Мальчик в пузыре: дюжина лет в ожидании смерти. Веттер Дэвид: история мальчика в пластиковом пузыре

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер Третий, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана - Риникера, он же - тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же - тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит ещё одно название.

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных.

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному - пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был - их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора - Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон - заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Ребёнок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещён дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1–7 дней.

Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей . В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом - выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается - убить его, что ли?

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга - все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Оказалось, что операция стала смертным приговором . В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна - Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название - «синдром мальчика в пузыре».

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

Этот случай очень важен в истории медицины - и не только из-за печальной судьбы мальчика Дэвида Филлипа Веттера, но и из-за огромной цепочки этических проблем, которые она ставит и на которые до сих пор нет однозначного ответа.

Вспомним Толстого и его пассаж про несчастливые семьи. Семья Веттеров, благочестивых христиан, была несчастна из-за генетических проблем. Их старший сын, Дэвид Джозеф Веттер III, умер в возрасте семи месяцев. Диагноз страшен и почти не дает шансов: SCID, он же алимфоцитоз, он же синдром Гланцмана - Риникера, он же - тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД), он же - тимическая алимфоплазия. После описываемого случая болезнь получит еще одно название.

Суть заболевания такова: генетический дефект нарушает работу вилочковой железы, в результате чего у родившегося ребенка отсутствуют (или почти отсутствуют) Т-лимфоциты, а B-лимфоциты есть, но не работают. Обычно это заболевание встречается с вероятностью 1:100 000 новорожденных (кроме индейцев навахо и апачей, там частота 1:2500). Однако, если мальчик рождается с этим заболеванием, вероятность того, что следующий мальчик будет таким же, - 50%.

Единственный шанс спасти жизнь новорожденному - пересадка костного мозга. В семье Веттеров потенциальный донор был - их дочь Кэтрин. Видимо, поэтому они решились все-таки родить наследника. Тем более что врачи из медицинского колледжа Бэйлора - Джон Монтгомери, Мэри Энн Стаут и Рафаэл Уилсон - заверили родителей, что если таки ТКИД случится, то можно будет поместить мальчика в стерильный бокс до пересадки костного мозга. О том, что будет, если костный мозг не подойдет, почему-то никто не подумал.

Ребенок родился, костный мозг не подошел. Мальчик остался жить в стерильном пузыре. Он был крещен дезинфицированной святой водой и остался в заключении на дюжину лет, почти до самой смерти.

Прежде чем попасть в стерильный кокон Дэвида, вода, воздух, продукты питания, подгузники и одежда тщательно дезинфицировались. К самому Дэвиду прикасались исключительно при помощи специальных пластиковых перчаток, вделанных в стенку пузыря. Игрушки, книги и другие предметы очищались от малейших остатков клея и этикеток, затем помещались в камеру, наполненную окисью этилена, и выдерживались там в течение четырех часов при температуре 60 °C, после чего подвергались аэрации в течение 1-7 дней.

Мальчик стал психологически неустойчивым, раздражительным и депрессивным: он достаточно быстро понял, какая жизнь его ждет и чем он отличается от обыкновенных людей. В четыре года он проткнул свой пузырь забытым кем-то шприцем, пришлось рассказать Дэвиду о микробах и смертельной опасности. С тех пор у ребенка добавилась еще одна фобия: страх микробов.

Любопытно, что этическими вопросами процесса врачи задались один раз, в 1975 году. Тогда собрался консилиум, на котором Джон Монтгомери сказал, что, если бы у него была такая возможность, он осуществил бы подобный проект еще раз, с другим ребенком. Когда его спросили: «И долго вы намерены осуществлять такие проекты?» - тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации - или пока исход проекта не будет ясен». Больше этических консилиумов не собиралось.

Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, на нем решили поэкспериментировать специалисты из NASA, сделав мальчику скафандр для прогулок. Правда, мальчик долго не мог заставить себя надеть скафандр (там же микробы!), а потом - выйти из пузыря и увидеть впервые множество предметов. Так или иначе, лишь в шесть лет ребенок сделал больше шести шагов в одном направлении. А NASA опубликовало подробную статью об опыте постройки детского скафандра.

Начались 80-е. В правительстве США стали шуметь на тему слишком дорогого (уже более 1,3 миллиона долларов) эксперимента, становящегося неконтролируемым Дэвида и отсутствия надежд. Правда, было непонятно, что предлагается - убить его, что ли?

Назначили новых врачей, которые предложили накачать мальчика гамма-глобулином и антибиотиками, что тогда означало верную смерть. Родители напрочь отказались, и тогда команда потратила три года, чтобы убедить родителей разрешить-таки пересадку костного мозга - все от той же сестры. Нет, она не стала лучше подходить, но за десять лет появились какие-то результаты по борьбе с отторжением. Родителей уломали, операцию провели (и, кстати, вопреки желанию мальчика, засняли ее на кинопленку).

Оказалось, что операция стала смертным приговором. В костном мозге сестры Дэвида дремал вирус Эпштейна - Барр. Который, как тогда уже установил будущий нобелевский лауреат Харальд цур Хаузен, вызывает мононуклеоз и лимфому Бёркитта. Да, этот вирус есть почти у всех, но почти у всех его давит иммунная система, которой не было у малыша.

Сначала, в пузыре, у мальчика развился мононуклеоз, и его пришлось извлечь из пузыря. Впервые за 12 лет мама прикоснулась к сыну, а мальчик сразу же попросил кока-колы, о которой мечтал всю жизнь. Кока-колы не дали, обнаружили сотни опухолей. Лимфома Бёркитта, кома, смерть, развод родителей. У болезни появилось название - «синдром мальчика в пузыре».

Личному психологу и лучшему другу Дэвида Мэри Мерфи так и не дали опубликовать написанный по его просьбе «правдивый отчет о его жизни». А на надгробии написали трогательные слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».

По мотивам жизни Дэвида сняли кинокомедию «Парень из пузыря», где все заканчивалось хорошо.

Есть ли однозначное этическое решение у такого случая? Мы, если честно, не знаем. Но Дэвид Веттер заслуживает того, чтобы о нем помнили и задумывались каждый раз, когда встает вопрос, что лучше.

Лето в разгаре — и хочется чего-то такого-эдакого… Чтобы весело, просто и — чтобы море настоящих летних ощущений! Один из прекрасных вариантовпраздник мыльных пузырей . Да-да, праздник: любой, даже самый скучный, вечер с мыльными пузырями превращается в приключение. Это весело и красиво, плюс — новые ощущения, новые наблюдения, новые открытия…

О, мыльные пузыри!..

Можно провести тихий вечер экспериментов, можно — забавное состязание, а можно — шумное баловство для малышни… Кстати, а много ли взрослых смогут пройти мимо детей, пускающих мыльные пузыри, и не показать «класс»?

Сегодня мы подготовили для вас 7 рецептов изготовления мыльных пузырей в домашних условиях . А вот использовать их можно и в дворовых условиях, и в дачных, и в парковых, и в праздничных, и в прогулочных и даже в условиях игры в лабораторию по изучению свойств мыльных пузырей!

Что важно знать для того, чтобы сделать мыльные пузыри дома хорошо ?

Конечно, главное — это раствор и то, какие палочки (трубочки, рамочки) для мыльных пузырей вы используете. Ниже мы приводим 7 рецептов раствора для мыльных пузырей. Вы можете выбрать тот, который вас больше устраивает, но не удивляйтесь: возможно, вам придётся «подогнать» его под свои условия. Пусть вам помогут некоторые полезные советы.

Лучшие детские книжки

Полезные советы для тех, кто делает мыльные пузыри в домашних условиях:

  • Лучше для приготовления раствора использовать кипячёную воду, а ещё лучше — дистиллированную.
  • Чем меньше примесей (парфюмерных и прочих добавок) будет в мыле или другом средстве для мытья, используемом для приготовления жидкости, тем надёжнее результат.
  • Как сделать раствор плотнее, а качество мыльных пузырей лучше? Для этого используйте глицерин или сахар, растворённый в тёплой воде.
  • Главное — не переборщить с глицерином и сахаром, иначе будет трудно выдувать пузыри.
  • Менее плотный раствор образует менее устойчивые пузыри, но зато их легче выдувать (подходит для малышей).
  • Многие любители мыльных пузырей советуют выдерживать раствор от 12 до 24 часов перед употреблением.
  • На старте, перед выдуванием пузыря, надо дождаться чистой цельной плёнки (на которую вы будете дуть), без дополнительных мелких пузырьков по краям, которые иногда возникают. Пузырьки нужно аккуратно убирать или выжидать, когда они исчезнут. И вообще, пены желательно избегать: настаивайте, охлаждайте жидкость для мыльных пузырей — лишь бы пены было меньше.
  • Ветер и пыль в воздухе — не помощники для мыльных пузырей.
  • Высокая влажность воздуха — помощник.

Как сделать раствор для мыльных пузырей: 7 рецептов на все случаи жизни

Рецепт 1, простой: мыльные пузыри из жидкости для мытья посуды

Вам понадобится:

  • 1/2 стакана жидкости для мытья посуды
  • 2 стакана воды
  • 2 чайные ложки сахара

Тщательно перемешайте все ингредиенты. Готово!

Можно использовать похожий состав, где вместо сахара используется глицерин:

  • 2/3 стакана жидкости для мытья посуды,
  • 4 стакана воды,
  • 2-3 столовые ложки глицерина.

Тщательно перемешайте все ингредиенты и уберите смесь в прохладное место на 24 часа. Глицерин можно приобрести в любой аптеке.

Для того чтобы сделать разноцветные мыльные пузыри , добавьте в смесь пищевой краситель (2-3 чайные ложки на весь объем или разделите на части, чтобы получились пузыри разных цветов).

Рецепт 2, для самых маленьких: как сделать мыльные пузыри из детского шампуня?

Вам понадобится:

  • 200 мл детского шампуня,
  • 400 мл дистиллированной (кипячёной, талой) воды.

Эта жидкость должна настояться в течение суток, после чего следует добавить:

  • 3 столовых ложки глицерина или 6 чайных ложек сахара.

Рецепт 3, ароматный: мыльные пузыри из пены для ванн

Вам понадобится:

  • 3 части пены для ванны,
  • 1 часть воды.

Рецепт 4, оригинальный: мыльные пузыри с сиропом

Вам понадобится:

  • 2 стакана жидкости для мытья посуды
  • 6 стаканов воды
  • 3/4 стакана кукурузного сиропа

Рецепт 5, дёшево и сердито: раствор для мыльных пузырей из хозяйственного мыла

Вам понадобится:

  • 10 стаканов воды
  • 1 стакан натёртого на тёрке хозяйственного мыла
  • 2 чайных ложки глицерина (или раствора сахара в тёплой воде, можно — с желатином).

Можно обойтись сочетанием воды и мыла без дополнительных добавок (например, если глицерина просто нет). Натёртое на тёрке мыло нужно засыпать в кипячёную воду, причём горячую, и размешивать до полного растворения мыла. Если растворение идёт тяжеловато — можно слегка подогреть смесь при непрерывном помешивании. До кипения не доводить!

А если вам не хочется тереть на тёрке хозяйственное мыло, то используйте такой состав:

  • 100 мл жидкого мыла,
  • 20 мл дистиллированной воды,
  • 10 капель глицерина (после того, как осядет пена, т.е. примерно через 2 часа. Лучше настаивать жидкость в холодном месте).

Рецепт 6: особо прочные мыльные пузыри для экспериментаторов

Вам понадобится:

  • 1 часть концентрированного сахарного сиропа (пропорция: на 1 часть воды 5 частей сахара: например, на 50 г сахара — 10 мл воды),
  • 2 части натёртого на тёрке мыла,
  • 4 части глицерина,
  • 8 частей дистиллированной воды.

С помощью этого раствора можно, например, строить разнообразные фигуры из мыльных пузырей, выдувая их на гладкую поверхность стола.

Рецепт 7: гигантские мыльные пузыри для детского праздника

Вам понадобится:

  • 50 мл глицерина,
  • 100 мл средства для мытья посуды,
  • 4 ч. ложки сахара,
  • 300 мл воды.

Раствор для гигантских мыльных пузырей можно приготовить в тазике, а «выдувают» их с помощью гимнастического обруча или специально скрученной из гибкого материала рамки. Честно говоря, дуть-то и не придётся — скорее придётся размахивать рамкой или медленно вытягивать из тазика большой прочный пузырь.

Гигантские мыльные пузыри на пляже (видео):

Во что дуть? Трубочки/рамки/палочки для мыльных пузырей

В качестве палочек для мыльных пузырей можно использовать трубочки разных диаметров, рамки, палочки для коктейлей (особенно с разрезанным крестообразно или в виде бахромы кончиком и отогнутыми «лепестками»), полые травинки или макаронины, формочки для вырезания теста, воронки, можно купить в магазине специальные пистолеты для мыльных пузырей или же просто выдувать их сквозь пальцы! 🙂

А если вы приглашены на настоящий праздник мыльных пузырей или устраиваете такой у себя, можно сделать оригинальные палочки-рамки своими руками из проволоки и цветных бусин, например, такие:

Ещё одна оригинальная идея — используйте для выдувания больших мыльных пузырей… !

Шоу мыльных пузырей

И напоследок — посмотрите, как красиво и необычно используются мыльные пузыри в театрализованных шоу.

Эта история получила широкую огласку и освещение в средствах массовой информации, велось и до сих пор ведется множество дискуссий об этичности и целесообразности произошедшего, но факт остается фактом: Дэвид Веттер (David Vetter - англ.) 12 лет своей жизни провел в стерильном пластиковом пузыре и умер, так и не прикоснувшись к "живому" миру.

Но обо всем по порядку...

До рождения Дэвида

Дэвид Веттер, история болезни которого, как ни странно, началась задолго до его появления на свет, станет героем нашей статьи. Что же было до его рождения и каковы причины его необычного появления на свет?

История началась в 1960-х годах в Хьюстоне, США, когда у Дэвида Джозефа Веттера-младшего и его супруги Кэролл Энн родилась дочь Кэтрин. Родители были несказанно рады рождению прелестной дочери, но... нужен был наследник. Через некоторое время родился мальчик, Дэвид, но врачи сразу после рождения поставили страшный диагноз: дефект вилочковой железы, который препятствовал работе иммунной системы. Мальчик умер в возрасте 7 месяцев.

Родители были предупреждены, что с вероятностью более 90 % их последующие дети будут рождаться с подобными патологиями. Но желание произвести на свет мальчика, наследника, оказалось сильнее медицинских противопоказаний.

Врачи Техасской клиники, где наблюдалась чета, предложили эксперимент: родить ребенка, поместить его в специальный пузырь, который станет барьером для проникновения в организм малыша микробов и вирусов, и по достижении нужного возраста пересадить ему ткани костного мозга здоровой старшей сестры. С большой долей вероятности это обеспечит излечение больного.

Родители решились на третью беременность.

Врачебная ошибка

В 1971 году на свет был рожден Дэвид Филлип Веттер. Как и предполагалось, мальчик родился больным. Его редкое генетическое заболевание - (эта болезнь сродни СПИДу, но практически не оставляет больному шансов: малейший вирус может убить в считанные дни).

Веттер Дэвид был помещен в специально оборудованный пузырь, чтобы провести в нем первые годы жизни - до того момента, пока будет возможна спасительная операция.

Но возникла проблема, к которой врачи оказались не готовы: ткани мозга брата и сестры были несовместимы. Операция оказалась невозможной. А значит, единственный способ сохранить его жизнь - не выпускать за пределы пластикового пузыря.

Дэвид Веттер - мальчик в пластиковом пузыре

Именно так его называли в прессе. История получила широкую огласку. Для врачей мальчик Веттер Дэвид стал возможностью подробно изучить редкую болезнь и следить за небывалым экспериментом. А вместе с медицинским персоналом за жизнью мальчика следил и весь мир. Государство выделяло деньги на развитие эксперимента, чтобы у врачей была возможность изобрести лекарство.

Как же протекало детство маленького мальчика, помещенного в пластиковый пузырь?

Стерильное детство

Сохранить жизнь больного комбинированным иммунодефицитом можно только одним способом - не дать проникнуть в его организм ни одному виду микробов или вирусов. А потому все продукты питания ребенка подвергались специальной обработке и подавались с помощью определенных механизмов.

Все предметы, к которым прикасался малыш, были стерильными. Игрушки и книжки проходили специальную обработку, прежде чем попасть в пузырь. Дотронуться до Дэвида можно было только с помощью специальной перчатки (несколько таких перчаток были вмонтированы в стенки пузыря).

Общение с окружающим миром, даже с родителями, было затруднено: система вентилирования пластиковой камеры работала очень шумно, и нужно было ее перекрикивать.

Так провел первые годы своей жизни Дэвид Веттер (фото прилагается). Без тепла материнских рук, без аромата детских лакомств, без общения с другими детьми...

Переезд домой

Мальчик рос. Вместе с ним рос и его "домик". Пока он еще не понимал, что его детство не такое, как у всех. Просто смотрел на людей в белых халатах сквозь прозрачные пластиковые стенки. Родители старались сделать его жизнь как можно более "обычной": читали книжки, играли (насколько это было возможно), развивали и обучали. С мальчиком работала детский психолог Мэри: именно она как никто сумела понять ребенка и найти с ним общий язык.

Когда Дэвиду исполнилось 3 года, пузырь соединили с небольшой, тоже стерильной, камерой - манежем для игр. Мальчик очень долго отказывался туда заходить (хотя этот день должен был стать особенным, приехал даже специальный фотограф, чтобы осветить в прессе это событие), и только Мэри смогла его уговорить.

По мере взросления родители все чаще брали сына домой - сначала на несколько дней, потом на более долгие сроки. Благодаря хорошему финансированию дома смогли соорудить такой же пузырь, а перевозили мальчика с помощью специального оборудования.

Характер и отношения с семьей

Конечно, подросший мальчик не мог не понимать, что его жизнь не такая, как у окружающих. После того как он однажды проткнул оболочку пузыря шприцом, родители рассказали ему, почему он живет именно так, что такое микробы, и что будет, если Дэвид выйдет из своего "домика". С тех пор Дэвида преследовали кошмарные сны: полчища микробов, пытающихся его убить.

Недостаток общения и осознание собственной обреченности сказывались на характере. Стали появляться и злости - словно протест маленькой души против несправедливости мира, в котором ребенка заставили жить.

Родители сделали все для того, чтобы к их сыну ходили сверстники. Веттер Дэвид в присутствии посторонних показывал себя вежливым и воспитанным мальчиком, но это была скорее маска - для чужих, для тех, кто никогда не поймет, что у него на душе.

С сестрой отношения были по большей части теплыми, но не обходилось и без детских ссор, иной раз поражавших жестокостью. Дэвид в порывах ярости мог ударить сестру сквозь стены пузыря - Кэтрин же в ответ отключала пластиковую камеру от электропитания до тех пор, пока мальчик не просил пощады.

Психологу Мэри становилось все сложнее поддерживать контакт с взрослеющим мальчиком. Приближался переходный возраст - самый сложный период в жизни любого человека, а в ситуации Дэвида грозящий стать непредсказуемым.

Рискованная операция

Финансирование на поддержание жизни Дэвида сокращалось. Лекарство по-прежнему не было изобретено, и трата такого огромного количества денег в глазах государственных деятелей выглядела нецелесообразной.

Веттер Дэвид, чья жизнь становилась все более мучительной, начинал понимать всю безысходность своего положения. Он панически боялся соприкосновения с окружающим миром, становился деспотом в своей семье и все чаще прогонял от себя репортеров и фотографов.

Когда Дэвиду исполнилось 12 лет, врачи решились еще на один эксперимент, так как другого выхода попросту не видели. Понадеявшись, что современные препараты нейтрализуют несовместимость тканей, они все же сделали операцию по пересадке Дэвиду костного мозга сестры Кэтрин. И снова ошибка. Вместе с тканями в организм мальчика попал вирус Эпштейна - Барр. Не проявлявший себя в теле здорового человека, он за считанные дни ввел в кому Дэвида.

Лишь за несколько дней до смерти, впервые за 12 лет, мать Дэвида смогла прикоснуться к коже своего ребенка без резиновых перчаток...

Попытка спасти или медленное убийство?

Ребенок, лишенный детства... Ребенок, еще до зачатия обреченный на жизнь в пластиковом пузыре... Рожденный вопреки доводам здравого смысла и человеколюбия (надежда оказалась сильнее логики)... Что двигало врачами - желание победить заведомо неизлечимую болезнь или возможность получить "кролика для опытов" в лице больного мальчика?

Споры об этичности и гуманности эксперимента длиною в 12 лет ведутся и по сей день.


В 1970-х годах в США был проведен эксперимент. Мальчика с редким диагнозом, подразумевавшим отсутствие иммунитета, поместили в стерильный бокс. Ребенку пришлось провести в нем целых 12 лет. Во всем мире он стал известен как «мальчик в пузыре».




Веттеры ничем не отличались от других семей, за исключением детей. К несчастью их первому родившемуся сыну был поставлен диагноз: тяжелый комбинированный иммунодефицит (ТКИД). Из-за этой патологии малыш умер в возрасте семи месяцев. Это крайне редкая форма заболевания, но горькая ирония в том, что с вероятностью 50% следующий мальчик в той же семье имел бы такой же диагноз.

Единственным шансом для новорожденного могла быть только пересадка костного мозга. Врачи медицинского колледжа Бэйлора убедили Веттеров, что потенциальным донором для их мальчика сможет стать их дочь Кэтрин, поэтому они решились на рождение еще одного ребенка в 1971 году, т. к. очень хотели наследника. К несчастью, чуда не произошло, и ребенок появился на свет с тем же диагнозом, что и его брат. Костный мозг сестры был несовместим с тканями малыша.



Ученые предложили оставить мальчика в стерильном боксе до тех пор, пока они не найдут решения проблемы. Дэвид Филлип Веттер прожил под пластиковым стерильным «колпаком» целых 12 лет. Все, что попадало внутрь бокса, проходило тщательную дезинфекцию. Мать могла прикоснуться к сыну только в перчатках, прикрепленных к камере.

По мере того, как Дэвид взрослел, мальчик стал понимать, что он не такой, как все. У ребенка наблюдались приступы раздражительности, депрессии. Когда ему было четыре года, Дэвид проткнул свой бокс шприцом, забытым медсестрой. Тут же ребенка застращали рассказами о вредных микроорганизмах, и у него появилась фобия микробов.



В 1975 году был собран консилиум, на котором помимо медицинского обсуждения проблемы мальчика, был поднят вопрос об этической составляющей ситуации. Когда врача Джона Монтгомери спросили, как долго он будет продолжать эксперимент, тот ответил: «До тех пор, пока не решу, что из этого больше не выжать никакой информации - или пока исход проекта не будет ясен».

По мере взросления мальчика его пластиковый бокс дополнили игровым пространством, Дэвида обучали по школьной программе. К нему часто приходили знаменитости, которые фотографировались на фоне «мальчика в пузыре».



Когда Дэвиду исполнилось шесть лет, специалисты из NASA предложили надеть на него скафандр, в котором мальчик смог бы перемещаться за пределами бокса. Первые попытки надеть на ребенка скафандр с переодеванием не увенчались успехом, т. к. у мальчика развилась патологическая боязнь микробов. К тому же, неизвестный окружающий мир пугал ребенка, который в своем «пузыре» делал не больше шести шагов.





В начале 1980-х годов правительство США заявило о том, что содержание ребенка в боксе обходится слишком дорого, мол, нужно принимать меры. Врачи предложили вколоть ребенку антибиотики, что привело бы к неминуемой смерти. Родители отказались от подобного исхода и дали согласие на пересадку костного мозга Дэвиду от его сестры Кэтрин. За 12 лет после рождения ребенка медицина продвинулась вперед, поэтому была надежда на успех.



Операция оказалась фатальной для мальчика. Вместе с костным мозгом к Дэвиду попал вирус Эпштейна-Барра. Обычные люди при заражении болеют бессимптомно, но для мальчика без иммунитета вирус стал смертельным приговором. Когда состояние ребенка стало критичным, его впервые в жизни извлекли из бокса, и мать смогла прикоснуться к сыну. На надгробии Дэвида написали слова: «Он так и не дотронулся до мира, но мир был тронут им».



История знает немало случаев, когда детей держали в изоляции не по состоянию здоровья, а ради забавы. Так, в 1930-х годах в канадское правительство , чтобы все желающие могли увидеть чудо-детей.