Генетические мифы: в каких случаях есть риск рождения больного ребенка? История рождения больного ребёнка

Рождение больного малыша – всегда горе для семьи. Но еще горше матери слышать обвинения, мол, сама виновата, ведь современные позволяют узнать о проблемах еще до родов. А почти любая новостная статья, где фигурирует ребенок, появившийся на свет инвалидом (особенно, умственно отсталым), привлекает «доброжелателей», советующих держать подальше «таких» детей от «нормальных». Яркий пример – история девочки Маши, которая страдает синдромом Дауна. Из-за нее . И хотя ситуация неоднозначная, ведь Маша не была учащейся класса, для которого делали альбом, все-таки отношение к особым детям налицо.

Позвольте привести немного статистики по синдрому Дауна.

– Шанс обнаружить во время планового скрининга (УЗИ , анализы крови) признаки синдрома у плода до 22-ой недели развития составляет от 60% до 90%.
– Больше 90% женщин, получив подтверждение диагноза, идут на аборт.
– В России в год на свет появляется 2,5 тысячи малышей с трисомией по 21-й хромосоме. В 85% случаях родители оставляют таких детей в роддоме.

: «Родители, принимающие решение о рождении «особого» ребенка, делятся на два типа. Одни делают это в более зрелом возрасте, прекрасно понимая, на что идут, и здраво оценивая финансовое положение семьи, свои силы и возможности. Вторые, чаще всего более юные, руководствуются скорее эмоциями, совершенно не имея представления о том, что ждет их после рождения долгожданного малыша.

У каждой позиции есть свои плюсы и минусы: прочно стоящие на ногах родители имеют четкий план, зато у «спонтанных» родителей чаще получается что-то, просто потому, что они не знают, что это невозможно. Но все родители "особых" детей так или иначе меняют отношение общества к ним – через родственников, друзей и знакомых. Оно уже лучше, чем было двадцать, и десять лет назад, хотя со стороны может показаться, что почти ничего не изменилось».

Эти цифры относятся только к одной болезни, название которой у всех на слуху. А ведь есть еще дети с ДЦП, часто полученным в результате родовой травмы или недоношенности, дети с различными расстройствами аутистического спектра, которые далеко не всегда проявляются в первый год жизни малыша, дети с умственной отсталостью и еще с множеством дефектов физического и психического развития. Но вернемся к синдрому Дауна, взятого в качестве яркого примера, и посмотрим на статистику под другим углом.

«Пусть рожают и воспитывают, только подальше от меня и моих детей»

Минимум в 10% случаев проблема во время беременности остается незамеченной. Успокоенные ложноотрицательным результатам родители не делают углубленные обследования, и патология обнаруживается уже на поздних сроках или после родов. И тогда уже приходится выбирать не между абортом и сохранением беременности, а между воспитанием больного ребенка, его лечением и отказом от малыша. Немногие находят в себе силы отказаться от большинства планов и надежд и фактически посвятить жизнь реабилитации инвалида в обществе, которое инвалидов не принимает. Показательна облетевшая интернет новость о том, что .

Во время загрузки произошла ошибка.

Почему не решаются прервать беременность те, кому генетические исследования точно подтвердили диагноз? Кто-то не приемлет для себя убийства нерожденного ребенка. Кто-то готов любить долгожданного малыша любым, каким бы он ни появился на свет. Кто-то надеется на чудо… Никто, кроме самой женщины, не имеет права решать, делать ей аборт или рожать. Никто не имеет права заставить ее написать отказ от тяжелобольного ребенка или взвалить на себя все тяготы его воспитания без гарантии успеха. И никто не смеет упрекать ее ни в одном из этих решений.

«Да пусть рожают и воспитывают, кого хотят, только подальше от меня и моих детей!» – прозвучит со всех сторон. – «Я имею право не слушать их крики и не любоваться на слюни и сопли в кафе, на улице, в метро. И вообще, они непредсказуемые – вдруг кинутся?» Желающих отправить в резервацию или хотя бы в закрытые интернаты детей с ментальными расстройствами или не соответствующих каким-то эстетическим нормам, увы, очень много. И если на улице они обычно только брезгливо косятся, уводят с площадки своих малышей или просто пересаживаются подальше, то в Интернете позволяют себе выражать недовольство очень и очень громко. Как по поводу еще одного недавнего случая, когда .

И это только те истории, которые попали в интернет, а потому о них узнали люди. Сколько на самом деле тех, до кого никому нет дела?

«Моему "особому" сыну 6 лет, и я не представляю себе жизнь без него»

На самом деле родители больных детей сами нередко ограничивают свой круг общения, замыкаясь среди таких же семей, где не надо никому ничего объяснять или доказывать, ни перед кем оправдываться. Они со временем учатся жить с этим, улыбаться, искать – и находить – радость в разных мелочах, многим кажущимися незначительными или глупыми. Не строить далеко идущих планов, а жить сегодняшним днем. Стараться не думать и не говорить о проблемах, а просто раз за разом решать их. Так легче. Легче не впасть в отчаяние, не свихнуться от неравнозначности прикладываемых усилий и результатов.

Но во многом подобный эскапизм – защитная реакция от агрессии да и просто неделикатности общества, не желающего принимать тех, кто не вписывается в рамки условной нормы. Многим таким мамам нужна помощь психолога, да и просто поддержка окружающих, потому что когда раз за разом наталкиваешься на неприятие другими людьми, буквально опускаются руки.

Ольга, мама «особенного» ребенка : «До уровня многих европейских стран нам еще далеко – помню, как поразил меня дом для молодых инвалидов в Финляндии, куда я попала после волонтерской поездки в один весьма благополучный по российским меркам дом-интернат для детей-инвалидов. Поразил даже не столько налаженным бытом, ремонтом, уютом, сколько отношением персонала. Когда я задала директору вопрос "Как часто у вас родители отказываются от ребенка-инвалида?", она просто не поняла меня. "Что значит отказаться? – спросила она. – Это же их ребенок".

Быть родителем "особого ребенка" нелегко. Мне время от времени говорят, что я сильная, что я герой и мною восхищаются. Это здорово поддерживает, но, поверьте, в жизни с «особым» ребенком нет никакого героизма – у нас с его отцом просто нет другого выхода. Моему "особому" сыну шесть лет, и я уже не представляю себе жизнь без него, но до сих пор не знаю ответ на вопрос, "рожать ли заведомо больного ребенка". В нашей стране быть родителем такого малыша означает – все время бороться, часто с ощущением, что ты пытаешься лбом пробить стену с надеждой, что однажды она рухнет».

Больные дети, независимо от коэффициента их интеллекта, вполне могут быть счастливы – если дать им шанс родиться и жить в семье. Родители, воспитывающие больных детей, могут перестать убегать в свою, менее беспросветную, реальность – если общество перестанет клеймить их за то, что их ребенок не такой, как остальные.

“У Петровых ребёнок родился больной. Как это могло произойти? У них порядочная семья, не пьют, не курят. К беременности готовились, соблюдали все рекомендации врача. Пьяницы не заморачиваются и рожают здоровых детей каждый год. Где справедливость?”

А вам знакомы такие истории? Возможно, вы неоднократно задумывались о том, почему в хороших семьях рождаются дети с отклонениями и физическими дефектами. При этом в семьях алкоголиков и наркоманов очень часто появляются нормальные здоровые дети.

Для того, чтобы разобраться в этом вопросе, давайте для начала познакомимся с таким понятием как карма.

Что такое карма?

Карма – это Вселенский Закон причин и следствий, согласно которому хорошие или плохие действия человека определяют его судьбу. От этих действий зависит, будет ли он всю жизнь страдать или наслаждаться жизнью.

Закон Кармы немедленно реализует все действия человека, как положительного так и отрицательного характера. Таким образом, каждый из нас несёт полную ответственность за свою жизнь. Да, мы сами ответственны за всё, что с нами происходит изо дня в день. Богатство или бедность – это ответ на наши действия.

Как работает Закон Кармы?

Закон Кармы охватывает прошлые, настоящие и будущие жизни человека.

И сказал Иисус: ” Все несчастья – частичная выплата прежних долгов. Есть непреложные законы воздаяния: то, что человек сделает другому, кто – нибудь другой сделает ему. Тот, кто повредит кому – либо в мыслях, словах и делах, осуждается как должник по закону, и кто – нибудь так же повредит ему в мыслях, словах и делах. Несчастья – некоторый знак того, что человек не рассчитался с долгами…

Человек, делающий зло другому человеку, никогда не будет прощён, пока не исправит зла. Никто не может поправить зло, как только сам сотворивший его”.

Никогда человек не сможет замолить свой грех, и никто не отпустит его грехи. Только искреннее раскаяние и отработка хорошими делами может смягчить удар. Тогда наказание за совершённый грех будет минимальным.

Вселенский Закон Бумеранга гласит: “Все наши мысли и действия, как злые так добрые, наши поступки, как хорошие так и плохие, наши действия – хорошие и плохие возвращаются к нам же.”

Получается, что человеку не выгодно злиться, проклинать, завидовать, убивать, издеваться и т. д. Ведь по Закону Бумеранга всё это рано или поздно случится с ним же.

Что же будет, если человек не успеет отработать свои долги в этой жизни? Да, в добавок, ещё что-нибудь натворит? Он будет отрабатывать всё в следующем воплощении в виде болезней, бедности, несчастий, неудач. У таких людей, как правило, тяжелая или трагическая судьба. Они на своей шкуре вынуждены испытать всё плохое, а иногда страшное, что когда-то делали другим.

Например, если человека ограбили, значит он сам когда-то это сделал. Если не в этой, то в прошлой жизни.

Я уже говорила о том, что самый великий дар Бога человеку – это свобода выбора. Мы делаем свой выбор ежедневно, ежеминутно. И от этого выбора напрямую зависит вся наша дальнейшая жизнь.

Три варианта жизненного пути

1 вариант: когда человек живёт, работает и ничего лишнего не делает. И так до самого конца.

2 вариант: когда человек вносит поправки в свою жизнь, духовно развивается, делает другим добро, помогает и т. д. Тем самым он улучшает свою карму, и, когда с ним что-то случается, то случается в менее болезненной форме.

3 вариант: когда человек сеет зло, ведёт аморальный образ жизни. За счёт этого он может умереть раньше своего срока.

Таким образом, получая удары по жизни, мы должны искать причины наших бед только в себе. Так будет происходить эволюция наших душ.

Многие останавливаются в своём развитии. Они думают, что на самом деле они хорошие и добрые, а их оговорили, оскорбили, околдовали, обманули. Мир к ним несправедлив! У таких людей виноваты все вокруг, начиная от родных и близких, заканчивая президентом.

По Вселенскому Закону все живые существа несут ответственность за свою карму. То есть за все свои действия, поступки, желания, мысли – как положительные, так и отрицательные. А также за их последствия.

Когда люди восклицают: “За что меня Бог наказывает?” – это в корне не верно. Каждый человек имеет право выбора. Тем самым он либо улучшает, либо ухудшает свою судьбу. Как говорят древние священные тексты – Веды: если мы сеем добро – пожинаем добро, если сеем зло – пожинаем зло.

Закон Кармы имеет Духовное происхождение. Карма не является наказанием или воздаянием. Она представляет собой естественные последствия деятельности каждого человека.

Влияние Кармы на детей

Исходя из вышесказанного, можно понять, почему рождаются больные дети.

К нам обращается очень много людей, у которых дети больны. Либо с рождения, либо заболели после перенесенных в младенчестве вакцинаций, либо по вине врачей.

Их мамы обращаются к нам в надежде на помощь. Они ищут альтернативные пути оздоровления, так как медикаментозного лечения не достаточно. Многие обучаются методу космоэнергетики для того, чтобы постоянно помогать своему ребёнку. Некоторым удаётся вылечить детей полностью (зависит от диагноза, степени запущенности, но, в первую очередь, от настроя и желания самой мамы).

К нам приходят мамы, у которых дети имеют врожденные уродства или дефекты, аутизм, ДЦП и другие болезни. Так вот, почему же так происходит? Почему дети рождаются больными?

Они получают заболевание, потому что у них очень тяжелая и загруженная карма . Они слишком много делали зла в своих прошлых воплощениях на Земле.

Души бывших убийц, самоубийц – воплощаются в тела инвалидов и уродов. Тем самым они отрабатывают зло, которое делали в прошлом. Маме, в свою очередь, такой ребёнок даётся тоже за определенные деяния в прошлом.

Как может отражаться прошлая жизнь на этой?

Вот ещё несколько примеров того, что здоровье, болезни и увечья человек наследует из своих предыдущих жизней. Особое значение имеет, как именно умер человек, при каких обстоятельствах.

  1. Повешенные, задушенные в прошлой жизни могут страдать астмой в настоящем;
  2. Утопленники могут иметь больные легкие;
  3. Умершие от алкоголя имеют проблемы с печенью;
  4. Почти все земляне чувствуют дикую неприязнь, когда слышат скрежет железа по стеклу или скрип металла о металл. Эти звуки сопровождали каждого, кто погиб от холодного оружия, – именно с таким звуком мечи разрубают человеческие головы вместе со шлемами, именно с таким лязгом стрелы пробивают доспехи на груди.

А так как эпоха холодного оружия длится уже не одно тысячелетие, то, естественно, почти все живущие на Земле в предыдущих жизнях наверняка испытали смерть от металла.

Люди, которые в прошлой жизни приняли смерть от холодного или огнестрельного оружия, ныне испытывают непонятные боли в области ранения. Если удар пришелся в сердце, человека беспокоят боли в сердце, если рана была в голове – болит голова и т.д. Очень часто места ранения обозначены родимыми пятнами.

  1. Если человек погиб, упав с большой высоты, то сам момент падения намертво отпечатаются в его памяти. Переродившись, такой человек не будет помнить всех подробностей предыдущей смерти, но при взгляде в пропасть он бессознательно будет вспоминать пережитый ужас падения;
  2. Водобоязнь возникает у тех людей, которые в прошлом тонули;
  3. Сгоревшие заживо – в следующих жизнях испытывают безотчетный страх перед огнем;
  4. Повешенные, задушенные в прошлом – испытывают панику, если кто-нибудь прикасается к их шее, либо такие люди не могут носить шарфы, свитера, водолазки, всё то, что сдавливает горло;
  5. Похороненных заживо ныне мучает боязнь замкнутых пространств;
  6. Тот, кто погиб в прошлом в человеческой толпе, был затоптан в панике, сейчас испытывает дискомфорт при виде большого скопления людей;

Как именно умер человек, опять же зависит от его кармы.

Нет нужды никому мстить! Своими злыми деяниями человек сам себя наказывает. Расплата непременно настигнет каждого, когда придёт время!

Не делайте зла, творите добро, избавляйтесь от пороков. Только так вы сможете спасти свою душу!

За пару последних лет в нашей стране наметилась тенденция к уменьшению количества родов.

Сложность демографической ситуации состоит в том, что все больше здоровых женщин откладывают рождение ребенка на более поздние строки, другие не могут иметь детей из-за бесплодия.

Проблема многих представительниц слабого пола в том, что они не обращают внимание на заболевания гинекологического характера.

Простой вагиноз или кольпит могут привести к тяжелым последствиям во время беременности. Причины: нежелание лечиться, врачебная ошибка, разрозненность между врачами поликлиники и стационара.

Женщинам необходимо следить за собственным здоровьем. Профилактика болезни лучше самой болезни.

Примеры из практики:

Пример № 1. Женщина Л.,38 лет.

В анамнезе 2 аборта. Вследствие их развилось вторичное бесплодие, которое лечили 10 лет. На протяжении этого времени зафиксированы две прерванные беременности из-за не развития плода (эмбрион становится нежизнеспособным, потом проявляются признаки прерывания).

Женщина Л. и медработники, отвечавшие за здоровье пациентки, не искали причину.

На этом фоне развивается третья беременность. В первые недели беременность проявляется всеми признаками прерывания. Больную госпитализировали в стационар. Все наладилось.

После выписки пациентка находилась на учете по месту жительства. На 28 недели женщин снова госпитализируют вследствие несоответствия размерам плода (находился на стадии развития 21-22 недели). 4 недели врачи пытались спасти ребенка. Проводимое лечение: переливание кислот, вводились препараты для нормализации свертывания крови, делалось очищение плазмы.

На 32-33 неделе проведено кесарево сечение. Ребенок находился в тяжелом состоянии. Диагностировано хроническую гипоксию в тяжелой стадии. Не выжил. Если бы пациентка находилась под хорошим медицинским наблюдением, такого бы не произошло.


Пример № 2. Женщина М., 34 года.

В анамнезе 4 самопроизвольных выкидышей. Поступила в стационар с угрозой прерывания беременности на 16 недели. Сопутствующая патология: кольпит, воспаленная слизистая влагалища.

Проводимое лечение оказалось недостаточно эффективным.

Преждевременные роды начались на 30 неделе. Родился ребенок с весом 1025 г, с признаками внутриутробной инфекции. Малыша удалось спасти.

Но его здоровье желало быть лучшим. Если бы будущая мама до беременности вылечила , воспаление слизистой влагалища, то осложнений бы ни возникло.

7 месяц внутриутробного развития

На 7 месяце внутриутробного развития плод начинает слышать звуки и различать их. Например, это сердечный ритм матери, перистальтика ее кишечника, пульсация пуповины, внешние шумы.

На 28 неделе беременности головка плода должна находиться внизу. Маленький человечек вовсю толкается ножками, пинается. К окончанию 32 недели ребенок полностью сформирован. У него появляется подкожный жир, отвечающий за терморегуляторную функцию, волосы на головке, ногти на руках. Рост малыша достигает 35-40 см, а вес 1000-1400 г.

В конце 8 месяца его вес увеличивается вдвое, а рост на 10 см. Соответственно увеличиваются размеры головки. Железы внутренней секреции начинают продуцировать гормоны. Но плод еще не совсем самостоятельный. Его окружает , которая обновляется до 4-х раз в сутки.

Будущим мамам на таких строках следует больше отдыхать, высыпаться, гулять на свежем воздухе, готовиться к скорому кормлению грудью, стараться не волноваться и настроиться на позитивный лад.

Есть что-то сверхестественное в том, что происходит в организме женщины во время беременности. Целая цепочка упорядоченных. строго направленных событий приводит к появлению новой личности.Хромосомы яйцеклетки и сперматозоида, сливаясь вместе в момент оплодотворения, запускают огромную «компьютерную программу», итогом выполнения которой будет рождение человека.

Контроль за тем, правильно ли функционирует «программа», осуществляет иммунная система матери. Но всё же иногда рождаются малыши с аномалиями развития.

Установить причину удаётся далеко не во всех случаях:

  • только 6% пороков развития обусловлены патологией хромосом;
  • примерно столько же мутацией на более тонком генном уровне;
  • каждый 5 сбой – результат совместного воздействия генетической предрасположенности и факторов внешней среды;
  • 2-3 % аномалий связаны с возбудителями инфекционных заболеваний;
  • меньше 2% - c приёмом лекарственных препаратов во время беременности.

В настоящее время хорошо изучены механизмы возникновения предродовых пороков развития при влиянии на организм матери вредных факторов окружающей среды.

Выявлены критические периоды развития зародыша , когда формирование его идёт особенно интенсивно и высока чувствительность к повреждающим факторам внешней среды.

Первый период.

2 недели жизни эмбриона. Если в это время организм матери подвергается воздействию вредных факторов (облучение, приём лекарств, алкоголя, наркотиков, курение, инфекций, заболеваний и т.д.), то зачастую при необратимых повреждениях эмбриона происходит остановка развития беременности и самоудаление (самопроизвольный выкидыш) из организма матери.

При обратимых повреждениях клеток эмбриона возможно их полное восстановление и беременность развития.

Второй критический период.

С 3-й по 9 неделю беременности, когда закладываются все органы и системы плода.

Выделяют группы риска беременных женщин

  • Если будущая мама страдает сахарным диабетом и другими эндокринными или обменными заболеваниями.
  • Если у женщины в анамнезе невынашивание беременности, мёртво рождение.
  • Если будущая мама страдает хроническими заболеваниями (гипертонией, эпилепсией, бронхиальной астмой и т.д.).
  • Если будущая мама перенесла инфекционные заболевания (краснуху, токсоплазмоз, цитомегало вирус).

В таких ситуациях необходимо обратиться за консультатией к врачу-генетику. Только он может определить, насколько велик риск и предрасположенность развития аномалии (порока) будущего ребёнка, выдаст медико-генетическое заключение, порекомендует дородовую диагностику. Предположит пути профилактики и контроля за планируемой беременностью.

Профилактика для всех:

1. Укрепляем иммунитет. Чем крепче иммунная система родителей, тем лучше будет здоровье малыша. Закаливание, достаточный сон, занятия физкультурой, соблюдение здорового образа жизни – основы укрепления иммунитета.

2. Приём витаминных препаратов с высоким содержанием фолиевой кислоты значительно снижает частоту пороков развития нервной системы, пороков сердца, аномалий развития мочевыводящих путей. Всем супружеским парам желательно за 2-3 месяца до планирования беременности и женщинам в первые три месяца беременности принимать поливитамины с содержанием фолиевой кислоты от 800 до 1000 мг/сутки.

3. По рекомендации ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) разработана программа скрининга врождённой патологии плода в период беременности вне зависимости от возраста матери. Это целая система мер по своевременному выявлению хромосомных заболеваний и пороков развития плода.

4. Подготовка к беременности и тщательное наблюдение во время её обязательны всем будущим мамам без исключения.

5. При необходимости обращайтесь в Гомельский областной диагностический медико-генетический центр с консультацией «Брак и семья» (ул. Кирова, 57, тел. 77-58-80).


Следите за своим здоровьем,
выполняйте рекомендации доктора и тогда роды пройдут успешно,
а желанный ребёнок появится на свет здоровым на радость родным и близким.

Рождение больного малыша – всегда горе для семьи. Но еще горше матери слышать обвинения, мол, сама виновата, ведь современные позволяют узнать о проблемах еще до родов. А почти любая новостная статья, где фигурирует ребенок, появившийся на свет инвалидом (особенно, умственно отсталым), привлекает «доброжелателей», советующих держать подальше «таких» детей от «нормальных». Яркий пример – история девочки Маши, которая страдает синдромом Дауна. Из-за нее . И хотя ситуация неоднозначная, ведь Маша не была учащейся класса, для которого делали альбом, все-таки отношение к особым детям налицо.

Позвольте привести немного статистики по синдрому Дауна.

– Шанс обнаружить во время планового скрининга (УЗИ , анализы крови) признаки синдрома у плода до 22-ой недели развития составляет от 60% до 90%.
– Больше 90% женщин, получив подтверждение диагноза, идут на аборт.
– В России в год на свет появляется 2,5 тысячи малышей с трисомией по 21-й хромосоме. В 85% случаях родители оставляют таких детей в роддоме.

: «Родители, принимающие решение о рождении «особого» ребенка, делятся на два типа. Одни делают это в более зрелом возрасте, прекрасно понимая, на что идут, и здраво оценивая финансовое положение семьи, свои силы и возможности. Вторые, чаще всего более юные, руководствуются скорее эмоциями, совершенно не имея представления о том, что ждет их после рождения долгожданного малыша.

У каждой позиции есть свои плюсы и минусы: прочно стоящие на ногах родители имеют четкий план, зато у «спонтанных» родителей чаще получается что-то, просто потому, что они не знают, что это невозможно. Но все родители "особых" детей так или иначе меняют отношение общества к ним – через родственников, друзей и знакомых. Оно уже лучше, чем было двадцать, и десять лет назад, хотя со стороны может показаться, что почти ничего не изменилось».

Эти цифры относятся только к одной болезни, название которой у всех на слуху. А ведь есть еще дети с ДЦП, часто полученным в результате родовой травмы или недоношенности, дети с различными расстройствами аутистического спектра, которые далеко не всегда проявляются в первый год жизни малыша, дети с умственной отсталостью и еще с множеством дефектов физического и психического развития. Но вернемся к синдрому Дауна, взятого в качестве яркого примера, и посмотрим на статистику под другим углом.

«Пусть рожают и воспитывают, только подальше от меня и моих детей»

Минимум в 10% случаев проблема во время беременности остается незамеченной. Успокоенные ложноотрицательным результатам родители не делают углубленные обследования, и патология обнаруживается уже на поздних сроках или после родов. И тогда уже приходится выбирать не между абортом и сохранением беременности, а между воспитанием больного ребенка, его лечением и отказом от малыша. Немногие находят в себе силы отказаться от большинства планов и надежд и фактически посвятить жизнь реабилитации инвалида в обществе, которое инвалидов не принимает. Показательна облетевшая интернет новость о том, что .

Во время загрузки произошла ошибка.

Почему не решаются прервать беременность те, кому генетические исследования точно подтвердили диагноз? Кто-то не приемлет для себя убийства нерожденного ребенка. Кто-то готов любить долгожданного малыша любым, каким бы он ни появился на свет. Кто-то надеется на чудо… Никто, кроме самой женщины, не имеет права решать, делать ей аборт или рожать. Никто не имеет права заставить ее написать отказ от тяжелобольного ребенка или взвалить на себя все тяготы его воспитания без гарантии успеха. И никто не смеет упрекать ее ни в одном из этих решений.

«Да пусть рожают и воспитывают, кого хотят, только подальше от меня и моих детей!» – прозвучит со всех сторон. – «Я имею право не слушать их крики и не любоваться на слюни и сопли в кафе, на улице, в метро. И вообще, они непредсказуемые – вдруг кинутся?» Желающих отправить в резервацию или хотя бы в закрытые интернаты детей с ментальными расстройствами или не соответствующих каким-то эстетическим нормам, увы, очень много. И если на улице они обычно только брезгливо косятся, уводят с площадки своих малышей или просто пересаживаются подальше, то в Интернете позволяют себе выражать недовольство очень и очень громко. Как по поводу еще одного недавнего случая, когда .

И это только те истории, которые попали в интернет, а потому о них узнали люди. Сколько на самом деле тех, до кого никому нет дела?

«Моему "особому" сыну 6 лет, и я не представляю себе жизнь без него»

На самом деле родители больных детей сами нередко ограничивают свой круг общения, замыкаясь среди таких же семей, где не надо никому ничего объяснять или доказывать, ни перед кем оправдываться. Они со временем учатся жить с этим, улыбаться, искать – и находить – радость в разных мелочах, многим кажущимися незначительными или глупыми. Не строить далеко идущих планов, а жить сегодняшним днем. Стараться не думать и не говорить о проблемах, а просто раз за разом решать их. Так легче. Легче не впасть в отчаяние, не свихнуться от неравнозначности прикладываемых усилий и результатов.

Но во многом подобный эскапизм – защитная реакция от агрессии да и просто неделикатности общества, не желающего принимать тех, кто не вписывается в рамки условной нормы. Многим таким мамам нужна помощь психолога, да и просто поддержка окружающих, потому что когда раз за разом наталкиваешься на неприятие другими людьми, буквально опускаются руки.

Ольга, мама «особенного» ребенка : «До уровня многих европейских стран нам еще далеко – помню, как поразил меня дом для молодых инвалидов в Финляндии, куда я попала после волонтерской поездки в один весьма благополучный по российским меркам дом-интернат для детей-инвалидов. Поразил даже не столько налаженным бытом, ремонтом, уютом, сколько отношением персонала. Когда я задала директору вопрос "Как часто у вас родители отказываются от ребенка-инвалида?", она просто не поняла меня. "Что значит отказаться? – спросила она. – Это же их ребенок".

Быть родителем "особого ребенка" нелегко. Мне время от времени говорят, что я сильная, что я герой и мною восхищаются. Это здорово поддерживает, но, поверьте, в жизни с «особым» ребенком нет никакого героизма – у нас с его отцом просто нет другого выхода. Моему "особому" сыну шесть лет, и я уже не представляю себе жизнь без него, но до сих пор не знаю ответ на вопрос, "рожать ли заведомо больного ребенка". В нашей стране быть родителем такого малыша означает – все время бороться, часто с ощущением, что ты пытаешься лбом пробить стену с надеждой, что однажды она рухнет».

Больные дети, независимо от коэффициента их интеллекта, вполне могут быть счастливы – если дать им шанс родиться и жить в семье. Родители, воспитывающие больных детей, могут перестать убегать в свою, менее беспросветную, реальность – если общество перестанет клеймить их за то, что их ребенок не такой, как остальные.