Около 3 тысяч детей в Беларуси нуждаются в паллиативном наблюдении. Однако на учете состоит лишь одна тысяча. Порой родители сознательно отказываются давать согласие на паллиативную помощь для своего ребенка. Почему? Многие не могут смириться с установкой тяжелого диагноза и считают, что паллиатив означает, что на ребенка махнули рукой и им не будут заниматься.

Здоровые люди побывали в уникальном в своем роде учреждении на просторах СНГ - Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. В отличие от хосписов, это полностью государственное учреждение. Помощь подопечным круглосуточно оказывает специально обученный медицинский персонал.

На вопросы журналиста ответила Людмила Бомберова.

Людмила Бомберова

Директор Республиканского клинического центра паллиативной медицинской помощи детям

Страх ставить ребенка под паллиативное наблюдение совершенно не обоснован, - уверена директор. - Наоборот. Такого подопечного возьмут под патронаж специалисты в своей области, для него полезнее будет побыть у нас, нежели съездить в санаторий или обычный реабилитационный центр. Мы ведем индивидуальную работу. Стараемся, чтобы трудились не аппараты и приспособления, а сам ребенок. Пусть улучшения будут совсем маленькими, но с активным участием пациента.

- Правда ли, что паллиативная помощь в основном направлена на облегчение ухода из жизни?

Это справедливо в отношении взрослых людей. Попасть под наблюдение хосписа означает, что они находятся в терминальной стадии заболевания. Чаще всего онкологического.

У детей все несколько иначе. Да, мы помогаем им на последних стадиях недуга, когда происходит уход из жизни. Но это лишь часть нашей работы. В основном стараемся улучшить качество жизни тем детям, которые страдают от тяжелых, угрожающих жизни и ограничивающих ее срок, патологий. При этом наши подопечные могут наблюдаться у нас длительно, вплоть до 18 лет. Переходя потом под патронаж взрослых служб.

Паллиативная помощь включает целый комплекс услуг: медицинские, психологические, социальные. Активно сотрудничаем с Белорусским детским хосписом, реализуем совместные проекты. Очень много внимания уделяем социализации детей, чтобы они не находились постоянно в четырех стенах. Особенно это касается детей-колясочников. На базе нашего центра действует «Клуб друзей». Учим детей, как вести себя в обществе. Организуем с ними выезды на выставки, специальные дискотеки. Делаем все, чтобы их жизнь была насыщенной.

Важное направление работы - адаптация и улучшение качества жизни семей, воспитывающих таких сложных детей.

- Какие отделения есть в вашем центре?

Основная лечебная структура нашего центра включает три отделения:

• Стационар. Он рассчитан на 10 коек. Пять из них отводится для оказания плановой медицинской помощи детям. Работают врачи-педиатры, физические терапевты (инструкторы по лечебной физкультуре), психолог, медсестры, младший медперсонал. За каждым пациентом закреплена сиделка. Составляем индивидуальный график на день. Просто так детки не лежат. С ними обязательно разговаривают (проводит занятие психолог), включают музыку, выполняют упражнения на лечебной физкультуре, меняют положение тела так, чтобы были задействованы разные мышцы, не появлялись пролежни. Курс лечения обычно составляет 10?14 дней. Мы называем его абилитацией. Полностью выздороветь, конечно, наши пациенты не могут. Но улучшить качество жизни при своем заболевании - да.

Еще пять коек - для предоставления услуги социальной передышки . В течение 28 дней в году у семьи есть возможность решить свои вопросы, отвезти на отдых других детей и т. д. В это время персонал центра осуществляет только уход за ребенком-инвалидом, без лечебных процедур. Родители сами предоставляют все предметы ухода: салфетки, подгузники, а также необходимые лекарства. Оплата за этот период составляет 80% пенсии ребенка-инвалида.

• Отделение дневного пребывания. В этом отделении дети находятся с утра до вечера, получают лечебные процедуры, а на ночь родители забирают их. Для иногородних прямо в Центре имеется современная гостиница.
• Выездная служба. Одна из задач нашего Центра - обучение медработников по всей Беларуси ведению паллиативных пациентов. Врачи и медсестры службы оказывают организационно-методическую помощь на местах по наблюдению за такими детьми, проводят консультативный осмотр детей.

- Какие дети попадают в центр? Как это происходит?

Попасть в наш Центр можно по направлению врача. В каждой области есть координатор детской паллиативной помощи. В Минске и Гродно работают паллиативные кабинеты. Мы поддерживаем с ними связь.

Наши пациенты - в основном дети с тяжелыми заболеваниями нервной системы, врожденными пороками развития, генетическими заболеваниями. Около 15% составляют онкопациенты. Есть также дети после тяжелых острых заболеваний или дорожных травм, когда еще неясно, сможет ли ребенок восстановиться.

В обществе должны понимать: мы сейчас берем на себя ответственность за выхаживание детей с экстремально низкой массой тела, не всегда они остаются здоровыми. Все чаще родители осознанно сохраняют беременность, даже зная, что у ребенка врожденный порок развития. Впоследствии эти дети должны наблюдаться и получать квалифицированную помощь. Ее мы и предлагаем в нашем центре.

Показания для стационарного лечения.

- Какие результаты в своей работе считаете успешными?

Даже самый маленький прогресс для наших подопечных дорогого стоит. Как улучшается качество жизни ребенка, если у него уменьшается количество судорог! А когда наладилась питание, трофика, ребенок набрал вес? Любая мелочь, которую освоил такой ребенок, способна облегчить его жизнь. Научился длительно сидеть, освоил еще один новый слог... Мы радуемся любой положительной динамике. Для наших пациентов любой шаг вперед - результат огромных усилий.

В прошлом году был резонансный случай. Женщина ехала за рулем, отвлеклась и резко съехала на обочину прямо на двух ехавших в это время на велосипеде детей. Они оба из одной семьи. 8-летняя девочка пострадала меньше. А вот ее 16-летний брат получил тяжелую черепно-мозговую травму. Спортивный и самостоятельный юноша, учащийся кадетского училища в Минске, в момент стал глубоким инвалидом. Огромное горе для семьи, которая в тот момент готовилась к появлению на свет третьего ребенка. К счастью, родители не сложили руки. Первый раз Никита попал к нам в очень тяжелом состоянии. У него были установлены трахеостома и гастростома, он не мог самостоятельно дышать и есть. За год благодаря усилиям медиков, упорству и труду родителей парень может дышать и кушать самостоятельно, сидит и даже уже может отвечать на вопросы.

Молодой организм пластичный. Всегда призываем родителей не опускать руки. Если ребенок неподвижен, если снижен интеллект - это не значит, что он должен просто лежать. С ним нужно разговаривать, заниматься. Благодаря постоянной стимуляции мозга, сегодня могут возникать такие улучшения, которые вчера казались еще невозможными.

Согласиться на то, чтобы тяжелобольной ребенок попал под паллиативное наблюдение - не значит отказаться от попыток улучшить его состояние. Наоборот. Под контролем профессионалов, которые детально и глубоко занимаются такими детьми, пребывание в специализированном Центре поможет улучшить прогноз. А для родителей это отличная возможность получить квалифицированные консультации и обучиться грамотному уходу.

Памятка

Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям расположен по адресу: Минская область, Минский район, Боровлянский с/с, 71, р-н пос. Опытный.

Учреждение предоставляет услуги по оказанию паллиативной помощи тяжело больным детям, обучению родителей навыкам ухода, «социальной передышки», а также обучения медработников республики основам оказания паллиативной помощи детям. Специалисты консультируют как по телефону, так и на выезде.

Паллиативная помощь детям

Паллиативная помощь детям в современном мире представляет собой отдельную медицинскую специальность и отдельное направление медико-социальной деятельности. Данное направление только начинает свое развитие в России. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание отличий от паллиативной помощи для взрослых, анализ мирового опыта организации паллиативной и хосписной помощи детям и особенностей российского здравоохранения.

Паллиативная педиатрия, существующая в мире с 70-х гг. ХХ в., развивается в настоящее время как уникальная и отдельная от взрослой паллиативной медицины служба с широким подходом к контролированию симптомов, оказанию психосоциальной, духовной и практической помощи и уже показала способность значительно облегчить страдания смертельно больных детей и их семей . За 30-летие своего существования паллиативная педиатрия получила колоссальное развитие и накопила внушительную доказательную базу, однако до сих пор недостаточно широко реализована даже в тех странах, где она уже формируется как отдельная медицинская специальность .

Особенности паллиативной помощи в педиатрии

Паллиативная педиатрия - это активный и целостный подход к уходу за тяжелобольным и умирающим ребенком, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы помощи. Она стремится к достижению качества жизни ребенка с угрожающим жизни или сокращающим жизнь заболеванием и оказанию поддержки семье, включая устранение и контроль над симптомами, обеспечение передышки и уход за членами семьи после смерти в период переживания утраты (Ассоциация поддержки детей с угрожающими жизни и терминальными состояниями и их семей, Королевский колледж педиатрии и детского здоровья) . В этом определении озвучены ключевые понятия паллиативной педиатрии - Life-limiting illness (заболевание, сокращающее жизнь) - состояние, приводящее к преждевременной смерти ребенка (до ~40 лет или до смерти его родителей), и Life-threatening illness (заболевание, угрожающее жизни) - состояние, при котором без агрессивного лечения, самого по себе опасного, существует высокий риск летального исхода.

Цель паллиативной педиатрии - достижение наилучшего качества жизни пациентов и их семей в согласии с их ценностями и независимо от места нахождения пациента.

С одной стороны, это широкое определение озвучивает цели, которые должен в идеале ставить перед собой любой клиницист при соприкосновении с ребенком и его семьей независимо от диагноза, угрозы жизни или других обстоятельств. Но все же там, где прогноз для жизни ограничен угрожающим жизни заболеванием, еще большее значение приобретает эмоциональное и духовное состояние всех членов семьи на протяжении жизни ребенка.

Паллиативная педиатрия является подразделом паллиативной медицины и наследует у нее основные принципы и подходы в оказании помощи терминальным больным. Однако можно перечислить целый ряд особенностей, которые определили необходимость выделения этой области в отдельную службу и в отдельную клиническую специальность. Рассмотрим некоторые из них.

1. Дети умирают намного реже, чем взрослые, особенно в развитых странах.

За последнее столетие достижения в области медицины позволили взять под контроль многие заболевания, которые в предыдущие века делали детскую смерть постоянной угрозой и ежедневной реальностью. Это в первую очередь детские инфекции и их осложнения - скарлатина, корь, коклюш, дифтерия, острая ревматическая лихорадка. Современное общество развитых стран принимает редкость детских смертей как данность, хотя переход от привычности детской смерти к ее исключительности произошел всего за одно столетие.

Тем не менее, дети и молодые взрослые продолжают умирать от тяжелых, изнуряющих болезней - злокачественных опухолей, муковисцидоза, нейродегенеративных заболеваний. Хотя в масштабах общества эти случаи могут казаться редкостью и порой современный человек может за всю жизнь ни разу не столкнуться со смертью ребенка от тяжелого заболевания, эти дети и их семьи, безусловно, страдают и нуждаются в помощи.

2. Спектр заболеваний в детской паллиативной медицине отличается от такового у взрослых.

Заболевания детей, обусловливающие потребность в паллиативной помощи, представляют собой широкий спектр, включающий редкие состояния, порой генетически обусловленные, часто с сопутствующими нарушениями в физическом и интеллектуальном развитии. Выделяют 4 основные группы состояний, обусловливающих потребность в паллиативной помощи:

• - угрожающие жизни заболевания, при которых возможно излечение, но есть вероятность, что лечение будет неуспешным (например, злокачественные новообразования, органная недостаточность);
• - состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существует интенсивное лечение, способное повлиять на течение заболевания, увеличить продолжительность жизни и позволяющее участие ребенка в социальной жизни (например, муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна);
• - прогрессирующие заболевания, при которых в настоящее время не существует методов, способных повлиять на естественное течение заболевания, для которых разработаны паллиативные меры, способные обеспечивать жизнь многие годы (некоторые мукополисахаридозы, болезнь Баттена);
• - необратимые, но не прогрессирующие состояния, вызывающие тяжелую инвалидность и подверженность заболеваниям, приводящим к преждевременной смерти (тяжелые формы постинфекционных, посттравматических органических поражений ЦНС, например, детского церебрального паралича).

Это медицинские мероприятия, ориентированные на облегчение состояний пациентов с неизлечимыми болезнями, сопровождающимися сильной болью. Подход позволяет повысить качество жизни пациентов.

Паллиативная помощь незаменима как для людей с психическими, так и недугами относительно органов и систем.

Такой подход имеет несколько особенностей:

• Рассматривает смерть, как обычный процесс, но создает условия для борьбы за жизнь.
• Не направлен на продление или сокращение срока жизнедеятельности организма.
• Направлен на облегчение боли и возможность вести активный образ жизни.
• Заключается в оказании поддержки семье пациента.

Цели и задачи

Одной из главных целей является оказание помощи тяжелобольным людям в домашних условиях и поддержание стремления к жизни.

Когда лечение в условиях стационара оказывается неэффективной человек один на один остается со своим недугом и страхами. Для дальнейшей жизни необходимо стабилизировать эмоциональное состояние самого человека и близких.

Задачи:

1. Обезболивание и купирование болезненных ощущений.
2. Психологическая поддержка больного и близких.
3. Выработка здорового отношения к смерти.
4. Удовлетворение духовных потребностей.
5. Решение задач медицинской биоэтики.

История развития в России

Само слово «паллиативная» образовано от латинского «паллиум». В переводе обозначает покрывало, плащ.

В широком смысле характеризуется защитой от неблагоприятных воздействий и обеспечение комфорта. В узком смысле ориентирована на создание соответствующих условий для людей, которым, по медицинским прогнозам, осталось жить недолго.

Истоки паллиативной помощи уходят в дома сестринского ухода, хосписы, богадельнях, домах приюта. Они возникали еще во времена Средневековья при костелах и монастырях. На плечи специальных людей ложился уход за неизлечимыми больными. Только в 1843 года было произведено разделение таких заведений в зависимости от целей.

В России первые упоминания относятся в 1682 году. Тогда царь Федор Алексеевич приказал создать шпитальник, специальные дома-больницы для бедных и тяжелых больных.

Современная паллиативная медицинская складывалась на протяжении второй половины 20 века. Сначала про нее говорили только по отношению к онкологическим больным.

В 1987 году на базе МНИОИ им. П. А. Герцена создан один из первых кабинетов для оказания помощи больным с сильными болями. В 1994 году в московской городской больнице №11 открыто отделение паллиативной помощи. Сегодня есть 130 структурных подразделений в различных регионах. Еще 58 находятся в стадии формирования.

Понятия и принципы оказания паллиатива взрослому населению и детям

Паллиативная помощь оказывается амбулаторно, в режиме круглосуточного или дневного стационара.

Ответственность за ее своевременное оказание находится на государстве, органах здравоохранения, общественных институтах.

Кабинеты, направленные на оказание помощи пациентам с неизлечимыми диагнозами, создаются при многих хосписах и больницах.

В них:

• производят наблюдение за общим здоровьем пациента,
• выписывают лекарства,
• выдают направления в стационарные медицинские учреждения,
• направляют пациентов на консультацию к врачам,
• консультируют,
• проводят меры, направленные на улучшение эмоционального состояния пациента.

При работе с детьми во внимание принимается и состояние родителей. Главной задачей выступает предоставление возможностей для полноценного общения, обеспечения малышу хорошего настроения.

Поскольку малыши чувствуют боль в несколько раз острее, чем взрослые, главным принципом является использование любых законных методов, направленных на облегчение общего состояния пациента.

Паллиатив для взрослых и детей оказывается на основе принципов соблюдений моральных и этических норм, уважительного и гуманного отношения к больному и его родственникам.

Организация

Такие услуги представляют государственные, муниципальные и частные системы здравоохранения. Информация до пациента доводится лечащими врачами и с использованием любых других источников.

Взаимодействие кабинетов паллиативной помощи происходит с различными благотворительными, добровольческими и религиозными организациями.

В таком кабинете работает врач, прошедший специальные курсы повышения квалификации, медицинская сестра. По новым правилам дневной стационар не предусматривает оказания паллиатива. Большинство пациентов ее получают дома или в стенах больниц.

Направление в медицинские кабинеты, оказывающие такую помощь проводят врачи хосписов, выездных патронажных служб, доктора паллиативных кабинетов. Если нет гистологически подтвержденного диагноза, то направление выдается по решению врачебной комиссии.

Пациенты

Выделяется три группы больных, кому паллиативная помощь оказывается в полном объеме. Больные:

• 4 стадии,
• СПИД в терминальной стадии,
• прогрессирующими заболеваниями в терминальной стадии развития.

Часто клиентами становятся пациенты с заболеваниями в стадии декомпенсации и с невозможностью достичь ремиссии, пациенты с последствиями нарушения мозгового кровообращения, с необратимыми травмами, дегенеративными заболеваниями нервной системы.

Паллиативная помощь онкологическим больным

Поддержание приемлемого уровня качества жизни – важнейшая задача в онкологии. Создаются адекватные условия существования.

В условиях стационара пациентам, которым нельзя полностью излечить недуг, проводятся манипуляции, призванные облегчить тяжелые симптомы.

Например, если лучевая терапия избавляет от выраженной боли, то паллиативная химиотерапия направлена на уменьшение опухолевой ткани. Она позволяет снизить интоксикацию продуктами обмена опухоли.

Главными принципами работы с онкологическими больными является:

• психологическая поддержка,
• рациональное питание,
• коррекция нарушений со стороны органов пищеварения,
• борьба с болью.

Паллиатив на дому

Когда лечение пройдено, но болезнь прогрессирует, оптимальным решением становится получение помощи дома. Специалисты из службы приезжают по графику или по вызову родственников, самого пациента.

При необходимости в процессе могут быть использованы сильнодействующие обезболивающие средства.

Патронажная медицинская сестра может самостоятельно посещать ребенка или делать это совместно с врачом. При работе учитывается психическое и физическое состояние пациента. Активные лечебные мероприятия проводятся только в том случае, если пациент это захочет.

Хоспис

В условиях хосписа паллиативную работу проводит не только медицинский персонал, но и волонтёры. Больной отправляется в учреждение для проведения мероприятий, направленных купирование боли и уменьшении одышки.

Основными показаниями для получения помощи являются:

1. Необходимость поиска методов и проведения адекватного лечения.
2. Проведение действий, которые не могут быть осуществлены в домашних условиях.
3. Отсутствие родственников, которые могли бы оказывать помощь в домашних условиях.

Центр в Москве

Центр организован на основании Приказа ДЗМ Москвы № 106 в 2015 году. Задача – оказание паллиативной помощи пациентам дома, в больнице. Проводится внедрение в практику современных методов улучшения качества жизни больных.

Услуги предоставляют как по медицинскому полису, так и платно. Первичная помощь организуется по территориально-участковому принципу.

Центр состоит из стационара, рассчитанного на 200 человек, отделения выездной патронажной службы. Главным направлением работы является оказание помощи неизлечимым больным с прогрессирующими заболеваниями и обеспечение преемственности в работе учреждений, которые оказывают такую помощь.

Видео про виды оказания паллиативной помощи инкурабельным больным:

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения, паллиативная помощь - это активная всесторонняя помощь неизлечи­мым больным, в первую очередь облегчение боли и других тягостных симптомов, психологическая, социальная и духовная поддержка, цель которой - улучшить качество жизни больного и его близких.

Паллиативная помощь детям проводится в больницах, где иногда имеются специализированные для этой помощи отделения, на дому (если это возможно и больной и его близкие хотят этого) или в хоспи­сах. Хосписы имеют в своем составе целый ряд служб паллиативной помощи, совместная работа которых финансируется и поддерживается. В не­которых странах существуют специальные хоспи­сы для детей, которые отличаются от таковых для взрослых, принимающих детей время от времени, и представляют важное звено между больничной помощью и помощью на дому.

Паллиативная педиатрия - вид паллиативной врачебной помощи, обеспечивает необходимые обследования и медицинские вмешательства, на­правленные на облегчение страданий неизлечимо больных детей. На паллиативную помощь детям рас­пространяется тот же принцип, что на педиатрию в целом, - подход к физическому, умственному и эмоциональному состоянию ребенка и его раз­витию исходя из понятия зрелости, но в условиях паллиативной помощи его приходится прилагать к больным, которые умрут, не достигнув зрелого возраста. С этой группой больных стал­киваются и многие - узкие специали­сты, так что знание теоретических и практических основ паллиативной помощи им часто даже более необходимо, чем педиатрам широкого профиля. Кроме того, овладение ими (навыками психотера­пии, обезболивания и устранения других тягост­ных симптомов) небесполезно и в других областях педиатрической практики.

Отличия паллиативной помощи детям от тра­диционной помощи взрослым в терминальной стадии онкологических заболеваний состоят в следу­ющем.

Число умирающих детей, к счастью, невелико, поэтому педиатры общего профиля и специалисты в отдельных разделах педиатрии сталкиваются со смертью своих больных относительно редко. Из- за относительной редкости летального исхода в детском возрасте службы паллиативной помощи детям развиты слабо, а научных исследований, по­священных ее научному обоснованию, мало.

Круг неизлечимых болезней, приводящих к смерти в детском возрасте, велик, поэтому к уча­стию в помощи приходится привлекать специали­стов разного профиля. У взрослых независимо от этиологии заболевания в терминальной его стадии нередко с успехом используют опыт и научные обоснования паллиативной помощи в онкологии. В педиатрии это не всегда возможно, так как среди неизлечимых болезней много малоизученных, на которые невозможно распространять опыт, полу­ченный в определенной узкой области.

Течение многих заболеваний у детей непред­сказуемо, поэтому прогноз остается неопределен­ным. Предсказать точно, насколько быстро будет прогрессировать смертельное заболевание у детей, часто невозможно. Неопределенность будущего держит родителей и ребенка в постоянном напря­жении. К тому же обеспечить паллиативную по­мощь детям силами одной службы удается редко. Обыч­но помощь больным неизлечимыми хронически­ми заболеваниями обеспечивает несколько служб, сферы деятельности которых в какой-то степени перекрывают друг друга, и лишь в терминальной стадии ведущее значение приобретает паллиатив­ная помощь как таковая.

Во многих случаях неясно, приведет ли ле­чение к выздоровлению либо ремиссии и продлит жизнь или его следует рассматривать лишь как под­держивающее и паллиативное. Решить, продлевает лечение жизнь или оказывает лишь паллиативное действие, стало не всегда возможно с наличием таких методов, как неинвазивная искусственная вентиляция легких (ИВЛ) без интубации или трахеостомической трубки.

Достижения медицины позволяют продлить жизнь все большому числу неизлечимо больных детей, но при этом они остаются в значительной степени зависимыми от современных, часто очень дорогих технологий ее поддержания. Это касает­ся самых тяжелых хронических заболеваний как врожденных, так и приобретенных. Практически лечение, направленное на продление жизни, и паллиативное часто проводятся одно­временно. Ребенок, переживший тяжелый, почти смертельный криз, вновь нуждается в реабилита­ции и терапии, направленной на продление жизни, так что подходить с одной меркой ко всем неиз­лечимо больным детям недопустимо.

Планирование паллиативной помощи

Определить, сколько осталось жить неизлечимо больному ребенку, зачастую невозможно. Кроме того, родители поймут безнадежность положения значительно позже, чем вынесут суждение о пло­хом прогнозе . Этот разрыв во времени важно использовать для того, чтобы подготовить родите­лей к осознанным решениям, необходимым, когда жизнь их ребенка подходит к концу. Учитывая не­которую прогностическую неопределенность, кото­рая даже при несомненно плохом прогнозе сохра­няется у детей, целесообразно выяснять у родите­лей, хотят ли они, чтобы проводились реанимаци­онные мероприятия, в каких условиях желательно для них организовать уход за ребенком в последние дни и часы его жизни, оценить, насколько он нуж­дается в обезболивании и облегчении тягостных симптомов. Ребенку и близким удобней решать эти вопросы с врачами, которые лечат его длительное время. При необходимости врачу первичной медицинской помощи или педиатру-специалисту и их сотрудникам из среднего медицинского персонала всегда дадут консульта­ции специалисты по паллиативному лечению или работники хосписа. Врач не дол­жен откладывать беседы с родителями под пред­логом того, что испытывает неловкость. Оттяги­вая или перекладывая ее на плечи коллег, он лишь затруднит дело. Он должен попытаться поставить себя на место родителей, понять их чувства, про­думать все аргументы за и против определенных решений: достаточно ли у родителей материальных возможностей и навыков, чтобы организовать уход в последние дни жизни ребенка, нуждаются ли они в передышке, не требуют ли ухода другие члены семьи, что целесообразней - оставить больного дома, госпитализировать или поместить в хоспис.

Полноценный уход за умирающим ребенком дома возможен, если специалисты по паллиатив­ной терапии могут оказать ему помощь в любое время суток, если доступны другие специалисты и определено лицо, ответственное за связь между больничными и амбулаторными службами и от­дельными специалистами, способное при необходи­мости организовать госпитализацию больного или помощь родителям, которым требуется передышка. Последнее особенно важно в случае длительно про­грессирующего хронического заболевания, когда, чтобы дать родителям немного передохнуть, ребен­ка приходится госпитализировать, помещать в уха­живающую семью или хоспис. Такую возможность следует предусмотреть до того, как силы родителей иссякнут. Родители должны быть уверены, что без помощи их не оставят. Большинство хронических больных при возможности выбора предпочитают оставаться дома, но иногда даже при полноценном домашнем уходе дети высказывают желание, чтобы их на какое-то время госпитализировали или по­местили в хоспис.

Полноценная паллиативная помощь детям в терминальной стадии неизлечимого заболевания в больничных условиях вполне возможна, если работа стационара органи­зована достаточно гибко и не создает препятствий для ухода за умирающим. Наибольшее число детей умирают в отделениях интенсивной терапии ново­рожденных и детей более старшего возраста много­профильных больных. В большин­стве подобных случаев незадолго до смерти ребен­ка приходится решать вопрос о целесообразности продолжения терапии, направленной на продление жизни, или, напротив, ее ограничения либо прекра­щения. В последнее время в больницах стали боль­ше внимания уделять к нуждам больных и их близ­ких - сделали более свободным режим посещений в отделениях интенсивной терапии, стали прояв­лять больше гибкости в отношении обязательных для всех находящихся в отделении интенсивной терапии больных исследований и мониторинга. Философия паллиативной помощи детям успешно вне­дряется в работу стационара там, где основное вни­мание при уходе уделяют его удобству для больного и качеству жизни последнего. Все, что делается для больного и его близких, надо рассматривать исходя из этих целей. Во главе угла должен стоять вопрос, что сделать, чтобы больному было легче и удобнее, а не какой вид лечения прекратить. Персонал, ко­торый с пониманием и одобрением воспринимает такой подход, следует тщательно отбирать, помня, что в паллиативной помощи, как и в интенсивной терапии, нет приемов, годных на все случаи жизни. Кроме того, полноценная паллиативная помощь детям требует скоординированных усилий многих спе­циалистов - врачей, медицинских сестер, психоло­гов, социальных работников, а иногда и участия священнослужителей, обученных добро­вольцев.

Статью подготовил и отредактировал: врач-хирург

«Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра »

В России ежегодно около 180 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Получают ее лишь малая часть из них. Все потому что пока это направление слабо развито, не хватает квалифицированных специалистов, нет необходимой инфраструктуры. При этом, помочь этим детям можно и нужно — считают те, кто развивают детскую паллиативную помощь.

«Если пациента нельзя вылечить, это не значит что ему нельзя помочь», – говорила основатель Первого Московского хосписа Вера Миллионщикова. Верят в это и те, кто продолжают ее дело сегодня.

Облегчить страдания детям и дать передышку родителям

Паллиативная помощь – это способ облегчить жизнь неизлечимо больных детей, сделать ее более человечной. Чтобы в жизни ребенка не было боли и ненужных мучений. Чтобы существование этих детей было, насколько это возможно, полноценным, качественным, безопасным и защищенным, говорит директор благотворительного фонда «Детский паллиатив » Карина Вартанова.

Сейчас фонд занимается исключительно исследовательскими и образовательными проектами в области паллиативной помощи детям. А самым первым проектом фонда была именно мобильная детская служба, в которой работали врачи, медсестры, психологи и соцработники. Они опекали 120 детей в Москве и Подмосковье. Это была одна из первых моделей выездных служб в России, по примеру которой стали появляться службы в разных регионах страны.

«Да, мы имеем дело с детьми, которым нельзя помочь традиционными терапевтическими способами, но их жизнь можно облегчить и улучшить, независимо от того, какой она будет продолжительности: у кого-то – несколько месяцев, у кого-то – несколько дней, а у кого-то и несколько лет, ведь траектории болезней у детей с паллиативными диагнозами очень разные», – рассказывает Карина Вартанова.

Мы говорим – «паллиативная помощь», а не «паллиативная медицина». Потому что паллиативная помощь – это комплексное понятие, и медицины как таковой в ней не так много, как кажется. Поэтому когда говорят о «паллиативной медицине», то помощь неизбежно сводится только к куративным, медицинским способам воздействия. Но ведь не меньшую роль в паллиативе играют и психологическая, социальная, духовная помощь.

Небольшой процент онкологических диагнозов – это главное отличие детской паллиативной помощи от взрослой. По данным различных исследований, количество детей с онкологическими заболеваниями, нуждающихся в паллиативной помощи, составляет 10-20% .

Связано это с тем, что сегодня детская онкология достаточно успешно лечится, отмечает Карина Вартанова. Все остальное – это самые разные диагнозы: неврологические, метаболические, нейродегенеративные заболевания, хромосомные болезни, респираторная патология, многое другое.

Помощь на дому

Сейчас есть три формы существования паллиативной помощи – это хосписы, отделения при какой-то больнице и выездные службы (помощь на дому), рассказывает к.м.н, доцент, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, главный врач детского хосписа с «Дом с маяком» Наталья Савва.

В выездную службу паллиативной помощи детям входят врачи, медсестры, психологи, социальные работники. И это минимальный набор команды.

Обычно специалисты приезжают на дом по одному. У врача, как правило, три визита в день. Он осматривает ребенка, назначает симптоматическую терапию, проводит беседы с родителями. Это очень важная часть работы доктора, иногда такие беседы могут длиться несколько часов. Ребенок может находиться на аппарате искусственной вентиляции легких, в данном случае врач должен не только оценить состояние ребенка, но и проверить работу оборудования.

На плечах детской выездной службы паллиативной помощи – четыре основные функции. Первое – это контроль симптомов. «Мы убираем все неблагоприятные симптомы, которые мешают жить», – говорит врач.

Второе – обучение родителей уходу за ребенком, игре с ним, а также оказанию помощи в экстренной ситуации. Третья функция – помощь ребенку в конце жизни. Когда ребенок уходит из жизни, служба сопровождает семью. Ребенку назначают лекарство, устраняющее боль. Идет большая поддержка со стороны психологов, работающих в такой службе. Еще одна задача – это «социальная передышка», когда родители могут получить от выездной службы помощника на день, который освободит маму от ухода за ребенком на это время. Мама может пойти на мероприятие, которое устраивает детский хоспис, к врачу или просто поспать. Такие помощники – няни или сиделки от выездной службы очень востребованы, и их катастрофически не хватает, отмечает Наталья Савва.

Еще выездные службы организуют мероприятия для родителей, бабушек-дедушек. Это может быть, например, день красоты для мам или семейные мастер-классы по рисованию. Когда у неизлечимого больного ребенка есть братья-сестры, с ними тоже нужно работать. Поэтому есть линия по психологическому сопровождению братьев и сестер.

Также работают юристы, которые помогают семьям. Например, когда возникли трудности в получении какого-то медицинского препарата. Получается, что функций у службы очень много, много специалистов, говорит Наталья Савва.

Еще очень важный момент – это образование для неизлечимо больного ребенка. Очень многие считают, что если ребенок неизлечимо болен, то он должен сидеть дома.

«Мы очень хотим, чтобы дети учились, ходили в школу. Если ребенок совсем тяжелый, то может быть образование на дому, есть дистанционные школы. Если у ребенка совсем нарушены когнитивные способности, то тогда игровые терапевты подбирают специальную программу. В любом состоянии ребенок хочет играть, и родителей можно научить этому», – говорит Наталья Савва.

«Дом с маяком», который освещает жизнь неизлечимо больным детям

Направление детской паллиативной помощи в Москве, например, освещает Детский хоспис «Дом с маяком». Стационара у хосписа пока нет, он строится. Но главным направлением «Дома с маяком» является паллиативная помощь на дому, она же и сохранится и после появления стационара.

Благодаря выездной службе «Дома с маяком» помощь за год могут получить порядка 800 неизлечимо больных детей. А это 27 тыс. визитов врачей, медсестер, психологов, игровых терапевтов, нянь, социальных работников и координаторов.

Среди подопечных фонда дети разного возраста, с большим количеством диагнозов. Например, маленькая Агата. Малышка попала в реанимацию на четвертый день жизни, и с тех пор постоянно подключена к аппарату искусственной вентиляции легких. У Агаты синдром проклятия Ундины, дети с таким заболеванием «забывают» дышать по ночам. Девочке был поставлен диагноз на раннем сроке, поэтому есть шанс, что её можно будет перевести с аппарата ИВЛ на неинвазивную вентиляцию лёгких, и она будет спать в маске. Чтобы перевести Агату домой требовался целый список дорогостоящего оборудования, средства на которое было собрано благодаря хоспису. Сейчас девочке необходима помощь специалистов хосписа, игрового терапевта, няня, а еще дорогостоящие медикаменты.

Еще один подопечный хосписа – Лева. Мальчик ходит в инклюзивный детский сад, любит петь и участвует во всех спектаклях. У Левы СМА 2-го типа. На улице мальчик передвигается на коляске Skippy, а по дому - на специальной машинке, которую его папа собрал сначала для него, а потом и для других подопечных Детского хосписа. Лева тоже нуждается в помощи врачей хосписа, лекарствах. И подобных историй — где болезнь нельзя вылечить, но помочь – можно и нужно – сотни.

«Неизлечимо больные дети имеют те же права, что и здоровые, и задача детского хосписа - дать семьям достаточно поддержки, чтобы продолжать жить обычной жизнью – встречаться с друзьями, ходить на работу, ночевать дома, водить детей в школу, а летом ездить на дачу», — говорят организаторы «Дома с маяком».

Фото: «Дом с маяком», пикник-барбекю

Мы не знаем, сколько впереди времени, поэтому стараемся ничего не откладывать на завтра. А еще мы очень любим исполнять мечты, рассказывают в хосписе.Например, благодаря хоспису исполнилась мечта восьмилетней Лизы, у которой неизлечимая форма рака. Лиза побывала на съемочной площадке сериала «Воронины», который она обожает. А другой подопечный — Сережа встретился с игроком своей любимой команды ЦСКА – Игорем Акинфевым и посетил закрытую тренировку. Кто-то из ребят поговорил с любимым артистом, кто-то посетил Диснейленд, получил в подарок заветный фотоаппарат или полетел на вертолете. Кто-то из этих детей уже ушел из жизни, но очень важно, что их мечта сбылась.

Фото: «Дом с маяком», Лиза на съемках сериала

Катастрофический дефицит специалистов и самих служб

Что касается проблем, связанных с оказанием детской паллиативной помощи, то их немало. Это финансирование, дефицит подобных учреждений, которые занимаются такой помощью, и нехватка специалистов.

Сама область еще достаточно молодая. Если взрослая паллиативная помощь появилась лет 20 назад, то детская существует чуть больше шести. Само понятие «паллиативная помощь» закрепилось в законе только в 2011 году.

Сейчас появляются детские паллиативные выездные службы, хосписы. Например, детский хоспис есть в Москве, Петербурге, Казани, недавно открылся хоспис в Омске. Строится детский хоспис в Калининграде. Но этого очень мало, говорит Карина Вартанова.

По экспертной оценке, у нас в России в паллиативной помощи может нуждаться около 180 тысяч детей, из которых ежегодно умирают 9,5 тысяч. Некоторые доживают до 18 лет, кто-то даже переходит во взрослую службу. В Москве, например, нуждающихся детей около трех тысяч, а реально помощь на дому получают примерно 750 детей, говорит Наталья Савва.

Поэтому в первую очередь должны создаваться не хосписы и отделения, а выездные службы, которые помогали бы этим детям и их семьям на дому, считает врач. Сейчас выездных служб очень мало.

Организовать выездную службу могут госучреждения и некоммерческие организации. Хорошо, если этим занимается госорганизация, потому что в таком случае есть стабильное финансирование. Но найти учреждения, которые хотели бы этим заниматься, сложно, отмечает она.

«Вторая проблема – огромная нехватка специалистов. Для того, чтобы открывать центры и службы детской паллиативной помощи, нужны подготовленные, сертифицированные специалисты. А тех, кто прошел обучение, можно по пальцам пересчитать», – говорит директор благотворительного фонда «Детский паллиатив».

К счастью, в этом направлении происходят серьезные изменения. Например, появились кафедры повышения квалификации в Москве при РНИМУ им. Н.И. Пирогова, отмечает она.

Начиная с 2015 года, специалисты «Детского паллиатива» регулярно, один-два раза в месяц, проводят образовательные семинары в регионах. На таких семинарах собираются обычно педиатры, реаниматологи, неврологи, а там, где есть службы, то обязательно приходят паллиативные специалисты.

Нам раньше казалось, что это очень будет долгий и непростой процесс: начинаешь работать практически с нуля, многие специалисты вообще впервые слышат словосочетание «паллиативная помощь», вспоминает Карина Вартанова.

«Кажется, что понадобится очень много лет, чтобы что-то заработало. Ничего подобного. Люди очень хорошо учатся, очень хорошо слышат. И во многих местах, где ничего не было, уже работают паллиативные службы. И это очень радует», – говорит она. А это значит, что ребенку не нужно ехать в Москву, ему могут помочь на месте, и это очень важно.

Мы не пытаемся заменить государство, но можем инициировать перемены

Роль благотворительных организаций, которые постоянно обращают внимание государства на существующие проблемы, в развитии паллиативной помощи очень важна.

Мы не пытаемся заменить государство, это просто нереально, говорит Карина Вартанова. Но вполне можем инициировать процесс перемен, разработать предложения, внести свой вклад в развитие того или иного направления.

Например, недавно « » получил субсидию от комитета общественных связей Москвы для того, чтобы дети в домах-интернатах тоже могли получать паллиативную помощь, говорит Наталья Савва.

Сейчас часто такие дети проводят почти всю жизнь в больницах, просто потому что нет обученного персонала и специального медицинского оборудования. Из-за того, что ребенок постоянно находится в больнице, он не учится, у него появляется социальная запущенность, развивается много сопутствующих медицинских проблем, говорит она.

«Очень хочется, чтобы этим детям тоже оказывалась квалифицированная паллиативная помощь выездными службами и специалистами самих интернатных учреждений», – говорит Наталья Савва.

Сейчас есть поддержка на уровне профильных органов власти, разрабатываются соответсвующие законопроекты. Недавно правительство выделило свыше 4 млрд. рублей на развитие паллиативной помощи в регионах.

«Нам очень хочется, чтобы процесс развития института паллиативной помощи детям происходил как можно быстрее, потому что дети болеют здесь и сейчас, и помощь им тоже нужна здесь и сейчас. И каждый новый случай, когда ребенок не может получить нормальную помощь – это очень болезненно», – заключает Карина Вартанова.