Как жить с человеком, у которого рассеянный склероз? Нестыдное заболевание

Что такое рассеянный склероз

При рассеянном склерозе происходит сбой иммунной системы, и она начинает атаковать мозг, повреждая нервные клетки. Склеротические бляшки - соединительная ткань, которая остается на месте таких повреждений, - могут появиться в любых отделах головного и спинного мозга, поэтому заболевание и называется рассеянным.

Рассеянный склероз может развиваться по-разному: у одного пациента за обострениями будут идти полные или частичные улучшения, а у другого болезнь за десять лет приведет к полной парализации. Ученые до сих пор не знают точно, почему появляется рассеянный склероз, но известно, что стресс и сильные негативные переживания ухудшают состояние больных, а позитивные эмоции улучшают их.

В России, по данным пациентских организаций, 150 тысяч людей, больных рассеянным склерозом. В регистре Минздрава при этом в три раза меньше, чуть более 51 тысячи человек. Это расхождение появляется потому, что региональные министерства здравоохранения, предоставляя данные для федерального ведомства, могут учесть больных, у которых болезнь зашла так далеко, что им уже не помогут препараты, а могут их не учесть.

Как проявляется рассеянный склероз

Рассеянный склероз часто называют «болезнью с тысячами лиц», потому что его симптомы не специфичны и могут то появляться, то исчезать.

«Это слабость в конечностях, особенно усиливающаяся после приема горячей ванны или бани, внезапные приступы нарушения координации движения без головокружения, восстанавливающееся нарушение зрения… - перечисляет Ян Власов. - Все эти симптомы - как прикосновение, могут даже в течение дня меняться, они должны насторожить невролога - с этого начинается рассеянный склероз».

Большая ошибка со стороны пациентов и их окружения не воспринимать эти симптомы всерьез и откладывать визит к неврологу. Если врач сомневается в диагнозе, то он может направить пациента в центр помощи больным рассеянным склерозом. Информацию по регионам можно найти на сайте Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом.

В больнице могут диагностировать рассеянный склероз максимум в течение трех месяцев - и это большой шаг вперед, потому что еще недавно постановка диагноза тянулась несколько лет. Но такой уровень медицины есть только в крупных городах, в сельских поселениях и малых городах зачастую нет профильных специалистов и нужной аппаратуры.

На протяжении почти двадцати лет Российский комитет исследователей рассеянного склероза выезжает в разные регионы и проводит там двухдневные школы по всем аспектам лечения и диагностики рассеянного склероза. Благодаря этому сократились случаи, когда заболевший человек из небольшого города узнавал свой диагноз только через год или три после первого проявления.

«Мы очень надеемся, что в ближайшие шесть лет создадут систему стандартизации специализированной медицинской помощи именно для больных с расеянным склерозом, - говорит Ян Власов. - Если мы создадим систему стандартизации, создадим медучреждения первого уровня, второго, третьего, которые занимаются этой проблемой, мы сможем спокойно охватить и сельские районы, а ведь там все-таки проживает две трети наших граждан. там совместительство очень высокое, оснащение аппаратурой низкое, а до ближайшего населенного пункта, где есть - я не говорю о томографе, хотя бы профильный специалист! - по 500 километров».

Как лечат рассеянный склероз

Сегодня рассеянный склероз считается неизлечимым. Однако при грамотном, правильно подобранном лечении можно улучшить качество жизни и продлить период без инвалидности. Если раньше инвалидность наступала через три-пять лет после лечения, то сейчас при тщательно подобранной терапии ее можно оттянуть на 10, 15 и даже 20 лет. Увеличился и срок жизни больных: сейчас люди с рассеянным склерозом могут жить до 72-75 лет, тогда как раньше они погибали через пять лет после получения инвалидности.

Существует особо тяжелый тип заболевания - первично прогрессирующий рассеянный склероз. У таких пациентов вначале может не быть явных обострений, но болезнь прогрессирует вдвое быстрее обычного и за десять лет человек теряет возможность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя. В этом году в России был зарегистрирован первый и единственный в мире препарат для этого типа течения заболевания - ранее такой склероз считался неизлечимым. Согласно результатам недавно проведенного опроса общественной организации, 70% врачей-неврологов признают, что те препараты, которые они назначали пациентам с первично прогрессирующим рассеянным склерозом раньше, просто не могли быть эффективными. Сейчас главная задача - обеспечить доступность инновационной терапии для всех нуждающихся пациентов.

Пациенты с рассеянным склерозом получают лекарства бесплатно, по государственной программе «Семь нозологий». Однако, как на всяких госзакупках, бывают перебои с препаратами - и тогда люди, которым нельзя прекращать терапию, чтобы не допустить обострения, остаются без лекарств. Подобная ситуация в 2016 году. Перебои бывают и сейчас - они связаны с нерегулярностью поставок, с неправильностью выбора времени аукциона или со спариванием аукциона между компаниями, которые занимаются поставкой препарата. «Это чисто торговые дела, которые не имеют отношения ни к власти, ни к пациенту. Мы пытаемся, чтобы этих проблем было меньше, но чем больше у этих структур аппетит, тем больше они готовы грызть друг другу глотки, трудно с этим что-то сделать», - говорит Ян Власов.

Проблемы пациентов с рассеянным склерозом

По исследованию НИИ неврологии десятилетней давности, уровень суицидов среди больных рассеянным склерозом был в семь раз выше среднего по популяции. Сейчас эта цифра, по предположениям экспертов, уменьшилась, но проблема социальной неустроенности осталась. У пациентов с рассеянным склерозом в трех четвертях случаев распадаются браки, 80% из них вынуждены искать новую работу - с учетом своего состояния. «Это ведь в основном молодежь, - говорит Ян Власов. - Человек остается один: дети еще маленькие, родители уже пожилые, помочь ему некому».

«Цена чего бы то ни было измеряется той частью жизни, которую ты на это тратишь», - написано в подписи электронных писем психолога Терри Мартин, которая называет свой подход «Терапией без коуча».

Профессор Мартин проводит терапию по телефону или онлайн. Она работает с депрессией, непродуктивным мышлением и , которые, как отмечает Мартин, особенно распространены среди ухаживающих.

«Когда вы рассказываете, как вы стали тем, кто есть, или еще станете, - говорит она, - история становится неотъемлемой частью вас. Можно выразиться и более красиво: так создается гобелен вашей жизни».

Счастье здесь и сейчас

В 1985 году Мартин поставили сложный диагноз - (РС). Теперь, в свои 71, Терри стала настоящим терапевтом у монитора, рассказывая о своем настроении и мыслях.

«Я не сравниваю себя с той «прежней». Каждый день я благодарю себя за то, какая я. Это требует дисциплины, но очень помогает. Слишком часто мы оглядываемся назад и говорим: «Мне следовало это сделать». Мы должны помнить, что это было тогда, а сейчас все по-другому».

Терри говорит своим пациентам: «Часто, оглядываясь назад, мы впадаем в депрессию, а мысли о будущем вызывают только беспокойство. Поэтому единственная вещь, о которой стоит думать - это настоящий момент».

Симптомы без диагноза

Когда Терри Мартин диагностировали рассеянный склероз, она была успешным корпоративным психологом. Она была второй раз замужем. У нее были дочь и сын от первого брака, а у ее второго мужа - четверо сыновей-подростков.

«Я и не думала, что у меня могут быть какие-нибудь проблемы, пока не почувствовала, что с шеей что-то не так, - говорит она. - Я много путешествовала, выступала, что вызывало большую усталость. Тогда я думала, что проблемы в щитовидке».

Однажды в отеле в Коннектикуте Мартин решила немного отдохнуть перед выступлением. Через четыре часа ее разбудил стук горничной в дверь. Терри проснулась, но не могла пошевелиться. Ей срочно вызвали скорую и отправили в больницу Филадельфии.

Из больницы Терри выписали через две недели, таки не поставив диагноз. Она вернулась домой, отдохнула какое-то время и вновь вышла на работу, несмотря на то, что с были проблемы с ходьбой. По ее словам, она в то время была в «жалком состоянии».

От диагноза к новой «нормальности»

Терри старалась продолжать привычный образ жизни. Однажды, когда она была за рулем, ей непреодолимо захотелось спать. Она свернула с дороги, остановилась и уснула. А уже через час по дороге домой Терри думала о том, что должна узнать свой диагноз.

И ей это удалось. Диагнозом оказался рассеянный склероз. Болезнь подтвердил ее лечащий врач после того, как она сдала несколько анализов и прошла исследования, включая люмбальную пункцию. В 1989 году - раньше, чем она сама ожидала, - Терри оказалась в инвалидном кресле, в котором до сих пор проводит большую часть времени.

В 1999 ее мужу диагностировали , и в течение последующих 12 лет она была основным человеком, который за ним ухаживал. Он умер в 2013. А в 2015 году у Терри случился инфаркт, и ей пришлось пройти через тройное шунтирование.

Со временем симптомы рассеянного склероза у Мартин ухудшились. «Я была в панике, и это усиливало стресс. А стресс совсем не способствует уменьшению симптомов РС», - говорит она.

Сегодня Мартин живет с Бобом Кайеном, которого называет «консультантом по здоровью». И они оба поддерживают друг друга в ведении здорового образа жизни.

«Я не употребляю мясо и вот уже почти 40 лет, - говорит Терри. - Иначе быстро оказалась бы в постели с истощением, болью в суставах и в смятении».

Вызовы и домашняя обстановка

Частью лечения Мартин является еженедельная и регулярный массаж.

«Это то, что держит меня в постоянном тонусе, - говорит она. - Я не могу ходить без поддержки, поэтому использую трость или ходунки. Иногда я опираюсь на Боба или занимаюсь «ходьбой вдоль мебели», как шутит моя внучка, - хожу от кресла до стола. Я почти не чувствую своих ног - они онемели, поэтому не чувствую и поверхность под ногами, как обычные люди».

У Терри также и снижена чувствительность в руках. «Я не готовлю и вообще стараюсь не делать ничего, что может быть опасным, - говорит она. - Иногда я даже не знаю, какая течет вода из крана - холодная или горячая, я просто не чувствую ее. И это действительно проблема».

Умение говорить «нет»

На этой стадии болезни Мартин старается не принимать препараты от рассеянного склероза. «Поначалу мой невролог был почти зол из-за этого, но за мое тело несу ответственность только я, а не кто-то другой. Сейчас я все чаще встречаю врачей, которые согласны со мной. У вас всегда должна быть надежда, и вы должны делать то, что для вас лучше всего. Иногда кажется, что «у всех есть предложение, что именно вам поможет, - говорит Терри. - Нужно уметь говорить «нет», когда это необходимо».

Эта любовь и чувство собственного достоинства чувствуются в ней, когда она признается: «Вокруг полно людей, которые заставляют меня двигаться, сохранять равновесие, разговаривать, писать, оставаться мысленно и эмоционально открытой. Рассеянный склероз заставил меня изменить то, как я работаю, но также научил меня работе в команде, эмпатии и юмору. И такой, какая я сейчас, я себе нравлюсь намного больше!»

Как не пасть духом и жить на 100%, даже если вам в лицо говорят, что вы не жилец больше?

Всем привет! Вас ждет очень длинный пост о том, как я узнала о дырках в своей голове, как это восприняла и как не собираюсь стать инвалидом.

Естественно, не хотела об этом никому говорить, распространяться, как-то где-то упоминать. Я же сильная, кремень, независимая, у меня все всегда отлично, всегда улыбаюсь и излучаю позитив, никогда мне не бывает плохо, попросить о помощи для меня вообще трагедия. Все сама, и так всю жизнь. Вот таких «идеальных», молодых, красивых и самодостаточных нередко поражает безумно распространенная, но такая малоизвестная болезнь – рассеянный склероз. Болезнь северных благополучных стран – Норвегия, Швеция, США, Швейцария…

Даже после обретения такого диагноза эти «сильные и независимые» не кричат о нем направо-налево. Это страшная неизлечимая болезнь, приводящая к инвалидизации, она очень непредсказуема и имеет тысячу лиц (проявлений). Работодатели не жалуют склеротиков, а неврологи сразу ставят на таких людях крест. В итоге, «сильные и независимые» вместо того, чтобы направить свою силу на излечение, на борьбу, сгорают, в считанные годы становятся калеками. Когда я увидела истории этих людей, их потухшие глаза, обреченность и обиженность на весь свет, мне стало страшно. Вот тогда и захотелось сказать прямо и открыто, что неделю назад я встала лицом к лицу с рассеянным склерозом. И на своем примере хочу показать, как нужно продолжать жить, дышать полной грудью, не опускать руки, смеяться, веселиться и быть полноценным от и до. Не инвалидом, который подстраивается под жизнь, а тем, кто умеет вырулить в нужную сторону при любых обстоятельствах и не стать этим инвалидом.

Мне часто говорили, что у меня нет проблем, что ничего страшного в моей жизни не случалось, оттого я такая хохотушка и веселушка. Это не так. На мою голову всегда что-то сыпется, но я не ору по каждому пшику и не засовываю голову в песок от каждого промаха или проблемы. Мне легче стиснуть зубы и все переработать, я не терплю жалости, а моей силе духа можно только позавидовать.

В начале июля была дома одна, печатала статью, как мне стало плохо, в глазах затемнело, руки стали неметь (такое было и раньше, не придала значение), но состояние ухудшилось, я не смогла читать написанное, не узнавала слова, потом решила что-то произнести вслух, у меня вылетел непонятный набор букв. Быстро пришла в себя, но это было самое жуткое событие в моей жизни. Скорая приехала в считанные минуты, я настаивала на МРТ, так как предполагала инсульт (я ж умная), они меня уверили, что все ОК, это нормально. Ну, ладно, проехали, вы же врачи.

За неделю до отъезда в Питер у меня стал хуже видеть правый глаз, резко, как-то размыто. Но и это ранее наблюдалось, что-то там ухудшится, потом опять все хорошо. А тут не проходит. Прописываю себе витамины, капли и тд (это не рекомендация, просто неплохо знаю медицину, но к самолечению никого не призываю). Дни идут, ничего не улучшается, а у меня поездка на носу. Пытаюсь сходить к врачу в Москве – безрезультатно. Накануне отъезда ощущение, что медлить нельзя, глаз все в том же состоянии, хоть и без ухудшений. Звоню в Эксимер в Питере – у них все занято, принять меня сразу после приезда не могут. Ищу другие клиники (мне еще фиг угодишь, нужны лучшие специалисты и в центре города). Не веря в успех, оставляю заявку в Диагностический глазной центр №7, перезванивают, записывают в удобное мне время. Конечно, это не по направлению и не бесплатно, иначе я бы ждала очереди 2-3 месяца.

26 июля вечером приезжаем в Питер, мне все так же плохо, глаз болит, тянет, плохо видит. С 27 на 28 июля – это сутки ада, которые, такое ощущение, длились месяц, но судьба на моей стороне, не просто так она меня притащила в Питер, в этот центр, к определенному врачу, который как раз и занимается склерозниками. 2 часа диагностики, то мне ставят смещение хрусталика, то еще что, в итоге – «Давайте мы вас экстренно госпитализируем, у вас воспален глазной нерв, медлить нельзя». Звонят по своим связям в другие больницы, узнают, говорят, что в Питере сложно с диагностикой, лучше бы мы сами на МРТ куда-то съездили. Едем, вытрясли всю душу из соседних больниц, в итоге, хоть и вечер, меня принимают на МРТ. Предлагают подождать результатов до утра. Ага, с моими знаниями ЦНС буду я ждать, еще чего.

Результат… многоочаговые поражения головного мозга, демиелинизирующего генеза. Почти 100% уверенность – это рассеянный склероз.

Утром к неврологу. Люди, я бы таких вешала. Мало того, что компетенция ниже некуда, да еще и смотрит на тебя с таким обречением, а потом произносит, что тут только один путь – инвалидность, вам нужно срочно ложиться в больницу, возвращаться в Москву. Хотя, в принципе, вы еще можете ПОТОРПЕТЬ тут в Питере, а в Москве сразу ложиться. Если бы не обладала своими знаниями, я бы прям там повесилась. Нельзя так разговаривать с людьми, нельзя делать выводы по МРТ, нельзя сразу ставить крест на человеке и смотреть на него как на отброс общества. У меня еще впереди куча обследований и необходимость подтверждения или опровержения диагноза. А эта умница даже МРТ не смотрела, только заключение, и нагородила столько бреда.

После нее у меня еще мой офтальмолог, едем. Эта золотая женщина (Бирюкова Ирина Юлиановна) не только не стала стращать меня, но и сказала, что к ней раз в месяц приходят с таким же диагнозом, болезнь молодеет и распространяется, но и медицина не стоит на месте. Мне было прописано лечение до возвращения в Москву, мне пожелали хорошего ПРОДОЛЖЕНИЯ отдыха (а не ПОТЕРПЕТЬ), в меня вселили уверенность, что все будет хорошо при грамотном подходе. И на подъеме завершились эти сутки ада, я выдохнула, и мы пошли в ресторан вкусно обедать (да-да, я гурман, хорошая кухня – мое лечение).

Кто-то говорит, что принятие болезни идет год, кто-то еще что-то говорит… мой шок, беспрерывный поток слез, непонимания, пустоты продлились меньше суток. Мне очень повезло, что я оказалась в этот момент не в Москве, что рядом была моя лучшая подруга, мой боевой товарищ, которая была невероятной опорой и поддержкой в течение этой недели. После МРТ, вечером, когда я понимала, что не одна, со мной еще человек, которому нужно есть, стала пересиливать себе, хоть мне и хотелось просто сидеть и реветь (что я успешно делала), аппетита не было, но начала прокручивать в голове, что бы могла съесть. Клубника со сливками? Ок. А может салат? Наверное. Как итог – отличный стейк. Если бы я была дома, просто бы не ела и лежала пластом, но тут… ты не одна, нужно не только о себе думать. Ты себя пересиливаешь, вытаскиваешь. Все оставшееся время в Питере мы ходили по 15 км в день, гуляли, были на великом параде Военно-морского флота, на салюте. Мы ни минуты не сидели и не кисли. Жизнь продолжается. Теперь нужно решать, что же делать дальше. Пока еще не сильно погружена в эту тему, но изучаю, смотрю. Самое страшное – потерять время, пойти не тем путем, лечиться не теми методами.

Если вы столкнулись с тяжелой болезнью, ни в коем случае не отчаивайтесь. К несчастью, бесплатная медицина по ОМС – это то еще развлечение, мне кажется, с ней и здоровый станет больным. Выбивать направления, обследования, лекарства – никакого здоровья не хватит. К тому же, если говорить о рассеянном склерозе – все сразу бегут доставать себе инвалидность. Зачем??? Зачем вам себя на это обрекать? Эти жалкие льготы не стоят вашего здоровья и унижений. Продолжайте работать, ищите помощи, организуйте сбор средств, подключайте родных и близких. Вокруг очень много людей, которые могут и хотят помогать. Если вы хотите жить, не нужно катиться к инвалидности, идите только к жизни, избирайте лучшие новейшие методы, ищите нужные средства и возможности.

Да, у меня еще не выбран врач, сейчас мы все активно ищем, у кого и где лечиться, с кем консультироваться. Лечение моей болезни стоит огромных денег, если мы говорим о реальном лучшем лечении, что есть сейчас, а не о том, что идет по государственной программе. У моей семьи сейчас нет таких денег, которые могут понадобиться, но я знаю, верю, что все будет, есть куча вариантов и выходов. Какая бы новость к вам ни прилетела, что бы ни произошло, всегда ищите пути, не ограничивайте себя. Вы всегда успеете скатиться в инвалидность, перестать выходить из дома и фактически закончить жизнь, но я вижу по себе, что все реально. Это страшно осознавать, но первые признаки болезни у меня были аж 20 лет назад (спасибо моей феноменальной памяти), которые все эти годы меня сопровождали – то в одну сторону, то в другую. А я не парилась, не беспокоилась, жила, училась, работала, постоянно занималась спортом, путешествовала. Наверное, только благодаря такой жизненной позиции до тяжелых обострений дошло только сейчас, да и то, за несколько дней приема препаратов зрение практически восстановилось.

Впереди огромный путь длиною в жизнь, мне нужна мощная поддерживающая терапия, реабилитация, но начинается это все только с настроя, который есть внутри. С рассеянным склерозом доживают и до 90 без инвалидности, но у меня сердце кровью обливается, когда я вижу красивых девочек (в основном это женская болезнь), за несколько лет полностью сгоревших, у которых больше нет ни стремлений, ни амбиций, ни желаний, а есть только злость на жизнь, страну, медицину, ученых, несправедливость, агрессия, апатия, депрессия.

И еще, для меня этот диагноз – повод значительно больше любить жизнь, работать, радоваться и наслаждаться всем вокруг.

Живите и помните, что вы сами делаете свою жизнь, все остальное – вторично, даже диагнозы!

Всем здоровья – это самое главное!

С уважением,
Женский лайф-коуч, таролог и астропсихолог Мерзлякова Анна

По всем вопросам пишите на [email protected].

Анне Черновой никогда не дашь 34 года: хрупкая, стройная блондинка выглядит ровесницей нынешних студенток. Но внешность обманчива: Анна не только мама двоих прекрасных детей, но и боец: вот уже 14 лет она страдает рассеянным склерозом, самой не изученной на данный момент болезнью в мире. Но слово «страдает» — совсем не про нее. Почему — пускай она расскажет сама.

Все началось, когда мне было 20 лет . Я красилась перед зеркалом утром и вдруг поняла, что у меня онемел глаз. Большого значения этому не придала – тогда моему первому ребенку был всего год, проходила с такими ощущениями недели две. Потом начались панические атаки, которые тоже, как выяснилось, бывают у склерозников. Вскоре на оба глаза упало зрение, не могла держать шею. Обратилась в БСМП, они стали тестировать чувствительность, и по одной стороне тела я не почувствовала ни рук, ни ног – ничего.

Поставили диагноз: стволовой энцефалит , это такой вирус, как мне сказали. Прокололи курс гормонов, я две недели отлежала в больнице. Потом меня выписали, и на шесть лет наступило затишье, меня ничего не беспокоило. Я и забыла про тот случай.

Но однажды, спустя те самые 6 лет , я подошла к выключенной плите и, прикоснувшись к ней, почувствовала, будто меня кипятком обдало. Легла в горячую ванну – мне стало холодно. Я понимала, что симптомы вернулись, но, тем не менее, проходила с ними еще два месяца.

A post shared by (@chernova_annaa) on Apr 5, 2018 at 4:06am PDT

Я второго ребенка родила через год после обострения, сыну сейчас 6 лет . Еще у меня есть 15-летняя дочь от первого брака. Дети у меня прекрасные, все понимают о моей болезни, поддерживают. Я еще и третьего хочу. Гормон беременности, кстати, тормозит развитие рассеянного склероза. Поэтому если решили рожать, то пораньше: никто не знает, как болезнь будет вести себя впоследствии, и можно не справиться.

Как рассказать детям о своем заболевании? Многие предпочитают «уберечь» детей и пустить на самотек, но они должны знать, что происходит в семье. Нужно быть открытыми и честными с ними. Если держать важные моменты в тайне, со временем это может испортить отношения, а ребенок будет чувствовать себя обманутым, когда правда раскроется. «Говорить о проблеме» означает открыть себя для возможности решения проблемы. Разговор и открытость вам так же поможет найти способ поддержать детей в сложившейся ситуации. Об этом надо иногда говорить в семье, это не означает, что вы один раз рассказали — и все. Так как рассеянный склероз имеет разное развитие и симптомы, а обострения могут нести разные последствия, изменения и дети должны понимать это.

У нас, склерозников, сильная утомляемость . Я могу пять минут подвигаться, а чувствую себя, как будто я вагоны разгружала. Когда кончаются силы – ложусь, отдыхаю. В этом смысле очень важна поддержка близких, членов семьи, и я ее получаю.

Правда, месяц назад я развелась . Сначала мы полтора года встречались, потом полгода продлился брак. Он был уже третьим по счету. Мне бабушка с детства говорила: «Мужчины не любят больных женщин». Увы, но зачастую это именно так. Конечно, есть те мужчины, которые поддерживают своих больных склерозом жен. Но мой супруг мотал мне нервы и, когда мы ссорились, мог попросту через меня переступить. А вы же помните, что больным склерозом лучше не нервничать – сразу начинаются обострения. Вот и я после ссоры однажды не смогла встать, у меня свело ногу, а он мне сказал: «Вези сына в детский сад сама». В итоге и вовсе как-то заявил мне: «Твоя болезнь – фигня». Хотя видел меня в разных состояниях, видел, какой я могу быть в периоды приступов. Да и до брака мы долго встречались, я сразу же сказала о своей болезни, реакция была нормальная. В итоге нам пришлось попрощаться. Я выбрала себя, а не его.

С рассеянным склерозом можно бороться". Низкий поклон и терпенья всем больным.
Мой диагноз: Рассеянный склероз болею более 20 лет.
Спустя много лет решаю написать, как заболела и как борюсь с этой коварной болезнью сама. Как я знаю, заболевают этой болезнью в молодом возрасте, когда мы уделяем мало внимания, таким мелочам, как временное недомогание, которое и привело меня к не обратимому последствию: В 19 лет вышла замуж, родила замечательную дочь. По профессии я закройщик женской одежды, много отдавала себя работе. Отработав семи - часовой рабочий день, дома проводила столько же, а то и больше времени сидя за шитьём. Тогда чувствовала я себя вполне здоровой, вернее сказать, была молодая, много хотелось успеть, некогда было задумываться о своём здоровье. Слабость в ногах, пошатывание заставили меня обратиться к врачу. Прошла обследование+, и когда все признаки болезни подтвердились, мне в 23 года (под вопросом) поставили диагноз - Рассеянный Склероз. Пролежав в больнице, пролечившись, мой молодой организм окреп. "Врачи бывает, тоже ошибаются" - думала я.., продолжая жить привычной для меня жизнью. Так сложилось, что в 26 лет я развелась с мужем и с шестилетней дочкой уехала в другой город.
Развод, переезд всё это и многое другое очень сильно отразилось на мне, я снова попала в больницу. Болезнь прогрессировала, диагноз, рассеянный склероз подтвердился, дали 3 группу инвалидности, я отказалась. Для меня всё происходящее казалось странным, инвалидом становиться не хотела, боялась, что не дай БОГ, если кто по работе узнает об этом моем диагнозе "Р.С.". Лечащие меня врачи мне много о значении диагноза тогда не говорили. Болезнь считалась редкой, в прессе того времени о ней можно сказать ничего не писали. Я - же хотела о ней знать как можно больше. Стала ходить по адресам к больным таким же диагнозом. Увиденное - поражало меня. Здравомыслящие и в тоже время немощные молодые люди, с первой группой инвалидности! Как, почему, отчего...?
С одними она обходилась благосклонно, щадяще. А много видела больных, физически не способных себе помочь, где всё ложиться на плечи родственников и близких им людей. Нет! Не может быть+, не могла поверить я, что за короткий промежуток времени с молодыми людьми может такое происходить! Помню и такое: пришла по адресу, а мать уже похоронила свою 23 летнюю дочь, тогда она ещё отдала мне оставшееся дорогостоящее лекарство: - думая, что оно мне пригодится - я его взяла. Расспрашивая всех больных, кого я уже знала, делала для себя пометки, чем они лечились+
Жизнь брала своё, в 28 лет повторно вышла замуж, через два года совместной жизни так получилось, что я, оказалась в положении. Лечащий врач тогда проинформировала меня: "роды пагубно повлияют на Ваше здоровье!". Уговаривали на аборт, взяли с меня расписку. Взвесив все плюсы и минусы, я решаюсь сохранить жизнь ещё не родившемуся ребенку. Господи, если бы тогда врачи осознано подошли к моему заболеванию и сделали мне кесарево сечение, (ребенок по весу был, большой роды прошли тяжело+), я думаю, не было бы таких последствий. Все случилось, когда девочке уже исполнился годик: Проснувшись однажды рано утром, я поняла,
со мной что - то происходит. Левая часть тела была онемевшей, мне было трудно повернуться. Я поднялась с постели, (надо было дойти до туалета) правая часть тела, рука были не послушны, но идти ещё могла. В ванной комнате, глядя в зеркальное отражение, я не узнавала себя. Я попала в страну кривых зеркал. Лицо - глупый взгляд, мало того оно было перекошено, один глаз словно покрылся пеленой, я им не видела. Обратно до постели добиралась по стенке, с трудом. Приступ, если так можно было назвать, только набирал оборот, я легла, хотелось опять уснуть. "Может это сон" - успокаивала я себя, - "вот проснусь, и все будет хорошо". До звонка будильника оставалось два часа, это время пролетело быстро, затрещал будильник. Рядом со мной лежал мой муж, он отключил звонок. Я ему о чём то говорила, он меня не понимал, так как речь моя была не внятна. Лежу немощная, по телефону супруг вызвал скорую, меня увезли в больницу, где я пролежала целый месяц, там мне провели курс лечения. Мне стало лучше, но на ноги вставать я не могла, ложку в руках не держала. Продолжала жить, в другом измерении. Всё это происходило словно не со мной. Жизнь моя была монотонной и безрадостной. В моем положении, время для меня остановилось, во мне присутствовал только дух+
Только после трех месяцев я начала делать первые сознательные движения. Заставляла сама себя за собой ухаживать+ первое и, пожалуй, самое трудное для меня было добираться на четвереньках до туалета. С трудом, но могла поднимать трубку телефона и набирать нужный мне номер, ложкой, если и могла брать - черпать из тарелки, то управлять ею ещё не получалось. Так закончилась для меня долгая зима, наступила весна, а за ней пришло лето. Радости жизни возвращались, ко мне. Работу по дому+ ползунки, распашонки, которые до сих пор стирала моя старшая доченька (ей на то время было всего 12 лет), старалась выполнять уже сама. Процесс болезни приостановился, находясь тогда между 1 - 2 групп инвалидности я выкарабкалась. Убедившись на себе, что "Р.С." не излечим! Имея уже двоих детей, крепко призадумалась тогда+
В сложившихся ситуациях, когда не было сил вставать, а голова всё соображала. Лёжа в постели - дома или в больнице много молилась
о детях о, всём хорошем, что окружало меня: обдумывала так - же, что же меня бросает в объятия "Р.С." Сделала для себя такой вывод: стрессы, накопившиеся обиды, мелкие ссоры всё это накапливалось, итог: "очередное обострение болезни". Поставила перед собой цель:
не дать болезни завладеть мною. Резко меняю свой быт, стараюсь ко всему быть более спокойной, при малейшем ухудшении, (у меня это весна-осень) провожу курс лечения - сейчас, когда дети выросли, свободного времени появилось больше. За плечами можно сказать, большой опыт, не дай Бог такого опыта ни кому.
Проболев 10 лет "Р.С.". сама себе стала назначать леченье, из - за чего, с врачами всегда получался конфликт+ Если раньше сама искала помощи, сейчас продолжаю ходить к таким же больным с первой группой, если это в моих силах, а в основном идёт не грамотная запущенность болезни, где и помочь уже трудно, всё равно чем могу, помогаю. С таким заболеванием как наш - "Р.С." надо быть к себе требовательной. Верю в официальную медицину, многое беру из народной. Доводилось мне применять метод "уринотерапии", (есть такая литература). Жаль, что её методика не доказана, не подтверждена авторитетными научными трудами. Разговаривая об этом методе с больными, они считают это не преодолимым, я не понимаю таких людей+. Когда есть желание излечиться на всё идёшь, Много занимаюсь травами: больше это успокаивающие, восстанавливающие иммунитет. Глупо было бы поверить, что какая то из трав в отдельности без официальной медицины, может вылечить такое тяжёлое заболевание
как РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ!
Дай Бог Вам восстановления ЖИЗНИ - ту, которую мы утратили
болея - живую, ласковую, чуткую, ту, по которой мы истосковались.

Регулярные тренировки, не заменить ничем!
Приведу метод избавления от стресса, который помогает мне:
Дыхательные упражнения:
(глубокий вдох через нос - думаю только о хорошем),
и медленно (при сжатых губах - выдыхаю всё негативное).
Физические упражнения:
Здесь я даю простор фантазиям, а так как у меня слабые ноги, то больше занимаюсь именно ими, но предупреждаю к этим упражнениям надо подходить постепенно: это такие, как растяжка до шпагата, есть такое упражнение сидеть по-турецки,
поза лотоса-(бабочка), стойка свеча (ноги на верху, голова в низу
до 2 минут), продолжительное резкое похлопывание себя руками по всем участкам тела, (такое упражнение помогает для кровообращения) заставляю себя больше двигаться, зимой хожу на лыжах. Летом стараюсь больше плавать.
Продолжение следует+. Тамара.

Можно плыть по течению болезни, а если с болезнью бороться и противостоять, то можно жить достойно.
Занимайтесь собой, не сдавайтесь перед трудностями.
Верьте в Бога и во всё доброе.
[email protected]