Олегу 9 лет. У него серые глаза, светлые волосы и чудесная улыбка; он любит бегать, лазать и плавать, любит сыр, огурцы и шоколадную пасту «Нутелла», сказки А. С. Пушкина и мультфильмы про «Тачки» и терпеть не может стричься. А еще у него РАС - расстройство аутистического спектра.
Аутистический спектр довольно велик, и, несмотря на наличие общих черт, дети с РАС могут очень сильно отличаться друг от друга по способности к речи, общению, обучению и самообслуживанию. И сейчас я на основании своего опыта и общения с другими родителями из той же «тусовки» попытаюсь рассказать о том, каково это - быть мамой ребенка с РАС.
До лета 2010 года я знала об аутизме из американских фильмов вроде «Человека дождя» и кратких упоминаний в университетском курсе клинической психологии. И уж, конечно, не думала, что слово «аутист» когда-нибудь будет применимо к моему ребенку. Примерно до 2-х лет Олег развивался в соответствии с возрастными нормами: гуление, лепет, первые слова и даже предложения. Потом речь стала постепенно сходить на нет, пропало желание играть с родителями, а рацион сократился до десятка продуктов.
Тогда казалось, что в этом нет ничего необычного: я много работала - и сын научился играть самостоятельно, разбаловался, начал есть только любимую еду. И вообще, к этому возрасту у детей формируется вкус, стремление настаивать на своем, а что не говорит - так это тоже не страшно: в нашей семье уже были случаи поздно заговоривших детей. Да и невролог с логопедом, к которым мы ходили на консультации, успокаивали: к 3-м годам заговорит, пойдет в детский сад - заговорит.
Летом 2010 года настало время идти в сад, а ребенок так и не заговорил. Тогда я с Олегом впервые попала к психиатру и услышала: «Это у него аутизм». Потом были обращения ко множеству специалистов, изучения вопроса в Интернете, общение на тематических форумах…
Быть родителями ребенка с РАС - это как минимум первые несколько лет после озвучивания диагноза задаваться вопросами «откуда оно взялось?», «почему это случилось именно с нашим ребенком?» и, конечно, «что мы сделали не так?». Лично мне больше всего было жаль упущенных возможностей: чем раньше с таким ребенком начинают заниматься дефектологи, тем лучше и быстрее проходит коррекция. Да, аутизм неизлечим, но многие его черты можно существенно сгладить. Я очень винила себя за то, что слушала всех тех, кто меня успокаивал, вместо того чтобы искать людей, действительно разбирающихся в проблеме.
Современная психиатрия, психология и разные смежные (а местами и довольно мутные) дисциплины предлагают самые разные варианты работы с аутизмом: медикаментозное лечение, безглютеновая и безказеиновая диета, гомеопатия, ABA-терапия, дельфинотерапия, метод Томатиса… Но дети с РАС все разные, поэтому всегда можно найти тех, кому эти методы сильно помогли, и тех, чьи родители только впустую потратили время, силы и деньги, порой весьма немалые.
Даже с медикаментозным лечением все непросто: психиатры придерживаются разных мнений, сведения многих из них уже лет 20 как устарели, к тому же не всегда понятно, от чего именно должны лечить прописываемые таблетки. Помню, как просто тонула во всех этих рекомендациях, которые дают врачи, и советах других родителей детей с РАС. А еще мои волнующиеся за Олега родственники звонили и рассказывали о разных чудодейственных методах, о которых они прочитали в газетах или услышали по телевизору…
Поэтому быть родителем ребенка с аутизмом - значит постоянно сомневаться. Точно ли выбранный мною метод эффективен? Как понять, подходит ли он моему ребенку? Когда и каких результатов ждать? Вдруг я впустую трачу время и ресурсы, а спасение лежит в совсем другом месте? Аааа!..
Мне в свое время очень помогло понимание: мои силы конечны, я не могу хвататься за все, поэтому остается только выбрать маршрут и придерживаться его. Мы отбросили всякую экзотику и сосредоточились на регулярных занятиях с логопедом и дефектологом. Это было то, что наша семья реально могла потянуть, и это сработало. За 5,5 лет работы мой сын значительно продвинулся вперёд в развитии. Хотя я так и не узнаю, что было бы, добавь мы к занятиям что-то еще, например, дельфинов или диету…
Быть родителями ребенка с РАС значит иметь очень странные отношения с понятиями надежды и отчаяния. Специалисты, работающие с аутичными детьми, часто или вообще не дают прогнозов, либо дают противоречивые: сложно понять, как именно пойдет развитие. А если ребенок плохо говорит или не говорит вовсе, тяжело даже определить, на каком уровне это развитие находится сейчас. Можно судить только по внешним проявлениям, а они очень сильно меняются в зависимости от настроения ребенка, событий дня, погоды за окном и бог знает чего еще.
Поэтому мысли в голове - это бесконечные витки от «хорошо соображает, все понимает, все будет хорошо» до «мой ребенок безнадежен!». Наверное, они в той или иной степени знакомы всем родителям, но для отца и матери «особых» детей эта проблема стоит значительно острее: у нас нет никаких гарантий, что когда наши сыновья и дочери вырастут, они будут способны к самостоятельной жизни.
Недавно я читала переводную статью, в которой сказано, что родители детей с аутизмом испытывают больше стресса, чем родители детей с синдромом Дауна или умственной отсталостью. Если это действительно так, то, полагаю, дело именно в пресловутом маятнике от надежды к отчаянию. Говорят, что для многих надежда умирает вместе с взрослением ребенка. Сначала ты понимаешь, что твой малыш никогда не будет таким, как все остальные дети. Потом - что он вряд ли сможет учиться в обычной школе. Потом…
Не хочу пока думать, от каких еще надежд мне придется отказаться. Когда становится совсем грустно, я пролистываю старые записи в своем блоге и вспоминаю, что еще недавно мне казалось, что никакого прогресса не будет - например, что Олег никогда не заговорит… Несколько лет назад нам с мужем снилось, что Олег читает стихи. Мы просыпались и говорили друг другу: «Неужели это и правда когда-нибудь случится?» Теперь Олег читает наизусть любимые куски из «Сказки о царе Салтане» и «Сказки о рыбаке и рыбке», а нам все мало.
Быть родителями ребенка-аутиста значит постоянно преодолевать. В норме дети учатся, наблюдая за другими людьми и подражая им. Например, так они начинают говорить потому, что им хочется подражать и общаться. Подражание - основа обучения. Моему сыну, как и многим знакомым мне «аутятам», подражание ставилось «вручную». Но даже если он знал, что наградой будет конфета или игрушка, на то чтобы он выполнил действие по примеру взрослого, мог уйти час.
И весь этот час преподаватель или я говорили «сделай так», хлопали в ладоши, ждали несколько секунд и повторяли действие. Как вспомню, так вздрогну! И я не могу сказать, не хотел ли Олег повторять эти действия, не понимал ли, зачем, или у него существовало внутреннее «табу», запрещающее хлопать в ладоши по просьбе взрослого. Сопротивление было таким, словно речь и впрямь шла о табу. И эти метры нервов и литры слез сопровождали нас на многих этапах обучения.
Сейчас, конечно, многое изменилось. Но и теперь Олег частенько упирается, и никто, в том числе он сам, не может объяснить - почему. Пять минут назад он читал любимую книжку, а теперь кричит и уходит в отказ на просьбу прочесть одно-единственное хорошо знакомое ему слово. Не слушает объяснения, почему это надо сделать, не ведётся на подкупы, не соглашается на переговоры. А через полчаса настойчивых просьб вдруг преспокойно начинает читать.
Однако преодолевать приходится не только сопротивление ребенка, но и свое собственное. Приятно иметь дело с милым, ласковым, обнимающимся малышом, а вот со скандалящим - неприятно. Поэтому я регулярно ловила себя на том, что стараюсь отодвинуть тягостную обязанность делать с сыном домашние задания, и вообще стараюсь не делать ничего, что могло бы снова столкнуть меня с пугающими проявлениями его аутизма и со своей беспомощностью.
Проблему с домашним заданием я не решила до сих пор. По счастью, почти все уроки Олег делает на продленке в частной школе. Нам остаются только задания на выходные, и ими мы занимаемся, как вылазками на вражескую территорию - короткими перебежками от куста к кусту. Пять минут на повтор признаков весны, через час - пятиминутка составления примеров и решения задач, перед обедом - рассказ о том, какая бывает посуда. Фуф, выдохнули, поставили три галочки в своем чек-листе!
Быть родителем ребенка с РАС значит, постоянно разбираться, в чем твой малыш такой же, как все дети, а в чем отличается от них, что в его поведении от аутизма, а что - нормальная личная особенность, что требует коррекции, а что - нет. Очень легко скатиться в одну из крайностей: считать нормой абсолютно всё или бросаться в бой с каждой странностью ребенка, от боязни зеркал до нелюбви к йогуртам.
Наверное, тут проще тем родителям, у которых есть нейротипичные дети: они могут сравнивать своего «аутенка» с остальными детьми. Мне приходится время от времени опрашивать друзей о том, как ведут себя их дети, и о том, как они сами вели себя в этом возрасте, сверяться со своими детскими воспоминаниями и с тем, как вел себя племянник.
Для меня быть родителем ребенка с РАС - это еще и заботиться о себе и экономить силы. Звучит как очередная набившая оскомину рекомендация. Увы, в моём случае это насущная необходимость. Знаете теорию ложек? Я не могу позволить себе выкладываться по полной, потому что мне всегда нужно иметь несколько «ложек» про запас на случай, если мой ребенок решит устроить скандал или полноценную истерику в метро или другом людном месте. И тогда мне нужно будет сохранять терпение, чтобы успокоить сына и окружающих.
Думаете, что окружающие равнодушны? Попробуйте при них вытащить из вагона плачущего и упирающегося ребенка, особенно если при этом он повторяет набор взятых из мультфильма штампов типа «Спасите-помогите»! И здесь мне помогает только спокойное повторение: «Нет, Олег, нам надо ехать домой, а для этого нужно выйти на этой станции и перейти другую линию. Вот, посмотри на карте метро: мы тут, а нам нужно попасть вот сюда».
Даже если ребенок меня не слышит, другие люди слышат и понимают, что все под контролем. Это, конечно, не гарантирует, что никто не попытается сделать тебе выговор за дурно воспитанного ребенка, но на подобное я реагирую так же, как и мой ребенок, то есть никак. И, да: для того чтобы так делать, мне нужен запас сил. По счастью, подобные ситуации бывают всего несколько раз в год, но зато каждый раз - внезапно.
Быть родителем ребенка с РАС - это значит не иметь представлений о его и своем будущем. Когда Олег родился, у меня был план: в 3,5 года я отправлю его в сад, потом выйду на работу, в 7 лет он пойдет в школу, и я, пожалуй, рожу еще одного ребенка. Потом Олег выучится, устроится на работу, будет жить отдельно… С государственным садом у нас не получилось, а полноценный частный, учитывающий специфику ребенка, мы смогли себе позволить только когда сыну исполнилось 6 лет. Сейчас я даже не знаю, смогу ли когда-нибудь оставить его дома одного на несколько часов. Про второго ребенка пока тоже не знаю.
То есть хочется, конечно, но я пока не чувствую в себе сил и куража снова играть в эту лотерею под названием «рождение ребенка». Потому что по опыту теперь знаю, что в барабане у судьбы есть очень разные билеты. И хотя сейчас я в курсе, на что в случае чего обращать внимание и к каким специалистам идти, мне все равно страшно.
При републикации материалов сайта «Матроны.ру» прямая активная ссылка на исходный текст материала обязательна.
Поскольку вы здесь…
… у нас есть небольшая просьба. Портал «Матроны» активно развивается, наша аудитория растет, но нам не хватает средств для работы редакции. Многие темы, которые нам хотелось бы поднять и которые интересны вам, нашим читателям, остаются неосвещенными из-за финансовых ограничений. В отличие от многих СМИ, мы сознательно не делаем платную подписку, потому что хотим, чтобы наши материалы были доступны всем желающим.
Но. Матроны - это ежедневные статьи, колонки и интервью, переводы лучших англоязычных статей о семье и воспитании, это редакторы, хостинг и серверы. Так что вы можете понять, почему мы просим вашей помощи.
Например, 50 рублей в месяц - это много или мало? Чашка кофе? Для семейного бюджета - немного. Для Матрон - много.
Если каждый, кто читает Матроны, поддержит нас 50 рублями в месяц, то сделает огромный вклад в возможность развития издания и появления новых актуальных и интересных материалов о жизни женщины в современном мире, семье, воспитании детей, творческой самореализации и духовных смыслах.
9 Comment threads
11 Thread replies
0 Followers
Most reacted comment
Hottest comment thread
новые старые популярные
0 Вы должны войти, чтобы проголосовать
Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать
Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать
Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать
Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать
Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать
Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать
Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать
Вы должны войти, чтобы проголосовать 0 Вы должны войти, чтобы проголосовать
Если аутичных ребятишек вовремя поддержать, многие из них смогут избежать инвалидности.
Симптомы этой болезни можно заметить у многих знаменитых людей: Стивена Спилберга, Вуди Аллена, Альберта Эйнштейна ... Список людей с признаками аутизма можно продолжать бесконечно! Именно подобные списки помогают родителям аутистов не терять надежды на то, что их дети смогут жить в обществе. Понятие «аутизм » (от греческого аutо - сам) означает углубление, уход в себя. Так, например, ребенок, страдающий аутизмом, может не среагировать на укус пчелы, но испуганно закричит от страха во время дождя. Он может привязаться к какой-нибудь вещи, но почти не реагировать на собственную мать. Многие дети с этим расстройством не хотят выходить из дома, а некоторые так и не начинают разговаривать...
Героиня статьи призналась, что она не любит фильм про мужчину с аутичными отклонениями «Человек дождя ». В фильме отец аутиста завещает все имущество психиатрической клинике, в которой живет его сын... «У меня нет денег, которые я могла бы оставить клинике, к тому же меня не радует мысль о том, что мой сын может оказаться в подобном заведении! » - говорит она. И надеется, что ее история поможет родителям таких детей бороться за право аутистов жить в обществе, а не в доме для инвалидов.
«Тимур - долгожданный ребенок, мы готовились к его рождению. Но скоро я поняла, что он отличается от моего старшего сына. Конечно, и старший тоже был «не подарок», но чтобы так кричать, независимо от того, сыт он или голоден, сухой или мокрый ... Малыш рос, и я стала замечать другие особенности: он избегает смотреть в глаза, не интересуется другими детьми , и вообще ничем не может долго заниматься... Зато энергии у него на троих: даже когда ел, не мог сидеть. Жует пирожок и наворачивает круги по нашей семиметровой кухне. Его невозможно было остановить...
Когда настало время идти в детский сад, мы отправились к логопеду . Там, в кабинете специалиста, Тимур увидел игрушечный самолетик и стал с ним играть. Логопед пыталась установить с моим сыном контакт, как-то привлечь его внимание. Куда там! Тимур молчал! Логопед поставила нам «ранний детский аутизм (РДА) » под вопросом и направила к психоневрологу .
В саду также начались проблемы: Тимка каждое утро плакал, а воспитатели жаловались, что Тимур не слушается, не ест, не умеет самостоятельно одеваться ... В группе он играл только сам с собой, почти ни с кем не говорил. Меня успокаивали: мол, мальчик не «детсадовский», со временем привыкнет. Потом все согласились, что мой особый ребенок не может идти в общем течении. Но детских учреждений или групп для аутистов нет . Есть коррекционные группы для детей с ЗПР, логопедические для детей с проблемами речи, специальные сады, которые могут посещать дети с ДЦП... а для нас ничего.
Наконец, мы попали в логопедическую группу . Можно сказать, для Тимки сделали исключение. Но программа логопедической группы - систематические занятия с дефектологом - не слишком подходят для тех детей, у кого есть трудности в сфере коммуникации.
Во время очередного визита к психоневрологу я услышала страшное: «Давайте оформлять инвалидность ». Наверное, у каждой матери необычного ребенка эти слова вызывают шок: одно дело - воспитывать «особенного» ребенка, и совсем другое - когда тебе выписывают пенсию по инвалидности, бесплатные лекарства и дают понять, что медицина тут бессильна...
Мне до сих пор кажется, что что-то тут неправильно. Ну какой Тимур инвалид, когда мы с ним три года плаваем в большом бассейне, а по вечерам обливаемся ледяной водой по системе Иванова? За прошлый год мой мальчик болел только раз, температура держалась сутки. Может, слишком большая это роскошь - вычеркивать из общества здоровых, умных, пусть себе и дисгармоничных аутистов? А заодно их молодых и трудоспособных матерей, которые вынуждены ухаживать за инвалидом.
Нам было рекомендовано надомное обучение , но я решила отдать ребенка в школу. Именно общеобразовательную, чтобы он с детства общался с обычными детьми. Я пошла в районный отдел образования и попросила найти нам такого же друга, чтобы было с кем идти в интегрированный класс. Но оказалось, что мой сын единственный такой на весь Первомайский район.
Сейчас, когда в Минске появилось общественное объединение родителей аутистов , я знаю, что в столице около 200 семей с такими детьми . Это официальная цифра. Есть и другая, раз в десять больше. Не каждая мать найдет в себе силы, чтобы признать психиатрический диагноз у ребенка. Но чтобы бороться с проблемой, прежде всего нужно ее признать. Мы это сделали, и с тех пор не делаем тайны из своего диагноза. И Тимке я говорю правду: «Ты отличаешься от других людей, но я знаю, что ты найдешь силы, чтобы жить в нашем обществе ».
Были и другие причины, чтобы не сидеть с Тимуром дома. Я люблю свою работу и не хотела бы ее бросать. И детей у меня двое. Я их воспитываю одна и не могу позволить семье жить только на пенсию и государственное пособие.
В районном отделе образования мне предложили место в интегрированном классе (в таких классах учатся дети и здоровые, и особые). Особых сначала было только двое - мой Тимур и девочка со слабым слухом. В классе параллельно с учителем работает педагог-дефектолог. Дефектолог забирает «интегранят» к себе в кабинет на уроки, которые требуют большего внимания. А на переменах и других уроках «особые» - вместе с другими детьми. Девочка та, кстати, поправила слух и учится с классом, зато Тимуру добавили двух мальчиков. Они втроем идут по программе «с трудностями в обучении» . Опять же - хорошая программа, но не для аутистов. У нас же другие трудности...
Два первых года Тимуру было очень непросто, несмотря на то, что нам повезло с учительницей. Уже первого сентября начались неожиданности: после урока Тимур сбежал. Он смог незаметно выйти из школы, хотя я ждала у входа. Мы нашли Тимура на площадке в детском саду. Учительница тогда ему сказала, так спокойно и уверенно: «Тимур, ты решил посетить детский сад? Хорошо, молодец. Только в следующий раз, когда тебе опять что-то захочется, ты скажи мне, а я тебе помогу ».
Тимур до сих пор гиперактивный , раньше мог без разрешения встать среди урока и пойти, что-нибудь делать. Учительница и это понимает: когда она видела, что Тимур начинал вертеться, давала ему поручения: мол, открой шторку, намочи тряпочку. Позволяла ему сесть, куда захотел. В первом классе он выбрал последнюю парту и сидел один, а сегодня любит учиться с соседями. Педагог смогла объяснить детишкам его особенности - молчаливость и нелепые высказывания на уроках, рассеянность, «ужасное» поведение. Наши детки действительно иногда ведут себя как инопланетяне , которые только сошли на Землю с космического корабля. Тимка мог насобирать по дороге в школу дождевых червей и в полумрачном коридоре сунуть этот «подарок» в руку учительнице, или в столовой разбросать еду и сообщить: «Лучше умереть, чем есть лепешки ». Нужно быть настоящим педагогом, чтобы понять причину такого поведения: в действительности мой «инопланетянин» всего лишь прочитал сказку про Малыша и Карлсона . И процитировал слова главного героя, которому тоже кажется, что «лучше умереть, чем есть цветную капусту ».
Конечно, были и очень тяжелые периоды. Например, Тимур так и не смог привыкнуть к группе продленного дня . Разбитые стаканы, вазоны, оборванные обои, разбитый унитаз - это все мой Тимур. Причем обо всех неприятностях я узнавала из уст учителя или детей. Аутисты не умеют рассказывать, я только по взгляду «в никуда» и внезапным слезам ночью могла догадываться, что что-то с Тимкой не то. Иногда моя голова шла кругом, я думала: вот доработаю неделю и все, заберу на надомное обучение. В такие минуты нас поддерживала психоневролог: «Подождите еще пару недель, а там, может, наладится ». Так мы тянули почти два года. Мне пришлось перейти на сокращенный рабочий день и найти няню, которая забирает Тимура сразу после уроков. А потом... случилось небольшое чудо .
Я хорошо помню этот день - 31 мая. Тимур как раз закончил второй класс, и вечером он мне сказал: «Мама, я уже взрослый, пойду в третий класс, поэтому вредничать больше не буду ». И до сих пор выполняет свое обещание. Сегодня он себя ведет как обычный мальчик - искренний, любопытный, немного наивный. Думаю, в школе его многие полюбили. И наша школа № 203 действительно может гордиться, что смогла интегрировать такого трудного ребенка.
У аутистов обычно сохранен интеллект , им нужно просто помочь адаптироваться в нашем мире. И мой опыт показал, что у таких детей потребность в общении можно развить . Тимур уже увидел вокруг себя других детей, он может бегать с ними, кататься с горки... У нас есть друг - правда, намного моложе моего сына. Тимке так проще, так как ему трудно договариваться. Ему хочется дружить и со сверстниками, только он пока не знает, как это делается. Я надеюсь его научить.
Я иногда думаю, что если бы не отвела Тимку в сад и школу, то мой сын сидел бы сейчас один. Да, у нас сейчас инвалидность, но каждые два года диагноз будут пересматривать . Мы надеемся когда-нибудь проститься с ним навсегда.
Я рассказываю о своем опыте на форумах в интернете. Многие родители потеряли надежду на то, что их ребенок, с тем же диагнозом, сумеет социализироваться. Но я вижу своего сына, который очень изменился. Да, его еще легко обидеть, обмануть: социальный интеллект развивается медленно. Если чужой человек возьмет его за руку, то он пойдет с ним. Но только из-за этого считать ребенка безнадежным инвалидом - неправильно.
Я уверена, что нужно создавать больше интегрированных классов. Они нужны не только детям с диагнозами, но и здоровым. Почему? Я объясню. Мой Тимур очень рассеянный, может забыть в коридоре портфель или в столовой забыть, зачем он туда пришел. Одноклассники опекают Тимура, не унижая его достоинство. Просто поднесут тот портфель или поставят перед ним тарелку. А один очень правильный семилетний мальчишка, когда увидел, что я злюсь за что-то на Тимура, даже упрекнул: «Как вы можете на него ругаться? Тимур же просто необыкновенный человек! »
Согласитесь, эти слова стоят сотни разбитых стаканов!
Моя цель – помочь вам, поделившись собственным опытом. Не забывайте, однако, что я – не медицинский работник, в чем-то я могу ошибаться и чего-то не знать. Но долгие годы, прожитые в заботе об аутичном ребенке, стоят многого, и хотя ваш ребенок и ситуация могут отличаться от моей, какие-то моменты могут быть похожими, и потому полезными.
Не забывайте, что настоящую помощь вашему ребенку окажут именно врачи и психологи, поэтому обязательно обращайтесь к ним (а еще лучше – ко многим врачам и многим психологам). И обязательно учитывайте ваш собственный опыт при принятии решений, касающихся здоровья ребенка.
Как справиться с шоком, когда вы впервые услышали диагноз
Возможно, вы подозревали подобное уже давно, или, наоборот, диагноз свалился на вас, как снег на голову. В любом случае, сейчас вы испытываете настоящее потрясение – как если кто-то близкий вам умер. Вы готовы оплакивать свои несбывшиеся ожидания от жизни, и вам приходится приспосабливаться к не очень радостной реальности.
Мне хотелось бы сказать вам, что все, что вы сейчас переживаете – это кошмар, и вы скоро проснетесь. Долгие дни и месяцы я сама мечтала о подобном. Но со временем вам станет легче, и вы будете воспринимать свою ситуацию проще. Ваша душевная боль, если и не пройдет совсем, станет не такой острой. Любовь к ребенку поможет вам проживать трудные дни и насыщенные годы и становиться сильней и лучше.
Ни в коем случае не стоит отчаиваться! Да, вам будет морально тяжело, но впереди у вас большая работа, и вы должны быть к ней готовы. Если вам грустно, если вы злитесь, если вам страшно – продолжайте работать, несмотря на эти чувства. Ищите то, что поможет вам, ваши якоря и поддержку. Находите время проявлять заботу о самой или самом себе. Не забывайте о чувстве юмора – даже черный юмор облегчает стресс. И ни в коем случае не забывайте проявлять любовь к ребенку.
Заранее простите себя, что вы не идеальны, и что вы не можете сделать для ребенка всего, что нужно. Правда состоит в том, что вы можете сделать все и еще больше, но не добиться того, к чему стремились. Об аутизме, к сожалению, известно еще далеко не все, и медицина не всегда действует с полным пониманием того, что происходит в голове ребенка.
Почему эта доля выпала мне и моему ребенку?
Не на все вопросы получаешь ответ. Я лично не думаю, что здесь есть какие-то однозначные причины. Это может быть просто игрой случая. Многим миллионам людей пришлось куда хуже, чем вам – только лишь двадцатый век видел две мировые войны и множество локальных, подумайте об искалеченных ими судьбах, и вы сразу поймете, что вы не так несчастны, как может показаться.
С вами случилась очень неприятная вещь, в которой нет виноватых, и которая не имеет какого-то особого космического смысла или значения. Это – не конец света, это лишь одно из обстоятельств вашей жизни.
Вопрос, на который вам нужно искать ответ, это то, как вы и ребенок можете приспособиться к сложившемуся положению, как вы можете помочь ребенку, и, возможно, как вы можете помочь другим людям в подобных обстоятельствах.
Неужели нет лекарства от аутизма?
На этот счет нет однозначного ответа. Есть много методов, которые рекламируют себя как лекарства от аутизма. Кому-то они помогают, кому-то нет. Многие верят в то, что стоит лишь перейти на диету без глютена и казеина и вопрос аутизма решится сам собой – но диеты не так всемогущи, как того хотелось бы родителям и врачам.
По всей видимости, аутизм имеет различную природу. Поэтому лишь одно средство или один способ не помогут всем детям. Вместо того, чтобы прикладывать все усилия к поиску волшебных таблеток, сосредоточьте их на терапевтических занятиях и поиске путей помощи ребенку в реализации уже имеющегося у него потенциала. Всем детям приходится нелегко во многих сферах, ваш ребенок просто испытывает больше сложностей, чем другие.
Часто говорят о полностью вылечившихся от аутизма детях. Я не совсем верю в возможность этого, и думаю, что так или иначе аутические черты будут оставаться с человеком всегда. Нельзя забывать, что врачи могут ошибаться и диагностировать как аутизм другие заболевания – поэтому и нужно обращаться к разным специалистам. Помните: если какой-то препарат или какую-то методику предлагают вам как уникальное или единственное средство от аутизма, скорее всего, от вас хотят получить денег (часто немалых).
Я не знаю, как помочь ребенку или за что браться первым. Каждый врач говорит что-то свое. Я напугана и ошеломлена.
Вот вещи, с которых я посоветовала бы вам начать свою работу:
- Пусть вашему ребенку поставят диагноз «аутизм». Посетите специализированных невропатологов и психологов. Вашему ребенку придется пройти ряд тестов.
- Проконсультируйтесь с хорошим логопедом. Узнайте, кого хвалят родители особых детей в городе, где вы живете. Начинайте работать над речью пораньше. Также стоит посетить дефектолога, и получить оценку мелкой и крупной моторики вашего ребенка.
- Читайте специализированные форумы и сайты, посвященные аутизму. Соотносите полученную там информацию с состоянием своего ребенка, не торопитесь принимать решения, но постарайтесь побольше узнать о своих альтернативах.
- Примите меры предосторожности, чтобы заранее уберечь ребенка от несчастных случаев. Многие дети с аутизмом не боятся опасностей (таких как поток машин на улице). Аутичные дети могут съесть несъедобные вещи, легко могут утонуть или обжечься. Даже если ваш ребенок не дает вам повода для волнений сейчас, не расслабляйтесь – в ближайшие пару недель он может сильно измениться, и вы не можете знать заранее, в какую строну. Убедитесь, что ваш ребенок не окажется на улице без вашего надзора. Если не все опасности в вашем доме взяты под контроль, или ваш ребенок проводит много времени в других помещениях, убедитесь, что установлены все необходимые защелки и убраны из поля досягаемости все моющие средства и яды, что ваш ребенок не может случайно обжечься или перевернуть на себя шкаф. Будьте особенно бдительны, если живете рядом с прудом или другим водоемом – утопление стоит на первом месте, как причина смертности детей с аутизмом.
Чего можно ожидать, и что может произойти из неожиданного
Если вашему ребенку только что поставили диагноз, скорее всего, что ему около двух лет (плюс минус пара месяцев). Вы хотели бы знать, что вас ждет и, скорее всего, вы получаете слишком мало ответов на свои вопросы. Как бы вам хотелось знать будущее наверняка!
Читайте также Как распознать улучшения в состоянии ребенка с аутизмом
Аутизм проявляет себя по-разному у разных детей, и очень трудно сделать точный прогноз, что будет с ребенком с течением времени. Большинство детей с аутизмом имеют задержки в развитии. Около 40% имеют расстройства мозговой деятельности (у девочек этот процент выше). Кроме того, некоторым детям с аутизмом также придется справляться и с другими сложностями наподобие эпилепсии.
Таким образом, в вашей ситуации не может быть определенности. Но есть некоторые вещи, о которых вам стоит подумать заранее.
К 4-м годам жизни ребенка вам будет тяжелее, чем когда ему два, но дальше дела пойдут легче. В два года его поведение не привлечет избыточного внимания на улице или в магазине – он еще не очень сильно отличается от других детей на взгляд случайных прохожих. К четырем годам сверстники вашего ребенка существенно обгонят его в развитии (прежде всего, в языке и в ролевых играх), поэтому ваш ребенок будет выделяться сильнее. Кроме того, и в других сферах ваш ребенок может сильно отставать – например, мой приучился к горшку только к пяти годам. Он уже подросток, но ему все еще требуется моя помощь в некоторых повседневных вопросах. Труднее всего мне пришлось между третьим и восьмым годами его жизни, но с каждым годом становилось все легче, а после двенадцати наступило существенное улучшение.
Скорее всего, у вас будут проблемы со школой. Трудно найти школу, которая соответствовала бы всем потребностям ребенка с аутизмом. Степень этих сложностей зависит от самого ребенка, от случаю к случаю она варьируется. Мой сын ходил в специальный класс для особых детей, затем провел два года со мной дома, и снова пошел в школу, когда смог лучше воспринимать ее условия.
Половая зрелость приносит свои сложности, поскольку ребенок взрослеет и вступает в период интенсивного развития мозга и тела.
Мне бы хотелось сказать вам, что хотя ранняя диагностика и вмешательство и приносят свои плоды, вам все равно будет непросто даже после того, как ребенку исполнится пять лет и больше. Ранее вмешательство не решит полностью вашу проблему, она, к большому сожалению, с вами надолго.
Но есть и положительная сторона . Ваш ребенок будет постоянно удивлять вас своими успехами. Он будет делать вещи, которые, как вам раньше казалось, он никогда не освоит. Только лишь недавно я ездила со своим сыном в отпуск в другой город – мы ходили вместе с ним в рестораны и кино, были в театре, и я никогда бы не поверила, что это будет возможно, когда ему было четыре. Ваш ребенок с аутизмом может развиваться медленнее других детей и проходить какие-то стадии развития позже их, но он обязательно их пройдет. Вы будете вне себя от счастья, когда это случится, потому что вы приложили столько усилий, чтобы это произошло.
Соберитесь и найдите силы выглядеть хорошо!
Я знаю, что все ваши мысли о ребенке, и это хорошо, но старайтесь не забывать и о своем внешнем виде. Люди обычно лучше ведут себя с теми, кто производит хорошее впечатление, а вам и вашему ребёнку нужна вся возможная помощь, откуда бы она ни исходила.
Поэтому, когда вы идете к врачу-терапевту, на собрание в школу или на сеанс занятий у дефектолога, не забудьте накрасить губы и надеть сережки. В залах ожидания в этих местах встретишь немало депрессивных мам в мешковатых свитерах. Вам, как правило, уделят больше времени и внимания (не говоря уже об уважении), если вы будете иметь приятный внешний вид.
Я не призываю вас тратить состояние на маникюр или макияж, или плести сложные косы. Просто будьте всегда опрятны – этого будет достаточно. Окружающие всегда с радостью окажут услугу милой и улыбчивой женщине – а вам она может понадобиться в любой момент.
В первую очередь я адресовала это совет женщинам, поскольку, как показывает практика, на их плечи выпадает основная тяжесть терапии детей с аутизмом. Девяносто процентов сопровождающих аутичных детей в школах, у психологов и терапевтов – это женщины. Дамы, будьте всегда красивы. Я знаю, что на душе у вас скребут кошки. Но аутизм – это не приговор. Старайтесь получать хотя бы толику удовольствия от жизни – иногда даже полученный мимоходом комплимент превратит ваш день в праздник.
Хорошо одевайте ребенка и позаботьтесь о его внешнем виде
Вы, наверное, замечали, что многие дети с аутизмом очень красивы. И пусть аутята сопротивляются, когда вы пытаетесь расчесать их кудри, или же пускают слюни или жуют футболку, они все равно выглядят неотразимо.
Вам стоит потратить время и усилия, чтобы ваш ребенок был хорош собой — ему будут помогать с гораздо большей охотой. Вы можете не верить мне на слово, просто последуйте моему совету и сами убедитесь в его действенности. Куда бы вы ни шли с ребенком, он должен выглядеть так, чтобы его хотелось приласкать. Многие психологи и дефектологи – это молодые женщины, и ничто не вызывает в них чувство нерассуждающей любви так сильно, как красивый ребенок в хорошей одежде и обуви. (Не забывайте, что одежда и обувь должны быть удобными!).
Старайтесь, чтобы у вашего ребенка была хорошая прическа, а не жуткие спутанные копны как у некоторых особых детей. Что бы кто ни говорил, принятие ребенка обществом имеет значение.
Если специалисты считают, что вы уделяете ребенку внимание, то они будут с большей готовностью уделять ему свое время и труд. Фактор привлекательности часто играет большую роль, чем может показаться. К выходкам красивых детей относятся с большей снисходительностью, чем к истерикам детей запущенных. У меня, к моему прискорбию, слишком хороший опыт в этом вопросе, чтобы вводить вас в заблуждение.
Если вы идете с ребенком куда-то, особенно в ресторан, то носите с собой сумку со сменной одеждой – и для себя, и для ребенка (хорошо, если у вас есть машина, где можно возить запас вещей, но не все мамы особых детей могут этим похвасться). Особые дети часто могут вырвать неприятную им еду и испачкать себя и вас, поэтому вам может потребоваться быстро переодеться.
Родительство - система взаимосвязанных компонентов, направленных на рождение и воспитание человека. Поведение, эмоции, мотивы родителей складываются в сложный комплекс методов и способов взаимодействия с ребёнком. На успешность родительства напрямую влияют чувства, семейные ценности, понимание ответственности, ожидания и надежды. Личные особенности (физические и психологические) взрослых тоже сказываются на стиле воспитания их детей. Влияние фактора семьи на жизнь любого человека нельзя недооценивать. А в случае семей, где дети с аутизмом, оный играет ведущую роль. Стартовые условия для ребёнка с аутизмом имеют не меньшее значение, чем личные сильные стороны, уровень интеллекта и благоприятные обстоятельства. В детском возрасте происходит осознание себя отличным от других, что может иметь негативные последствия для психики аутичного ребёнка. Цель родителей - создать такой стиль воспитания, при котором раскроются способности и будут поняты будущие возможности.
Данный текст предлагает родителям аутичных детей десять советов, направленных на улучшение качества взаимоотношений. Они сформулированы как побудительные пожелания, несмотря на частицу "не", которая используется исключительно для усиления смысла написанного.
1. не пренебрегайте личной психической гигиеной
Психическое состояние родителей оказывает существенное влияние на жизнь и здоровье ребёнка. Неуравновешенность, неврозы, стрессы, травмы и т.п. препятствуют установлению контакта. Снижают внимание к нуждам аутичного ребёнка. Не дают объективно оценить ни его потенциал, ни актуальные потребности. И даже могут привести к трагедии: убийства аутичных детей собственными родителями, увы, нередки.
Чтобы избежать необратимых последствий, необходимо вовремя обращаться к специалистам (психолог, невролог) для преодоления собственных проблем. Доброжелательная атмосфера в семье существенно повышает шансы детей с аутизмом к адаптации в социуме.
Примеры:
а) крики и ругань в семье могут напугать аутичного ребёнка, вызвать у него аутическую истерику.
б) раздражительность родителя повышает тревожность у аутичного ребёнка, вследствие чего он опять же больше склонен к срывам и больше уходит в себя.
2. не отождествляйте себя с аутичным ребёнком
Слияние опасно как для родителей, так и для детей. При таком положении дел родитель болезненно воспринимает любое отклонение от ожиданий, которые он питает в отношении ребёнка, переживает его неудачи как свои собственные. Аутичный ребенок под гиперопекой испытывает проблемы с приобретением навыков самостоятельного обслуживания, что в дальнейшем отрицательно скажется во взрослой жизни. Разумный подход в данном случае - обучение, а не обслуживание.
Примеры:
а) аутичный ребёнок не умеет завязывать шнурки: родитель должен неоднократно показать алгоритм, затем совместно осуществлять шнурование до тех пор, пока ребёнок не научится сам, плохим вариантом будет делать это за ребёнка постоянно.
б) аутичный ребёнок не умеет посещать магазин и делать покупки: обучайте его методом мелких шажков - сперва научите брать один нужный продукт, затем несколько, потом покажите процесс оплаты покупок, отправьте за продуктами или вещами по списку, обязательно будьте на связи (вдруг у ребёнка возникнут вопросы).
3. не забывайте о необходимости самообразования
Регулярное чтение научных работ специалистов в области аутизма, личных блогов и форумов родителей, воспитывающих аутичных детей, может быть полезно. При этом важно помнить, что необходим системный подход, а не хаотичное перебирание различных вариантов на основе чужого положительного опыта. В первую очередь нужно ориентироваться на вашего конкретного ребёнка и его характеристики. Если они не полностью вписываются в группы, предложенные, например, Л.Уинг или О.Никольской , комбинируйте методики, исходя из реакций ребёнка.
Примеры:
а) ваш аутичный ребёнок по описанию похож на некого аутичного ребёнка Х, который уже научился самостоятельно садиться за уроки или подогревать еду, а ваш никак не усвоит эти действия: не считайте своего ребёнка глупым или безнадёжным, не копируйте слепо чужие способы, понаблюдайте за вашим ребёнком и найдите действенные для него.
б) ABA терапия рекомендуется многими специалистами и родителями, но если ваш ребёнок отвергает этот метод, то прекратите занятия, возможно, ему больше подойдёт сенсорно-интегративная терапия или вообще занятия с логопедом и чёткий график без вмешательства прочих специалистов.
в) не торопитесь просить о назначении препаратов на основе чужого опыта: ваш аутичный ребёнок нуждается в объяснениях и поддержке, а не в состоянии "овоща".
4. не игнорируйте сильные стороны аутичного ребёнка
Любые родители и дети - разные личности с различающимися наборами способностей. Ребёнок с аутизмом - это еще и наличие иного когнитивного стиля. Специальные интересы могут стать профессией, а могут и нет. В любом случае поощряйте их, помогайте аутичному ребёнку в нахождении информации. Говоря о прикладной области его интересов и способностей, будьте уважительны и конкретны. Ваша задача - помочь понять будущие действия, а не обесценить занятия аутичного ребёнка.
Примеры:
а) аутичный ребёнок много времени проводит с буквами: предложите ему клавиатуру и научите печатать, в этом случае, если он не станет писателем, то сможет быть корректором или набирать данные.
б) аутичный ребёнок интересуется рисованием: поддержите его, устройте в студию, пригласите учителя и т.д., даже если в итоге из него не вырастет великий художник, то вполне может получиться иллюстратор, специалист по векторной графике и т.д.
5. не занимайтесь насильственной социализацией аутичного ребёнка
Навыки вступать в коммуникации, поддерживать их, устанавливать взаимные связи сложны для аутичных людей в любом возрасте. Неудачи в данной области ведут к замкнутости, тревожному расстройству личности и депрессии. Любое хождение в коллектив сверстников должно вызывать у аутичного ребёнка удовлетворение, а не истерику или перегрузку. Объясняйте аутичному ребёнку правила общения и поведения, будьте готовы прийти на помощь. Ребёнок должен знать, что вы - его поддержка и источник информации, а не еще один отторгающий его суть и природу человек.
Примеры:
а) некий аутичный ребёнок Х ходит в детский сад, а состояние вашего только ухудшается от посещения дошкольного учреждения: измените график работы или наймите сиделку, чтобы ребёнок был дома, лучше для него будет развиваться в собственном темпе в спокойной обстановке, чем переживать перегрузки и срывы в детском саду из-за того, что там не могут найти к нему подход.
б) не стесняйтесь подойти вместе с ним к детям на площадке и попросить их принять его в игру, по ходу помогая ему освоить правила, но если ребёнок испытывает дискомфорт, то лучше поиграйте с ним вдвоём или дайте ему заняться чем-то самостоятельно.
в) не ставьте цель добиться зрительного контакта - аутичные дети прекрасно обходятся без оного, понуждение не повысит их внимание, а вызовет тревогу.
6. не отмахивайтесь от сенсорных особенностей аутичного ребёнка
Известно, что сенсорное восприятие детей с аутизмом (как и взрослых) имеет свои особенности. Некоторые виды сенсорной информации из-за неправильной фильтрации на входе непереносимыми или вызывают осложнения . Тщательно изучите все потребности вашего ребёнка в этой области. Обязательно почитайте, как описывают свой опыт сенсорных перегрузок взрослые аутичные люди (они тоже были детьми), и попробуйте задействовать свою "модель психического" и эмпатию (поговаривают, оные у вас, нейротипичных людей, работают "правильно") - представьте, что всё вокруг вас воняет, орёт на самом высоком уровне громкости, слепит, давит. Это то, что ощущает и осознаёт ваш ребёнок с аутизмом. Ваша задача - облегчить ему это состояние, а не "закалить", тем более это невозможно.
Примеры:
а) аутичный ребёнок закрывает уши или глаза - это признак перегрузки, затемните помещение, выключите источник звуков (телевизор, проигрыватель, радио), если вы в торговом центре, то постарайтесь как можно скорее увести оттуда ребёнка.
б) одежда тоже может вызывать перегрузку: слишком плотная, из раздражающего материала (шёлк, шерсть), если ребёнок стягивает с себя вещи, то попытайтесь понять, что именно в них его беспокоит и не пытайтесь навязывать, приобретите одежду из других материалов и другого размера.
в) проблемы с питанием возникают из-за сенсорной чувствительности к текстуре и консистенции продуктов: аутичный ребёнок не ест твёрдую пищу, так готовьте ему пюре и крем-супы, аутичный ребёнок не ест вперемешку - давайте отдельно; не пытайтесь перебороть ребёнка, это вызовет расстройство пищевого поведения и проблемы с ЖКТ.
7. не используйте прозвища и клички в отношении детей с аутизмом
Аутичные дети - прежде всего люди, любой аутичный ребёнок - прежде всего человек. У человека есть имя и достоинство, неотъемлемые от рождения права. Применение к аутичным детям прозвищ по выбору родителей - унижение личностей. "Аутята" и "аспики" существуют в вашей воображаемой реальности, они изначально лишены субъектности. Только аутичные люди (или люди с аутизмом, с синдромом Аспергера) могут называть самих себя по собственному выбору. Родители аутичных детей должны обращаться к ним и говорить о них называя по имени или так, как предпочитают дети.
Примеры:
а) "Каждый раз, когда я читаю очередного родителя, называющего ребёнка аутёнком, испытываю раздражение. Вроде не меня касается, а неприятно. Будто аутисты не люди, а полузверушки домашние." (с) взрослый человек с аутизмом
б) "Что значит "аутмама"? Одно дело, если так себя называет аутичная женщина-мать, другое - когда нейротипичная. Да еще и не имеет понятия об адекватном воспитании детей. Так и хочется сказать в ответ, что вы не мы, а мы не вы." (с) девушка с синдромом Аспергера
8. не питайте иллюзий, что аутизм можно перерасти
Аутизм (расстройства аутистического спектра) - пожизненное состояние с разной степенью выраженности симптоматики. Есть примеры успешной адаптации аутичных людей в обществе (Т.Грандин, Д.Э.Робисон, А.Нейман, Э.Секвензия). У каждого из них свой уникальный набор способностей, особенностей, сложностей и проблем. Точно как и у вашего ребёнка с аутизмом. Найдёт ли он своё место в жизни, будет ли жить самостоятельно, состоится ли в плане карьеры и личных отношений - всё равно он будет аутичным человеком.
Примеры:
а) аутичный ребёнок имеет задержку речи, точно такая же была у вашего знакомого или родственника, который успешно состоялся в жизни и не имеет никаких признаков аутизма, - указанный человек не рожден аутистом, а ваш ребёнок - аутист, примите это.
б) некий аутичный взрослый человек успешно работает, получил высшее образование, живёт полностью самостоятельно: это не значит, что он не борется с миром каждый день, не вынужден притворяться и подстраиваться, платя за это высокую цену (тревожность, приём препаратов)
9. не применяйте физическое насилие к аутичному ребёнку
Наказание ремнём, шлепки, удары и любое иное физическое воздействие на детей недопустимы. И это нужно принять как императив без пояснений и оговорок. Ни опыт предшествующих поколений, ни трудности с воспитанием, ни личное тяжёлое эмоциональное состояние родителя не могут быть оправданием такого рода действий.
Примеры: здесь не может быть никаких примеров, если вы сомневаетесь, то обратитесь к рекомендации в п.1, причём срочно.
10. не молчите об аутизме
Стереотипы и мифы об аутичных детях порождают страх и отторжение. Информирование об аутизме в различных жизненных ситуациях поможет произойти положительным переменам в общественном восприятии. Говорите о своём аутичном ребёнке, поясняйте его поведение, реакции и потребности. Чем больше окружающие узнают, тем более вероятны толерантность и принятие в отношении людей с аутизмом. И, возможно, будущие дети с аутизмом будут жить в куда более приспособленном для них социуме.
Примеры:
а) если у аутичного ребёнка случается срыв (медтдаун) в общественном месте, то помогая ему, говорите людям, что он для них не опасен, что таковы его реакции на свет и звуки (и другие сенсорные импульсы).
б) аутичный ребёнок прилюдно стиммит - объясните окружающим, что таким образом он достигает успокоения и концентрации, а вовсе не стремится шокировать окружающих.
в) на детской площадке, в школе говорите другим родителям и учителям об аутизме, порекомендуйте статьи, дайте брошюрки - просвещение носит двусторонний характер.
Wing, L. & Gould, J. (1979), "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" // Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, pp. 11–29.
О.С. Никольская "Психологическая классификация детского аутизма" // Альманах №18 "Детский аутизм: пути понимания и помощи", 2014.
Tony Attwood "Asperger’s Syndrome: A Guide for Parents and Professionals", 1998.
2 апреля во всём мире отмечают Всемирный день распространения информации об аутизме. Об особенностях общения с детьми с аутизмом, их образовании и программах поддержки семей рассказывает президент фонда помощи детям «Обнажённые сердца» Ася Залогина.
Люди с особенностями развития обладают теми же правами, что и остальные члены общества. Наш фонд придерживается принципа People first («сначала человек»). Это означает, что в первую очередь необходимо видеть человека, его интересы, потребности, а уже потом - его особенности или нарушения развития. Аутизм, церебральный паралич, синдром Дауна - это особенности развития, а не болезни, как раньше было принято считать. От них нельзя вылечить, от них не «страдают» и уж тем более ими нельзя заразиться. Поэтому правильно говорить «человек с аутизмом», «человек с особенностями развития» и так далее.
Ася Залогина, президент фонда «Обнажённые сердца»
Все люди с аутизмом очень разные. Кто-то обладает выдающимися способностями, а кому-то сложнее учиться и общаться. Аутизм - это спектр расстройств, при которых ребёнок развивается иначе. У ребёнка с аутизмом могут быть трудности с коммуникацией и общением с другими людьми, нарушения речи и необычные виды поведения, например, повторяющиеся действия или ограниченные интересы - «зацикленность» на чём-то. Если родители заметили, что ребёнок плохо идёт на контакт, замкнут или повторяет какие-то действия, это могут быть признаки аутизма. При подозрении нужно обратиться к специалисту (психологу или неврологу, который занимается аутизмом), точный диагноз, если таковой есть, может поставить только он.
По международным данным (CDD, 2014–2015 годы), сегодня аутизм диагностируют у каждого 68 ребёнка в мире. Точные причины расстройства аутистического спектра (РАС) до сих пор неизвестны. Но установлена генетическая природа нарушения, то есть с аутизмом рождаются, он не появляется из-за внешних воздействий. К возможным рискам относят и загрязнение окружающей среды, и более зрелый возраст родителей. Стоит учитывать, что изменилась и система постановки диагноза. Раньше, например, некоторым детям с аутизмом ставили «умственную отсталость», потому что они не могли устно отвечать на вопросы. Сейчас доказано, что у большой части детей с аутизмом вообще нет когнитивных нарушений.
В России официально используется диагноз «ранний детским аутизм», от которого уже отказались в Европе, США и других странах, потому что научно доказано, что ребёнок с аутизмом становится взрослым с аутизмом. Кстати, то же самое происходит с ДЦП: ребёнок с церебральным параличом становится взрослым с церебральным параличом. Но диагноз по-прежнему содержит слово «детский».
7 распространённых мифов об аутизме
1. Аутизм - это болезнь. Расстройства аутистического спектра - это особенности развития, а не болезнь. Аутизм не лечится никакими средствами, нет никакой чудо-таблетки от него.
2. Аутизм связан с прививками. РАС - это генетическое нарушение, с ним рождаются, а не приобретают из-за поставленных прививок в детстве или неправильного воспитания.
3. Аутизм - редкое нарушение. Сам по себе диагноз признали недавно, в некоторых странах он мало изучен. По статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) - аутизм диагностирован 1 человеку из 100. По статистике США - 1 человеку из 68. Аутизм более распространён, чем синдром Дауна и церебральный паралич, поэтому редким назвать его вряд ли можно.
4. У людей с аутизмом есть нарушения интеллекта. Если у ребёнка есть проблемы с интеллектом - это дополнительный диагноз. Конечно, если ребёнку с РАС не помогать развивать коммунактивные способности, то, безусловно, могут появиться проблемы с развитием и поведением.
5. Все люди с аутизмом - гении. Люди с аутизмом разные. Да, среди них есть те, кто может в уме решать сложные математические задачи и обладает феноменальной памятью, а есть люди и со средними способностями.
6. Люди с аутизмом агрессивны. Иногда их поведение может показаться странным только лишь потому, что они не могут иначе выразить свои потребности. Когда человек не может ничего о себе сообщить, не может согласиться или отказаться, он пытается всевозможными способами показать, что ему не нравится, привлекая внимание окружающих.
7. Люди с аутизмом замкнутые, не хотят общаться и им никто не нужен. Это не так. Как и все, они испытывают потребность в общении. Им всегда есть что сказать, просто сложно это сделать. Поэтому нужно вовремя найти альтернативный способ коммуникации.
Об отношениях в семье
Учёные в один голос твердят, что начинать оказывать помощь особенному ребёнку нужно как можно раньше. Недостаточно сводить ребёнка в школу, где им занимаются специалисты, а потом вернуться домой и ничего не делать. Некоторым родителям необходимо осваивать методы альтернативной коммуникации (в том случае, если ребёнок совсем не пользуется речью или пользуется не в полном объёме). Это могут быть коммуникативные доски, система PECS и другие программы, которые помогают людям с РАС общаться. По статистике США, у 10% детей, которым оказали интенсивную раннюю помощь, нарушения развития вообще не заметны. Они максимально адаптированы к социальной жизни, идут в детские сады, школы, у них восстанавливается устная речь и коммуникация.
Всемирная организация здравоохранения считает, что в странах, где слабо развита сфера знаний об аутизме, нужна программа помощи не только детям, но и родителям, чтобы они могли заниматься со своим ребёнком. Сейчас мы совместно с фондом «Выход» переводим и адаптируем программы обучения для родителей, разработанные ВОЗ, и попробуем испытать их в трёх городах - Москве, Воронеже и Нижнем Новгороде. Но универсальных рекомендаций для родителей детей с аутизмом, в общем-то, нет. Все дети разные, к каждому нужен индивидуальный подход. Важно, чтобы у семьи, в которой живёт ребёнок с особенностями, была нормальная обычная жизнь со своим распорядком дня, а родители могли работать и заниматься своими делами. Условно: ребёнок ходит в школу, родители на работу, а, например, бабушка с дедушкой ждут всех дома.
Как правильно вести себя с детьми с аутизмом
Мне кажется, что тут действуют самые обычные правила, которые мы используем по отношению ко всем окружающим. Во-первых, не надо никого трогать и нарушать частное пространство, границы другого человека. Для некоторых детей с аутизмом это один из раздражающих факторов (так же, как и резкий свет или очень громкие звуки). Во-вторых, не стоит в разговоре использовать много слов и торопиться. Тем более если вы не знаете, каким способом общается человек. Он может делать это посредством обмена картинками или составлением слов из букв на планшете, что отнимает время. Лучше заранее уточнить удобный для него метод коммуникации.
О дефиците знаний в школе
Дети с аутизмом могут и должны учиться в школе. А у родителей должно быть право выбора: специальная школа или обычная. Главное, чтобы обучение происходила не дома. Социальная среда - очень важна для людей с особенностями. Проблема в том, что педагогам в школах не хватает знаний. Тем же аутизмом в России мало кто занимается. Так откуда учителям знать, как правильно учить таких детей? Наш фонд старается восполнить пробелы в знаниях и постоянно публикует видеозаписи лекций и вебинаров с российскими и международными экспертами, посмотреть их можно на нашем канале YouTube.
Фонд «Обнажённые сердца» занимается поддержкой семей с особенными детьми, строит инклюзивные игровые площадки, обучает школьных и дошкольных педагогов работе с детьми с аутизмом. Работа идёт в пяти городах - Санкт-Петербурге, Москве, Нижнем Новгороде, Туле и Твери. Наши эксперты - психологи, логопеды, детские неврологи - не просто приезжают на два дня, читают лекцию и уезжают. Помимо теории они разбирают с педагогами конкретные случаи взаимодействия с детьми с аутизмом, рассказывают про разные виды коммуникаций, что такое анализ поведения и как на нём базировать работу. При этом некоторые педагоги уже много лет проработали с особенными детьми, но оказалось, что делали это неправильно.
Команда фонда «Обнажённые сердца»
Учителя как привыкли: говорить много, а если дети не реагируют или не слушаются, сказать ещё громче, а потом повторить одно и то же раз десять. Приходится объяснять, что это не способствует более эффективному восприятию информации. Наоборот, говорить нужно меньше, по существу и без лишних слов. А школьные логопеды в России зачастую не догадываются, что в их обязанности входит не только помогать правильно произносить определённые звуки, но и налаживать коммуникацию с теми, кто не может пользоваться речью.
О будущем особенных людей
В зависимости от своих возможностей люди с аутизмом могут поступить в университет, получить специальность и устроиться на работу. Один из самых известных и вдохновляющих примеров - профессор Темпл Грандин, про жизнь которой сняли фильм и написали книгу. А в 2010 году журнал Time включил её в список 100 самых влиятельных людей в мире. Она росла в то время, когда никто толком не знал, что такое аутизм. Но благодаря упорству своей мамы, она смогла многого добиться.
Выступление профессора Темпл Грандин на конференции TED
Примеров трудоустройства людей с особенностями развития не так много, как хотелось бы, но они есть. В Танзании, например, люди с аутизмом работают в банке: находят ошибки в расчётах и делают это не хуже компьютеров. А в Сиэтле (США) находится прачечная, где 40% работников - люди с особенностями развития. Эта прачечная обслуживает все пятизвёздочные отели и больницы в городе и славится безупречным качеством работы. Люди с РАС очень внимательны к деталям и способны подолгу выполнять монотонную работу. То, что от обычных людей требует высокой концентрации внимания, людям с аутизмом даётся легко. Трудоустройство - вполне реальная задача, если понять, что конкретно у этого человека получается лучше всего. Тогда его способности можно применить с максимальной пользой.
Как рассказывать ребёнку о людях с особенностями развития
Нужно чаще говорить, что у нас у всех есть отличительные черты и свои особенности, не все мы одинаковые. При этом фокусировать внимание нужно на преимуществах, подмечать положительные стороны. Толерантность формируется с детства.
Чем раньше мы детям расскажем о разнообразии людей, тем спокойнее им будет расти, с ощущением, что особенности развития - это нормально, а вовсе не страшно.
Если не знаете, как начать разговор, покажите детям мультфильм «Про Диму». Его придумала мама, которая как раз хотела объяснить своему ребёнку, кто такие люди с особенностями. Начинать нужно с себя. Показывать своим примером, как нужно относиться к таким людям, учиться строить отношения с теми, кто от нас чем-то отличается.
Как меняется отношение к особенным людям
За последние годы отношение к людям с особенностями в общество заметно улучшилось. К примеру, фонд «Выход» объясняет кинотеатрам, музеям и кафе, как стать Autism friendly (дружелюбными к аутизму), что нужно поменять, чтобы к ним могли приходить люди с аутизмом и чувствовать себя комфортно. Даже если сейчас дети или взрослые с нарушениями куда-то приходят - они приходят отдельной группой и таким же составом перемещаются. Нужно стремиться к тому, чтобы они общались не только между собой, но и с окружающими, были среди нас. В этом и есть суть инклюзии - не отделяться, а идти на сближение.
Фото: фонд «Обнажённые сердца», Wikipedia