствует опасения родителей и ведет себя в соответствии с ожиданиями.
Часто семья, где дети, не такие, как все, распадается. По статистике, 85% отцов уходят из семьи, где есть больной ребенок. Однако есть семьи, где люди усыновляют особенных детей, окружая их заботой и любовью. Так что не все так однозначно.
Добавим, что особенному ребенку нужно все то же самое, что и условно здоровому. (Условно – потому что сейчас очень мало здоровых детей.) Он нуждается в заботе и внимании, вере в его силы и способности. Им нужно гордиться, даже если он не понимает, что им гордятся. Любить и ценить своего ребенка нужно и самим родителям. В этом случае они снижают риск своей невротизации, поскольку с самого начала избавляются от ненужных страхов. У них есть особенный ребенок, они дают ему все, что ему нужно для развития. Вот и все.
Когда ты становишься мамой, все в мире приобретает новые смыслы и краски. Вот, ты жила сама по себе, имела свободное время, распоряжалась своей жизнью в полном смысле этого слова. А теперь ты мама. Ты не одна. Все изменилось.
Когда в семье появляется ребенок, мама по-другому начинает смотреть на свои поступки и слова, начинает оценивать их со стороны. Ее начинает волновать миллион вопросов: как быть идеальным примером для своего малыша? Как помочь ему стать самым лучшим и сильным, как дать ему все самое интересное, прогрессивное, перспективное? Как устроить его в самую крутую школу, а потом — в университет? Как поступить, если он захочет себе какой-нибудь гаджет, что делать, когда он захочет набить татуировку? Какими будут наши внуки, в конце-концов? Мы начинаем загадывать далеко вперед, мечтать о будущем.
Все эти вопросы отходят на второй план лишь в одном случае — когда твой ребенок не такой, как все. Все вокруг начинает подчиняться другим приоритетам, включаются иные инстинкты, когда ты борешься не за качество жизни, а за саму жизнь.
Моя беременность была самой обыкновенной. Вернее, я относилась к ней, как к самой обыкновенной беременности. Анализы в порядке, врачи не давали никаких комментариев, недомоганий не было. В принципе, я жила, как и раньше, меняясь внешне, становясь мечтательной и изощренной в еде.
Роды, как мне казалось, тоже прошли достаточно легко, хотя, мне было не с чем сравнить. Нина — моя первая дочь, и я совсем не догадывалась, что что-то могло быть не так. Мне казалось, если ребенок закричал, появился на свет в срок и без хирургического вмешательства — все прошло гладко. Но теперь я знаю, сколько бывает нюансов и как они могут влиять на здоровье малыша. Стимуляция, гипоксия, переворот ребенка во время рождения, некорректные врачебные манипуляции — все это произошло с нами.
Как это часто бывает, нам поставили 8/9 по шкале Апгар, но ребенка почему-то забрали в палату интенсивной терапии. Мне сказали, это подстраховочная мера после обнаружения кефалогематомы и проявления некоторого неврологического перевозбуждения. Этот этап считается промежуточным между реанимацией и обычным детским отделением. Все было окутано какой-то загадочностью, мне не давали лишних комментариев. Тогда я начала переживать. На 4 сутки дочку вернули в мою палату. Она была очень вялой, плохо ела, ножки практически не разгибались. Худая и очень маленькая. Но врачи уверяли меня, что все в порядке и это пройдет.
Нас выписали достаточно быстро, на 5 сутки, но патронажный врач сразу взяла нас на особый контроль — мне окончательно стало ясно, что с дочкой что-то не так.
Ближе к месяцу мы прошли всех необходимых врачей. Невролог завела меня в свой кабинет, посадила меня и сказала: «Я очень хочу, чтобы я была не права, но у вашей дочери большие проблемы со здоровьем. Я боюсь давать вам какие-либо прогнозы, но готовьтесь, что, скорее всего, вы всю жизнь будете посещать коррекционные заведения и места реабилитации».
Мир, конечно же, перевернулся. В остальных кабинетах мы тоже не услышали ничего радужного. Неутешительные комментарии дали практически все врачи: хирург, окулист, педиатр, врач в кабинете ЭКГ, специалист по УЗИ. После обхода мы вышли с пачкой возможных диагнозов, начиная от слепоты и спастического тетрапареза, заканчивая подвывихом тазобедренных суставов и генетическими нарушениями. Никакой определенности! Все врачи дали свои рекомендации, после чего стало ясно: медлить нельзя, мы должны обследоваться вдоль и поперек, чем раньше — тем лучше.
Этот период был наполнен моими слезами. Тяжестью и осознанием того, что все будет не так, как мы бы хотели. Знаете, будто ты повзрослел в два раза за пару недель. Прибавьте к этому изменившуюся внешность, период восстановления, — короче говоря, было сложно, я не скрою. Если вы чувствуете боль, то самая большая глупость — это намеренное ее игнорирование. Мне хотелось выплакаться. Я видела, что Нине не очень хорошо, и понимала, что на мне теперь лежит огромная ответственность за ее здоровье и жизнь. Вариант, что «она это перерастет», был не нашим.
За первый год я пролежала с Ниной в трех стационарах, изучала ее вдоль и поперек: МРТ, генетические тесты, ЭЭГ, многоуровневые проверки зрения. Мы объездили очень много специалистов и частных практиков, я показала дочь почти сотне докторов и кандидатов медицинских наук, старалась посещать только самых опытных и проверенных реабилитологов и врачей. Мы прошли бесконечное количество занятий и пропили множество препаратов. При всем этом, ни один анализ или обследование не выявило сильного нарушения или патологии. Врачи разводили руками. Ее состояние двигалось с положительной прогрессией, но не так быстро, как мне бы хотелось. Мне постоянно чего-то хотелось от нее: я ждала, что она начнет выполнять функции по «норме», начнет стремительно прибавлять в весе, выздоровеет.
Но все это неправильная позиция.
Сейчас я понимаю, что самое важное в принятии — просто любить своего ребенка, давать ему все необходимое для восстановления. Не нужно ждать, что все наладится, делить детей на «нормальных» и тех, что не вписываются в эти рамки, если мы говорим про неврологию. Это просто ребенок, этот ребенок мой. Мой самый любимый и родной человек.
Наверное, я являюсь редким экземпляром. Мне удалось не только принять состояние дочери, но и углубиться в осознание своих страхов путем изучения всего того, что с ней происходит. Я сразу начала изучать все неврологические термины, прошла курс по неврологии на Сoursera, читала научную литературу, изучала зарубежные источники, зарегистрировалась на форумах, начала вести блог в приложении mom.life, который сейчас читает около 2 тысяч человек. Я стала лучше понимать врачей.
Многие из них, видя анамнез, который я написала для упрощения процесса знакомства с новым специалистом сама, задавали мне вопрос: «А вы точно не учились в «меде»?».
Я не закрылась, я не испугалась. Думаю, это можно назвать вторым пунктом на пути к принятию: быть открытым и не бояться данности. Сейчас Нине 2,5 года. У нее до сих пор нет конкретного неврологического диагноза, кроме размытых понятий, вроде задержки развития. Все ее навыки приобретались значительно позже, чем у сверстников, несмотря на большое количество реабилитационных занятий. Также есть ряд установленных диагнозов, вроде нистагма и сильной миопии, но это совершенно меня не пугает.
Я поняла, что моя дочь уникальна, и это не просто красивая фраза. Я не знаю какой будет Нина через два года, через 10 лет, но я бы никогда не могла знать этого, даже если бы моя дочь росла и развивалась по «норме». Мне очень повезло, что рядом всегда были близкие люди, родители и друзья. Когда Нина подросла, на какое-то время я смогла найти ей классную няню, которая освобождала мне еще несколько свободных для себя часов в день. Я понимаю, что моя жизнь так же полна и увлекательна, как и у других «обыкновенных» мам. Сейчас я активно развиваю свой проект , работаю дизайнером, был период, когда я успевала выступать со своей группой Groove Etiquette. Я тусовалась, занималась спортом, виделась с друзьями — все так же, как и у всех. Быть может, даже больше, так как Нина научила меня видеть жизнь во всех ее красках, не делить мир на черное и белое, правильное и неправильное. Жизнь гораздо шире и получить это знание — дар, который стал доступен мне благодаря «особенности» моей дочки. Конечно, в моей жизни всегда есть неизменная мысль о том, в каком направлении я могу развивать свою дочь, какие манипуляции или препараты ей необходимы, я всегда «держу руку на пульсе». В ближайшее время Нина пойдет в лучший инклюзивный сад Москвы, построенный при содействии Юнеско. Я полагаю, что там мы обретем новых друзей и прекрасных специалистов.
Я научилась не только принимать эту данность, но и благодарить Вселенную за то, что со мной все случилось именно так. Люди не делятся на «нормальных» и «особенных», потому что каждый из нас уникален.
специально для Hipsta Mama.
Не нужно от них требовать, чтобы они были как вы. Они просто другие, — так считают одиннадцать знаменитостей, воспитывающих особенных детей.
Ирина Хакамада с мужем Владимиром Сиротинским и их дочкой Машей
«Мы с мужем знали, что у нас должен родиться особый ребенок, и хотели избежать сенсаций в желтой прессе», — рассказывает Ирина Хакамада. О Машеньке все узнали, когда они всей семьей пришли на московскую премьеру фильма «Хроники Нарнии: Принц Каспиан».
«Она очень любит танцевать. У нее художественное мышление – в математике ни бум-бум, а все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения – это у нее получается», — рассказала тогда корреспонденту «Российской газеты» Ирина Хакамада. (Напомним, Машенька – второй и очень долгожданный ребенок Хакамады, а старшему ее сыну уже 35 лет).
Эвелина Бледанс, Александр Семин и их сын Семен.
Эвелина Бледанс воспитывает двоих сыновей - 19-летнего Николая и 2-летнего Семена. О том, что младший - особенный мальчик, актриса у знала уже на 14-й неделе беременности.
«Сразу, как только я родила, мы с мужем Сашей стали замечать, что шутившие и веселившиеся до этого врачи вдруг начали шушукаться, выбегать в коридор, лица их помрачнели, - рассказала в интервью Эвелина. - Они стали прятать глаза и говорить, что у нас родился «какой-то не такой» ребенок. Вопрос, оставлять ли малыша, — вызвал у актрисы недоумение. «Конечно, оставлять, воспитывать и любить больше всех на свете!»
В семье знаменитого композитора и продюсера Константина Меладзе тоже растет особенный ребенок. У Валерика, его так назвали в честь брата — Валерия Меладзе, тяжелая форма аутизма. «Это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить.Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется, - рассказала Яна Меладзе в интервью газете «Комсомольская правда». - Таких деток, как Валерик, можно обучать. Думаю, родителям, столкнувшимся с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество «инаковых» не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера — и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего малыша».
Лолита Милявская с дочерью Евой
Певица Лолита Милявская души не чает в своей дочери Еве. Кстати, Лолита давно не воспринимает ее особенной и уж тем более какой-то не такой.
«Аутизм - не такой страшный диагноз, как страшно было поведение врачей в те дни, когда Ева только родилась», — вспоминает Лолита. «До сих пор помню, как врач частной клиники пришла к нам домой после выписки и смотрела на ребенка как на кусок мяса в детской кроватке. Говорила, мол, откажитесь, пока не привыкли, никто не знает, во что может вылиться такая недоношенность».
Сергей Белоголовцев с супругой и сыном Женей.
Актер Сергей Белоголовцев, известный по сериалу «33 квадратных метра» и юмористическому шоу «О.С.П.-студия», долгие годы было не до смеха. Воспитывает «особенного» Никиту. Сейчас он уже взрослой и даже ведет передачу на телевидении. Кода его жена она рожала их второго сына, врачи объявили: у малыша - ДЦП. Медики готовили Сергея и Наталью к самому худшему развитию событий, но они выходили Женю и воспитали его отзывчивым, трудолюбивым и очень добрым молодым человеком. «Помню, как тыкали пальцем, шептались за спиной, - делится Белоголовцев. - Подходили с идиотскими вопросами, проявляя такое, знаете, «мясное» любопытство. Но, к счастью, чем старше становился Женя, тем больше мы стали замечать, что в обществе меняется отношение к нему. О таких, как он, стали говорить, снимать про них программы на телевидении. Сейчас с этим нет никаких проблем. Но детские годы - это, конечно, был ад».
Анна Нетребко с сыном Тьяго.
Оперная дива Анна Нетребко в 2008 году, находясь в гражданском браке с баритоном из Уругвая Эрвином Шроттом, родила сына Тьяго. На русский манер Анна зовет его Тишкой. Удивительно, но лишь когда мальчику было 3 года, Нетребко заметила, а врачи подтвердили: у малыша - аутизм. Ради сына Анна переехала из Австрии в США - там есть специальные курсы для лечения особенных детей. Сейчас Тьяго учится в интеграционной школе с индивидуальным подходом в обучении.
«Я хочу сказать всем мамам, у которых детки с аутизмом: поверьте, это - не приговор! Есть методики, которые развивают таких деток до нормальных стандартов», — рассказала Нетребко в эфире шоу «Пусть говорят». - «Просто нужно время, по прошествии которого Тьяго станет таким, как все обычные дети. Все будет у сына в порядке!»
Тони Брэкстон с сыном Дизелем.
В октябре 2006 года американская певица Тони Брэкстонразрыдалась на концерте в отеле «Flamingo» в Лас-Вегасе, со сцены рассказав о том, что ее младший сын Дизель болен аутизмом, а также заявив, что, если бы диагноз был поставлен раньше, мальчику можно было бы оказать гораздо большую помощь. «Ранняя диагностика имеет значение величиною в жизнь… Как мама, я знала, что с моим малышом что-то не так, еще когда ему было примерно 9 месяцев. К тому времени, как ему исполнилось полтора года, я сказала: «Он развивается не так, как его старший брат»», - вспоминает Тони.
У Серджио, младшего сына Сильвестра Сталлонедиагностировали аутизм в возрасте трех лет (сейчас ему 35). Для актера эта новость стала настоящим ударом. Позже Сталлоне рассказал, что он нашел способ общения со своим сыном: «Вы не можете заставить ребенка вернуться в вашу реальность, но вы можете последовать за ним в его мир… После того, как малыш научится вам доверять, он становится более открытым и общительным».
Винсенте дель Боске и Альваро.
Сыну главного тренера сборной Испании по футболу Висенте дель Боске - Альваро, - у которого синдром Дауна, - уже 24 года. Благодаря легкому и доброжелательному нраву его обожают не только родители, но и вся испанская сборная, которая, похоже, считает парня своим талисманом. В многочисленных интервью тренер дель Боске не скрывает гордости своим сыном и с удивлением вспоминает времена, когда они с женой плакали из-за того, что он родился не таким, как все: «Какими же глупыми мы были!».
Дочь первого президента России Бориса Ельцина, Татьяна Юмашева, родила ребенка с синдромом Дауна 30 августа 1995 года: вскоре после появления на свет обожаемого бабушкой и дедушкой мальчика, получившего имя Глеб, Татьяна развелась с его отцом. «Глеб замечательно рисует и играет в шахматы. А ведь говорили, что с СД невозможно научиться этой игре.Он потрясающе плавает всеми стилями. На соревнованиях по плаванию в «Олимпийском» он получил кубок; тренер считает, что в будущем он сможет выступать на паралимпийских играх», - пишет в своем блоге Татьяна.
Актер Колин Фаррел в интервью Irish Independent признался, что у его 9-летнего сына Джеймса синдром Ангельмана. «Я вспоминаю, что с ним что-то не так только когда вижу его в окружении его ровесников». Кстати, у Джеймса был отмечен большой прогресс в 4-летнем возрасте – он научился ходить после долгих тренировок. «Как-то раз я решил для себя, что Джеймс – он такой, какой должен быть, вот и все».