Двухлетний мальчик Вася, который жил в одной из больниц в Новосибирске, был переведен на дальнейшее лечение в Москву. В столице Сибири ребенку больше не могли оказывать необходимую помощь. Между тем, мальчика уже готова взять семейная пара.
Вася жил в Новосибирской областной клинической больнице почти всю свою жизнь, почти два года. У ребенка при рождении были диагностированы серьезные проблемы со здоровьем, и его биологическая . Васе очень тяжело дается лечение, он часто лежал в реанимации и плохо переносил необходимые ему по состоянию здоровья процедуры. Волонтеры искали мальчику любящую мать, и эти поиски увенчались в конце концов успехом – нашлись приемные родители, Мария и Александр, готовые взять на себя заботу о ребенке.
Они должны были прилететь в Новосибирск 5 мая, оформить документы и проконсультироваться с врачами о том, как безопаснее доставить малыша в больницу в Москву, где его можно готовить к операции по пересадке почек – в столице Сибири из-за проблем с этим органом Васю держали на процедуре гемодиализа. Однако в начале мая будущие приемные родители мальчика узнали, что новосибирские врачи перестали проводить эту жизненно-важную процедуру.
По словам главного педиатра Новосибирской области и заместителя главврача по педиатрической помощи областной клинической больницы Татьяны Анохиной, из строя вышел венозный катетер, позволявший проводить заместительную почечную терапию. Эксплуатировать такой катетер можно несколько месяцев, затем он тромбируется, и его необходимо менять.
«В течение года мы неоднократно проводили удачную замену этих катетеров и продолжали диализ. Но, в конце концов, ресурс этот был исчерпан. Предполагалась отправка ребенка в Москву. Мы знали, что нашлись люди, которые хотят его усыновить, и хотят приехать в ближайшее время, надеялись, что в плановом порядке его отправим в Москву, но 29 апреля последний поставленный оперативным методом катетер вышел из строя», – цитирует Анохину РИА «Новости» .
Для проведения дальнейшей терапии возможностей в новосибирской клинике не оказалось, и мальчику была необходима срочная транспортировка в Москву. Ему выписали иную терапию, которая заменила бы гемодиализ на некоторое время, но счет все равно шел на дни. По словам Анохиной, альтернатива гемодиализу – пересадка почек, но в России она возможна либо от родительского донора, либо от погибшего взрослого. Для последнего варианта необходимо, чтобы ребенок находился в четырех часах пути от клиники, где будут проводить операцию, то есть, в Москве.
«После разговора с московскими врачами, выяснилось, что проводить трансплантацию можно – Михаил Каабак подтвердил, что малышу надо только набрать вес – десять килограммов, – рассказала изданию Pravmir.ru руководитель фонда «Защити жизнь» Евгения Голоядова. – В нашем фонде есть специалист, который знает, как правильно выкармливать таких детей, но к Васе нас просто не пускали. Мы снова обратились к Михаилу Каабаку, он разрешил привезти ребенка в Москву в текущем весе».
Организовать перелет в Москву и встречу спецборта с Васей в местном аэропорту волонтерам «Защити жизнь» помогла главный педиатр Новосибирской области и уполномоченный по правам ребенка в Новосибирской области Любовь Зябрева. Кроме того, оплатить перелет позволили собранные на одном из аукционов фонда деньги. Позднее о благополучной доставке Васи в Филатовскую больницу Москвы сообщил в своем Instagram детский омбудсмен России Павел Астахов. «Практически от него отказались врачи, что совершенно недопустимо», – заявил при этом Астахов.
На данный момент московские специалисты установили Васе более сложный вариант катетера, в предсердие. «Этой методикой владеют детские торакальные хирурги, но далеко не в каждом учреждении. У нас такая операция не рассматривалась, – отметила Татьяна Анохина. – То есть, насколько у нас есть информация, диализ был проведен, и теперь он будет проводиться через новый катетер, пока не будет решен вопрос о трансплантации почки».
Вася Соломенный, 2 года, состояние после трепанации черепа в результате перенесенного инсульта, требуется лечение в детском госпитале Бамбино Джезу (Рим, Италия). 1 565 150 руб.
Умер Вася Соломенный. Приносим глубокие соболезнования опекунам мальчика
Если не будет ваших возражений, собранные для Васи 1 565 150 руб. пойдут на оплату лечения Кати Шашкиной (16 лет, хроническая почечная недостаточность, Иркутская область) в соответствии с программой Русфонда «Организация пожертвований при помощи СМИ и интернета от физических и юридических лиц для оказания адресной помощи остронуждающимся людям по их письмам»
Я опекун двухлетнего Васи из Новосибирска, который за свою короткую жизнь перенес много страданий. В феврале этого года на одном из форумов прочитала историю о мальчике, от которого родная мать отказалась еще в роддоме. С фотографии на меня смотрел ребенок с таким пронзительным взглядом, что забыть его было невозможно. Мы с мужем, посовещавшись, решили забрать Васю к себе. В органах опеки Новосибирска нам рассказали, что у Васи синдром пруне-белли, «сливовый живот»: отсутствуют мышцы передней брюшной стенки, почки почти не работают. С рождения ребенок находился на диализе, в полтора года у него случилась остановка сердца, а к двум годам он весил всего семь килограммов. Новосибирские врачи, которые наблюдали Васю, писали мне, что он «бесперспективный», «умирашка». Васе выпало столько испытаний, и каждый раз он чудом выживал, не дать ему шанс мы не могли. Отправили Васины документы в Российский научный центр хирургии (РНЦХ) имени академика Б.В. Петровского (Москва), нам пришел ответ, что мальчику срочно нужно пересаживать почку. Параллельно мы занялись оформлением опекунства.
В мае этого года Васю госпитализировали в Детскую городскую клиническую больницу Святого Владимира (Москва), наладили там гемодиализ, поставили в лист ожидания на почку от трупного донора. Тогда же мы впервые увидели нашего сына.
Все шло своим чередом, но в августе случилось новое несчастье. У Васи произошел инсульт, в головном мозге образовалась гематома, сын впал в кому. Врачи сражались за жизнь нашего мальчика. Провели трепанацию черепа, удалили гематому. Месяц состояние Васи оставалось тяжелым. На врачебном консилиуме было принято экстренное решение - пересадка почки. Нас сразу предупредили, что во время трансплантации Вася может умереть, но другого выхода нет.
Нам повезло, донорская почка нашлась быстро, и 18 октября состоялась трансплантация. Операция прошла успешно, почка приживается. Состояние Васи стабилизировалось, он узнает нас, улыбается, начал переворачиваться в кроватке. В РНЦХ нам сказали, что интеллект у сына сохранен, но нужна серьезная реабилитация, чтобы восстановить утраченные навыки и приобрести новые. Отправили запрос в детский госпиталь Бамбино Джезу (Рим, Италия). Там готовы помочь. Кроме того, будет решаться вопрос о закрытии костей черепа специальными пластинами. У Васи сейчас отверстие в черепе после проведенной трепанации.
У нас с Васей есть все шансы пойти на поправку, только денег на лечение нет. Клиника выставила счет на €23 000, это 1 565 150 руб. Сумма для нас неподъемная, нам ее не собрать. А это единственный Васин шанс к дальнейшему развитию. Пожалуйста, помогите! Мария Лезнева, Москва.
Большие испытания
для маленького Васи
Детский хирург госпиталя Бамбино Джезу Лоренцо Боргезе (Рим, Италия): «Вася за свою короткую жизнь перенес много несчастий, они практически разрушили его организм. Мы готовы принять мальчика для обследования и решения вопроса о необходимости закрытия дефекта черепа. Кроме того, наши специалисты разработают методику реабилитационных мероприятий и проведут соответствующее лечение. Надеюсь, нам удастся помочь Васе восстановиться и начать активно развиваться».
9.01.2017
В 16:30 по московскому времени от двустороннего воспаления легких умер Вася Соломенный, герой декабрьской акции на «Первом канале».
В ночь с 7 на 8 января мальчика экстренно доставили в Морозовскую детскую городскую клиническую больницу. После перенесенного недавно гриппа у Васи развилась пневмония. Врачи боролись за его жизнь, но болезнь прогрессировала стремительно. Приносим глубокие соболезнования опекунам Васи Соломенного, Александру Панфилову и Марии Лезневой.
Сироте Васе Соломенному, обреченному на смерть на малой родине в Новосибирске, помогала вся страна: вниманием, поддержкой, деньгами. Спецкорреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова более полугода наблюдала за жизнью ребенка и общероссийской акцией по его спасению и выяснила, почему Васе пришлось так долго ждать трансплантации почки и почему в российских регионах не развита детская трансплантация.
"Мы поняли, что ему ищут маму на "доживание" в больнице"
Вася Соломенный родился 15 марта 2014 года с генетическим синдромом Пруне Белли, который характеризуется недоразвитием мочеполовой системы и хронической почечной недостаточностью. Вследствие плохой работы почек к основному заболеванию присоединилось еще несколько. Когда я о нем узнала, в его диагнозе уже стояла приписка: "терминальная стадия". Спасти его могла только трансплантация почки, но сиротам в России такие операции почти не делают — слишком сложный послеоперационный уход, который могут обеспечить только в семье. Мне известно только одно сиротское учреждение в России, которое имеет опыт ухода за детьми с пересаженными органами,— это дом ребенка N13 в Санкт-Петербурге. Но Вася был новосибирским сиротой.
С пятого дня жизни он получал заместительную почечную терапию методом перитонеального диализа, а в январе 2015 года такой способ поддержки Васиного организма стал невозможен из-за "полной облитерации брюшной полости". Ребенка перевели на гемодиализ. Но и этот метод к апрелю 2016 года исчерпал себя: если говорить простым языком, у Васи закупорились вены, и ставить катетеры стало некуда. К этому времени в Москве нашлась семья, которая решила забрать Васю под опеку и помочь ему пережить трансплантацию.
Про Васю Соломенного Мария Панфилова узнала в блоге своей знакомой, которая нашла анкету ребенка в федеральном банке данных детей-сирот, связалась с руководством дома ребенка, в котором жил Вася, и начала активную кампанию в социальных сетях по семейному устройству мальчика.
"Она опытная приемная мама и сама хотела забрать Васю, но не сложилось,— вспоминает Маша.— Информация о диагнозах была противоречивой, но мы поняли, что ему ищут маму на "доживание" в больнице. А у нас было действующее заключение о возможности быть усыновителями, и мы решили связаться с органами опеки для уточнения. В опеке наши документы приняли и позволили ознакомиться с эпикризами. Диагнозов было много. Из понятного мне было только слово "гемодиализ". Моя мама больше года живет на гемодиализе, стоит в листе ожидания на пересадку трупной почки в РНЦХ, поэтому я решила тогда проконсультироваться с профессором Михаилом Каабаком, заведующим отделением пересадки почки. Он ответил, что уже знает про Васю, с ним консультировались новосибирские волонтеры, и Каабак дал им ответ, что готов делать пересадку Васе даже при его нынешнем весе 6 кг. Необходимо было только перевезти ребенка в Москву. Мы, конечно, не сразу решились. Мы недавно переехали и обживались на новом месте, я была беременна третьим ребенком, мы вообще не помышляли о том, чтобы принять еще одного ребенка, а тем более в таком сложном состоянии. Но Вася прямо запал в душу. Мы часто заходили на его страницу и смотрели: может быть, нашлась семья, и его забрали. Но семья не находилась".
У Марии и Александра Панфиловых к тому времени было двое кровных и четверо приемных детей. К концу апреля они собрали все необходимые документы и 5 мая должны были лететь в Новосибирск. Но их попросили не приезжать. 25 апреля Васе попытались поставить катетер в нижнюю полую вену, но она, как и другие сосуды, оказалась затромбированной. Врачи использовали правую внутреннюю яремную вену, но и это, по их мнению, не давало шансов. 28 апреля замминистра социального развития Новосибирска Ольга Потапова написала Панфиловым, что, по мнению медиков, шансов у ребенка больше нет, и диализ, и трансплантация невозможны из-за затромбированных вен, особенно нижней полой вены, к тому же вес ребенка слишком мал.
В тот же день Мария снова написала Михаилу Каабаку, уточняя, точно ли возможна трансплантация. "У меня бывали такие дети,— ответил Каабак,— у всех трансплантацию сделать удалось, хотя было трудно. В таких случаях используют либо нижнюю полую вену выше почечных вен, либо воротную вену". Получив этот ответ, Мария и Александр готовы были, несмотря на риск, забрать Васю и везти в Москву. Но 29 апреля Ольга Потапова прислала еще одно письмо: "Васе сделали последний диализ в среду, больше делать не будут, нет такой возможности, все вены затромбованы. Медикаментозное лечение продолжают, однако предполагают, что Вася оставит нас завтра или максимум через два дня... Мы все надеялись на чудо, но это не наш случай". "Абсолютно не получается в это поверить",— написал в ответ Александр. К тому времени у него было много вопросов к новосибирским чиновникам. К двум годам ребенок имел маленький вес и выглядел как полугодовалый — это во многом объясняется патологией почек, но не только. После того как в последний месяц Васиной жизни в новосибирской больнице к нему пустили профессиональных нянь, нанятых благотворительным фондом "Солнечный город", ребенок набрал килограмм веса и начал есть из ложки, а не через зонд. Васе для развития нужен был индивидуальный взрослый — в доме ребенка и в больнице он длительное время был лишен этого.
В очередном письме Каабаку Панфиловы написали: "Вы наша последняя надежда. Есть ли у вас какие-нибудь контакты, на кого можно повлиять в Новосибирске? Они два года не устраивали его в семью, не хотели пускать к нему нянь, а теперь, когда семья нашлась, отказались от дальнейшего диализа... Все выглядит так, как будто кто-то из их руководства боится ответственности".
Профессор Каабак ответил: "Не опускайте руки, максимальная активность может помочь". Его помощник, врач-трансплантолог Надежда Бабенко, позвонила в Новосибирск. "Я говорила с главным трансплантологом области, он сказал мне, что никаких шансов нет, переводить в Москву Васю не будут",— вспоминает Надежда. В переписке со специалистом благотворительного фонда "Волонтеры в помощь детям-сиротам" Аленой Синкевич, которая помогала Панфиловым, Бабенко недоумевала: "Мы в шоке. Почему в Москву нельзя отправить ребенка? В Филатовской больнице умеют ставить катетеры в самые сложные места, а мы умеем пересаживать орган без нижней полой вены".
Вася должен был умереть. Ему не оставили шансов. И тогда Панфиловы обратились за помощью к общественным организациям и СМИ, а Алена Синкевич позвонила автору этой статьи. Мы обзванивали знакомых чиновников, был выходной день, Пасха. На наши звонки откликнулась помощница детского омбудсмена (тогда им был Павел Астахов) Вероника Воронова. Именно она стала звонить в Новосибирск. В это время небольшое сообщение Алены Синкевич о Васе опубликовали на сайте "Эха Москвы", появился резонанс в социальных сетях.
"Как только мы узнали о Васиной ситуации, я связалась с уполномоченным по правам ребенка в Новосибирской области,— вспоминает Вероника Воронова.— Она была в курсе, ездила в больницу к Васе. Ей в областном минздраве сказали, что трансплантация невозможна по причине малого веса. Мы договорились о том, что Васю отправляют в Москву. Она твердо обещала мне, что 2 мая Вася будет отправлен спецбортом в Филатовскую детскую больницу". Но 2 мая, позвонив в Филатовскую больницу, сотрудники аппарата детского омбудсмена обнаружили, что там ничего не знают ни про спецборт, ни про Васю. "Когда я стала перепроверять информацию, оказалось, что Вася летит обычным рейсом в Москву, где для него ничего не организовано,— говорит Вероника Воронова.— Даже билеты на самолет ему и сопровождающей няне купил новосибирский благотворительный фонд "Защити жизнь". А должны были все сделать иначе. Вася — сирота, он на попечении государства. Тут не может быть никакой самодеятельности. Весь маршрут его передвижений должен быть продуман минздравом и минсоцразвития Новосибирской области. Должны были направить официальное письмо в Филатовскую детскую больницу, организовать встречу ребенка в аэропорту и его транспортировку в больницу. Но его просто отправили на деревню к дедушке".
Пока Вася летел в самолете, Вероника договаривалась с московскими чиновниками о реанимобиле, который доставил бы ребенка в Филатовскую детскую больницу. И когда самолет сел, Васю уже ждали.
Заключение органов опеки о том, что Панфиловы могут быть опекунами, а также часть медицинских документов ребенка Новосибирск передал в Москву только на следующий день. В выписке из истории болезни Васи Соломенного официально сообщается, что диализ больше невозможен, а характер изменений нижней полой вены (отсутствие ее просвета) "не позволяет даже теоретически обсуждать перспективы трансплантации почки".
Однако на следующий день после перелета Васи в Москву ему поставили катетер в сердце в Филатовской больнице и продолжили диализ. Еще через несколько дней его перевели в московскую больницу Святого Владимира, в которой есть отделения детского гемодиализа. А еще через полгода Васе трансплантировали почку.
"Когда мы забирали Зою, думали, что это будет только один раз"
Квартира в старом московском доме, за окном июль, в комнате просторно и прохладно, за большим столом сидят родители, Александр и Мария, и четверо маленьких детей. На голове у Александра кипа, Мария покрыта платком — они иудеи. Лева есть торт и без остановки болтает, Лея молчит и жмется к маме, Матвей (или Мотя) уже съел свою порцию десерта и внимательно изучает новую книжку, а Зоя то раскачивается в детском кресле, то вдруг замирает и с удивлением смотрит на круглый стол и сидящих за ним людей. Вася с мая живет в больнице на диализе, ждет трансплантации. Семья навещает его несколько раз в неделю: он уже узнает родителей и улыбается им.
"Леве было полтора года, я была беременна Леей, и мы решили, что раз дети такие замечательные, то мы сможем принять ребенка, у которого нет семьи,— вспоминает Мария.— И мы пошли учиться в школу приемных родителей. Пока учились, нацелились на конкретного мальчика. У Моти артрогриппоз — это генетическое заболевание. Он с рождения жил в доме ребенка, но нам не удалось забрать его сразу. Когда мы к нему пришли, нам сказали, что недавно объявились его родители и, возможно, они захотят вернуть сына. В этом же учреждении мы увидели Зою и забрали ее". У Зои неврологическое расстройство. Когда ее привезли домой, она громко кричала и плохо спала. Ничего этого теперь нет, Зое делают массаж, она ходит в сад, но справиться с последствиями сиротской депривации семья сможет еще не скоро. Через несколько месяцев после появления в семье Зои Панфиловы узнали, что к Матвею больше не приходят родители. "Оказалось, они появились в его жизни, чтобы сделать генетическую экспертизу: были уверены, что это не их ребенок, что его подменили, и хотели в этом убедиться. Но он оказался их ребенком. Больше они не появлялись, и нам разрешили забрать Мотю".
Матвей, услышав свое имя, поднимает глаза на Машу и улыбается. Лева просит "мультики, совсем немножко". Саша включает развивающий мультфильм на планшете. Дети временно про нас забывают, и мы продолжаем разговор.
"Когда мы забирали Зою, думали, что это будет только один раз,— вспоминает Александр.— Но хотя она была младенцем со второй группой здоровья в карточке, сразу же возникло множество проблем, мы стали больше читать, смотреть фильмы про сиротство, погрузились в проблему". Спустя год они приютили еще двух сестер-подростков из Карелии. В июле 2015 года 12-летняя Оля и 15-летняя Наташа приехали в Москву, в новую семью. Девчонки с приемными родителями подружились, но вскоре стало понятно, что трудностей впереди много. У младшей Оли расстройство привязанности, а это значит, что ей трудно учиться, устанавливать контакты со сверстниками, выходить из конфликтных ситуаций. К 12 годам она не знала, как пожарить яичницу, из чего делают суп и почему договариваться — всегда лучше, чем конфликтовать. Ради того, чтобы у девчонок были хорошие условия, Панфиловы переехали из Зеленограда в Москву: сняли квартиру неподалеку от хорошей малокомплектной школы, куда и определили Олю с Наташей.
— Вы не жалеете, что взяли столько детей? — спрашиваю я Марию.— Они ведь непростые.
— У меня нет большой потребности в какой-то внешней жизни,— отвечает она.— Мне дома с детьми хорошо. Я не одна их воспитываю, Саша всегда рядом, у него удаленная работа. Мы вместе гуляем, он часто сам готовит.
— А вам это все зачем? — спрашиваю отца семейства.
— Мне поначалу было трудно согласиться,— говорит Александр.— Я долго раскачиваюсь. И еще пять лет назад не подумал бы, что вот так будет. Но у нас никогда не было приоритета купить машину или какие-то дорогие вещи. Это так сложилось, что мы захотели помочь одному ребенку. А потом поняли, что не только мы им даем, но и они нам. Да, пришлось всю жизнь перестроить.
В соседней комнате делает уроки Оля. Ее старшая сестра Наташа еще в школе. Лева показывает мне детскую с пятью кроватками: здесь спят Мотя, Зоя, Лева и Лея. А пятая, пустая, ждет Васю. "Вася болеет, но он скоро придет и будет тут жить,— серьезно сообщает Лева.— Ты еще придешь? Завтра шабат. Мы кушаем, молчим, молимся".
"Это была трансплантация от смерти"
Борьба за жизнь Васи Соломенного продолжалась фактически со дня его рождения 15 марта 2014 года: хроническая почечная недостаточность, перитонеальный диализ, гемодиализ, инсульт, трансплантация почки, выведение из комы, пневмония, намеченный на 8 января вылет в итальянскую клинику на реабилитацию. Мальчик умер 9 января в Морозовской детской больнице
В августе у Васи случился инсульт. Как объясняет мне профессор Михаил Каабак, инсульт произошел, потому что врачам в больнице Святого Владимира пришлось "применять агрессивные технологии рассасывания тромбов, которые у Васи образовались в крупных сосудах из-за слишком долгого диализа": "Препараты, разжижающие кровь, могут давать осложнения, в том числе и внутренние кровоизлияния. Это и произошло". Другими словами, инсульт случился, потому что Васе в течение всей его жизни делали диализ.
Вследствие инсульта Вася впал в состояние комы и находился в нем полтора месяца. "Мы ждали, что он выйдет из комы, но этого не происходило,— вспоминает Михаил Каабак.— В итоге мы решили делать трансплантацию, потому что без нее он бы уже не проснулся. Это была трансплантация от смерти, хотя обычно мы делаем такие операции детям относительно стабильным. Для того чтобы выйти из комы, вызванной инсультом, Васе нужна была хорошо работающая почка. Так и произошло — в течение недели после операции он вышел из комы".
Операцию сделали в середине октября, Васе пересадили взрослую почку умершего человека. Два месяца с Васей в палате жил его приемный папа, Александр Панфилов. "Мы пристально наблюдали за ним,— говорит профессор Каабак,— нам нужно было понять, насколько мы можем доверить ему Васю. Поняли, что можем". Врач Надежда Бабенко вспоминает: "Александр выкармливал Васю через зонд, строго по времени давал ему лекарства, у нас к нему никаких претензий — только уважение. А ведь незадолго до этого у него в семье родился малыш, и он фактически оставил семью и находился тут круглосуточно. И даже те религиозные особенности, которые есть в этой семье, не мешали ему ухаживать за ребенком. Мы впервые столкнулись с шабатом в отделении, но мы всегда знали, что происходит с Васей, даже когда папе нельзя было с нами разговаривать по телефону или отвечать на SMS. Он потом все записывал и передавал медсестрам". "Да, мы опасались, что средний медицинский персонал будет негативно относиться к проявлениям иудаизма в отделении,— говорит Каабак,— но Васин папа вызвал у всех большое уважение и симпатию. Все с большим пониманием отнеслись к его особенностям".
В середине декабря мы хотели отправить его в Рим, но итальянцы сказали, что из-за католических праздников могут принять его только 8 января
Почка прижилась. Все показатели были хорошими. Гораздо хуже вел себя головной мозг: после инсульта у Васи развилась гидроцефалия. Поэтому 24 ноября в институте имени Бурденко профессор Кадыров сделал Васе шунтирование. "Васе поставили шунт, который разгрузил его мозг,— поясняет Надежда Бабенко.— Теперь ему требовалась качественная реабилитация. Никаких сюрпризов от почки мы не ждали, но его мозг был поврежден инсультом". "Единственный российский центр, который реабилитирует детей с таким сложным состоянием мозга, находится в Солнцево,— рассказывает Михаил Каабак.— Ведущий специалист этого центра посоветовал везти Васю в Италию, в клинику Bambino Gesu (Младенца Иисуса.— "Власть" ), потому что они лучшие в этой области. Там лечат комплексно, в том числе применяя физиотерапию и медикаменты. Русфонд с помощью "Первого канала" и всей страны собрал для Васи деньги. В середине декабря мы хотели отправить его в Рим, но итальянцы сказали, что из-за католических праздников могут принять его только 8 января. Чувствовал себя Вася хорошо, и мы решили выписать его домой, где он еще ни разу не был. Никакой необходимости для него жить дальше в больнице мы не видели".
17 декабря Вася наконец приехал в дом, где его уже полгода ждала пустая белая кроватка в детской. Я навестила его через несколько дней.
Старшие дети в школе, младшие — в детском саду. Меня встречают Мария, Александр, трехмесячный Эзра, двухлетняя Лея и Вася. Вася одет в светлый махровый комбинезон и лежит в мобильной кроватке, меняющей положения, так что может спать или сидеть, болтая ногой и рассматривая всех, кто появляется в комнате. Он похудел, выглядит болезненно, на голове большая выпуклая шишка — следствие гидроцефалии и инсульта. Увидев меня, он пугается и тихонько плачет. "Он боится новых людей,— говорит Саша.— А когда мы приезжаем в больницу сдать анализы, очень сильно плачет". Саша берет Васю на руки и покачивает, пытаясь успокоить. Маша кормит маленького сына, а потом сама забирает Васю. У нее на руках мальчик совсем успокаивается.
— Это все последствия инсульта,— говорит Саша.— Вася сейчас уже мог бы жить, как все обычные дети. Я уверен, что из-за бездействия новосибирских чиновников он в таком состоянии. После шунтирования голова у него болит меньше, но все-таки болит. И мы не знаем, что будет дальше, потому что прогнозов по головному мозгу никто не дает.
На 8 января для Саши и Васи куплены билеты в Рим, на реабилитацию. Маша с детьми остается дома.
— Конечно, мы справимся,— улыбается она.— Когда Саша был с Васей два месяца в больнице, мне старшие девочки помогали. Мы даже лучше стали друг друга понимать. Главное, что Васе стало лучше. До сих пор все было так нестабильно, а теперь появилась надежда.
За день до вылета в Рим Васю увезла неотложка в Морозовскую детскую больницу. У него стремительно развилась пневмония, с которой его измученный организм не смог справиться. Вася ушел из жизни 9 января. Он так долго боролся за жизнь и так сильно хотел попасть в семью, что, достигнув цели, перестал бороться.
"У детей должен быть приоритет в получении донорских органов"
Я сижу в кабинете Михаила Каабака в Российском центре хирургии имени Петровского. За спиной профессора на стене маленькое фото Васи Соломенного — худенькое лицо, недоверчивые глаза, шишка на голове. Мой первый вопрос профессору: "Почему?"
— В России 800 тыс. человек умирает от заболеваний легких,— говорит Каабак.— В том числе от загрязнения воздуха. Это данные ВОЗ. Мне надо продолжать?
— Умер Вася от легочной инфекции. Какой именно микроб стал возбудителем, мы скоро узнаем, но это уже не имеет значения. Возможно, он имел слишком тяжелые повреждения мозга в результате августовского инсульта, который и привел к тому, что он не справился с той легочной инфекцией, с которой справляются обычные дети. Он не пережил наши зимние каникулы. Мы не смогли отменить католические праздники. Было бы правильно, если бы Вася уехал на реабилитацию в Рим в декабре.
Я спрашиваю, почему в Новосибирске так долго держали ребенка на диализе.
— Диализ нужно было делать в течение года, чтобы привить ребенка для трансплантации,— отвечает Каабак,— а потом нужно было трансплантировать Васе почку. В Новосибирске хороший центр и хорошие специалисты. Они до сих пор не пересаживали почку маленьким детям, но они точно это могут. Они делают трансплантации печени детям такого возраста, а это не сложнее. Но они считают, что таким детям нельзя делать трансплантацию. А мы убеждены, что можно. И мы делаем.
— Что значит "таким детям"?
— Просто маленьким. И все.
История с Васей стала известной, но по стране таких историй сотни. Сегодня детская трансплантация в регионах развивается очень плохо. Есть несколько причин, одна из которых — экономическая. Трансплантация органов таким детям, как Вася, приносит убытки регионам. Диализ хорошо финансируется по программе ОМС, и ребенок, который находится на диализе, фактически кормит больницу. Поэтому делать диализ долго — выгодно. Отправляя ребенка на трансплантацию в Москву, больница лишает себя этих доходов. Трансплантация в РФ оплачивается не по ОМС, а по программе высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), и деньги за операцию получает тот центр, который эту трансплантацию делает. Получается страшная арифметика: для региона смерть ребенка или отправка его на трансплантацию в Москву с точки зрения экономики равнозначны: и в том, и в другом случае регион теряет деньги по ОМС. "Но в Москву ребенка надо отправить пораньше и своими руками, а смерть приходит позже и сама,— говорит Каабак.— Поэтому смерть иногда бывает более выгодной. Экономические стимулы в этой ситуации работают против детей".
Профессор вспоминает екатеринбургских детей, которых эвакуировал в РНЦХ имени Петровского на трансплантацию. "В Екатеринбурге был хороший детский диализный центр, который оптимизировали и ликвидировали. Детей там длительное время диализировали вместо того, чтобы готовить и отправлять на трансплантацию. А потом центр закрыли. Но у этих детей в отличие от Васи были родители. Они нашли наши контакты в интернете и узнали, что таким детям можно делать трансплантацию почки. Мы занимались эвакуацией этих детей в Москву. Пятерым сделали трансплантацию, все живы". Каабак перечисляет детей по именам: Влада (четыре года), Сережа (три года), Марк (полтора года), Егор (два с половиной года), Ксения (три года).
Мои собеседники убеждены, что экономические мотивы, мешающие детской трансплантации, со временем исчезнут: еще 20 лет назад в России детям не делали диализ, но потом открыли сразу 100 центров по стране. "Это было политическое решение,— говорит Надежда Бабенко,— потому что весь мир успешно делал детский диализ, а у нас дети умирали от его отсутствия. И было принято решение открыть такие центры. Видимо, с детской трансплантацией будет так же. Сегодня многие врачи просто не понимают, зачем делать трансплантацию, если можно жить на диализе. Но ребенок на диализе не может расти и развиваться, он деградирует. Ему трансплантация более необходима, чем взрослому, который может жить на диализе длительное время". По мнению трансплантологов, рано или поздно Минздрав включит трансплантацию в программу ОМС, что приведет к развитию этой отрасли в российской медицине: больницы станут конкурировать за пациентов, а у пациентов появится выбор.
До 2008 года число российских пациентов с пересаженными органами соответствовало числу трансплантаций, начиная с 2008 года только 30% трупных органов получают россияне. Кто получает остальные 70% — неясно
Однако развитию детской трансплантологии мешают и другие причины. Например, отсутствие мотивации у чиновников от медицины на пересадку органов детям. Недавно на телевизионном ток-шоу Каабак доказывал, что трансплантация органов в России прозрачна, а его оппонент, российский актер, утверждал, что знает случаи, когда органы покупались вне очереди и за деньги. После этого эфира Каабак и Бабенко изучили регистры Российского диализного общества и Российского трансплантологического общества: если до 2008 года число российских пациентов с пересаженными органами соответствовало числу трансплантаций, то начиная с 2008 года только 30% трупных органов получают россияне. Кто получает остальные 70% — неясно.
— Это могут быть иностранные граждане? — спрашиваю я.
— Могут, хотя у меня нет данных о том, куда делись эти 70%. Но если их действительно получили иностранные граждане, тогда мне понятно, с чем связано отсутствие детской трансплантации даже в тех регионах, которые умеют ее делать. Зачем переводить дефицитные ресурсы в виде трупных донорских органов на таких детей, как Вася Соломенный, когда есть перспективные и платежеспособные пациенты?
Маша и Саша похоронили Васю 12 января. В России таких детей, как Вася, много. Каждому из них можно помочь, если не только в Москве, но во всех регионах будет развиваться детская трансплантология, а трансплантация органов станет более прозрачной. "Дети не должны постоянно жить на диализе,— говорит Надежда Бабенко.— Они не должны ждать трансплантации по три года. И у детей должен быть приоритет в получении донорских органов".
Ольга Алленова
Сюжет о мальчике Васе, который героически борется со своей болезнью - острым лимфобластным лейкозом и злокачественной опухолью, вышел в эфир еще в канун Нового года на Первом канале телевидения. Вопреки обыкновению, федеральная телекомпания совместно с Русфондом не собирали деньги на проведение дорогостоящей операции или последующую реабилитацию. В случае с Васей деньги помочь не могли. Мальчику нужен неродственный донор костного мозга, без которого у Васи нет шансов на выздоровление.
Декабрьский сюжет стал первым громким обращением к стране: у нас нет единой национальной базы доноров костного мозга, а на поиски донора в иностранных базах нужно в среднем 1,2 миллиона рублей. К сожалению, для трети детей из России найти донора так и не удается.
Русфонд вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом имени академика Павлова в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой решили создать такую базу, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами.
Сюжет получил свой отклик по всей России. Помимо собранных на создание регистра денег, удалось значительно увеличить сам регистр. На десятое апреля 2015 года в Единой информационной базе данных донорских регистров 32066 потенциальных (протипированных) доноров. Достаточно ли этого для многомиллионной страны? Нет, но раньше не было и этого.
Стать донором может каждый. Достаточно достигнуть возраста 18 лет и быть не старше 45, не переносить серьезных заболеваний, а также быть готовым потратить немного времени для спасения чьей-то жизни. Для определения вашего HLA-фенотипа - набора генов, отвечающих за тканевую совместимость, достаточно сдать порядка девяти миллилитров крови. В лаборатории ваш HLA-фенотип будет определен и внесен в единый регистр. С этого момента вы - потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
Нахождение в регистре накладывает на вас определенные обязательства - не менять место жительства или номера телефона без предупреждения, ведь однажды от правильности указанных координат может зависеть чья-то жизнь. Если ваш фенотип подойдет, вам предложат два варианта заготовки ваших кроветворных стволовых клеток: непосредственно из костного мозга (проколом тазовой кости под наркозом) и из периферической (венозной) крови. В течение некоторого времени ваш костный мозг полностью восстановится.
Немаловажен и тот факт, что донорство костного мозга во всем мире добровольно, безвозмездно и анонимно. На сегодняшний день из единого национального регистра выявлено 27 совпадений фенотипов. 27 человек получили шанс на жизнь.
Васе Перевощикову так и не удалось найти неродственного донора. Ему был пересажен костный мозг от его папы. В целом потенциального родственного донора имеют не более 30 процентов больных. Вася оказался не из их числа.
Рыжий понюхал пчелу и вроде как плюнул.
– Ухом пчелу поймал. Ну и ушки!
Вася выбросил пчелу и тут же почувствовал какой-то знакомый запах. Он пошмыгал носом, принюхиваясь.
– Что такое? Чем это от тебя пахнет?
От рыжего, конечно, пахло собакой, а ещё травой, пуганым петухом, но что удивительно – от него пахло мёдом.
Глава шестая
Обыкновенный мешок
«Так-так-так-так-так, – думал Вася. – Что же это получается? Пчела и запах мёда!.. Так-так-так-так-так. Это, конечно, неспроста. Ну-ка посмотрим мешочек, в котором пса привезли».
– Сиди здесь, – сказал Вася рыжему, а сам пошёл в дом.
«Вдруг да на нём знаки какие-нибудь есть», – думал Вася, разглядывая мешок.
Нет, никаких знаков не было – обыкновенный мешок, серый да заляпанный, с заплаткой на боку. Тогда Вася встряхнул мешок, и из него посыпались соломенная труха, пыль и опилки. Вася присел на корточки и стал рассматривать эту пыль, лежащую на полу.
– Ты что это, Васьк? – спросила Евлампьевна.
– Вот она, – сказал Вася и вытащил из сора пчелу. Он положил её на сундук, а сам принялся нюхать мешок.
– Люди добрые! – напугалась Евлампьевна. – Васька мешок нюхает!
– Погоди, мам, кричать. Ты лучше понюхай, чем пахнет.
– Вот напасть-то! Сроду я мешков не нюхала!
– Да ладно, мам. Ты скажи, чем пахнет.
– Известно чем, – кричала Евлампьевна, – псом паршивым пахнет!
– Да нет, мам, не псом. Ты понюхай.
– Я, Вась, издали понюхаю, – согласилась наконец Евлампьевна и стала нюхать примерно с двух шагов.
– Подойди же ближе, мам, – уговаривал Вася. – Понюхай и в случае чего сразу отскочи в сторону.
Евлампьевна так и сделала.
– Ну что, мам, чем пахнет?
– Известно чем – мешком собачьим.
– Ну нет, – сказал Вася, – мёдом пахнет!
И верно, от мешка пахло мёдом, а ещё воском, пчёлами.
– Вот то-то и оно, – сказал Вася, – мёдом мешочек пахнет. По этому мешку я и найду черноусого!
– Господи, – сказала Евлампьевна, – прости нас и помилуй!
Глава седьмая
Вася бьёт черноусого
Всю неделю не давали Васе в деревне проходу.
– А ну-ка, Вася, – говорили ему, – расскажи, как ты поросят покупал!
Вася мрачно молчал и только старательно учился на механизатора – целыми днями копался в моторе старенького трактора «Беларусь».
Рыжий пёс к Васе привязался и всё время бегал за ним. Был он, видимо, пёс уличный, приблудный.
– Ну и поросёночек! – донимали Васю на улице. – А где же у него пятачок?
– За мной, Матрос! – гордо говорил Вася. Он решил рыжего назвать Матросом и оставить себе, раз уж за него деньги плачены. Кроме того, планировал Вася из этого рыжего Матроса сделать себе друга на всю жизнь.
Пока шла неделя, Вася обдумывал, как бы поймать черноусого. К субботе созрел у него в голове небольшой планчик:
«Заведу-ка я себе тоже усы. Замаскируюсь и поеду на рынок. Подойду к черноусому, скажу:
„Привет!“
„Ах, – скажет черноусый. – Я вас не знаю!“
Но тут я сыму усы и хлоп ему по зубам!»
От старого полушубка отстриг Вася бараньих волос, налепил их на тряпочку. Получились неплохие усы, которые осталось подклеить под нос казеиновым клеем.
«Приду завтра на рынок, – думал Вася, – суну Матроса в мешок и пойду искать черноусого. А как только найду, сразу – раз по зубам!»
Вася прищуривал глаз и покручивал кулаками перед зеркалом, воображая, как будет лупить черноусого. Хрясь! Хрясь!
В субботу утром он взял Матроса на верёвку и пошёл на поезд. Через всю деревню бежали за ним братья Барановы и неприятно хрюкали вдогонку.
Глава восьмая
А народу на рынке было снова полно. Издали видна была большая толпа. Над толпой покачивалось в воздухе серое облако – пара, пыли, табачного дыма.
Вася отошёл в укромную подворотню и раскрыл мешок.
– Полезай! – сказал он Матросу.
Но Матросу даже и глядеть на мешок было противно, он фыркнул и замотал головой.
– Можешь повеселиться в одиночестве, – сказал Вася и кинул в мешок колотого сахару. – А мне ещё надо усы на клей посадить.
Засунув Матроса в мешок, он приладил усы и только тогда вышел из укромной подворотни. Закинул мешок на спину, прищурил глаза, поднял воротник и, воткнувшись в базарную толпу, стал приглядываться направо и налево.
И направо и налево были всё покупатели и продавцы, и Вася прохаживался по базару, как будто он сыщик. «Я будто бы сыщик, – думал он, – и теперь иду по следу черноусого».
Вася даже нарочно зорко вглядывался в землю и видел много следов от женских туфель, от мужских полуботинок. Одной рукой он придерживал мешок, а другую держал в кармане тяжело и увесисто, как будто бы там лежит наган.
Наконец Вася протолкался в угол, под башенку. И здесь народу было полно.
Какая-то старуха привела продавать бычка. Бычок всё время мычал, а старуха ругала его:
– Не мычи, бычок! Не мычи, говорю, а то не купят.
Но бычок всё равно мычал, и от его рёва кролики прижимали уши.
Вася глядел туда-сюда, всё выискивал, нет ли черноусого. Иногда казалось, что в толпе мелькает что-то черноусое. Он кидался в ту сторону, но находил какого-нибудь чернобрового или, к примеру, красноносого.
Матрос сидел в мешке спокойно, и только, если прислушаться, можно было разобрать, как он урчит, хрустя сахаром.
Глава девятая
Самые разные лица и личности крутились на рынке и около. Серые, чёрные, зелёные, голубые глаза глядели на Васю или мимо него. Вася же смотрел в основном на носы и на то, что под ними. Нет ли усов? Но усов попадалось мало и всё больше чепуховые – мышиные хвостики.
Носы были, конечно, гораздо разнообразнее – и свистулькой, и репкой, и фунтиком. У одного дяди нос оказался вычурным, как шахматная фигура ферзь, а у другого такой дивный нос, который иначе не назвать, кроме как рубильником.
Все эти носы совсем запутали Васю.
«Зачем мне они? – думал он, отмахиваясь от носов. – Меня усы интересуют».
Вася и сам покручивал свои усы, как будто он старый усач, типа товарища Будённого.
Вася покручивал усы и щекотал пальцем Матроса, чтоб тому не было совсем уж скучно сидеть в мешке, а сам всё поглядывал по сторонам.
Поглядывать-то поглядывал, а не замечал, что в стороне стоят два человека и тоже рассматривают его.
– Кажись, это он, – сказал один из этих двоих, разглядев Васю, – только усы прилепил, замаскировался.
– А чего ему надо?
– Пришёл за поросятами.
Тут они грубо засмеялись, и второй сказал:
– Смотри-ка, в мешке-то у него что-то шевелится. Наверно, пса туда запихнул!
– Надо нам отсюда смываться.
– Погоди, зачем же? Парень-то лопух – усы нацепил, пса в мешок засунул. Сейчас я ему устрою концерт.
– А не опасно?
– Чего же опасно? Документы у меня в порядке. Сейчас я его навеки отучу поросят искать.
Тут эти два человека пошептались ещё и разошлись в стороны.
«И зачем только люди носят усы? – думал в это время Вася. – Какой в них толк? Нос, к примеру, нюхает, рот жуёт, глаза глядят, а чего делают усы?.. Возьмём, к примеру, таракана, – размышлял он дальше, – вот у него усы на месте. Или Матрос. Обрежь ему усы, он и колбасу не учует. А мне-то зачем усы? Разве для красоты? Но я и так парень ничего себе – нос крупный, глаза маленькие. Я и так, наверно, красивый».
Вася потолкался ещё немного, поискал черноусого, но не заметил ничего похожего.
«Да и то сказать, – думал он, – не такой дурак черноусый, чтоб снова на рынок прийти. Он теперь дома сидит, деньги считает».